Grados en la DISAUTONOMÍA / POTS.

[coco]

Deja eso 2 días antes y haz reposo total. 1 día antes no tomes nada con sal y bebe poca agua.

[Agobiada]

Hola
En mi caso tengo pulsaciones más bien altas tumbada 82-78 Aunque cambia a menudo a 69, luego 80 Va variando continuamente. Si me pongo de pie se dispara pulsaciones. Fui a cardióloga y cuando le hablé de esto, no me hizo ni caso. Me mandó bisoprolol y me dijo que si seguía así clínica arritmia y posible ablación

[Espartan07]

Hola! Comento mi situación en este post ya que no sabía bien dónde hacerlo y no quería abrir un tema nuevo.

El caso es que la doctora Andrea Suárez me diagnosticó pots ya que mis pulsaciones aumentaban más de 30 de tumbado a de pie, pero hace poco me hice una tilt test, sobretodo para pedir en el trabajo un nuevo puesto y no me diagnosticaron pots.
Eso me deja en un mar de dudas.
Puede ser que al estar de baja y haber disminuido un poco la fatiga mi disautonomía haya mejorado temporalmente?

[HéctorBlue]

Hola,

Siguiendo este hilo, acabo de ver este mensaje sin respuesta y me parece muy importante resaltar que el POTS creo que no es constante siempre. Puede variar incluso en minutos aparecer y desaparecer. Es decir, la taquicardia o la variación en el retorno venoso varía mucho pudiendo agravarse o desaparecer dependiendo de la hora del día y de la calor, verano, calefacción o aire acondicionado etc. Las pulsaciones son más altas y hay más taquicardia a primeras horas de la mañana y va disminuyendo durante el día. El retorno venoso baja mucho con la calor, por vasodilatación al estar de pie. También afecta el estrés etc No pensáis lo mismo? Cuando tienes los síntomas parece que no respiras bien, respiraciones cortas, y no puedes funcionar bien. Pero si estás en un lugar con aire acondicionado y baja la temperatura, o te estiras un poco, el POTS mejora y te encuentras mejor a veces?

Lo digo también Espartano07 porque cuando te hicieron el tilt test igual no era a primeras horas de la mañana y te lo hicieron con aire acondicionado, por lo que tu retorno venoso estaba ok en ese momento y quizás en otra situación con calor etc si tienes POTS.

[Ume]

Hablé con el médico que lleva Neurotek hace unos meses y la suma total de las pruebas + visitas + envío de análisis a Alemania subía a un total de unos 1300 euros, más los gastos de viaje si vives fuera de Bilbao.
Como me aceptaron en la unidad de disautonomía del Clínic con mucha rapidez, y la neuróloga que la lleva está en contacto con el médico de Neurotek, voy a esperar a que me hagan las pruebas en el Clínic y hacerme lo de Celltrend por mi cuenta. Creo que las pruebas de Neurotek son más completas que las del Clínic, aunque a mí la neuróloga me aseguró que me harían todo lo necesario para averiguar el origen de mi disautonomía (ya os iré contando).

El tratamiento con Rituximab e inmunoglobulinas tienen que llevarlo muy por la mano y tenerlo muy claro para prescribirlo. No son tratamientos exentos de riesgos y supongo que el médico tendrá que saber bien en qué casos vale la pena probarlo a pesar de los riesgos y cómo aplicarlo para EM.

¿Cómo se llama la doctora del Clínic que lleva la unidad de disautonomía y está en contacto con el médico de Neurotek?
Tengo hora para neurología en el Clínic este martes, pero no sé si es con ella o es con otra persona. En todo caso me han programado una electromiografía y yo pensaba que me harían un estudio de disautonomía (en un informe médico me pedían estudiar posible disautonomía), así que por si acaso, me iría bien tener el nombre de la dra. del Clínic que está en contacto con el neurólogo de Neurotek, a ver si me ayuda alguien de una vez.
¡Muchas gracias!
Por cierto, ¿qué te hicieron finalmente en neurología del Clínic?

