Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Esteban976
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Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Esteban976 » 19 Nov 2020, 09:05


Hola gente. Alguien lo ha probado?

Sassenach
Mensajes: 5
Registrado: 11 Ene 2021, 15:32

Re: Hemovas

Mensaje por Sassenach » 12 Ene 2021, 17:20


Gran mejoría con el inmunomodulador (o inmunosupresor?) Pentoxifilina (Hemovás)

Hola compañeros,

Escribo para compartir una gran noticia, que espero que se mantenga y que deseo de todo corazón que se pueda extrapolar a muchos de vosotros.

Cuento mi caso brevemente, para contextualizar. Estoy diagnosticada de EM/SFC desde hace 4 años, pero llevo enferma unos 11, aunque los primeros los síntomas de la enfermedad eran muy leves en comparación con el grado de discapacidad que estaba padeciendo en los últimos meses. Además, padezco dos enfermedades autoinmunes (hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de Sjögren) y también parece que tengo Lyme crónico. Recientemente me han encontrado más problemas endocrinos; cierto grado de insuficiencia suprarrenal (secundaria, no autoinmune) y desconexión del eje hipotálamo-hipófisis-tiroides. De hecho, mi endocrina me ha pautado hidrocortisona, pero he mejorado tantísimo con este fármaco, que de momento no pienso probarlo.

Como muchos de vosotros, padezco cierto grado de inmunodeficiencia (leucopenia, y recuento extremadamente bajo de células NK, linfocitos CD4 y CD8). Sin embargo, presento valores muy elevados de ciertos parámetros que según entiendo son indicadores de la actividad de mi sistema inmune: la perforina y la nagalasa. Vamos, que mi sistema inmune está exhausto, pero sigue peleando con todas sus armas. Estos desarreglos de mi sistema inmune me llevaron a contactar con un inmunólogo que se llama Javier Carbone (pasa consulta en el Gregorio Marañón, además tiene consulta privada), que era la única especialidad médica que me faltaba por visitar.

Cuando @Esteban976 lanzó la pregunta en el foro para saber si alguien había probado la pentoxifilina (nombre comercial, Hemovás), yo llevaba unos días con el tratamiento, que como comento me pautó el Doctor Carbone. La pentoxifilina es un agente hemorreológico que aumenta la flexibilidad de los glóbulos rojos (que al parecer se encuentra disminuida en el SFC/EM), disminuyendo así la viscosidad de la sangre y mejorando, por tanto, la microcirculación y la oxigenación de los tejidos. Por eso es un fármaco que se ha usado tradicionalmente para tratar trastornos de la circulación. Pero lo que hace que pueda ser un tratamiento prometedor para la EM/SFC y otras enfermedades autoinmunes son sus potentes propiedades antiinflamatorias: se sabe que reduce la producción de ciertas citoquinas proinflamatorias, en particular el factor de necrosis tumoral alfa (TNF- alfa), que es clave en la sensación de fatiga, además de otras interleucinas como la IL-1 y la IL-6. Tiene también propiedades antivirales. Y un bote con 60 pastillas cuesta unos 3 ó 4 euros, lo que puede justificar, en parte, que no se haya estudiado mucho ni sean muy conocidas sus aplicaciones.

Mi inmunólogo me comentó que se trataba de un inmunomodulador, sin efectos secundarios, y que en su experiencia mejoraba al 50% de los casos de EM/SFC. Que tardaría un mes en percibir la mejoría en caso de que yo fuera respondedora al tratamiento. Junto con la pentoxifilina (1 pastilla de 400 mg cada 12 horas, es decir, 800 mg diarios), me pautó 3 cápsulas diarias del suplemento Inmunoferon.

Efectivamente, he tardado exactamente un mes en percibir una mejoría en mi sintomatología que de momento califico de espectacular. Tras DOS MESES de tratamiento, esto es lo que he experimentado:

