SFC/EM Investigación

Hola a tod@s. Ya escribí este mensaje en la zona de presentaciones, pero como hablo de mis síntomas también he querido poner aquí más o menos lo mismo. Si no se puede por favor borradlo y mis disculpas.

Tras año y medio de numerosas pruebas por parte de distintos especialistas y sobre todo neurólogos, a la espera del resultado de una biopsia muscular, me derivan a la unidad de fatiga crónica del hospital.... aunque mis síntomas no me cuadran mucho con los que leo en el foro. Mi problema principal es lo que yo llamo una debilidad muscular tremenda (de ahí que me haya visto el neurólogo) que se traduce en que permanentemente en cuanto hago algo me tiemblan los músculos (como cuando haces mucho deporte), y me refiero con tan sólo estirar el brazo para coger un vaso... Por tanto estar de pie muchas veces es una locura de temblores de piernas.... Y sobre todo noto que las manos no me responden, muy débiles, por ejemplo al coger una servilleta, aplastar una patata cocida o "liar" al albóndigas por ejemplo.... Soy un hombre de 41 años. En cambio si yo quiero coger cosas de peso tengo fuerza de sobra... Por eso digo que no me cuadra con los síntomas que leo por aquí. A todo esto añadir que noto una rigidez extrema. (Con tales síntomas el primer diagnóstico orientaba hacia ELA, pero por suerte no parece ser eso, aunque yo sigo muy asustado). Un saludo

Yo estoy exactamente igual cada día me levanto con las piernas como si hubiera trotado 20 días seguidos, y aunque no haga nada al día siguiente me levanto peor, ya se te ha pasado algo la fatiga?

Hola^^. ¿Te han derivado a reumatologia? Pide que te deriven, a mi me derivaron por sintomas parecidos

¿Un hospital con Unidad de Fatiga Crónica?
¿Donde?
Se supone que en dicha unidad habrá un equipo multidisciplinario formato entre otros por ;
Reumatologos

Paco escribió: ↑27 Jul 2020, 18:04 ¿Un hospital con Unidad de Fatiga Crónica?
¿Donde?
Se supone que en dicha unidad habrá un equipo multidisciplinario formato entre otros por ;
Reumatologos

Pues yo voy desde hace años al especialista de sindrome de fatiga cronica y el me derivaron al CAP por reumatologia(y derivar es mucho decir, escribio en mi expediente que deberia verme el reumatologo del CAP y tuve que llamar yo a mi medico de cabecera porque no se lo miro y no sabia que debian derivarme, además es a otro CAP).

Paco escribió: ↑27 Jul 2020, 18:04 ¿Un hospital con Unidad de Fatiga Crónica?
¿Donde?
Se supone que en dicha unidad habrá un equipo multidisciplinario formato entre otros por ;
Reumatologos

Si que existen, pero son un circo. Aqui un ejemplo:
https://www.parcdesalutmar.cat/es/fibromialgia/unitat/

Se crean las unidades sin gente experta. El catsalut pone un cartelito en la puerta del reumatólogo de toda la vida. Y le dice que ahora es experto en SSC. Le da unas pautas de a quien tratar, y como tratarle sin que se tenga la minima idea, de hecho las unidades se basan en creencias obsoletas. Como la figura de enfermera, o psicologo, que como sabemos es enfermedad secundaria en nuestro caso (no se va a curar mientras subyazca la principal).

Siguen usando terapia conduztual, y de ejercicio. Diagnostican mal, y te suelen derivar al CAP de nuevo pk no quieren ni verte si ven que sabes algo (solo 'tratan" a conejillos de indias que no estan aun informados).

El tratamiento suele ser el mismo para todos, lyrica y duloxetina. Más las terapias de ejercicio.
Ellos se forran, y el enfermo no mejora ni puede reclamar pk supuestamente existe una UHE para su caso.

Hola:
Yo hacía mucho deporte todos los días.
Me puse una vacuna y a partir de ahí se me desató miles de síntomas raros.

Intentando hacer yoga en la postura del perro boca abajo, se me queda contraído el tríceps de forma muy dolorosa.
Al hacer una plancha lateral el brazo que me sostiene me tiembla. (yo cogía pesas)
Me hice la CPK y me salió más alta de lo normal, 550, pero el médico no le da importancia.
Tengo 2 EMG hechas normales.