[HéctorBlue]

Yo me visito con ella en el Clinic. es la Dra Judith Navarro Otano, pero creo que no está muy en contacto con Neurotek.

Te hacen un estudio del sistema nervioso autónomo, pero a mi, a pesar de tener POTs me salió todo negativo, ya que había aire acondicionado etc A mi me pasa de forma más acentuada con la calor. Yo llevo mucho tiempo queriendo ir a Neurotek pero como vivo en Sitges, me cuesta decidirme. Ya nos contarás que tal……

[HéctorBlue]

Ume

Piensa que aunque te piba electro mío grafía es posible que te lo hagan todo. No utilizan mesa basculante en el Clinic, solo ponerte de pie, que no es lo mismo porque los músculos ejercitan ayudando al retorno venoso. Pero en general sirven para descartar neuropatia grave.

[Ume]

Yo me visito con ella en el Clinic. es la Dra Judith Navarro Otano, pero creo que no está muy en contacto con Neurotek.

Te hacen un estudio del sistema nervioso autónomo, pero a mi, a pesar de tener POTs me salió todo negativo, ya que había aire acondicionado etc A mi me pasa de forma más acentuada con la calor. Yo llevo mucho tiempo queriendo ir a Neurotek pero como vivo en Sitges, me cuesta decidirme. Ya nos contarás que tal……

(No sé citar por el nombre, así que respondo así
¡Muchas gracias por tus comentarios! Es la misma dra. que me aparece en la citación del Clínic.
Pues a ver qué pruebas me hacen, estoy intrigada. Ninguna gracia que me claven agujas dentro de los músculos, pero bueno, a ver qué.
Qué decepción que no hagan mesa basculante Creo que se puede hacer en otros sitios aquí, sin tener que ir a Neurotek. Por SS no lo sé, pero por mutua sin pagar creo que hay algún sitio donde lo hacen (lo miré hace meses y al final no lo hice, porque siempre me encuentro demasiado mal).
Muchas gracias de nuevo

[HéctorBlue]

Yo tampoco se citar jejeje a alguien

Tranquila no te clavan agujas ni te hacen nada de daño. La Dra es amable, pero lo malo es que quizás te hacen solo las pruebas y luego te dicen meses más tarde para explicarte el resultado.

Yo me hice la mesa basculante en la teknon. Ánimos!

[Espartan07]

Yo me visito con ella en el Clinic. es la Dra Judith Navarro Otano, pero creo que no está muy en contacto con Neurotek.

Te hacen un estudio del sistema nervioso autónomo, pero a mi, a pesar de tener POTs me salió todo negativo, ya que había aire acondicionado etc A mi me pasa de forma más acentuada con la calor. Yo llevo mucho tiempo queriendo ir a Neurotek pero como vivo en Sitges, me cuesta decidirme. Ya nos contarás que tal……

(No sé citar por el nombre, así que respondo así
¡Muchas gracias por tus comentarios! Es la misma dra. que me aparece en la citación del Clínic.
Pues a ver qué pruebas me hacen, estoy intrigada. Ninguna gracia que me claven agujas dentro de los músculos, pero bueno, a ver qué.
Qué decepción que no hagan mesa basculante Creo que se puede hacer en otros sitios aquí, sin tener que ir a Neurotek. Por SS no lo sé, pero por mutua sin pagar creo que hay algún sitio donde lo hacen (lo miré hace meses y al final no lo hice, porque siempre me encuentro demasiado mal).
Muchas gracias de nuevo

Tranquila, yo me hice la mesa basculante pagando 750 euros en la Teknon para que encima diera negativo..
Ni idea por qué, porque la disautonomía es evidente medida por la doctora Andrea Suarez.

[Espartan07]

Yo me visito con ella en el Clinic. es la Dra Judith Navarro Otano, pero creo que no está muy en contacto con Neurotek.

