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Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 24 Abr 2019, 23:23
por Ana g.
Quizá esto yalo sepáis de sobra, pero he visto cosas que no conocía https://miriamginecologia.com/blog/auto ... flamacion/

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 26 Abr 2019, 00:32
por diva1500
Muchísimas gracias Ana . Yo también estoy con Ceacero pero esto no se lo he comentado. Lo que si te digo es que llevo tomando Ldn 7 años, creo que soy de las primeras y en el caso ginecológico no he mejorado nada.
Mucho ánimo. Cuando me lo ponga te cuento.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 29 Abr 2019, 15:26
por trastevere
@Ana g. no tienes que pedir disculpas no era a modo recriminatorio, ademas yo también suelo hacerlo ;)

Poco a poco... pedir segundas opiniones no esta demás , yo lo haría con facultativos que tengan conocimientos de SFC.

Bueno, y espero no haber asustado a nadie solo quería poner sobre aviso lo que para mi supuso tomar anticonceptivas orales y lo que conocía.

Espero que os vaya bien a las dos con lo que decidáis, ya nos contareis...

Un abrazo

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 29 Abr 2019, 18:24
por Ari
Yo por si acaso he pedido hora al ginecólogo y al endocrino, a ver si saco algo en claro.

Para empezar ya veo que con el Endocrino son 10 minutos :shock: .

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 03 May 2019, 11:19
por Ari
De momento voy a probar a ver qué tal me va con unas hormonas que tienen los mismos principios activos pero distinta proporción , de forma que a la misma cantidad de estradiol le correspondería la mitad de progesterona, para lo cual tengo que partir una pastilla

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 04 May 2019, 11:47
por Ana g.
@Ari

Gracias por mantenernos al tanto de tus movimientos, yo llevo un tiempo con unos picores horribles que no me dejan descansar.. Estoy probando de todo y nada me funciona y hasta el día 13 no me ve la ginecóloga.. 😩
Asi que con el DIU, que tengo cita para ponerlo el 29, no sé qué pasará.
Entre los picores y los dolores que me están fulminado he decidido irme para Madrid el día 17, a ver si el jefe del equipo está de acuerdo en lo del DIU, hablaré con él de una posible cirugía porque ya no puedo más.

@Ari, espero que te vayan muy bien las pastillas, a mi, me fueron bien durante muchos años, pero ahora con las migrañas no puedo.
Sigue contando como estas.
Un abrazo.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 04 May 2019, 18:27
por Ari
Bueno al final no voy a hacer pruebas con las hormonas y me quedo con mi pastilla actual que tiene una dosis muy baja de progestágeno.

Creo que me he hecho un poco de lio. Cosa habitual con la cabeza que llevo.

La Mifepristona que es lo que va a utilizar Klimas en su ensayo ( que ya veremos si funciona..) como dije es un antiprogestágeno y que parece que se utiliza también para la endometriosis.

El DIU libera progestina así que me cuadra más con lo que han dicho algunas compañeras.

Un abrazo !!!!

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 18 May 2019, 10:38
por Ana g.
Hola!
Ayer estuve en el ginecólogo en Madrid, ya que no estaba muy segura de ponerme el DIU Mirena aquí en C. Real (tengo quirofano el día 29 para colocarlo), me alegro muchísimo de haber ido, ya que las cosas ahora me han quedado mucho más claras.

Cuando revisó todo mi historial afirmó que con la cantidad de enfermedades autoinmunes que tengo mi endo es de libro aún sin haber hecho laparoscopica para analizar mis quistes.

Evidentemente mi sistema inmune es defectuoso.

Con respecto al DIU, me dijo que el primer error desde su punto de vista es intentar poner un DIU tan grande a una mujer que no ha conseguido quedarse embarazada, porque aunque se coloque con dilatación y en quirofano, si no va bien, no se va a saber si es porque no funciona o porque es demasiado grande para mi útero, en cualquier caso para una mujer como yo, colocaría el DIU kyleena, igual, pero más pequeño.

Pero, cuando empezamos a hablar de que los progestagenos via oral me producían migrañas que me dejaban sin habla prácticamente todas las semanas, que los AINES hacen que viva pegada al inhalador para el asma, cuando vio mis analíticas...

