SFC/EM Investigación

No se sí va aquí el tema,...

Últimamente noto que me sientan mal muchos alimentos... Digestiones pesadas, dolores de barrigas, vómitos con algunas comidas.:.

Las Dra. Quintana me mandó el test de intolerancia a 250 alimentos, pero aquí no lo hacen por la seguridad social, y es carísimo, y ya llevo mucho dinero gastado, y por ahora no me puedo permitir más.... Me hablo de quitarme el gluten y la leche, lactosa ( bueno, de eso prácticamente tomo porque nunca me ha gustado ni la leche ni sus derivados, o igual porque nunca los he tolerado...)

¿Qué me aconsejáis?

Cada día tengo más dudas con esta enfermedad....

Muchas gracias

Un abrazo

Hola Ardillita!

La verdad es que los problemas digestivos son una constante en nuestras enfermedades y los gastroenterólogos saben mucho menos de lo que nos gustaría al respecto...

Aún así, no sé si has consultado con alguno pero podrías probar a ver qué opina.

Respecto a las intolerancias alimentarias, no estoy muy puesto. Justo acabo de hacerme un test en ese sentido y estoy esperando resultados. Por lo visto hay médicos y pacientes que opinan que este tipo de test son útiles y al retirar aquellos alimentos a los que te sale intolerancia, mejoras. Mientras que otros opinan que su utilidad es muy relativa.

El gluten es un sospechoso habitual y cada vez hay más personas que piensan que se esconde detrás de muchas enfermedades y que todas las pruebas de diagnóstico de Celiaquía no son precisas y por tanto la única forma de descartar que pueda originar problemas (y por lo visto es capaz de originar muchos) es hacer una Dieta Sin Gluten (DSG) estricta, durante al menos 6 meses. Y cuando dicen estricta, quieren decir no tomar absolutamente nada de gluten durante ése periodo (algo nada sencillo pues hay gluten en muchos alimentos de los que a priori no sospechamos). Nuevamente es algo controvertido el tema.

Después están los procesos micro-inflamatorios intestinales que no se observan con las pruebas convencionales y que pueden incluir, por ejemplo, aumento de los mastocitos intestinales. Si un gastroenterólogo no mira el número de mastocitos (y la mayoría no lo hacen ) evidentemente no encontrará nada.

Y así podríamos seguir y seguir (Histamina y Enzima DAO, Hipoclorhidria - falta de ácido estomacal, lo contrario a la acidez, Enterovirus estomacales, flora intestinal...etc).

Es complejo, creo recordar que en torno al 70% de la inmunidad la tenemos en el intestino y por ejemplo, la mayor parte de la serotonina, también se genera ahí!. Desde luego es apasionante pero los Docs están muy lejos aún de comprender todo lo que sucede en nuestras tripas.

Mucha gente con SFC/EM sigue dietas muy estrictas y suplementación diversa para las tripas.

En tu caso yo empezaría por consultar con un gastroenterólogo ó dos si hace falta y si no te sirve de nada entonces tal vez puedas plantearte alguna dieta, o tomar probióticos, enzimas digestivas...etc.

Yo hice DSG durante unos meses y después otra dieta aún más estricta (además del gluten, retiré lácteos, azúcares - por la teoría de la Candidiasis crónica), tomé antifúngicos, algún probiótico, traté mi exceso de mastocitos y otras cosas.....

Mejoré? Pues no. Al menos en general, pero sí es verdad que hubo algunos destellos de mejoría en la parte digestiva y que tuve algunas reacciones desagradables que creo que significaron algo, tal vez desintoxicación ó algún "bicho" cabreado.

Al final, tras un año o así abandoné porque las reacciones que menciono fueron un poco agresivas y porque costaba mucho seguir las pautas. Hoy día digamos que no me porto muy bien y no cuido la alimentación como debiera pero estoy pensando que debería volver a planteármelo seriamente porque independientemente de si mejoro ó no, estoy seguro de que el cuidado de la alimentación y el aparato digestivo son fundamentales en nuestras enfermedades.

A ver si alguien te dice algo más útil y alentador

Un saludo

PD, La compañera Amapola puso hace poco un enlace a un vídeo bastante interesante sobre el Intestino, aunque está en Catalán:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... f=3&t=3051" onclick="window.open(this.href);return false;

yo también me planteé hacerme el test que dices. Hay muchas empresas que te lo hacen. Hay hasta ofertas en groupon y sitios por el estilo, aunque no sé yo la fiabilidad.
Llevo más de 10 días con dieta sin gluten y en principio mejoré mucho mis dolores de estómago pero hacer tres días, no sé qué tomé o si fue otra cosa, que empecé a encontrarme fatal y vomitando. No tengo ni idea de qué pasa en mi estómago pero algo es. Tenía pendiente ir a un médico de digestivo pero lo tuve que cancelar porque me encontraba sin fuerzas.

