TOFACITINIB (XelJanz ).

[Samuel]

Buenas!

¿Conocéis o habéis probado el medicamento "Tofacitinib"? Es un FAME que se prescribe para la artritis reumatoide, y por lo que he leído, con bastante buenos resultados

El Dr. Montoya lo ha analizado y entiende que puede ser una buena alternativa al ya fracasado rituximab( Stanford 17 de enero de 2018). La función del medicamento es inhibir las enzimas janus quinasa JAK1 y JAK3.

Está en estudio para el tratamiento de las enfermedades inflamatorias intestinales, y otras enfermedades inmunológicas, al margen de la AR, así como para la prevención de rechazo en el trasplante de órganos.

Yo ya lo tengo localizado al módico precio de 750€ la caja de 56 comprimidos puesto en casa ( nombre comercial XelJanz, de laboratorios pfizer). No descarto comprarlo en breve y probarlo. Voy a informarme bien sobre efectos secundarios y/o posibles interferencias con el tratamiento en el que estoy centrado ahora que es el LDI.

Si alguien lo ha probado ya, que por favor comente su experiencia. No obstante, si lo adquiero y lo pruebo, ya contaré como me fue, total, al fin y al cabo mi cuerpo sirve para algo: como conejo de indias para una pseudo-ciencia médica-curandera sin rigor alguno que es la medicina que yo practico

Saludos y suerte

[Esteban976]

Desde luego, si lo pruebas, te seguiremos con interés!

[coco]

¿Cuánto hay que tomar Samuel?

[EndSFC]

Gracias por la información Samuel... Desde luego por ahí van los tiros, aunque claro está que no es una cura y los efectos adversos dan miedo. No obstante, si funciona, sin duda habría que valorar pros y contras.

Mi médico internista, un facultativo preparado como pocos, me explicó que están usándose mucho ahora y que pensaba (como parece lógico) que podría ser una opción muy interesante en nuestro caso.

Me consta a su vez que otros médicos expertos en EM/SFC han pensado en estos fármacos como posibilidades a ser probadas pronto.

Tenemos tres tipos de fármacos a la vista en el corto plazo: los antipurinérgicos (como la suramina), los inhibidores del Jak, y el nuevo medicamento para internalizar "receptores límbicos" y bajar un hipotético exceso de serotonina... ¡Quizás en un año tengamos datos de todos ellos!

Por otra parte, llevo meses pensando en por qué ningún equipo se lanza a probar el transplante autólogo de médula ósea en la EM/SFC. Cumplimos los criterios para que funcione muy bien. El riesgo de mortalidad es alto, del 0.5-1%, pero los posibles beneficios creo merecen mucho la pena.

En fin, paciencia y a no perder de vista los nuevos tratamientos,
Un abrazo y no dejes de contarnos si te lanzas,
Sergio

PD- Sí afecta al LDI. Disminuyes muchísimo la respuesta creo innata y celular (escribo de memoria), así que no estimo que sea muy compatible con el LDI. A mi madre un Enantyum le cortó el 100% de la respuesta a su dosis "core". Así que puedes hacerte una idea.

[poetessinmotion]

Tenemos tres tipos de fármacos a la vista en el corto plazo: los antipurinérgicos (como la suramina), los inhibidores del Jak, y el nuevo medicamento para internalizar "receptores límbicos" y bajar un hipotético exceso de serotonina... ¡Quizás en un año tengamos datos de todos ellos!

¡Me he quedao toda loca! No había oído de ninguno de estos tratamientos. ¿En qué casos se aplicarían?
Me parece curioso que mi médico sospecha que en mi caso tengo baja la serotonina y me ha dado DL-Fenilalanina, aunque aún no he empezado a tomarla. ¿Puede ser un motivo más para el SFC?

[Samuel]

Bueno, voy a informe bien de los efectos secundarios, que carezco de control médico y vayamos a leches. Además no sé que posología sería la correcta para EM/SFC. Quizás la misma que para AR.

De todas formas estoy inmerso de lleno en el LDI. No me está yendo mal, y creo que estoy cerca de una dosis core para cándida, y buscando la de Lyme y clamidia. Me queda tiempo

El tema es que lo tengo localizado y sin problemas para el suministro. Con tranquilidad iré mirándolo todo antes de un auto-tratamiento con XelJan

Saludos y suerte

[LIBE]

Hola a todos,

EndSFC quería preguntarte como sigues con el LDI?. No sé si me equivoco pero creo que también estabas haciendo el tratamiento.

Saludos,

[Samuel]

Hola a todos,

EndSFC quería preguntarte como sigues con el LDI?. No sé si me equivoco pero creo que también estabas haciendo el tratamiento.

Saludos,

Hola, @LIBE ! He actualizado hace poco el hilo abierto. Te adelanto que mejoré razonablemente con antígenos de cándida, pero luego empeoré ( creo o creemos todos los que me tratan que ya iba pasado de dosis...). Parece ser que tenemos la dosis "core" y estoy esperando el tiempo de rigor ( las 7 semanas de regeneración de citoquinas efectoras) para tomar dicha dosis. Ahora empecé con Lyme+clamidia en la misma jeringuilla, para intentar corregir otras comorbilidades que no mejoraron. Por ahora sin novedad

Y ya aprovecho para el tema del Tofacitinib. Puede llegar a tener bastantes efectos secundarios, si no se administra correctamente y en las condiciones adecuadas del paciente. Es un inmunosupresor bastante potente, y si tienes alguna infección aguda o crónica, o intuyes que la tienes, pues obviamente puede que te potencie dichas infecciones, o que adquieras otras nuevas, por la falta de respuesta del sistema inmunológico. Por otro lado, puede inducir a la aparición temprana de ciertos tipos de linfomas , en fin, lo que ya sabemos de un inmunosupresor de estas carácterísticas. Entiendo que sea una buena opción o alternativa cuidando o controlando médicamente los aspectos mencionados, y siempre bajo una estricta supervisión médica.

Yo no lo descarto, pero para empezar debo de curar o controlar mi prostatitis, las infecciones recurrentes del aparato genito-urinario, que últimamente me traen frito, bajar títulos del EBV y CMV, y creo que poco mas

Lo que sí quiero decir, que hay que sopesar el ratio riesgo / beneficio, en la situación personal que se encuentre cada uno, y las esperanzas que tenga de mejorar, y me reitero, ya que he sido yo quien ha abierto este tema: SIEMPRE BAJO ESTRICTO CONTROL MEDICO.

Un abrazo y suerte para tod@∫

[LIBE]

Hola EnfSFC,

Me podrías aclarar si el Tramadol corta los efectos del LID?

Gracias.