Se trata de un artículo que explica muy claramente las dificultades de los adolescentes con SFC a nivel cognitivo, que vale la pena difundir de cara no sólo a los adolescentes afectados y sus padres, sino sobre todo de cara a las escuelas e institutos, para que vayan comprendiendo los problemas que tienen nuestros jóvenes enfermos. Por ello, encontraréis la traducción al final, para que llegue a tanta gente como sea posible. Dadle difusión, por favor.
Cognition In Young People With ME/CFS
By Dr R Vallings - January 2016One of the main reasons that young people with ME/CFS struggle with school is associated with cognition. Mental confusion, memory problems and difficulties with concentration are all described and may relate to abnormal neurological pathology, sluggish cerebral circulation and generalised fatigue.
Cognitive effort leads to fatigue in the same way that exercise will lead to muscle fatigue and post-exertional malaise. Headaches are frequently a prominent and persistent symptom, and they too will interfere with the student’s cognitive ability. There can be aggravation of symptoms associated with trying to focus and learn from a computer screen. Many will describe visual symptoms with blurring of text or eye fatigue.
A noisy classroom situation may not be conducive to mental effort, and students are often moving from room to room carrying heavy books, this all adding to the burden which the illness poses.
The young person may have problems with sleep, waking feeling unrefreshed, and again cognitive effort may thus be limited. He/she may arrive at school feeling already exhausted due to lack of restorative sleep and having to get up early, and then issues such as travelling, and the anxiety associated with what may lie ahead that day.
Too much exercise, standing for long periods, heat and poor nutrition can all compromise cognition. The student will be motivated to keep up with peers, and push him/herself mentally, physically and socially beyond the comfort zone, and suffer the consequences cognitively.
The teacher may have minimal understanding of the illness and its sequelae, and even the efforts of parents to explain can be brushed aside as “fussiness”. Attention span may be very short and the labels of laziness, attention deficit or learning disorders can be appended inappropriately.
Those with ME/CFS are usually highly motivated to achieve and will be disappointed by failures and lack of encouragement. Ridicule is often reported.
Parents and medical personnel need to communicate with the teachers to enhance their understanding of ME/CFS. To ensure that the student has the best possible opportunities to achieve appropriate education and a feeling of success. This will mean allowing the student to work at their own pace with adequate rest periods.
Management of the Cognitive Difficulties by the Primary Care Physician
Once a firm diagnosis has been made, the young person will feel relieved that there is an explanation for their problems, particularly those experienced by attempts to participate in regular schooling.
Parents need to be involved in this discussion, which should be addressed principally to the patient, so that he/she is also involved in decision making, and feels part of the team approach. Only the young person knows how they feel, and should be encouraged to verbalise their fears and needs. Teenagers will often need opportunity for discussion without a parent present.
Many young people fear getting behind their peers academically. There is a fear of never being able to catch up and consequently losing friends who move on. There needs to be encouragement to participate in ongoing education, however minimally, but without undue pressure.
This may mean limited attendance at school, or if available, correspondence education or home-schooling. The student can then work at their own pace. They should be encouraged to work for short periods with adequate rest periods, recognising when they are ready to rest. Some sort of structure for the days is helpful.
This may be difficult, if at home with parents needing to work. Particular difficulties need to be discussed, such as aggravation from computer screens, and difficulty focusing on written text (sometimes a ruler placed across the page can help with maintaining focus). Aggravating factors such as noise, bright lights, temperature and unpleasant odours may need to be adjusted. Snacks and drinks need to be available and allowed.
If well enough, some gentle outdoor exercise during breaks between cognitive effort should be suggested, and for younger children playing with siblings or friends after school or at weekends should be encouraged.
Focus on symptom control is important, and this may be achieved with attention to sleep difficulties and efficient pain management. Learning good relaxation strategies with the use of music, visualisation, and teaching self-hypnosis all have a role. Having their own private space means that these things are more likely to be done, and rest will be undisturbed. Regular snacking with plenty of salt can help overcome symptoms associated with orthostatic intolerance.
