Fibromialgia y mi día a día

Gabysa12
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Fibromialgia y mi día a día

Mensaje por Gabysa12 » 31 Mar 2020, 02:47


Hola a todos!

Me gustaría comentaros que he creado un canal en YouTube en el que hablo de mi día a día conviviendo con la fibromialgia. En el doy algunos tips y consejos sobre cómo sobrellevarlo mejor (o por lo menos lo que a mi me está funcionando)

Os dejo el enlace por si queréis echarle un vistazo.

Mil gracias!

https://www.youtube.com/channel/UCJRnu6 ... ZJfZTIJczg

Elpis
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Re: Fibromialgia y mi día a día

Mensaje por Elpis » 31 Mar 2020, 16:18


@Gabysa12

Lo siento, pero no he sido capaz de verlo completo. Impresentable. 🙈🙉 Me refiero al vídeo "Me da un bajón de azúcar".

Ya con los comentarios iniciales he tenido bastante.

He llegado hasta el momento en que para la hipoglucemia la solución es liarse a bollería industrial llenita de azúcar (y gluten), bebida de cola mientras a la vez que se hace el comentario de que todo eso es "porque no hay chuches". Ya del cigarrito prefiero no comentar.

Sinceramente, colgar esto en un foro para pacientes me parece como mínimo una falta de respeto y una temeridad.

Si acaso, es un gran ejemplo de lo que NO se debe hacer.

Si encima, este foro se llama SFC/EM y se apellida INVESTIGACIÓN, me parece totalmente inapropiado.

Conste que respeto tu experiencia y forma de afrontar la enfermedad. Pero creo que cualquiera que lo vea se va a llevar una imagen totalmente contraria de lo que significa la enfermedad y el padecimiento de quienes la sufren, carente de sentido común, con ideas descabelladas y peligrosas para la salud.

Esta es sólo mi humilde opinión. Sólo te agradecería que en tus siguientes aportaciones no menciones que tienes fibromialgia, por el daño irreparable de imagen que puedes hacer al colectivo y la peligrosidad de tus "tips y consejos sobre cómo afrontarlo mejor"

He reportado tu vídeo a YouTube. Ni va de fibromialgia ni va de salud, sino de cómo perderla.

Ruego a los moderadores que valoren la idoneidad de que ese enlace se mantenga en este foro. @Náufrago , @veronique , @coco @cacoya
Elpis

Gabysa12
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Re: Fibromialgia y mi día a día

Mensaje por Gabysa12 » 02 Abr 2020, 03:50


Hola Elpis; en primer lugar te agradezco tu respuesta tan sincera, a ver, te comento.

Con respecto a lo que dices de que la solución que doy para la hipoglucemia es liarse a la bollería industrial, para nada es eso, se que es un vídeo con poco sentido pero yo en el cuento lo que me pasó en ese momento. Por desgracia, yo estuve tomando glucosa pura recetada por un médico para ello y no me funcionó, en el vídeo cogí lo que en ese momento me pudo valer para que me subiera el azúcar. Cuando digo lo de las chuches es porque cuando me baja, me suelo tomar una goma ola pequeña o un caramelo y me suele subir enseguida, si te das cuenta, también digo que a mi el chocolate no me gusta, por lo que no suelo acudir a la bolleria industrial, pero estamos en aislamiento y es lo único que tenia por casa y que me pudiera valer.

Referente a la manera de afrontar la enfermedad y de los tip que doy... está claro que no has visto los otros vídeos y solo te has basado en uno para sacar tus propias conclusiones, pero en fin, es tu opinión y respetable.
Y lo de reportar el vídeo a YouTube, has hecho lo que creías correcto con respecto a tus pensamientos e ideales.

Muchas gracias.

Elpis
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Re: Fibromialgia y mi día a día

Mensaje por Elpis » 04 Abr 2020, 18:58


@Gabysa12

¿Quieres decir que por desgracia la glucosa pura en dosis justas y controladas no te funciona para corregir la hipoglucemia, pero en ausencia de "chuches y ositos Haribo" (sic) van genial 70 gramos de carbohidratos de golpe en forma de napolitana, croissant relleno de chocolate, tabaco (que te mandó el médico, porque tú no querías) y tropecientos mililitros de bebida de cola?

