AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Neshita27
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AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Neshita27 » 24 Sep 2021, 18:38


Mi nombre es Vanesa, tengo 41 años y aun no estoy diagnosticada pero mi cuerpo, mi intuición y todo lo que he leído en el foro me dicen que lo mio es Sfc.

Llevo casi un año encontrandome mal y de medico en medico donde me diagnosticaron de ansiedad y yo cada vez empeorando más, empecé a practicar deporte porque me decían que venía bien (marcha nordica) y cada vez peor, al principio me recuperaba del esfuerzo en el día, después me costaba varios días y ya en mayo cai en cama y logré que me ingresarán...

El diagnostico fue "posible" insuficiencia suprarenal secundaria, tratamiento "corticoides" yo soy técnico de laboratorio y se que un cortisol en 12 no es insuficiencia suprarenal solo la acth me da baja y la dhea , desde entonces no levanto cabeza especialmente en el último mes, si un día hago algo me mete en la cama 1 semana agotada y un mal estar horroroso, paso el día en la cama...tengo 2 hijos y un marido que se merece el cielo pero yo no quiero vivir así, yo era muy activa y no soporte ver como mi vida se reduce a una cama...la debilididad muscular ha sido progresiva, empecé por las piernas a no poder subir ni bajar escaleras y ya es también en los brazos no puedo ni lavarme la cabeza...estoy hundida...

Me han visto neurólogos, endocrinos pruebas de todo tipo y todo sale bien...la semana que viene tengo reumatologo pero estoy desesperada.....lloro,chillo y he llegado a agredirme a mi misma porque no soporto esto ayudadme por favor...la única salida que veo es quitarme del medio y dejar de sufrir...no soporto ver a mi hija llorar por que no puedo llevarla al parque con sus amiguitos...estoy muerta en vida ¡AYUDA! ¡AYUDA!

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Náufrago
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Náufrago » 24 Sep 2021, 20:36


Hola @Neshita27,

Ante un cuadro de ansiedad, depresión e ideas suicidas, hay que ponerse en manos de un Psiquiatra. Sí o sí. Teniendo claro que vas a tratar la parte Psiquiátrica secundaria a la enfermedad y dando por hecho que pretenderán, como siempre, sugerir que el aspecto Psiquiátrico es la causa y no la consecuencia de lo que te pasa. Ignórales si lo intentan pero ponte en tratamiento.

Si no te estabilizas, no podrás buscar diagnósticos adecuados ni tratamientos que te puedan ayudar.

De poco sirve lo que aquí te podamos decir, más allá de escucharte y acompañarte en el proceso.
Tienes una familia maravillosa que te necesita, sana o enferma, pero viva. La desesperación les perjudica más que cualquier cosa. A lo mejor piensas que es fácil para mí decirlo y que no sé lo que sientes. Te garantizo que lo sé.

En la adversidad es donde se forja la fortaleza. Es hora de luchar, para rendirse siempre hay tiempo.
Un abrazo y ve contándonos
:abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
---------------------------------------------------------
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

Neshita27
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Neshita27 » 24 Sep 2021, 21:56


@náufrago Ya me están viendo psicologo y psiquiatra pero no me ayudan, la psicologa me dice que le busque la parte positiva a esto...ya ves donde está lo positivo ...yo no lo encuentro...y la psiquiatra hemos probado 5 antidepresivos distintos y nada ahora estoy con mirtazapina pero tolero poca cantidad...
Soy de Badajoz y aquí eso de sfc no es que hagan caso...tengo reumatologo el día 5 de pago porquepor la SS hasta marzo del año que viene nada 😔😔, a ver que me cuenta...que tomáis vosotros en plan vitaminas o suplementos que pueda ir adelantando?? Os leído yo creo que el foro entero, vi q a ti te sento mal el LDN has probado algo que te vaya bien?? Puedes hacer más o menos vida??....has mejorado con respecto a cuando empezaste? Perdon por tantas preguntas

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JRipoll
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por JRipoll » 25 Sep 2021, 07:30