Medication such as very low-dose tricyclics or melatonin to help with sleep may be useful. Some young people benefit from use of stimulants such as methylphenidate, but there is a risk of a false sense of wellbeing, leading to overdoing things. If the child is depressed or unduly anxious, this should be addressed and there should be opportunity to talk things through privately with a trusted professional, who has understanding of this illness.
The young person needs to understand the issues that can aggravate cognition, such as overdoing things mentally and physically, learning to pace carefully, and avoiding situations which have proved detrimental. Planning time carefully and incorporating rewards can all help to ensure a better outcome.
Attention to achieving a regular body clock will mean that a good routine that fits in with family and school is possible. Standing for long periods, getting overheated or dehydrated and not eating adequately should all be avoided.
Above all there needs to be a sense of achievement, (however small), progress and normality if at all possible. Only the young person him/herself know how they really feel, and gaining a sense of control over this illness, rather than letting the illness control them entirely will achieve a growing sense of personal achievement and freedom from stress.
Submitted by Lyn Wilson,
Taken from the The Queensland Communicator June/July 2017
Traducción:
Problemas cognitivos en jóvenes con SFC/EM
Dra. R. Vallings, pediatra especialista en SFC/EM
Una de las principales razones por la que los jóvenes con ME/SFC tienen problemas en la escuela está asociada con la cognición. Se refieren problemas como la confusión mental, problemas de memoria y dificultades con la concentración, que pueden relacionarse con la patología neurológica anormal, la circulación cerebral lenta y la fatiga generalizada.
El esfuerzo cognitivo conduce a la fatiga de la misma manera que el ejercicio llevará a la fatiga muscular y el malestar post-ejercicio. Los dolores de cabeza son con frecuencia un síntoma prominente y persistente, y también interferirán con la capacidad cognoscitiva del estudiante. Puede haber agravación de los síntomas asociados al intentar centrarse y aprender de una pantalla de ordenador. Muchos enfermos describen síntomas visuales, como texto borroso o fatiga ocular.
Un aula ruidosa puede no ser propicia para el esfuerzo mental, y los estudiantes a menudo se mueven de una clase a otra llevando libros pesados, todo esto se suma a la carga que representa la enfermedad.
El joven puede tener problemas con el sueño, despertar sin sentirse despejado y, de nuevo, ello limita su capacidad cognitiva. Puede sentirse agotado debido a la falta de sueño reparador y tener que levantarse temprano, a lo que se añaden además cuestiones como viajar, y una cierta ansiedad asociada a lo que ese día le puede deparar.
Demasiado esfuerzo físico, estar de pie durante largos períodos, el calor y la mala nutrición pueden comprometer también la cognición. El estudiante intentará motivarse para mantenerse a la altura de sus compañeros, y se esforzará mentalmente, físicamente y socialmente más allá de la zona de confort, por lo que sufrirá las consecuencias a nivel cognitivo.
El maestro puede tener una comprensión mínima de la enfermedad y sus secuelas, e incluso los esfuerzos de los padres para explicar pueden ser descartados como "demasiada permisividad".
El lapso de atención del alumno con ME/SFC puede ser muy corto y suelen acabar de manera inapropiada etiquetados como alumnos perezosos, o con déficit de atención o trastornos de aprendizaje.
Los enfermos de ME/SFC suelen estar muy motivados para triunfar, y pueden acabar decepcionados por los fracasos y sintiéndose poco motivados. A menudo refieren sentir que han hecho el ridículo.
Los padres y el personal médico necesitan comunicarse con los maestros para mejorar su comprensión del ME/SFC, y para intentar asegurar que el estudiante tenga las mejores oportunidades posibles para lograr una educación apropiada y una sensación de éxito. Esto significa permitir al estudiante trabajar a su propio ritmo con períodos de descanso adecuados.