Me dijo: llevas sufriendo más de 20 años, has soportado mucho para poder tener hijos, tienes 43 años ¿vas a tener hijos? Le contesté que no. Y me dijo: yo te recomendaría que te operaras, una histerectomia radical, útero y ovarios. (por vía laparoscopica).

Me dijo que sólo realizan a día de hoy esta cirugía en casos como el mío en el que no se toleran tratamientos químicos de ningún tipo. Me dijo que tras la cirugía y para no pasar por una menopausia precoz él trata a sus pacientes con estrogenos naturales en bajas dosis y que cuando la mujer cumple los 50 se lo retira para que tenga una menopausia normal.

Así que ahora tengo que valorar esta cirugía.

¿Alguna de las mujeres del foro se ha sometido a una histerectomia radical?

Por cierto, al parecer tengo una infección por hongos importante 🤬 desde que tomé unos antibióticos hace 2 meses, me ha puesto tratamiento, aunque me ha hecho cultivo por si fuera otra cosa.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 12 Nov 2019, 17:35
por diva1500
Buenas tardes:
Finalmente me pusieron el Diu en quirófano el 30 de octubre y hoy me lo han tenido que quitar.
Migrañas espantosas, apenas sin tolerar luz ni ruido más de lo habitual y las piernas pesadas como 100kg cada una.
Así que tanto esfuerzo, nervios por la anestesia etc y para nada.
Intentaré lo de la Salvia.
Vaya enfermedad la nuestra que no nos deja vivir.
Fuerte abrazo a todas.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 18 Feb 2021, 08:51
por Puñalitos G.
diva1500 escribió:
12 Nov 2019, 17:35
Buenas tardes:
Finalmente me pusieron el Diu en quirófano el 30 de octubre y hoy me lo han tenido que quitar.
Migrañas espantosas, apenas sin tolerar luz ni ruido más de lo habitual y las piernas pesadas como 100kg cada una.
Así que tanto esfuerzo, nervios por la anestesia etc y para nada.
Intentaré lo de la Salvia.
Vaya enfermedad la nuestra que no nos deja vivir.
Fuerte abrazo a todas.
Cuánto lo siento. Llega con mucho retraso pero un fuerte abrazo. Espero que estés mejor.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 03 Oct 2021, 07:58
por Puñalitos G.
Buenos días!

Por si sirve a alguien: he contado el otros hilos que he mejorado muchísimo del SFC, pasando de estar encamada hace 3 años a estar entrenando taekwondo y pesas desde hace 2 meses y sin brotes (días flojos a veces pero nada significativo) y haciendo vida yo creo que normal.

Quería contar aquí también que tenía endometriosis ovárica bilateral, pero que en las últimas ecografías el endometrioma del ovario derecho ya no aparece, y en el izquierdo me quieren mirar mejor pero es posible que tampoco (fui a urgencias por rotura de un folículo ovárico y el bultito que ven parece ser el folículo y no el endometrioma que tenía).

Conté lo que hice en estos hilos:
viewtopic.php?f=67&t=5376
viewtopic.php?f=67&t=5361
viewtopic.php?f=68&t=6043

Ojalá os sirva. Salud a todas!

María

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 31 Oct 2021, 17:21
por Betelgeuse
Puñalitos G. escribió:
03 Oct 2021, 07:58
Buenos días!

Por si sirve a alguien: he contado el otros hilos que he mejorado muchísimo del SFC, pasando de estar encamada hace 3 años a estar entrenando taekwondo y pesas desde hace 2 meses y sin brotes (días flojos a veces pero nada significativo) y haciendo vida yo creo que normal.

Quería contar aquí también que tenía endometriosis ovárica bilateral, pero que en las últimas ecografías el endometrioma del ovario derecho ya no aparece, y en el izquierdo me quieren mirar mejor pero es posible que tampoco (fui a urgencias por rotura de un folículo ovárico y el bultito que ven parece ser el folículo y no el endometrioma que tenía).

Conté lo que hice en estos hilos:
viewtopic.php?f=67&t=5376
viewtopic.php?f=67&t=5361
viewtopic.php?f=68&t=6043

Ojalá os sirva. Salud a todas!