Neshita27 escribió:
24 Sep 2021, 21:56
@náufrago Ya me están viendo psicologo y psiquiatra pero no me ayudan, la psicologa me dice que le busque la parte positiva a esto...ya ves donde está lo positivo ...yo no lo encuentro...y la psiquiatra hemos probado 5 antidepresivos distintos y nada ahora estoy con mirtazapina pero tolero poca cantidad...
Soy de Badajoz y aquí eso de sfc no es que hagan caso...tengo reumatologo el día 5 de pago porquepor la SS hasta marzo del año que viene nada 😔😔, a ver que me cuenta...que tomáis vosotros en plan vitaminas o suplementos que pueda ir adelantando?? Os leído yo creo que el foro entero, vi q a ti te sento mal el LDN has probado algo que te vaya bien?? Puedes hacer más o menos vida??....has mejorado con respecto a cuando empezaste? Perdon por tantas preguntas
Hola Neshita, aparte lo que te ha comentado @náufrago, imagino y espero que con el antidepresivo (AD) te habrán pautado una benzodiacepina de apoyo, algo imprescindible durante las primeras semanas para evitar, entre otras cosas, las ideaciones suicidas que pueden darse cuando el antidepresivo empieza a funcionar.
Resulta paradójico, normalmente desaparece en unos pocos días, pero es algo que debe tenerse en cuenta por las consecuencias que puede tener.
Aunque parezca increíble, no es la primera noticia que me llega de personas que han tenido que abandonar un tratamiento con AD porque no han podido superar esta fase, corta pero difícil y peligrosa, porque el psiquiatra había "olvidado" la imprescindible benzodiacepina. Como todo en este mundo funciona según la ley del péndulo, estamos en el proceso de tener tranquilizantes para cualquier trastorno (es la vía rápida), a dar por hecho que son dañinos en todos los casos, y se olvida que a veces, son beneficiosos o imprescindibles.

Después, sea como sea, no tires la toalla tan pronto. Te puedo hablar en primera persona de varios tratamientos con fármacos que a mí me están ayudando mucho, sencillos y baratos. Ninguno me ha curado, pero del estado en que me encontraba cuando me di de alta en el foro al que estoy ahora hay mucha distancia. Al menos, dales una oportunidad.

Cuando eventualmente te encuentres más estable, puedes plantearte cosas como ciertas dietas o ejercicio mesurado (que va bien, pero siempre a partir de un mínimo de mejoría). Personalmente no creo que gastar dinero en médicos integrativos ni psiconeuroinmunocharlatanes te vaya a ayudar, pero eso ya es cosa de cada uno.

mrk.os
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por mrk.os » 25 Sep 2021, 11:10


Creo que el tratamiento más adecuado contra esos pensamientos lo tienes en casa (familia), siempre que sientas algo así piensa en ella.

No mejorarás con eso pero evitarás hacer algo con lo que sufran tus seres queridos muchos años.

Intenta encontrar un "sucedeneo" de algo que hacias antes, y te hacia feliz, un pasatiempo que veas que puedes hacer en diferentes momentos.

Un abrazo y te leemos en un mes, y en dos, y en un año. Seguro que puedes aportarnos muchas experiencias.

Neshita27
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Neshita27 » 25 Sep 2021, 11:20


JRipoll no tolero las benzo ni nada por el estilo, de hecho el antidepresivo es a dosis muy muy bajas porque tampoco los tolero...me ponen peor y llevo desde mayo con una dosis ridícula...mandame por favor lo que tu tomas para intentar recuperarme un poquito porfavor 🙏🙏 están sufriendo mucho en casa en conmigo porque mi idea es la que es aunque cobarde pero no quiero sufrir...creo que se me olvido decir que tomo corticoides si no fueses por estos y aun así casi no puedo hacer nada que sería de mi....hace mes y medio podía salir a la calle, arrastrada, agotada pero lo hacía pero di un bajon muy grande de un día para otro , llevo todo el mes de agosto de pruebas, resonancias, ecografias, ganmagrafia con yodo....y no se si será eso o que he forzado demasiado estando ya súper mal porque todos me decían que le echara ganas y ahora estoy mucho peor 😔😔😔😔
Mil gracias por tu ayuda de antemano.