- Desaparición absoluta del PEM. En el último mes, no he vuelto a padecer los infernales síntomas del agotamiento neuroinmune postesfuerzo.
- Aumento de la ventana de actividad, es decir, disminución evidente de la fatiga que me suponía la realización de actividades de la vida diaria. Para que os hagáis una idea, últimamente me fatigaba con solo mantener una conversación hasta quedarme afónica y con dolor de ganglios asociado, y era suficiente para que me quedase el resto del día encamada, por no hablar del PEM que me producía. Últimamente estoy saliendo a caminar un buen rato a diario. Hace un mes, sólo el “esfuerzo” que le hubiera supuesto a mi cuerpo adaptarse al frío que tenemos actualmente en Madrid (rondando los 0 grados), me habría dejado KO y no hubiera dado ni un paso. Ayer caminé unos 3 km por la nieve helada y hoy no tengo nada de PEM.
- Desaparición del síndrome premenstrual y dolores de la regla. Por cierto, al ser un fármaco que disminuye la viscosidad de la sangre, me preocupaba que aumentase el sangrado de la menstruación, que ya en mi caso ya era exageradamente alto. Para mi sorpresa, está siendo todo lo contrario.
- Aumento de la temperatura de las extremidades. Acostumbrada a vivir con pies y manos en estado de congelación perpetuo hasta casi en verano, siento un alivio inmenso al percibir que mis pies y manos están volviendo a tener una temperatura compatible con la vida :lol: .
- En general, mi estado anímico ha mejorado muchísimo. Mis mayores bajones anímicos estaban asociados al PEM, y como no tengo PEM, no tengo estados depresivos :V: .
- Descanso más reparador. Ya no tardo una hora en conseguir levantarme de la cama. Y ya NO me despierto con la sensación de que me han inoculado plomo en cada una de mis células mientras dormía.

Efectos adversos:
- De momento, ninguno. Tan sólo durante los primeros días de tratamiento puede que mi estado basal empeorase, y tuve unos días de vértigos y náuseas.
- Y un posible e importante efecto adverso es que, a pesar de que el inmunólogo me ha reiterado que no es un inmunosupresor sino un inmunomodulador, existen algunos estudios que indican que la pentoxifilina disminuye drásticamente la funcionalidad de las NK. Para mayor información sobre este tema, recomiendo consultar el hilo que ha abierto el gran Sergio @EndSFC en Phoenix Rising donde recopila varios estudios y expone su preocupación acerca de este tema:
https://forums.phoenixrising.me/threads ... ion.82559/

¡Mucha suerte para quien se anime a probarlo! Iré actualizando mi evolución periódicamente, a ver si se mantiene este sueño :aaa:

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Náufrago
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Re: Hemovas

Mensaje por Náufrago » 12 Ene 2021, 20:53


Enhorabuena @Sassenach y muchísimas gracias por compartir tu experiencia!!
Ojalá sigas mejorando!! :V:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
---------------------------------------------------------
#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

Luque
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Luque » 13 Ene 2021, 05:47


🤞
Tuene buena pinta

AntonStopFibro
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por AntonStopFibro » 13 Ene 2021, 07:06


Felicidades Sassenach.Mantennos informados a los enfermos de este foro por favor.Podria ser una "cura milagrosa" para muchos casos de SFC.

Una curiosidad.Al parecer este farmaco es muy efectivo para tratar casos de hígado graso no alcohólico y la mayoria de los enfermos de SFC padecemos de higado graso.

https://www.epistemonikos.org/es/docume ... ec7c215ebc

Esteban976
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Esteban976 » 13 Ene 2021, 09:07


Muchas gracias!!! Nos das esperanza!!! De hecho, creo que me voy a animar a probarlo.
Me alegro un montón de tu mejoría 😊

car
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por car » 13 Ene 2021, 10:34


Curioso, hace 8 años me comentó un neurólogo que podía tener falta de flexibilidad en los glóbulos rojos. Pero ahí se quedó la cosa. Habrá que probarlo
Gracias

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EndSFC
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por EndSFC » 14 Ene 2021, 08:42


Hola @Sassenach,

Mil gracias por contar con tanto detalle tu mejoría y aunque he tenido el privilegio de conocer tus avances de primera mano, te felicito de nuevo por tu gran mejora.

Quiero explicar que personalmente he valorado con profundidad tomar este fármaco, y quisiera exponer las razones por las cuales al final he decidido no hacerlo.

En resumen, gran parte de la evidencia apunta a que este fármaco es un potente immunosupresor. De esta forma, estudios "in vitro" han demostrado que disminuye la funcionalidad de las células naturales asesinas (NKs), inhibe la capacidad fagocítica de las PBMC (linfocitos T y B, monocitos y macrófagos), inhibe la activación de linfocitos T y B, inhibe la funcionalidad de linfocitos T helper CD4+ y CD8+ citotóxicos, disminuye la funcionalidad de los neutrófilos, reactiva el citomegalovirus, y un largo etc. (adjunto referencia a todos los estudios debajo).

