Pitos sibilancias

[joseto]

Desde la infancia tenia pitos y asma en la época de alergia en primavera pero ahora me pasa prácticamente todo el año,sobre todo cuando estoy peor.
Es muy extraño no se si a alguien más le ocurre.

[men100]

Pues yo de pequeño tenía eso que dices y era por alergia a los ácaros del polvo. Me vacunaron unos años y mejoré un 99%, sin asma 100%. Lo que si noto desde que tengo SFC y POTS es eso de las sibilancias. En mi caso es por el dermografismo positivo (eso cree mi neumólogo). ¿Te lo has mirado?

[Notjustfatigue]

Pues yo de pequeño tenía eso que dices y era por alergia a los ácaros del polvo. Me vacunaron unos años y mejoré un 99%, sin asma 100%.

En mi caso igual solo que yo tenía alergias a casi todo, pelo de animal, ácaros, polvo en general, humedad, etc. y también asma bronquial con episodios fuertes (de tener que ir a que me inyectaran Urbason y me pusieran O2). Del asma digamos que he recuperado +95. Igual tengo que usar el inhalador 5-6 veces al año.

Lo que si noto desde que tengo SFC y POTS es eso de las sibilancias. En mi caso es por el dermografismo positivo (eso cree mi neumólogo). ¿Te lo has mirado?

¿Cómo te explicó esa relación?. Yo tengo diagnosticado dermatografismo positivo muy marcado por varios doctores y ambos lo han asociado con la SQM. ¿Qué explicación te dio tu neumólogo?.


Un abrazo,

[men100]

Pues yo de pequeño tenía eso que dices y era por alergia a los ácaros del polvo. Me vacunaron unos años y mejoré un 99%, sin asma 100%.

En mi caso igual solo que yo tenía alergias a casi todo, pelo de animal, ácaros, polvo en general, humedad, etc. y también asma bronquial con episodios fuertes (de tener que ir a que me inyectaran Urbason y me pusieran O2). Del asma digamos que he recuperado +95. Igual tengo que usar el inhalador 5-6 veces al año.

Lo que si noto desde que tengo SFC y POTS es eso de las sibilancias. En mi caso es por el dermografismo positivo (eso cree mi neumólogo). ¿Te lo has mirado?

¿Cómo te explicó esa relación?. Yo tengo diagnosticado dermatografismo positivo muy marcado por varios doctores y ambos lo han asociado con la SQM. ¿Qué explicación te dio tu neumólogo?.


Un abrazo,

Pero @Notjustfatigue , te has vacunado supongo, no? Yo por suerte solo era, y es de momento, a los acaros del polvo. Mi asma ya no existe, pero de pequeño recuerdo vagamente ponerme a jugar un poco en el pasillo con una pelota y ahogarme. Puedo decir que de eso estoy curado al 100%. No se si aquellas vacunas pueden repercutir algo en lo que me pasa hoy dia, esperemos que no.

Yo también lo tengo muy marcado, el neumólogo me lo encontro al auscultarme. Se fijo en lo que nadie se habia fijado y me paso un boli presionanado un poco por el pecho y a los segundos tenía una gran X roja jaja. Hace años de esto, pero si no recuerdo mal, lo que dijo fue que la piel del esófago también es mas sensible entonces con irritantes pues lo notará mas y por eso a veces podían darme sibilancias o sensacion de que se me cerrase. Para esto ultimo aconsejo soplar por la boca muy cerrada (como si tirases un beso, pero soltando aire). El neumólogo está en el Centro Médico, si tienes seguro, pásate y así conoce otro caso como el mío. A mi me parecio un buen médico que se interesaba mucho por lo que me pasaba (y yo creo que tendria que estar jubilado pero debe de seguir trabajando porque realmente le gusta lo que hace).

Por cierto, tu tenias POTS, ¿no? Me dijeron en el foro ingles que POTS + dermografismo positivo podria ser igual a sindrome de activación de los mastocitos. Aprovechando un analisis para tener un ILMI, me he pedido la triptasa a ver que sale. ¿Te has mirado ese sindrome?

[Notjustfatigue]

Pero @Notjustfatigue , te has vacunado supongo, no? Yo por suerte solo era, y es de momento, a los acaros del polvo. Mi asma ya no existe, pero de pequeño recuerdo vagamente ponerme a jugar un poco en el pasillo con una pelota y ahogarme. Puedo decir que de eso estoy curado al 100%. No se si aquellas vacunas pueden repercutir algo en lo que me pasa hoy dia, esperemos que no.

