Página 1 de 1

¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 21 Jun 2020, 12:51
por AZUL
Buenos días, llevo mucho sin estar por el foro para intentar desconectar un poco de todo este agobio y llevar el día a día como puedo.

Me gustaría saber vuestras opiniones de qué tomáis para controlar los diversos síntomas de SFC y FM, dolores, fatiga, problemas de estómago...ya que estoy un poco desesperado después de probar de todo.
Estaba con tramadol que más o menos me controlaba los dolores pero hace unos meses se me descontrolaron muchísimo, aparte los problemas de tripa que me daba.Rachas buenas y malas, luego más estable pero luego con el tiempo caída en picado.

Hace unos meses me han cambiado a Naltrexona a la máxima dosis actualmente que se puede para estos temas, el primer mes bien pero otra vez empiezo con los dolores fuertes casi todo el día, es como si cada cosa que tomase al mes o dos meses no hiciera tanto efecto y cada vez peor...Con la Naltrexona me lo ponían muy bien pero sigo fatal en general.

En la unidad del dolor poco hicieron, que no había nada realmente para esto y lo único que me recomendaron fue Normast unos meses, lo cual tampoco veo que me ayude después de unos meses, y la verdad lo flipé un poco cuando ví que no era ni un medicamento creo que más bien homeopatía.
Probado reconnect,vitamina b12 pinchada...nada

Actualmente también estoy con Hidroferol y probióticos, así como dieta sin gluten ni lácteos.

Entonces sólo me queda preguntaros después de toda vuestra experiencia qué es lo que mejor os va, imagino que algunos diréis naltrexona pero a ver si hay algo que no haya probado ya, y también vuestras opiniones sobre la duloxetina, que algún médico decía que podía ir bien.
Agradecería que comentéis lo que más os ayuda y para qué síntoma (fatiga,dolores o problemas de estómago).
Un saludo y gracias

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 21 Jun 2020, 14:14
por Elpis
Hola @AZUL

Tema dolor... Yo tomo CBD y me ha cambiado la vida.

Mi grado de SFC es severo, y tenía brotes de dolor fuertes. También tengo SQM.

Fue empezar con la Unidad del Dolor, meterme medicación potente y quitarme la poca calidad de vida que tenía. Aparecieron mil problemas más para los que me empezaron a mandar más fármacos que no toleraba. El dolor evolucionó a peor. En vez de brotes y periodos de poder llevarlo mejor, se hizo insoportable a diario.

Los dos últimos años, he vivido con un dolor intensísimo y constante. Unidad de dolor, subidas de medicación, urgencias...

Tomaba dos derivados de morfina y, a diario, algo más, algún antiinflamatorio de acción sostenida o otros analgésicos.

Lo último que me propusieron fue administración de lidocaína intravenosa.

Ahí me planté. No me merecía la pena vivir así. Y eso encima me suponía tener que ir al hospital regularmente estando sin poder moverme.

Fui dejando todo progresivamente, y sustituyendo por CBD. El dolor ha bajado un 90%, salvo periodos de empeoramiento. La hiperalgesia ha mejorado. Duermo mejor. Mi estado de ánimo ha vuelto a ser el de siempre.

El sufrimiento por este síntoma se ha reducido de forma drástica. Creo que buena parte lo estaba causando el tratamiento oficial (los opiáceos producen dolor muscular e hiperalgesia como efecto secundario, que me trataban subiendo la dosis).

Problema con el CBD: es caro. Y más si se compra alguno de calidad (los hay que no funcionan) y si se toman dosis altas. Pero es ir probando. Yo tomo dosis de mantenimiento y los días peores subo hasta control del dolor.

El CBD es cannabidiol. Se vende como suplemento. No lleva THC, que es lo que produce el efecto psicotrópico que se busca en el consumo recreativo de cannabis.

Hay cápsulas, gotas sublinguales, vaporizadores... Cada presentación con diferentes tiempos de alivio e inicio más rápido o lento de acción.

Para la fatiga nada me ha funcionado. Vivo en horizontal básicamente, como muchos de los que estamos por aquí.