En este sentido, un estudio "in vitro" encuentra que su capacidad inmunosupresora es similar a la de la dexametasona.

Bien, esto es "in vitro', y no podemos saber hasta qué punto es extrapolable a personas. ¿Qué dice la evidencia al respecto? Pues hay muy poco publicado en humanos. En el único estudio que he hallado (en 82 participantes) donde se daba pentoxifilina durante más de un año, y donde midieron las NKs, encontraron que los pacientes que habían tomado pentoxifilina mostraban un 38% y un 41% de reducción de la funcionalidad de las NKs en comparación tanto con otros pacientes como con controles sanos, respectivamente.

En otro estudio donde se daba la pentoxifilina en diabetes, en solo un mes bajaron los leucocitos circulantes un 11.1%. (Ver estudios debajo).

¿Y en animales? Bien, aquí es donde se pone más interesante, pues existen numerosos estudios donde la pentoxifilina demuestra propiedades anticancerígenas en ratones, pero es que al mismo tiempo también hay estudios donde se demuestra cómo la pentoxifilina promueve la formación de cáncer en ratones. Así pues, ha demostrado inducir la metástasis pulmonar derivada de adenocarcinoma de colon en ratones. Y de igual manera, ha demostrado también causar cáncer de hígado y cáncer de músculo estriado (rabdomiosarcoma), en ratones:

https://www.spandidos-publications.com/ ... 1/abstract

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14534700

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7974171/


Un posible mecanismo procancerígeno de la pentoxifilina podría ser el aumento del riego sanguíneo al tumor. Por ejemplo, la pentoxifilina (tanto sola como en combinación) ha demostrado aumentar en un 18% el flujo sanguíneo en ganglios linfáticos metastatizados con cánceres diversos, incluyendo adenocarcinoma, carcinoma de células escamosas, linfoma, melanoma y carcinoma de células transicionales. Si aumentamos el riego de sangre en tejido canceroso, lo estamos alimentando:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4001004935

Entonces, ¿cómo es posible que la misma sustancia muestre una cosa y la contraria? Bueno, muchos antiinflamatorios son a su vez antiangiogénicos, esto es, inhiben la formación de nuevos vasos sanguíneos, lo que evita que se nutra el tumor. Claro, esto en esencia es beneficioso, pero, si el grado de inmunosupresión es alto, entonces podría aparecer cáncer de todos modos. (por ejemplo, algunos corticosteroides se usan contra algunas leucemias, y efectivamente causan cáncer a largo plazo).

La pentoxifilina en efecto es antiangiogénica, y también es antifibrótica y antiinflamatoria, que son propiedad antitumorales.

Así pues, el que este farmaco pueda causar cáncer o ayudar a combatirlo dependerá de muchos factores, como el tipo de cáncer, el estado del sistema inmune del huésped o la localización del propio tumor. En esta línea, este estudio encuentra que la pentoxifilina aumenta el flujo sanguíneo a diferentes tumores, en diferentes intensidades dependiendo de la localización del tumor:

https://europepmc.org/article/pmc/pmc1968634

Es un hecho bien conocido en medicina que la bajada de las NKs es uno de los principales factores causantes de cáncer, y tanto "in vitro" como "in vivo", esto ha sido demostrado al tomar pentoxifilina, y en un grado muy preocupante. Además parece afectar a la capacidad fagocítica de los linfocitos y macrofagos, así como disminuir la actividad (expresión de moléculas de adhesión) de linfocitos CD4+ y CD8+. Esta es literalmente toda la respuesta que tenemos frente al cáncer y a infecciones intracelulares.

Es más, muchos de nosotros albergamos infecciones intracelulares crónicas, como el Lyme, la bartobella o la babesia. ¿Qué puede ocurrir si tomamos un agente inmunosupresor con infecciones crónicas activas? Por ejemplo, este estudio muestra cómo la pentoxifilina aumenta el daño pulmonar en ratones con tuberculosis crónica:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1783172/

Además, sabemos que la mayoría de enfermos con EM/SFC mostramos reactivaciones virales, y la pentoxifilina ha mostrado inducir la reactivación del citomegalovirus "in vivo" (sí, también tiene propiedades antivirales vinculadas a su capacidad antiinflamatoria, p. ej. frente al VIH):

https://ashpublications.org/blood/a.../ ... n-of-Human

Por último, destacar que los estudios no utilizan ratones enfermos. Nosotros ya tenemos bajas las NKs (CD56+ y/o CD57+), tanto en número como en funcionalidad, así como la respuesta adquiría Th1. Claro, disminuir más nuestra capacidad anticancerígena me parece peligroso en este contexto.