Te hacen un estudio del sistema nervioso autónomo, pero a mi, a pesar de tener POTs me salió todo negativo, ya que había aire acondicionado etc A mi me pasa de forma más acentuada con la calor. Yo llevo mucho tiempo queriendo ir a Neurotek pero como vivo en Sitges, me cuesta decidirme. Ya nos contarás que tal……

Que tal esta doctora? Hace caso a este tipo de cosas?
Tengo cita con ella y miedo me da que quizá no haga mucho caso

[Lechuza]

Son buenos los de neurotek, saben de qué va todo esto.
Es mejor gastarse el dinero por la privada con ellos q k te deriven medicina interna a ellos (eso con suerte además).
Yo me arrepiento mucho de haber ido a su consulta con la pública, pues ahí están atados de manos y pies, hasta para recetar gutron, y muy condicionados por la presión de no reconocer enfermedades ni darles credibilidad.
Por lo privado trabajan bien y con sus protocolos más a lo clínica mayo y monte Sinaí.
Si sospechas una disautonomía...creo nadie mejor k ellos para documentarla, pero por lo privado.
Por Osakidetza ellos están en otro rol y al servicio de otras enfermedades y enfermos.
Es una pena k en el estado español, para un buen tilt test y valoración de una disautonomía estén solo ellos y habéis nombrado tb el clínic.
Hay algún sitio más?
Por otro lado, creo k Jaime bravo da Silva tb hace consultas on líne...no se, para seguimiento dp del diagnostico...puede k no sea tan caro o igual de caro...y es Jaime bravo da Silva.
Lo k no se es si siendo reumatólogo para estas disautonomias post virales o postbichos k pueda aportar.
De ehlers danlos el Jaime bravo controla y mucho
Y yo tb aprovecho para dar las gracias a este foro, los consejos de la prueba de esfuerzo con la Dra. Andrea Suárez fueron acertados y me ayudó mucho (a mí personalmente para mí) hacer esta prueba.
De la evaluación cognitiva es donde hay más oscuridad y también con la de esfuerzo , pues k hay muy pocos para hacerlas y luego como aprovechar los resultados k arrojen, no solo para informes, sino para uno para ver k modificaciones y adaptaciones hacer en su día a día.
Teniendo un buen seguro privado con o sin reembolso...yo alguna de estas pruebas directamente me iba a Alemania a hacerlas. Como la de disautonomía, la inmunológicas, las de bichos, las quelaciones...
Yo viví allí 9meses trabajando de enfermera y usando el seguro más básico de trabajar y vi el cielo. Son muy buenos y hacen unos informes que son increíbles (sin pedírselo).
Yo creo k los vuelos y el alojamiento ya son casi igual de caros o un poco más y ellos están muy habituados a atender extranjeros. Pues yo no hablaba alemán cuando me fui allí y lo aprendí sobre la marcha en el curso del trabajo ...cuando iba al médico muchos tenían una app k me traducía o llamaban un intérprete.
Pensar k tienen hasta segunda lengua extranjera obligatoria y muchos escogen el castellano.
Pensad k me diagnosticaron allí en la pública de Asperger con un alemán a1 y era pk la médica hablaba un castellano k te cagas
Cigarros unas vacaciones los k podais y matáis dos pájaros de un tiro...y los k ya nos vamos arrastrando, pues deciros k es un país muy adaptado...así k si vais con silla, muletas o algo así pues se os respete y se os ayude en lo posible.

[coco]

El tilt test es "una chorrada", algo muy sencillo. Yo lo he hecho en varios sitios. Recomendaría siempre el más barato. Recuerdo haber pagado 120 euros hace años.

Teniendo los documentos de Dysautonomia Internacional para saber cómo tratarnos personalmente no veo dejarse un riñón en clínicas caras, pero allá cada cual con su dinero. Yo sigo feliz con el Mestinon.