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 21 Jun 2020, 22:41
por Elisa Maza
Que curioso; una amiga me ha contado que tiene una vecina con sfc y fibro y lo único que le ayuda es, justo antes de acostarse, encender un porro y dar un par de caladas. Solo dos, y solo cuando está con brote. Y parece que le alivia los dolores y le da una pizca de energia.

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 21 Jun 2020, 23:12
por Dandelion
@Elpis qué marca de CBD usas?
Yo lo usé una temporada y no noté nada de nada, en cambio, como dice @Elisa Maza , tengo una amiga con fibro que le fue muy bien una temporada, lamentablemente ahora ya no le hace tanto efecto y anda con la Oxicodona y la Morfina a tope. Pasa sus brotes pero puede trabajar.

@AZUL a mi el LDN me ha servido para que mis brotes no sean tan profundos, con menos frecuencia y más cortos, lo que no quiere decir que me haya dado energía pero sí me ha quitado un poco de "montaña rusa".
Tb me ayudó con la respiración, desde el primer día noté que me costaba menos esfuerzo respirar... ya ni lo pienso, antes lo de la respiración era un suplicio.

Cuando dices que tomas la cantidad máxima, ¿a cuál te refieres? porque me suena haber leído un artículo de algún caso que tomaban hasta 6,5mg

El intestino, siempre lo comento a pesar de lo controvertido que es, pero gracias a un acupuntor coreano pude empezar a digerir cosas que antes no digería y pude pasarme a la dieta Paleo que es la que mejor me va (probé 2 acupuntores antes que éste y nada).
El LDN tb me ha ayudado con el intestino en el sentido de que si un día me doy un capricho y me salto un poco la dieta, las consecuencias no se notan tanto.

De probióticos: Lactobacilus Rhamnosus es mi cepa preferida, es la única con la que noto algo de mejoría pero creo que es muy personal el tema de los probióticos, bueno, como casi todo. Se trata de prueba y error hasta encontrar el tuyo.

Dolor yo lo tengo constante pero en general de nivel medio/bajo así que uso Naproxeno y en una época me fue bien el Harpagofito. Ninguna de las dos cosas me lo quita del todo pero ayuda algo en los momentos que me sube el nivel de dolor. Sigo buscando algo que me lo quite del todo porque aunque sea de nivel medio, sé que también colabora a la baja energía.
Ah! El dolor medio/bajo es desde que dejé de tomar cereales y legumbres.

CNBase lo noté en su momento a nivel cognitivo, vamos que pasé de nivel 1 a nivel 3 (de 10) pero menos da una piedra. Y quitar el gluten me hizo pasar de 0 a 1.

El ubiquinol me ayudó un poco con las palpitaciones en reposo.

Y en mi caso, aunque he probado muchas cosas y sigo buscando, hasta el momento no he encontrado nada más que haya marcado una diferencia.

Lamento no poder ayudar mucho.

Un abrazo

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 23 Jun 2020, 14:34
por AZUL
@Elpis

@Dandelion

Gracias por vuestras aportaciones. Tomo nota del CBD que no había probado, aunque creo que sería entonces volver a los contrario de la Naltrexona, es decir a como estaba con el tramadol.
La cantidad máxima de Naltrexona entendía que era 4,5 mg según el médico, yo estoy en 4 ahora.

Un saludo!

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 24 Jun 2020, 12:40
por meleva
A mi los dolores me lo controla la dieta baja en histamina/estabilizador de mastocitos. Si no llevara esta dieta, no sería persona y viviria 24h en la cama.

Por si te sirve de ayuda. En ocasiones también tomo estabilizadores de los mastocitos y antihistaminicos como quercetina.

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 24 Jun 2020, 15:58
por Dandelion
@AZUL

Mira, aquí habla de dosis de hasta 12 mg

No digo que te vaya a ir mejor más cantidad, ya sabemos que en LDN a veces es al contrario, pero es posible probar dosis más altas... que tu médico no crea que lo del 4,5 mg está escrito en piedra.

https://casereports.bmj.com/content/13/1/e232502.full

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 28 Jun 2020, 14:39
por Elpis
[Contenido exclusivo para usuarios registrados]

Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Publicado: 28 Jun 2020, 16:17
por Dandelion
Gracias Elpis!