A ver si alguien escribe algo más sobre el tema.

Muchas gracias a naufrago y a lotto!

Ufff, un médico más que sumar a mi lista... Que complicado es esta p. Enfermedad....

Besos

Los tests de tolerancia de Groupon son una tomadura de pelo, no te hacen ninguna analítica, es tocar un alimento con un electrodo, y en el otro electrodo tu mano (se supone que es biorresonancia, es decir, no muy fiables). Por eso son más baratos que los que implican análisis de sangre (y de estos también se pone en duda su fiabilidad)

Como han aconsejado lo mejor es ir a un médico de digestivo (yo estoy ahora con un especialista en sindrome de intestino irritable y crohn).

Por lo que me explicó la doctora Ceacero, los test de intolerancias en nuestro caso no sirven de mucho, porque salen tantas, que prácticamente no podrías comer.

Además lo normal es que lo hagan por colores, y el campeón por estadística es el blanco. Así que ya sabes: azúcar, harina, y leche fuera. Algunos tampoco toleramos el arroz.

Yo llevo sin azúcar casi 3 años, sin leche 1 año y harina de trigo solo tomaba un poco de pan en el desayuno, y fideos en la sopa.
Llevo una semana sin tomar nada, y me siento mucho más ligera. Con menos hinchazón abdominal y menos problemas de gases. Pero también tomo aloe vera, neem y cola de caballo.

Entiendo que todo este es muy problemático sobre todo si has de cocinar para una familia. Yo ahora solo somos mi chico y yo, Y cocina él que es un sol. Pocas cosas, pero sanas. Nada, nada preparado.

Besos

Muchas gracias por vuestras respuestas!

La verdad es que esta enfermedad es un mundo, y empiezan a aparecer síntomas nuevos que antes no tenía, y se hace todo tan difícil...

Voy a empezar a eliminar cosas de mi dieta, a ver si empiezo a sentirme menos hinchada y con menos gases y dolores... La verdad es que últimamente le estoy cogiendo casi fobia a comer...

Besos

Por las dudas que alguien no esté al tanto, quería agregar que si alguien toma la decisión de hacer una dieta libre de gluten, hay muchos productos alimenticios que aunque no lo parezca, incluyen gluten en su elaboración y otros productos que sin ser alimentos, entran en contacto con nuestro organismo y también podrían contener esa sustancia.

Algunos ejemplos: además de los ya conocidos que contienen TACC, por lo tanto, gluten...

Productos de la industria alimentaria que suelen incluir gluten en mayor o menor proporción:

*levadura de cerveza
*cualquier panificado aunque no contenga harina de trigo, ni avena, ni cebada, ni centeno pero que haya sido amasado con levadura de cerveza.
*cerveza/cerveza sin alcohol
*whisky
*caramelos masticables
*café instantáneo/liofilizado (el café molido no contiene gluten)
*helado
*comida china (aunque sea el salteado de verduras solas sin los fideos, comprado en restorán)

Otros productos que conviene revisar escrupulosamente la etiqueta porque podrían contener gluten:
*dentífricos
*desodorantes para el cuerpo y antitranspirantes

Ahora no recuerdo más, pero en su país/ región deben tener una página de la asociación de celíacos que actualiza los productos e incluso reporta las marcas que van apareciendo oporque les digo que gluten se ha encontrado hasta en crema para las manos.

Si lo van a hacer, les sugiero que se den una vuelta por dichas páginas.

buena suerte!

Demás está aclarar que muchos de los productos alimenticios que mencioné en el mensaje precedente, para los que padecemos SFC ya deberían haberse eliminado. Pero como nunca se sabe, yo los informo. Alguno a lo mejor pensará que un whiskicito de vez en cuando no le hace mal a nadie. o qué tiene de malo una cervecita al día si es sin alcohol total la vida hay que vivirla; y así sucesivamente (Esto lo digo por la experiencia recogida después de 20 años de de consultorio como nutricionista)

Con respecto a los productos de tocador, los que tienen SQM, seguramente ya no los están usando y los reemplazaron por versiones más naturales, pero para los que no padecen SQM, y son sensibles al gluten, ténganlo en cuenta y léan bien las etiquetas.

Que tengan todos un excelente inicio de semana