@Lechuza por favor, no uses lenguaje tipo SMS, dificulta nuestra lectura y la indexación en los buscadores. Si estamos en un foro y no en una red social es para que a través de los buscadores podamos ayudar a cualquiera. Gracias de antemano.

[Espartan07]

La desesperación y la incertidumbre, sumado a las presiones por la baja laboral te hacen pagar dinero innecesariamente, cómo es mi caso.
En caso de disautonomía, que yo lo siento como una sensación de falta de claridad/embotamiento en la cabeza cuando llevo rato de pie, o sentado en la misma posición, tu primera recomendación y viendo tu experiencia es Mestinon?

Todo lo que me puedas decir sobre cómo mejorar en este aspecto ( me han llegado a hablar de medias compresoras) me sería de gran ayuda.
Gracias anticipadas!

[coco]

A mi me va de fábula pero cada uno debe probar qué le va bien.

https://m.youtube.com/watch?v=NAQESNHBKhI

Este video de Dysautonomia Internacional habla de los tratamientos. Mestinon en el minuto 11:50

[Lechuza]

No entiendo coco a k te refieres en escritura sms, pk nunca escribí bien sms, los hacia textos, no sabía acortar palabras y hacerlos sincreticos. Tengo un problema de síntesis importante.
Puedes serme más explícita coco? Naufrago tb me dijo...pero sobre la estructura del texto. Cosa k ya le dije k tb me cuesta mucho.
Podéis ser más explícitos en decirme k debo corregir? Sino no me voy a enterar
Igual Tampico pillo las indirectas y si las pillo no sé cómo proceder y tengo k pedir ayuda a alguien para k me lo traduzca en lenguaje social.
Si veis k es un problema tan grande tb podéis pedirme k no escriba más o no leerme...pero creo k no estamos en ese punto.
Gracias, y a ver si me entero k es eso k da tanto problema con mi ortografía o lo k sea...

[coco]

@Lechuza en vez de k escribe que, en vez de pq escribe porque, en vez de tb escribe también, pon símbolo de interrogación cuando toca, etc.

[HéctorBlue]

Hola Espartan07
A tu pregunta sobre la Dra del Clinic.
Bien, pero como he comentado solo diagnostican neuropatias muy severas. He leído que tuvisteis un una prueba de POTs positiva y otra negativa. A mi también me pasó, me lo hice en la Teknon y positiva y en el Clinic solo te ponen de pie, y con aire acondicionado por la tarde etc me salió negativo. Ya nos explicaras como te va….

[Ume]

Hola, muchas gracias a todos por los comentarios y respuestas. Sin entrar en mucho detalle, yo tuve una mala experiencia. Ningún tipo de empatía con mi situación, trato con mucha frialdad y sólo me hizo que sentir mal hasta hacerme llorar de desesperación. Sinceramente no puedo entender cómo encima de estar tan enferma en grado severo, además me tengan que tratar mal. No es la primera vez, ya van varios profesionales de la salud pública.
Desde el día siguiente de las pruebas estoy o enferma o con reactivación viral (no se sabe porque como no hacen investigación, lo ignoran y además les da igual). No sé si es lo que se llama Neuroimmune exhaustion, que el sistema inmunitario se agota y no puede con los patógenos. Es horrible. Estoy segura de que si no me hubiera tratado así, ahora no estaría con esto. Estoy casi todo el día tumbada sin fuerzas y por la noche tengo unos sudores nocturnos de miedo, que me tengo que cambiar de pijama a media noche como si me hubiera duchado (pero mi cuerpo está frío y me tengo que tapar mucho, igual que cuando tienes la gripe). Nada merece un empeoramiento.
En principio salió negativo, aunque no tengo resultados aún por escrito.
Hacía casi 3 meses que no tenía esto y me había costado una barbaridad parar el tema viral. Pues todo echado a la borda en una hora, cuando se podría haber evitado fácilmente.