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veronique
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por veronique » 25 Sep 2021, 18:30


Hola @Neshita27
Me sumo a la recomendación de mi compañero @Náufrago .

Es muy importante que puedas hablar de la ideación suicida con las personas más cercanas, con tu marido, la psicologa y especialmente con el psiquiatra, que es quien puede evaluar el nivel de riesgo y actuar en consecuencia (a veces, tal como comenta mas arriba @JRipoll podria ser un efecto inicial de los antidepresivos. Incluso -aunque en casos muy puntuales-, los corticoides también podrian desencadenar una crisis de tipo psiquiatrico. Pero no podemos orientarte sobre este tema en un foro de enfermos de SFC, donde ni siquiera somos médicos, por eso es muy importante que acudas a tu psiquiatra para que evalue tu situacion, si es necesario probar con otra medicacion, etcetera). Hay mucha medicacion distinta para tratar a una persona en una crisis.

No dejes de buscar ayuda urgentemente en los profesionales que tienen la formacion adecuada para tratar con este tipo de emergencias.

Una vez que estés estabilizada, ya podrás continuar con la busqueda del diagnostico (si hace falta, fuera de tu ciudad) y en caso de que fuera EM/SFC, investigar acerca de qué podrias probar, guiada por tus principales sintomas.
Pero piensa como si fueran capas de una cebolla: primero debes tratar lo URGENTE.

Como recursos adicionales, en todos los paises existen lineas telefonicas especializadas de ayuda para estos casos (y lo mas importante, atienden las 24 horas, todos los dias). He buscado y en España he encontrado las siguientes:

- Teléfono de la Esperanza (717 003 717)
Pagina web: www.telefonodelaesperanza.org
En la pagina puedes encontrar mas telefonos de contacto

- El Ayuntamiento de Barcelona también tiene un teléfono que tambien atiende las 24 hs (900 925 555).

Un abrazo y ve contandonos a ver cómo sigues

car
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por car » 25 Sep 2021, 20:19


Neshita27 escribió:
24 Sep 2021, 18:38
Mi nombre es Vanesa, tengo 41 años y aun no estoy diagnosticada pero mi cuerpo, mi intuición y todo lo que he leído en el foro me dicen que lo mio es Sfc.

Llevo casi un año encontrandome mal y de medico en medico donde me diagnosticaron de ansiedad y yo cada vez empeorando más, empecé a practicar deporte porque me decían que venía bien (marcha nordica) y cada vez peor, al principio me recuperaba del esfuerzo en el día, después me costaba varios días y ya en mayo cai en cama y logré que me ingresarán...

El diagnostico fue "posible" insuficiencia suprarenal secundaria, tratamiento "corticoides" yo soy técnico de laboratorio y se que un cortisol en 12 no es insuficiencia suprarenal solo la acth me da baja y la dhea , desde entonces no levanto cabeza especialmente en el último mes, si un día hago algo me mete en la cama 1 semana agotada y un mal estar horroroso, paso el día en la cama...tengo 2 hijos y un marido que se merece el cielo pero yo no quiero vivir así, yo era muy activa y no soporte ver como mi vida se reduce a una cama...la debilididad muscular ha sido progresiva, empecé por las piernas a no poder subir ni bajar escaleras y ya es también en los brazos no puedo ni lavarme la cabeza...estoy hundida...

Me han visto neurólogos, endocrinos pruebas de todo tipo y todo sale bien...la semana que viene tengo reumatologo pero estoy desesperada.....lloro,chillo y he llegado a agredirme a mi misma porque no soporto esto ayudadme por favor...la única salida que veo es quitarme del medio y dejar de sufrir...no soporto ver a mi hija llorar por que no puedo llevarla al parque con sus amiguitos...estoy muerta en vida ¡AYUDA! ¡AYUDA!

En primer lugar decirte que la mejoría si no aceptas la enfermedad no llegará.

Tampoco si tienes grandes expectativas. Las mejorías son pequeños granos que vamos acumulando cada uno como buenamente podemos.

Sobretodo no busques tratamientos caros, son los menos efectivos.