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Sí, como te puse con lo de mi caso igual todo es que estuve varios años yendo a Ojeda a Madrid y vacunándome y fue lo que hizo que generara tolerancia a esos antígenos. Ahora NO tengo alergias (tradicionales, mediadas por IgE) aunque sí tengo una pila de intolerancias, no solo químicas, sino alimentarias, medicamentosas, etc, pero son procesos fisipatológicos distintos porque no están mediadas por IgG.

Yo también lo tengo muy marcado, el neumólogo me lo encontro al auscultarme. Se fijo en lo que nadie se habia fijado y me paso un boli presionanado un poco por el pecho y a los segundos tenía una gran X roja jaja. Hace años de esto, pero si no recuerdo mal, lo que dijo fue que la piel del esófago también es mas sensible entonces con irritantes pues lo notará mas y por eso a veces podían darme sibilancias o sensacion de que se me cerrase. Para esto ultimo aconsejo soplar por la boca muy cerrada (como si tirases un beso, pero soltando aire). El neumólogo está en el Centro Médico, si tienes seguro, pásate y así conoce otro caso como el mío. A mi me parecio un buen médico que se interesaba mucho por lo que me pasaba (y yo creo que tendria que estar jubilado pero debe de seguir trabajando porque realmente le gusta lo que hace).

Uhmmm...si fue como comentas por el boli puede ser por un exceso de histamina. Haz una prueba, coge y con la uña de una mano ráscate (no acariciándote, pero tampoco vayas a arrancarte la piel un término medio) la parte interior del antebrazo contrario. Si te sale dermatografismo instantáneo es casi seguro que sea mediado por histaminas.

¿El neumólogo es el Dr. Jaime Fco. Martínez?. Por lo que cuentas imagino que sí. Me dejas a cuadros, yo estuve casi 7 años y ya me parecía que estaba en edad de jubilarse. Efectivamente es un muy buen profesional de la neuomología y se preocupa de verdad por sus pacientes.

Por cierto, tu tenias POTS, ¿no? Me dijeron en el foro ingles que POTS + dermografismo positivo podria ser igual a sindrome de activación de los mastocitos. Aprovechando un analisis para tener un ILMI, me he pedido la triptasa a ver que sale. ¿Te has mirado ese sindrome?

Sí, tengo más IO (o mejor dicho HMN, ya que ambas esa y POTS son formas de IO), pero también tengo POTS y últimamente frecuentes y sincopando hasta el límite de haber caído desplomado varias veces.

A ver, es lo que te contaba antes. El MCAS (Sd. de activación mastocitaria) está muy relacionado con la liberación de histamina, Yo todavía no me lo he mirado. Si no me equivoco el mejor sitio de España con MUCHA diferencia es este en Toledo. Puedes ir por privado (generalmente pagando ya que trabajan con pocas aseguradoras o intentar que te deriven por la SS):

http://www.mastocitosis.org/

Aprovechando un analisis para tener un ILMI, me he pedido la triptasa a ver que sale. ¿Te has mirado ese sindrome?

¿Dónde te vas a hacer el ILMI y cuánto te cuesta allí?. No me he mirado la triptasa porque me han confirmado dermatografismo positivo 4 médicos especializados en SFC, aunque si me dices el precio y son "pipas" (en plan 15-20€) igual me lo hago.


Un abrazo,

[men100]

No se si fue un boli o que, el se dio cuenta que la piel se me quedaba muy marcada solo por auscultarme y me paso algo, juraría que un boli o algo que tenía a mano jaja, y en 30 segundos o asi ya se veía una X roja clarísima y muy marcada. Vamos, era muy sensible. ¿Que pasa si es de histamina? Supuse que seria lo logico. ¿Hay mas tipos? Por cierto, si, justo es ese médico!!! Que casualidad eh? De verdad se interesó por todo lo que me pasaba, me dijo incluso que volviese cuando hiciese más pruebas para ver como habia ido todo. También el internista Angel Alvarez, otro crack mayusculo.