Bien, expuesto lo anterior, sencillamente quiero explicar que no estoy en contra de tomar inmunosupresores en la EM/SFC, siempre que se conozcan los riesgos, y cada uno tome una decisión informada.

Sabemos que la toma de inmunosupresores puede multiplicar por mucho la incidencia de cáncer. Por ejemplo en la esclerosis múltiple tomando azatioprina, el riesgo de cáncer en más de 10 años se multiplicaba por 4.4. En la misma línea, la toma de ciclofosfamida en granulomatosis de Wegener demostraba una incidencia por año de un incremento de cáncer de un 240%:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12581698

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1739240/

Estos riesgos son conocidos por el paciente que toma un inmunosupresor, y así puede tomar una decisión, muy difícil, pero informada. El problema es que no ha habido apenas investigación sobre la pentoxifilina en cuanto a su efecto antiinflamatorio, y por ello la mayoría de médicos e investigadores parecen desconocer la evidencia que os he expuesto.

Con todo, animo a los que queráis probar este tratamiento a que le llevéis esta bibliografía a vuestro médico para poder dilucidar los posibles riesgos/beneficios del fármaco. Además, en el estudio "in vivo" que he detallado arriba, el número de NKs no disminuía al tomar pentoxifilina. Lo hacía su funcionalidad. Por ello, os animo a realizaros análisis de perforina (que es una forma indirecta de medir la función de las NKs), y a que no os conforméis solo con el número absoluto de células.

Siento la extensión. Espero de todo corazón que aquellos valientes que probéis la pentoxifilina obtengáis muy buenos resultados y que ese 50% de respuesta que explicaba el inmunólogo que estaba observado en la EM/SFC, se confirme. Son muchas las propiedades de este fármaco que me hacen ser optimista en este sentido.

Un fuerte abrazo,
Sergio

****

Resto de bibliografía:

- Pentoxifylline given to patients for more than a year showed a 38% and a 41% less cytotoxicity compared to patients and controls, respectively:

https://link.springer.com/article/10.1007/PL00005346

- Pentoxifylline strongly suppressed NK cell function in vitro:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1593221/

- Pentoxifylline inhibits granzyme B and perforin expression following T-lymphocyte activation by anti-CD3 antibody, in mice:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6196000690

- Pentoxifylline reduces pro-inflammatory cytokines and inhibits adhesion between leukocytes and endothelial or epithelial cells. There may also be inhibitory effects on neutrophil, T and B lymphocytes and NK cell activity:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8588500142

- Pentoxyfilline may inhibit HIV expression indirectly by diminishing TNF production and directly, by decreasing activity of NF-kappa B:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8699854/

- Pentoxifylline decreases neutrophil function, decreases leukocyte response and proliferation, inhibits B and T cells and decreases Th1 cytokines and increases Th2 cytokines:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... 2/vms3.204

- Pentoxifylline, after one month given to type-2 diabetes patients: decreases 11.1% of total leukocyte count, decreases CRP and ESR, and increases reduced glutathione:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17613279

- Pentoxifylline inhibits binder and killer cell generation, cytotoxicity, proliferation, regulation of surface antigen expression, and induction of cell surface receptors:

https://link.springer.com/article/10.1007/BF01541173

- Pentoxifylline increases fibroblast collagenases and decreases collagen, fibronectin and glycosaminoglycan production (...) Pentoxifylline is an inhibitor of production of IL-1 and IL-6, an inhibitor of T and B cell activation, and a suppressor of neutrophil degranulation:

https://escholarship.org/uc/item/6270c6vm

- Pentoxifylline Promotes Replication of Human Cytomegalovirus In Vivo and In Vitro:

https://ashpublications.org/blood/a.../ ... n-of-Human

- Pentoxifylline inhibits natural cytotoxicity as effectively as dexamethasone:

https://www.researchgate.net/public...f ... y_in_vitro

- Pentoxifylline strongly reduces total number of monocytes capable of fagocytizing latex particles in vitro:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3023514/

- Pentoxifylline suppressed expression of adhesion molecules LFA-1 and VLA-4, in CD4+ and CD8+ lymphocytes:

https://www.jni-journal.com/article/S01 ... 1/fulltext
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car
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por car » 14 Ene 2021, 13:09


EndSFC escribió:
14 Ene 2021, 08:42
Hola @Sassenach,

Mil gracias por contar con tanto detalle tu mejoría y aunque he tenido el privilegio de conocer tus avances de primera mano, te felicito de nuevo por tu gran mejora.