Comer "bolas de harina" de madrugada tras horas y horas de ayuno tras "un café"... ¿es la forma de prevenirlo?

¿Esto es lo que propones?

Como tutorial para mostrar lo contrario a lo que se debe hacer no tiene precio.

La hipoglucemia aguda se debe tratar con 15 gramos de carbohidratos de rápida absorción. Se esperan unos 15 minutos y se decide si se precisa nueva dosis.

Los cuadros hipoglucemia reactiva se previene con ingestas regulares bajas en carbohidratos.

El ayuno prolongado y la cafeína empeoran el problema.

El consumo súbito de cantidades elevadas de carbohidratos implica una rápida hiperglucemia con hiperinsulinismo y posterior hipoglucemia reactiva de rebote.

Información resumida y accesible sobre hipoglucemia no diabética:

https://www.drugs.com/cg_esp/hipoglucem ... 9tica.html


https://www.mayoclinic.org/es-es/diseas ... q-20057778

Hay también mucha información rigurosa y suficiente en el propio foro sobre el control glucémico y experiencias muy valiosas con el esfuerzo de muchos compañeros para manejarlo.


@Gabysa12 , dices que el del bajón de azúcar es "un vídeo con poco sentido". Totalmente de acuerdo. Eso es exactamente lo que pongo en mi comentario.

Lo verdaderamente preocupante es que intentes colar esos vídeos en este prestigioso foro, al que acude mucha gente intentando encontrar soluciones, como "tips y consejos para afrontarlo mejor". Y digo vídeos, en plural, a cada cual más descabellado.

Primero, porque son peligrosos para la salud y porque su difusión afecta gravemente a la credibilidad y al reconocimiento social del colectivo de pacientes con fibromialgia.

Sobre el vídeo de contestación. Todo un detalle. Dos apuntes:

1) nadie ha utilizado el calificativo "repulsivo" como se puede ver en mi comentario. Te ha debido traicionar el subconsciente.

2) muy interesante la disertación sobre las personas que según tú, en vez de opinar se dedican a envenenar y a incitar al odio. 🙄

En la línea...

Suerte!
Elpis

Gabysa12
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Re: Fibromialgia y mi día a día

Mensaje por Gabysa12 » 05 Abr 2020, 11:02


Hola @@Elpis

Te respondo por pasos:

Dices:

¿Quieres decir que por desgracia la glucosa pura en dosis justas y controladas no te funciona para corregir la hipoglucemia, pero en ausencia de "chuches y ositos Haribo" (sic) van genial 70 gramos de carbohidratos de golpe en forma de napolitana, croissant relleno de chocolate, tabaco (que te mandó el médico, porque tú no querías) y tropecientos mililitros de bebida de cola?

Respondo:

Como indico en el. vídeo, lo de la napolitana y el croissant fue algo puntual, cosa que no suelo hacer.

En este enlace te respondo a lo de las “chuches’ que parece que hay que especificarlo TODO para que la gente lo entienda. De todas formas te copio el apartado del texto:

“¿Cuál es el tratamiento para la hipoglucemia de origen no diabético?

El tratamiento depende de la causa de la hipoglucemia. Por ejemplo, si usted tiene un tumor, es posible que necesite cirugía. Si un medicamento le está causando hipoglucemia, debe cambiar de medicamento.

Para el tratamiento inmediato de un bajo nivel de glucosa en la sangre, asegúrese de comer o beber 15 gramos de carbohidratos (en forma de caramelos duros, jugo o pastillas de glucosa).

YO SUELO COMERME UNA GOMINOLA NO EN PLURAL, SOLO UNA O EN SU DEFECTO UN CARAMELO Y RESPECTO A LA COLA, COMO VES EN EL VÍDEO SOLO PEGO UN TRAGO O DOS

Pregúntele a su médico o nutricionista si usted debe hacer cambios en su alimentación. El siguiente tipo de dieta puede ayudarlo:

Comer pequeñas porciones de comida y bocadillos durante todo el día, aproximadamente cada tres horas
Comer una variedad de alimentos que incluyan proteínas (de carne y otro tipo), productos lácteos y alimentos con mucha fibra como pan integral, frutas y verduras
Limitar el consumo de alimentos con alto contenido de azúcar
Algunos médicos recomiendan una dieta con muchas proteínas y pocos carbohidratos, pero no se ha demostrado que este tipo de alimentación sea beneficiosa para la hipoglucemia.”