[Lechuza]

Ume siento que te hayas sentido tan mal durante y después de la prueba.
El maltrato que nos dan a muchos no es moco de pavo y puede hasta provocar estados de gran sufrimiento emocional y hasta situaciones que se viven como traumáticas.
Si puedes, es mejor no ir solo a mi guns prueba o visita, ir con alguien que nos apoye y que pueda hacer de advocate si lo necesitas. A veces necesitamos que alguien hable por nosotros o nos ratifique...sobretodo cuando vamos a las citas muy cansados a nivel físico y o cognitivo y también para los momentos donde nos pillan a quemarropa y nos quedamos bloqueados, en Freeze response.
La disautonomía es como hablar de elfos y hadas del bosque para ellos...es un diagnóstico controvertido (no solo en el estado español, sino que también en Latinoamérica...que he visto que también se habla mucho del conflicto de ser diagnosticado).
Yo en Alemania vi que se plantean esto con más naturalidad..
Solo digo que incluso con un tilt test positivo pueden pasárselo por el forro (da igual quien o como te lo hagan).
Es más importante quien firma la prueba y como la documenta...como hace la dra. Andrea Suárez usando el nasa lean test, que también he visto que se hace mucho en Alemania y el Bateman Horne Center en USA lo documenta muy bien.
El caso que lo importante no es la disautonomía en sí, aunque también, sino ver si hay algún tipo de afectación autonómica o vasomotora que agrave el cuadro que tengas.
Por eso yo había nombrado a Jaime bravo da Silva, porque él es médico viejo y no necesita el tilt test para hacer un informe donde refleje la disautonomía o al menos explicarte si la tienes o no y como puede y porque estar afectando a tu calidad de vida y/o capacidad para mantener una ocupación o un trabajo.
Son pruebas que objetivan, lo del tilt test, pero es más importante es quien lo hace y que te dé el informe técnico (que son las gráficas y eso) por si necesitas una segunda opinión.
No sé cómo son los informes de neurotek, cuantas hojas, si traen las gráficas y los datos objetivos y como los interpretan en el conjunto..alguien podría comentar algo?
Y nada, solo decirte que no te hagas sangre amarga, si puedes...porque por lo que sean los médicos están nerviosos y ya no son objetivos. Están a la defensiva y se encuentran como en la coyuntura o necesidad de tener que filtrarnos pensansando que los queremos estafar o engañar o aprovecharnos de ellos. Y tienen como una actitud muy hostil que creo no les ayuda a ellos ni a nosotros.
Creo que su trabajo es ser médicos no el fiscal del estado.
Y también es como si practicarán medicina forense pero de mercenarios del INSS sin que nadie se lo pida.
Cuando uno necesite un médico forense ..ya lo buscará uno...y si el INSS necesita un peritaje forense...que se lo pague...lo que no es, es que todos tengamos que tener lo que sea que nos pase en la caja y con las medidas que a ellos les vengan bien...al estilo de la cama de procusto...
El sistema está muy loco y diría con un punto de psicópata...que te puede enloquecer a ti a base de gaslighting y todas esas estrategias de ocultación, terjiversacion y hasta coacción que directa o indirectamente nos hacen.
Es importante que nos cuidemos de su psicopatía para no acabar ni traumatizados ni enloquecidos. Es muy duro atravesar todo esto, además no siendo uno médico y no entendiendo la lógica psicopática de este sistema que ellos se han y nos han impuesto.
Cuidate mucho y busca siempre apoyo y gente que te conozca y te vuelva a tus certezas y también a tus dudas razonables que necesitan ser atendidas correctamente.
Tienes derecho a saber que te está pasando, que le den un nombre a eso y que no nieguen que eso te puede hacer sentir bastante mal. Ya si eso es o no incapacitante, eso no les toca a ellos como ellos bien dicen certificarlo, porque a punto no son forenses. Son médicos y yo creo que no están actuando como tal y nos están negando un derecho y que pecan de imparcialidad, y eso es un conflicto ético y de intereses que yo creo que hasta viola su código hipocrático.