María
Cuando se habla de enfermedades crónicas, y en consecuencia, se trata con enfermos crónicos, o se comparte información entre enfermos crónicos, hay que ser realistas aunque a veces eso suponga pecar de prudencia o incluso parecer pesimista. Lo siento.

Que en una ecografía para seguimiento de endometriosis se constate una disminución, incluso la desaparición total de la señal, por desgracia no es indicativo de curación, a lo sumo, de buen pronóstico, y no siempre. Ojalá. Los endometriomas son, por decirlo así, "caprichosos", a veces parece que no están, y más adelante reaparecen. Y es la localización, más que el tamaño en sí, lo que predice la gravedad de los síntomas que la mujer que los sufre va a tener que soportar.

Que una dieta le haya ayudado a hacer desaparecer la endometriosis, espero no parecer descortés, me parece que es para pedirle al Santo Padre que empiece el proceso para canonizar a la autora de ese libro. Si coló el relato del segundo milagro de la madre Teresa de Calcuta, por qué no iba a colar este.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 13 Nov 2021, 09:33
por Puñalitos G.
Ya, pero yo no dije que esté curada, he dicho que los endometriomas ya no aparecen en la ecografía. Tampoco he pedido canonizaciones a ningún Santo Padre ni a nadie. Los endometriomas no aparecen en la ecografía, es un dato objetivo, punto. Como poco se han reducido y lo considero una buena noticia que he querido compartir porque se da además en el contexto de una mejoría muy notable del estado general. Y quien quiera ver más que se lo haga mirar, porque no hay.

Salud a todos.

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 14 Nov 2021, 21:53
por Betelgeuse
Reconozco que me dejé llevar por mi antipatía hacia esta doctora. Sé que es una especie de ídolo entre las personas con SFC-EM por su activismo y eso se lo reconozco, pero se mete en jardines. Ya lo hizo asegurando en su web que el autismo está provocado por las vacunas y que se podía revertir con su dieta (que tampoco es suya, pero bueno). Retiró ese material, pero nunca se retractó, y ahora ha vuelto a la carga con otro infundio: que los anticonceptivos hormonales son universalmente perjudiciales porque no son hormonas naturales.

Aparte esto, no creo que tenga que hacerme mirar nada, puedo presumir sin modestia de mi razonamiento lógico y por mi trabajo debo atar cabos para sacar conclusiones o encontrar indicios que no siempre son evidentes, pero aquí no hace falta eso.
Tampoco le he puesto en duda que ya no vea sus endometriomas en las imágenes, solo advierto que eso no significa mucho: como en la psoriasis, aparecen. crecen, disminuyen, y lo único seguro es que una vez ha aparecido el primero la enfermedad es de curso crónico y difícil de tratar, incluso con el método más agresivo: la extirpación quirúrgica.
Por añadir algo que no sea un tira y afloja con usted, dos cosas:

Hace un par de años una asturiana con una afectación grave se quejaba, con razón, de la falta de reconocimiento y de recursos asistenciales para las mujeres afectadas en la comunidad donde ella vive y aledañas y que incluso habían cerrado una unidad en un hospital público gallego. Abrió una campaña para recoger firmas y consiguió más de 20.000. No sé si le ha servido para algo, porque fue poco antes del COVID-19, y no es la única campaña. Esa situación , por desgracia, es común a otras enfermedades, y nutre las consultas de muchos alternativos. Si tuvieran éxito con sus tratamientos, se reflejaría tarde o temprano en las estadísticas. Que alguien me avise cuando esto suceda.

Y dos, en el blog que enlaza en un comentario @Ana ghay una entrada sobre endometriosis. Miriam Al Adib, su autora, no es nada sospechosa de seguir el enfoque "oficial", es integrativa (en el verdadero sentido médico de la palabra), objetiva y sabe de qué habla.
Curiosamente, en una lista de tratamientos con evidencia de buen resultado incluye la pentoxifilina por su efecto inmunomodulador.
https://www.epistemonikos.org/es/docume ... oc_lang=en

Re: ENDOMETRIOSIS????