Quiero explicar que personalmente he valorado con profundidad tomar este fármaco, y quisiera exponer las razones por las cuales al final he decidido no hacerlo.

En resumen, gran parte de la evidencia apunta a que este fármaco es un potente immunosupresor. De esta forma, estudios "in vitro" han demostrado que disminuye la funcionalidad de las células naturales asesinas (NKs), inhibe la capacidad fagocítica de las PBMC (linfocitos T y B, monocitos y macrófagos), inhibe la activación de linfocitos T y B, inhibe la funcionalidad de linfocitos T helper CD4+ y CD8+ citotóxicos, disminuye la funcionalidad de los neutrófilos, reactiva el citomegalovirus, y un largo etc. (adjunto referencia a todos los estudios debajo).

En este sentido, un estudio "in vitro" encuentra que su capacidad inmunosupresora es similar a la de la dexametasona.

Bien, esto es "in vitro', y no podemos saber hasta qué punto es extrapolable a personas. ¿Qué dice la evidencia al respecto? Pues hay muy poco publicado en humanos. En el único estudio que he hallado (en 82 participantes) donde se daba pentoxifilina durante más de un año, y donde midieron las NKs, encontraron que los pacientes que habían tomado pentoxifilina mostraban un 38% y un 41% de reducción de la funcionalidad de las NKs en comparación tanto con otros pacientes como con controles sanos, respectivamente.

En otro estudio donde se daba la pentoxifilina en diabetes, en solo un mes bajaron los leucocitos circulantes un 11.1%. (Ver estudios debajo).

¿Y en animales? Bien, aquí es donde se pone más interesante, pues existen numerosos estudios donde la pentoxifilina demuestra propiedades anticancerígenas en ratones, pero es que al mismo tiempo también hay estudios donde se demuestra cómo la pentoxifilina promueve la formación de cáncer en ratones. Así pues, ha demostrado inducir la metástasis pulmonar derivada de adenocarcinoma de colon en ratones. Y de igual manera, ha demostrado también causar cáncer de hígado y cáncer de músculo estriado (rabdomiosarcoma), en ratones:

https://www.spandidos-publications.com/ ... 1/abstract

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14534700

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7974171/


Un posible mecanismo procancerígeno de la pentoxifilina podría ser el aumento del riego sanguíneo al tumor. Por ejemplo, la pentoxifilina (tanto sola como en combinación) ha demostrado aumentar en un 18% el flujo sanguíneo en ganglios linfáticos metastatizados con cánceres diversos, incluyendo adenocarcinoma, carcinoma de células escamosas, linfoma, melanoma y carcinoma de células transicionales. Si aumentamos el riego de sangre en tejido canceroso, lo estamos alimentando:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4001004935

Entonces, ¿cómo es posible que la misma sustancia muestre una cosa y la contraria? Bueno, muchos antiinflamatorios son a su vez antiangiogénicos, esto es, inhiben la formación de nuevos vasos sanguíneos, lo que evita que se nutra el tumor. Claro, esto en esencia es beneficioso, pero, si el grado de inmunosupresión es alto, entonces podría aparecer cáncer de todos modos. (por ejemplo, algunos corticosteroides se usan contra algunas leucemias, y efectivamente causan cáncer a largo plazo).

La pentoxifilina en efecto es antiangiogénica, y también es antifibrótica y antiinflamatoria, que son propiedad antitumorales.

Así pues, el que este farmaco pueda causar cáncer o ayudar a combatirlo dependerá de muchos factores, como el tipo de cáncer, el estado del sistema inmune del huésped o la localización del propio tumor. En esta línea, este estudio encuentra que la pentoxifilina aumenta el flujo sanguíneo a diferentes tumores, en diferentes intensidades dependiendo de la localización del tumor:

https://europepmc.org/article/pmc/pmc1968634

Es un hecho bien conocido en medicina que la bajada de las NKs es uno de los principales factores causantes de cáncer, y tanto "in vitro" como "in vivo", esto ha sido demostrado al tomar pentoxifilina, y en un grado muy preocupante. Además parece afectar a la capacidad fagocítica de los linfocitos y macrofagos, así como disminuir la actividad (expresión de moléculas de adhesión) de linfocitos CD4+ y CD8+. Esta es literalmente toda la respuesta que tenemos frente al cáncer y a infecciones intracelulares.