Antidepresivos, ansiolíticos, vitaminas, meditación, ejercicio ( no se me malinterprete, quiero decir no estar sin moverse todo el día , salvo si eres un caso de extrema gravedad). Todo eso supervisado por un médico .

Esta es mi opinión, y sobretodo como siempre digo es una enfermedad dura, e incurable a día de hoy; pero como muchas otras. No somos únicos.

Y pediría por favor a los administradores , si es posible y no molesta a nadie, que cambiarán el nombre de este hilo, o movieran el mensaje a otro hilo. Es muy desasosegante el nombre.

Gracias

crisis
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por crisis » 26 Sep 2021, 12:01


"The answer, my friend, is blowing in the wind"

cataro71
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por cataro71 » 26 Sep 2021, 12:10


car escribió:
25 Sep 2021, 20:19
Neshita27 escribió:
24 Sep 2021, 18:38
Mi nombre es Vanesa, tengo 41 años y aun no estoy diagnosticada pero mi cuerpo, mi intuición y todo lo que he leído en el foro me dicen que lo mio es Sfc.

Llevo casi un año encontrandome mal y de medico en medico donde me diagnosticaron de ansiedad y yo cada vez empeorando más, empecé a practicar deporte porque me decían que venía bien (marcha nordica) y cada vez peor, al principio me recuperaba del esfuerzo en el día, después me costaba varios días y ya en mayo cai en cama y logré que me ingresarán...

El diagnostico fue "posible" insuficiencia suprarenal secundaria, tratamiento "corticoides" yo soy técnico de laboratorio y se que un cortisol en 12 no es insuficiencia suprarenal solo la acth me da baja y la dhea , desde entonces no levanto cabeza especialmente en el último mes, si un día hago algo me mete en la cama 1 semana agotada y un mal estar horroroso, paso el día en la cama...tengo 2 hijos y un marido que se merece el cielo pero yo no quiero vivir así, yo era muy activa y no soporte ver como mi vida se reduce a una cama...la debilididad muscular ha sido progresiva, empecé por las piernas a no poder subir ni bajar escaleras y ya es también en los brazos no puedo ni lavarme la cabeza...estoy hundida...

Me han visto neurólogos, endocrinos pruebas de todo tipo y todo sale bien...la semana que viene tengo reumatologo pero estoy desesperada.....lloro,chillo y he llegado a agredirme a mi misma porque no soporto esto ayudadme por favor...la única salida que veo es quitarme del medio y dejar de sufrir...no soporto ver a mi hija llorar por que no puedo llevarla al parque con sus amiguitos...estoy muerta en vida ¡AYUDA! ¡AYUDA!

En primer lugar decirte que la mejoría si no aceptas la enfermedad no llegará.

Tampoco si tienes grandes expectativas. Las mejorías son pequeños granos que vamos acumulando cada uno como buenamente podemos.

Sobretodo no busques tratamientos caros, son los menos efectivos.

Antidepresivos, ansiolíticos, vitaminas, meditación, ejercicio ( no se me malinterprete, quiero decir no estar sin moverse todo el día , salvo si eres un caso de extrema gravedad). Todo eso supervisado por un médico .

Esta es mi opinión, y sobretodo como siempre digo es una enfermedad dura, e incurable a día de hoy; pero como muchas otras. No somos únicos.

Y pediría por favor a los administradores , si es posible y no molesta a nadie, que cambiarán el nombre de este hilo, o movieran el mensaje a otro hilo. Es muy desasosegante el nombre.

Gracias

Yo no cambiaria el titulo del hilo solo por que en el aparezca la palabra suicidio.Precisamente si queremos ayudar a prevenir suicidios y a que se hable claro de este tema debemos quitarnos de la cabeza tabus infantiles y caducos.Ya está muy claro para cualquier persona inteligente que el noticiar suicidios no hace que aumenten los suicidios.Ese es un mantra repetido por los medios y es un mantra sin fundamento.

car
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por car » 27 Sep 2021, 14:25


cataro71 escribió:
26 Sep 2021, 12:10
car escribió:
25 Sep 2021, 20:19
Neshita27 escribió:
24 Sep 2021, 18:38
Mi nombre es Vanesa, tengo 41 años y aun no estoy diagnosticada pero mi cuerpo, mi intuición y todo lo que he leído en el foro me dicen que lo mio es Sfc.