Publicado: 14 Nov 2021, 23:57
por Puñalitos G.
Betelgeuse escribió:
14 Nov 2021, 21:53
Reconozco que me dejé llevar por mi antipatía hacia esta doctora. Sé que es una especie de ídolo entre las personas con SFC-EM por su activismo y eso se lo reconozco, pero se mete en jardines. Ya lo hizo asegurando en su web que el autismo está provocado por las vacunas y que se podía revertir con su dieta (que tampoco es suya, pero bueno). Retiró ese material, pero nunca se retractó, y ahora ha vuelto a la carga con otro infundio: que los anticonceptivos hormonales son universalmente perjudiciales porque no son hormonas naturales.

Aparte esto, no creo que tenga que hacerme mirar nada, puedo presumir sin modestia de mi razonamiento lógico y por mi trabajo debo atar cabos para sacar conclusiones o encontrar indicios que no siempre son evidentes, pero aquí no hace falta eso.
Tampoco le he puesto en duda que ya no vea sus endometriomas en las imágenes, solo advierto que eso no significa mucho: como en la psoriasis, aparecen. crecen, disminuyen, y lo único seguro es que una vez ha aparecido el primero la enfermedad es de curso crónico y difícil de tratar, incluso con el método más agresivo: la extirpación quirúrgica.
Por añadir algo que no sea un tira y afloja con usted, dos cosas:

Hace un par de años una asturiana con una afectación grave se quejaba, con razón, de la falta de reconocimiento y de recursos asistenciales para las mujeres afectadas en la comunidad donde ella vive y aledañas y que incluso habían cerrado una unidad en un hospital público gallego. Abrió una campaña para recoger firmas y consiguió más de 20.000. No sé si le ha servido para algo, porque fue poco antes del COVID-19, y no es la única campaña. Esa situación , por desgracia, es común a otras enfermedades, y nutre las consultas de muchos alternativos. Si tuvieran éxito con sus tratamientos, se reflejaría tarde o temprano en las estadísticas. Que alguien me avise cuando esto suceda.

Y dos, en el blog que enlaza en un comentario @Ana ghay una entrada sobre endometriosis. Miriam Al Adib, su autora, no es nada sospechosa de seguir el enfoque "oficial", es integrativa (en el verdadero sentido médico de la palabra), objetiva y sabe de qué habla.
Curiosamente, en una lista de tratamientos con evidencia de buen resultado incluye la pentoxifilina por su efecto inmunomodulador.
https://www.epistemonikos.org/es/docume ... oc_lang=en
@Betelgeuse, yo no defiendo a esa doctora en todo lo que diga. Comparto algunas de sus posturas y otras no, pero aquí únicamente conté lo que hice yo y cómo me fue con ello. Como he explicado comencé haciendo la dieta que propone durante un tiempo (y me fue bien) y más adelante tomé otra opción (y me fue incluso mejor). No digo a otras personas que hagan lo mismo, comparto que he mejorado mucho y cual ha sido mi recorrido, y si alguien quiere explorar algo por ahí que lo haga, y si no pues no. A mí me ha beneficiado mucho conocer experiencias positivas de distintas índoles de otras personas en otros grupos, y me parece interesante el intercambio en este sentido. Luego cada uno es dueño de lo que hace. A mí conocer las experiencias de otros me ha abierto a opciones que no conocía, las he estudiado, he decidido, en algunas cosas me he equivocado y he tenido que rectificar... Con otras la cosa salió bien. Lo que es la vida, vaya.

Conozco la complejidad de la endometriosis, sé que es crónica, sé que es prácticamente imposible curarla, sé de la complejidad diagnóstica, yo misma tengo síntomas desde los 12 años y no dio la cara en una prueba de imagen hasta los 40. Pero una cosa es que las enfermedades crónicas sean prácticamente imposibles de curar y otra que no se pueda mejorar mucho la calidad de vida. En mi caso ha mejorado muchísimo. En cuanto a las ecografías, a la ginecóloga le pareció algo positivo y por eso me pareció interesante decirlo.

En mi Comunidad Autónoma tampoco tenemos recursos asistenciales dignos para este tipo de dolencias, por desgracia. Ni tampoco muchos profesionales alternativos. De todos modos no sé si las mejorías por terapias complementarias (no quiero usar el término "alternativo" porque no deben excluir la supervisión y/o tratamiento médico) se reflejarán en las estadísticas, los médicos con frecuencia no las reconocen así y las consideran "espontáneas".

Conozco también a Miriam Al Adib, la sigo.

Salud!