Manejo de las Dificultades Cognitivas por el Médico de Atención Primaria
Una vez que se haya hecho un diagnóstico firme, el joven se sentirá aliviado de que haya una explicación de sus problemas, en particular los experimentados por los intentos de participar en la escolarización regular.
Los padres deben participar en esta discusión, que debe ser dirigida principalmente al paciente, de modo que él/ella también esté involucrado en la toma de decisiones, y se sienta parte del enfoque de equipo. Sólo el joven sabe cómo se siente, y debe ser alentado a verbalizar sus temores y necesidades. Los adolescentes a menudo necesitan oportunidades para discutir sin un padre presente.
Muchos jóvenes temen quedar por detrás de sus compañeros académicamente. Temen no ser capaces de ponerse al día nunca y consecuentemente, a perder amigos que sí pasan de curso. Es necesario alentarlos a participar en la educación continuada, aunque sea mínimamente, pero sin presiones indebidas.
Esto puede significar asistencia limitada en la escuela, o si está disponible, educación por correspondencia o educación en el hogar. El estudiante puede entonces trabajar a su propio ritmo. Deben ser alentados a trabajar por períodos cortos con períodos de descanso adecuados, reconociendo cuándo están listos para descansar. Algún tipo de horario para su día a día puede ser útil.
Esto puede ser difícil, si los padres trabajan. Deben contemplarse también otras dificultades específicas, como si se produce un agravamiento por el uso de las pantallas de ordenador, y la dificultad de centrarse en el texto escrito (a veces una regla colocada a través de la página puede ayudar a mantener el enfoque). Los factores agravantes tales como ruido, luces brillantes, temperatura y olores desagradables también han de tenerse en cuenta. Los aperitivos y bebidas deben estar disponibles y ser permitidos.
Si están lo bastante bien, se puede sugerir un ejercicio suave al aire libre durante los descansos entre el esfuerzo cognitivo, y para los niños más pequeños, que jueguen con hermanos o amigos después de la escuela o durante los fines de semana.
El enfoque en el control de los síntomas es importante, y esto puede lograrse con atención a las dificultades del sueño y manejo eficaz del dolor. El aprendizaje de buenas estrategias de relajación con el uso de la música, la visualización y la enseñanza de la autohipnosis pueden se útiles en cierta medida. Tener su propio espacio privado permitirá realizar estas actividades sin perturbar al resto. Los snacks salados puede ayudar a superar los síntomas asociados con la intolerancia ortostática.
Los medicamentos como tricíclicos de muy baja dosis o melatonina para ayudar con el sueño pueden ser útiles. Algunos jóvenes se benefician del uso de estimulantes como el metilfenidato, pero existe el riesgo de una falsa sensación de bienestar, lo que le puede llevar a hacer de más. Si el niño está deprimido o indebidamente ansioso, debe abordarse el problema y debe dársele la oportunidad de hablar de las cosas en privado con un profesional de confianza, que tenga conocimiento de esta enfermedad.
El joven necesita comprender los problemas que pueden agravar los problemas cognitivos, como hacer demasiado esfuerzo mental y físico, y aprender a planificarse con cuidado y evitar situaciones que ya han demostrado ser perjudiciales. Planificar cuidadosamente el tiempo e incorporar recompensas puede ayudar a asegurar un mejor resultado.
Inentar regular el reloj corporal puede hacer posible consiguir una rutina que encaje con la familia y la escuela. Debe evitarse estar de pie durante largos períodos, sobrecalentarse o deshidratarse y no comer adecuadamente.
Por encima de todo hay que proporcionarle un sentido de éxito (aunque sea pequeño), de progreso y de normalidad tanto como sea posible. Sólo el joven sabe cómo se siente y así adquiere un sentido de control sobre esta enfermedad, en lugar de dejar que la enfermedad le controle por completo, obteniendo un creciente sentido de logro personal y liberándole de estrés.