Llevo casi un año encontrandome mal y de medico en medico donde me diagnosticaron de ansiedad y yo cada vez empeorando más, empecé a practicar deporte porque me decían que venía bien (marcha nordica) y cada vez peor, al principio me recuperaba del esfuerzo en el día, después me costaba varios días y ya en mayo cai en cama y logré que me ingresarán...

El diagnostico fue "posible" insuficiencia suprarenal secundaria, tratamiento "corticoides" yo soy técnico de laboratorio y se que un cortisol en 12 no es insuficiencia suprarenal solo la acth me da baja y la dhea , desde entonces no levanto cabeza especialmente en el último mes, si un día hago algo me mete en la cama 1 semana agotada y un mal estar horroroso, paso el día en la cama...tengo 2 hijos y un marido que se merece el cielo pero yo no quiero vivir así, yo era muy activa y no soporte ver como mi vida se reduce a una cama...la debilididad muscular ha sido progresiva, empecé por las piernas a no poder subir ni bajar escaleras y ya es también en los brazos no puedo ni lavarme la cabeza...estoy hundida...

Me han visto neurólogos, endocrinos pruebas de todo tipo y todo sale bien...la semana que viene tengo reumatologo pero estoy desesperada.....lloro,chillo y he llegado a agredirme a mi misma porque no soporto esto ayudadme por favor...la única salida que veo es quitarme del medio y dejar de sufrir...no soporto ver a mi hija llorar por que no puedo llevarla al parque con sus amiguitos...estoy muerta en vida ¡AYUDA! ¡AYUDA!

En primer lugar decirte que la mejoría si no aceptas la enfermedad no llegará.

Tampoco si tienes grandes expectativas. Las mejorías son pequeños granos que vamos acumulando cada uno como buenamente podemos.

Sobretodo no busques tratamientos caros, son los menos efectivos.

Antidepresivos, ansiolíticos, vitaminas, meditación, ejercicio ( no se me malinterprete, quiero decir no estar sin moverse todo el día , salvo si eres un caso de extrema gravedad). Todo eso supervisado por un médico .

Esta es mi opinión, y sobretodo como siempre digo es una enfermedad dura, e incurable a día de hoy; pero como muchas otras. No somos únicos.

Y pediría por favor a los administradores , si es posible y no molesta a nadie, que cambiarán el nombre de este hilo, o movieran el mensaje a otro hilo. Es muy desasosegante el nombre.

Gracias

Yo no cambiaria el titulo del hilo solo por que en el aparezca la palabra suicidio.Precisamente si queremos ayudar a prevenir suicidios y a que se hable claro de este tema debemos quitarnos de la cabeza tabus infantiles y caducos.Ya está muy claro para cualquier persona inteligente que el noticiar suicidios no hace que aumenten los suicidios.Ese es un mantra repetido por los medios y es un mantra sin fundamento.
No es cuestión de esconder o no los suicidios, en mi opinión es que un hilo que plasme un mensaje tan agónico no creo que pueda ser ayudado en un foro.
Necesita ayuda profesional.
Eso es lo que pienso, yo al menos no me veo capacitado para decirle nada .

Paco
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Paco » 27 Sep 2021, 18:25


Por ahora olvidate de : vitaminas, suplementos, dietas, .......eso ahora es secundario.

Contacta con la asociacion "La Barandilla" , ahí con mucho esfuerzo hay voluntarios psicólogos que te ayudarán.

Si te dan cita para dentro de tiempo para el psiquiatra de la SS vete por urgencias.

La atención de un profesional te va a servir de mucha ayuda en este momento.

La ideas que tienes :
Por un lado, como dicen los compañeros es un efecto desagradable de los antidepresivos que es pasajero y además tardan en hacer efecto varias semanas. Si no toleras las benzodiacepinas, toma una dosis menor y si no valeriana y lúpulo.
Tranquila las benzodiacepinas no te provocarán una adicción, están ahí para un momento puntual y luego como vinieron se Irán marchando poco a poco. La mirtazapina es de lo mejor que te pueden dar, además en función de la dosis tiene un efecto más que otro.