Y ESTO ÚLTIMO YA LO HE TRATADO CON MI MÉDICO “ ENDOCRINO” Y ES LO QUE SUELO HACER, SUELO LLEVAR UNA DIETA EQUILIBRADA Y COMER CADA TRES HORAS “Y NO SOLO POR ESTE MOTIVO DE LA GLUCOSA.

Y LO DEL TABACO ES ALGO QUE AUNQUE ME VEAS FUMANDO EN EL VÍDEO NO ES POR EL AZÚCAR, ES POR OTRO MOTIVO DIFERENTE, ENTONCES NO SE QUE HACES METIÉNDOLO COMO SI ME REFIRIERA A EL POR EL AZÚCAR.

Me dices...

Comer "bolas de harina" de madrugada tras horas y horas de ayuno tras "un café"... ¿es la forma de prevenirlo?

¿Esto es lo que propones?

Te respondo:

No, no es lo que propongo, como ya sabes, uno de los síntomas de la fibromialgia son los llamados “antojos” otra cosa que por suerte no me da demasiado y como viste en el vídeo ese solo comí lo suficiente como para quitarme esa ansiedad. Y como te vuelvo a repetir no tiene NADA que ver con el bajón de azúcar.

Continúo...


Escribes...

Gabysa12 , dices que el del bajón de azúcar es "un vídeo con poco sentido". Totalmente de acuerdo. Eso es exactamente lo que pongo en mi comentario.

Lo verdaderamente preocupante es que intentes colar esos vídeos en este prestigioso foro, al que acude mucha gente intentando encontrar soluciones, como "tips y consejos para afrontarlo mejor". Y digo vídeos, en plural, a cada cual más descabellado.

Respondo: Digo que tiene poco sentido porque es algo que NO suelo hacer, no es por darte la razón.

Respecto a lo que dices de este foro, ahí sí que te la doy, lo conozco desde hace relativamente poco y me esta ayudando en muchas cosas en las que tenía dudas.

Y por último, está claro que no has visto todos los vídeos...



Dices:

Sobre el vídeo de contestación. Todo un detalle. Dos apuntes:

1) nadie ha utilizado el calificativo "repulsivo" como se puede ver en mi comentario. Te ha debido traicionar el subconsciente.

2) muy interesante la disertación sobre las personas que según tú, en vez de opinar se dedican a envenenar y a incitar al odio. 🙄

En la línea...

Suerte!

Respondo:

Respecto al punto uno, digo que para más precisión vieran tu comentario puesto que no quise decir palabras que no estuvieran, con lo cual, pido disculpas por ese calificativo Y SOLO POR ESO PORQUE NO TENGO QUE PEDIRLAS POR ALGO QUE ME PASÓ EN UN MOMENTO DADO Y QUE NO PODÍA HACER OTRA COSA Y LO QUE HICE FUE PORQUE ES LO QUE ME PARECIÓ CORRECTO EN ESE MOMENTO Y PORQUE CONOZCO MI CUERPO Y MIS EXPERIENCIAS. Y COMO SIEMPRE DIGO, EN ESE CANAL HABLO DE MIS EXPERIENCIAS Y DE COMO LO VIVO DÍA A DÍA, pero dijiste otros parecidos

Y a lo referente a lo del punto dos si, es justo lo que creo ya que te basas en lo que te interesa o te duele, o te afecta (llámalo como gustes) generalizando todos los vídeos cosa que no es así para nada.

Por cierto, este es el enlace que te comentaba más arriba

https://www.hormone.org/pacientes-y-cui ... origen-no-

Y ya para terminar, puedes seguir escribiendo lo que quieras ya que no pienso entrar más en tus ideales. Si quieres más especificaciones te invito a que me conozcas mejor y así podré contarte todo lo que tú quieras saber sobre mi, así de esa manera no tendrás que generalizar tanto las cosas y darlas por hecho como lo estas haciendo.

Un saludo.

Elpis
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Re: Fibromialgia y mi día a día

Mensaje por Elpis » 06 Abr 2020, 12:54


:wave:
Elpis

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