No se que es HMN, puede ser hipotensión mediada neuralmente? Imagino que si. Hay que tener cuidadin POTS y el HMN, intentar hacer las medidas higienicas tipicas como tomar algo mas de sal y beber mas agua, aunque imagino que ya lo harás.

Por otra parte, justo me habian comentado ayer lo de Toledo, no se si sera muy caro pero derivarme aunque sea gratis, en esta sanidad inoperante, preveo sera dificil y eterno. Miraré el verme con ellos, no vaya a ser...

Respecto al ILMI, son 300€ el completo en el laboratorio CERBA (lo hago ahi porque es con el que trabaja Rigau y asi lo llevo ya hecho). Si te interesa saber donde lo hice, mandame MP y te digo el sitio.

Respecto a la triptasa, me entró por Sanitas pero en Echevarne son 69€. No son pipas, pero lo poco que leí, parece un buen marcador.

Saludos!!

[Notjustfatigue]

Gracias @men100,

Sí, conmigo también fue muy empático pero yo fue al principio del debut de la enfermedad, con la infección/intoxicación (porque fueron ambas) previas. Todavía no tenía SFC como tal. Me derivó a Asensio y también me dijo que volviera a verle con los resultados. Un señor majísimo donde los haya.

Efectivamente HMH es Hipotensión Mediada Neuralmente, el otro tipo de Intolerancia Ortostática que existe además del POTS. Sí, las hago todas y además ahora he vuelto a tomar fludrocortisona que ya me la recetaron en el centro médico y luego me la volvió a recetar Solà en el Clínic.

Si consigues que te deriven a Toledo, porfi, MP con trámites necesarios, papeleo, a quien hay que "llorarle", etc.

Te mando MP para preguntarte lo del ILMI ahora mismo.

¿Quién te mandó la triptasa?. ¿Ceacero?. ¿Sabes si puede mandarla un médico de cabecera?.


Un abrazo,

[men100]

A mi estuvieron a punto de mandarme Astonin, pero al final no, no se porqué.

Voy a intentar lo de Toledo, en su web pone que pida en mi hospital que me atiendan en Toledo. Asi que no sé, me pasaré por el HUCA a ver si hay suerte. Voy a llamar a Toledo para que me cuenten un poco y de paso me digan donde lo solicito. Se me hace raro ir yo al HUCA y decir: oye, que tengo POTS y dermografismo positivo, derivadme a Toledo!! jaja pero bueno.

La triptasa me la pedí yo mismo, mirando el tema de mastocitos jejeje. Imagino que podrá pedírtelo el de cabecera sin problema. Bueno, si es receptivo a que un paciente le diga que tiene que pedirle.

PD: por cierto, igual estamos desviando el tema principal del hilo (o no, porque en su caso pueden ir por ahí tambien los tiros).

[Notjustfatigue]

A mi estuvieron a punto de mandarme Astonin, pero al final no, no se porqué.

Voy a intentar lo de Toledo, en su web pone que pida en mi hospital que me atiendan en Toledo. Asi que no sé, me pasaré por el HUCA a ver si hay suerte. Voy a llamar a Toledo para que me cuenten un poco y de paso me digan donde lo solicito. Se me hace raro ir yo al HUCA y decir: oye, que tengo POTS y dermografismo positivo, derivadme a Toledo!! jaja pero bueno.

La triptasa me la pedí yo mismo, mirando el tema de mastocitos jejeje. Imagino que podrá pedírtelo el de cabecera sin problema. Bueno, si es receptivo a que un paciente le diga que tiene que pedirle.

PD: por cierto, igual estamos desviando el tema principal del hilo (o no, porque en su caso pueden ir por ahí tambien los tiros).

Si puedes dime mándame un MP diciéndome quién te atiende en HUCA o, si te parece bien, incluso cursamos la solicitud a la vez vía admon (que creo que es como hay que cursarlas) y así hacemos algo más de presión y tal.

Ya me dices algo

Un abrazo

[men100]

Si tranqui, voy a llamar a Toledo y que me informen del proceso. Ya os lo comento por aqui por si os puede ser útil. Si quieres, vamos los dos. Si te encuentras regularcillo voy yo no te preocupes. Pero teniendo POTS y dermografismo positivo deberíamos de poder tener acceso, vaya.

[joseto]

Las sibilancias se acentúa y los asocio con los síntomas cardiovasculares.
¿tendrá relacion?