Por otro lado esa idea que tienes es algo que quien más y quien menos hemos "acariciado" en algún momento de nuestro proceso, es "normal" Que te este pasando a ti....
Pero por un lado ni tu mereces morir , ni tu hija crecer sin una madre , ella y tu hijo te necesitan y tu vas a estar ahí a su lado, creeme jamás se podrán explicar cuando sean mayores que su madre no este ahí a su lado y la razón de su marcha y eso los marcara psicológicamente

Cuando pases este primer shock ya hablaremos de ; suplementos, dietas, médicos, tratamientos de los actuales hasta los venideros y de como el covid y sus secuelas pueden haberle dado indirectamente un impulso a la investigación .... Pero ahora todos tus esfuerzos deben ir dirigidos a VIVIR.
No hagas "excursiones" Al pasado porque eso te machaca.

No hagas ni desperdicies energía inútilmente, es difícil pararse cuando uno se encuentra "mejor"....y en eso tiene mucho que ver ese estrés y las descargas de adrenalina que hacen que te creas que puedes llegar un poco más allá de tus posibilidades... y luego hagas "crack" , generando te más ansiedad y entrando en un círculo vicioso.

Esfuerzos los justos, como dicen por aquí peacing y "sobre de energía"

Un saludo

Y espero verte por aquí, mañana y al otro y al siguiente........ No me defraudes.

domingo
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por domingo » 28 Sep 2021, 19:05


hola, si vas aun medico, y mas si es psiquiatra, y le dices que piensas en suicidarte es seguro que te ponga el diagnostico de depresion y todo lo demas sera poco importante porque tendra la certeza de que esta es tu principal enfermedad.
Ante esta enfermedad lo primero es aceptarla porque no queda otra, es como si contraes un cancer,una esclerosis o si te atropella un coche y quedas en una silla de ruedas.
Despues esta conseguir un diagnostico, aqui en Cataluña, donde yo vivo, hay unidades especializadas de la SS, que no es que hagan mucho pero al menos eceptan la existencia de la enfermedad y establecen un diagnostico, no se como esta la cosa en el resto de España, deberias buscar la que este mas cerca de tu residencia y pedir hora, aunque siempre queda el recurso de ir por privado y aqui en Cataluña esta Fernandez Sola que visita en Brnaclinic.
Luego estan los suplementos que ayudan con los sintomas con resultados diversos, a algunos les funcionan unos y a otros les funcionan otros, yo empezaria con la carnitina y el magnesio que parecen ser los basicos para la mayoria, yo tomo Astenolit ampollas de venta en farmacias.Para mas informacion hay un libro de Erica Verrillo que se vende en Amazon por Kindle que contiene mucha informacion de tratamientos posibles, es muy barato creo recordar que me costo unos 3 euros.
Antes la cosa estaba muy jodida pero actualmente por la implantacion de internet el problema del sfc esta mas eceptado socialmente y hay gente investigando, con poco dinero todo hay que decirlo, pero esta el circulo de Stanford, Bupesh Prusty, los australianos y ultimamente los pacientes americanos tienen esperanzas en que la investigacion del long-covid aporte respuestas para el sfc ya que los dos son consecuencia mayoritariamente de una infeccion viral, y en esta investigacion el gobierno americano ha puesto bastante dinero. Asi pues ahora no es buen momento para pensar en el suicidio pues quiza haya alguna esperanza de que pronto surja alguna solucion para nuestro problema.

Roberto
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Roberto » 01 Oct 2021, 10:02


Hola Vanesa eres muy joven tienes mucha vida por delante, los consejos sugeridos por Domingo me parece acertados y como dice hay muchas investigaciones en marcha y mas pronto que tarde tendremos buenas noticias, con el sida antes se morian despues tomaban un carro de pastilla y ahora con un par de pastilla a correr y con buena cara. Si te avocan al qsiquiatra cómo si tambien hubiese algo mental vete a Barcelona Fernandez Sola para tener el diagnostico si es que en tú comunidad no lo consigues . En nuestra enfermedad hay bastantes casos de recuperación total o casi total y cuánto menos tiempo lleves enfermo cómo es tú caso mejor lo tienes para ser candidata. Cuándo te vallas recuperando aunque parezca que te estas poniendo bien no hagas ni marcha nórdica ni de tortuga ningún esfuerzo de ése tipo, sólo esfuerzos minimos para no tener otro krask(que se pasa horriblemente  mal) y sobre suplementos o medicación a mi me va bien la naltrexona que es lo más barato que hay, se empieza por pequeña cantidad ejemplo 0,5 o menos, yo la tolero teneindo el estomago también débil ,un abrazo Vanesa poco a poco y suerte

Roberto
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Roberto » 01 Oct 2021, 12:47


Hola Domingo preguntas cómo está la sanidad en otras comunidades en Euskadi estamos en pañales, en Bizkaia que conozco un poco más osakidetza =SS a una petición de una derivación a un Internista que conoce nuestra enfermedad donde van varios compañer@s por lo particular  contestó que NO que el em/sfc lo lleva el MAP y éll@s  la mayoria no tienen ni idea sólo pueden hacer análisis rutinarios.
Domingo  dices que en hay unidades especializadas de em/sfc en Cataluña que te envían una vez diagnosticado podias decir si  ponen algun tratamiento que análisis hacen si te hacen seguimiento, he oido que esiste un manual lo conoces? en fin si puedes contar algo te lo agradeceria.
Nota:no sé si éste tema  puede ser interesante en el foro porque se podia abrir  un apartado especifico para saber  cómo nos tratan y cómo está el tema en cada comunidad seria un paso.... en fin dejo la propuesta y si algun moderador la ve conveniente....

Luque
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Luque » 01 Oct 2021, 16:08


Roberto escribió:
01 Oct 2021, 12:47

Domingo  dices que en hay unidades especializadas de em/sfc en Cataluña que te envían una vez diagnosticado podias decir si  ponen algun tratamiento que análisis hacen si te hacen seguimiento, he oido que esiste un manual lo conoces? en fin si puedes contar algo te lo agradeceria.
En realidad no es exacto.
Segun la,epoca, hay, o no hay.

El MAP que no tiene ninputa idea te deriva,segun crea que es tu caso, o no. Tienen ordenes de diagnosticar fatiga cronica, y no SFC, que NO es lo mismo por lo que incurren de un lado en prevaricación, y del otro en falsedad documental.

Asi que el diagnostico pricipal suele ser de FM y todo mezclado, entonces no saben si te atienden ellos (y no hacen nada mas util) o mandan al reumatologo, o al internista.

Si tienes suerte en tu zona, puede entender, yhacer un seguimiento, pero lo normal es que te manden analitica badica, nueva visita a lis 18 meses, y tras 2 o 3 visitas seguimiento por MAP.

En resumen las unidades especialuzadas son una farsa, es el knternista de siempre al k le han dado un cartel de unidad de fatiga cronica

Eso es asi a dia de hoy.

domingo
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por domingo » 01 Oct 2021, 17:19


Cuento mi caso:
primero iba la unidad de sfc del Clinic de Barcelona y ya al principio firme una peticion para que no la cerraran
despues la citada unidad la reservaron exclusivamente para los pacientes de la zona ( la derecha del eixample)
entonces me enviaron a la unidad de les terres del ebre que es donde vivo, alli primero me "atendio" una doctora que solo entrar en la consulta dijo en voz alta (sin siquiera disimular): "no se porque nos envian estos pacientes" era una reumatologa que no tenia ni idea
luego cambieron la unidad y ahora me visita una doctora (la ultima vez por telefono) que hace una analitica basica y visita cada 12 meses mas o menos, yo voy mas que nada para estar dentro del sistema porque si sale algo (algun tratamiento) no tenga que esperar hasta que me den visita, la doctora esta no esta actualizada ni nada ni muestra ningun interes (no sabe de Ron Davis ni de Bupesh Prusty ni nada de nada) ellos van al "conocimiento cientifico" oficializado en los libros de medicina y nada mas, de hecho sobre investigaciones y tratamientos creo que se yo mas que el medico, cosa que se puede decir de la mayoria de pacientes que siguen este foro asi como tambien el de "phoenixrising.me" o "health rising"
y una cosa mas, no se hasta que punto puede ser una buena idea ir a un psiquiatra dicindole que tienes ideas suicidas, no se como esta la legislacion en este pais pero he leido casos en otros paises que pueden ingresarte en un psiquiatrico contra tu voluntad y atiborrarte de antidepresivos y demas medicamentos aunque tu no quieras, yo en nuestro caso no veo la psiquiatria como una aliada sino como una enemiga y como ejemplo esta la actitud de los capitostes de la psiquiatria inglesa que estan oponiendose con todas sus fuerzas a que se deje de considerar el sfc como una enfermedad psiquica y se recomienden tratamientos como el ejercicio y la terapia conductivo conductual.

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Imma
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Imma » 01 Oct 2021, 20:07


En Barcelona y Madrid está la internista Dra. Garcia Quintana como especialista de SFC y FM, yo fuí porque me entra en la Mutua (Asistencia Sanitaria) te pide unos análisis algo más completos y te receta un cóctel vitamínico, a mi tampoco me sirvió de mucho y las pruebas que pide algunas son privadas y caras.
Visto esto ahora nunca digo que tengo SFC y ,por primera vez, me estan mirando de todo! al menos descartar si hay algún otro problema. Como sufro de mareos me han derivado a una Unidad del Vertigo (Teknon) cuando jamás se ocuparon de ello aludiendo siempre a la frase "todo és de lo mismo".
También comentar que he pasado por diferentes Unidades de FC que han acabado derivándome, a mi y a todo el que pasa, a hacer terapia psicologica. En fín...
Saludos,
Imma
Hay abrazos que reinician.

Esteban976
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Esteban976 » 02 Oct 2021, 23:10


Yo, cuando peor estuve anímicamente, es cuando tomaba antidepresivos...
Hace mucho que no tomo nada.

Roberto
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Re: AYUDA POR POR FAVOR...SOLO PIENSO EN SUICIDIO

Mensaje por Roberto » 03 Oct 2021, 08:20


Luque escribió:
01 Oct 2021, 16:08
Roberto escribió:
01 Oct 2021, 12:47

Domingo  dices que en hay unidades especializadas de em/sfc en Cataluña que te envían una vez diagnosticado podias decir si  ponen algun tratamiento que análisis hacen si te hacen seguimiento, he oido que esiste un manual lo conoces? en fin si puedes contar algo te lo agradeceria.
En realidad no es exacto.
Segun la,epoca, hay, o no hay.

El MAP que no tiene ninputa idea te deriva,segun crea que es tu caso, o no. Tienen ordenes de diagnosticar fatiga cronica, y no SFC, que NO es lo mismo por lo que incurren de un lado en prevaricación, y del otro en falsedad documental.

Asi que el diagnostico pricipal suele ser de FM y todo mezclado, entonces no saben si te atienden ellos (y no hacen nada mas util) o mandan al reumatologo, o al internista.

Si tienes suerte en tu zona, puede entender, yhacer un seguimiento, pero lo normal es que te manden analitica badica, nueva visita a lis 18 meses, y tras 2 o 3 visitas seguimiento por MAP.

En resumen las unidades especialuzadas son una farsa, es el knternista de siempre al k le han dado un cartel de unidad de fatiga cronica

Eso es asi a dia de hoy.
Gracias luque, tenia oido cosas como las que me cuentas, que las unidades de em/sfc no funcionaban bien, con tus explicaciones me queda muy claro 👌, parece que con los recortes en sanidad lo tenemos todavía más dificil hace bastantes años conseguí que me derivasen desde Euskadi al Vall Ebron pero sólo pude ir una vez (supongo que empezaron los recortes).
Comentas 👌 que incurren en prevaricacion y falsedad documental, tengo un amigo que siempre dice que por las buenas no se consigue nada que hay que demandar, parece que nos faltan abogados que tengan em/sfc y sean cañeros  para que nos digan si hay base juridica para demandar por el maltrato por abandono por que tú comentas etc, en fin Luque eskerrik asko (muchas gracias🙋‍♂️)

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