Es más, muchos de nosotros albergamos infecciones intracelulares crónicas, como el Lyme, la bartobella o la babesia. ¿Qué puede ocurrir si tomamos un agente inmunosupresor con infecciones crónicas activas? Por ejemplo, este estudio muestra cómo la pentoxifilina aumenta el daño pulmonar en ratones con tuberculosis crónica:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1783172/

Además, sabemos que la mayoría de enfermos con EM/SFC mostramos reactivaciones virales, y la pentoxifilina ha mostrado inducir la reactivación del citomegalovirus "in vivo" (sí, también tiene propiedades antivirales vinculadas a su capacidad antiinflamatoria, p. ej. frente al VIH):

https://ashpublications.org/blood/a.../ ... n-of-Human

Por último, destacar que los estudios no utilizan ratones enfermos. Nosotros ya tenemos bajas las NKs (CD56+ y/o CD57+), tanto en número como en funcionalidad, así como la respuesta adquiría Th1. Claro, disminuir más nuestra capacidad anticancerígena me parece peligroso en este contexto.

Bien, expuesto lo anterior, sencillamente quiero explicar que no estoy en contra de tomar inmunosupresores en la EM/SFC, siempre que se conozcan los riesgos, y cada uno tome una decisión informada.

Sabemos que la toma de inmunosupresores puede multiplicar por mucho la incidencia de cáncer. Por ejemplo en la esclerosis múltiple tomando azatioprina, el riesgo de cáncer en más de 10 años se multiplicaba por 4.4. En la misma línea, la toma de ciclofosfamida en granulomatosis de Wegener demostraba una incidencia por año de un incremento de cáncer de un 240%:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12581698

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1739240/

Estos riesgos son conocidos por el paciente que toma un inmunosupresor, y así puede tomar una decisión, muy difícil, pero informada. El problema es que no ha habido apenas investigación sobre la pentoxifilina en cuanto a su efecto antiinflamatorio, y por ello la mayoría de médicos e investigadores parecen desconocer la evidencia que os he expuesto.

Con todo, animo a los que queráis probar este tratamiento a que le llevéis esta bibliografía a vuestro médico para poder dilucidar los posibles riesgos/beneficios del fármaco. Además, en el estudio "in vivo" que he detallado arriba, el número de NKs no disminuía al tomar pentoxifilina. Lo hacía su funcionalidad. Por ello, os animo a realizaros análisis de perforina (que es una forma indirecta de medir la función de las NKs), y a que no os conforméis solo con el número absoluto de células.

Siento la extensión. Espero de todo corazón que aquellos valientes que probéis la pentoxifilina obtengáis muy buenos resultados y que ese 50% de respuesta que explicaba el inmunólogo que estaba observado en la EM/SFC, se confirme. Son muchas las propiedades de este fármaco que me hacen ser optimista en este sentido.

Un fuerte abrazo,
Sergio

****

Resto de bibliografía:

- Pentoxifylline given to patients for more than a year showed a 38% and a 41% less cytotoxicity compared to patients and controls, respectively:

https://link.springer.com/article/10.1007/PL00005346

- Pentoxifylline strongly suppressed NK cell function in vitro:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1593221/

- Pentoxifylline inhibits granzyme B and perforin expression following T-lymphocyte activation by anti-CD3 antibody, in mice:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6196000690

- Pentoxifylline reduces pro-inflammatory cytokines and inhibits adhesion between leukocytes and endothelial or epithelial cells. There may also be inhibitory effects on neutrophil, T and B lymphocytes and NK cell activity:

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8588500142

- Pentoxyfilline may inhibit HIV expression indirectly by diminishing TNF production and directly, by decreasing activity of NF-kappa B:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8699854/

- Pentoxifylline decreases neutrophil function, decreases leukocyte response and proliferation, inhibits B and T cells and decreases Th1 cytokines and increases Th2 cytokines:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... 2/vms3.204

- Pentoxifylline, after one month given to type-2 diabetes patients: decreases 11.1% of total leukocyte count, decreases CRP and ESR, and increases reduced glutathione:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17613279

- Pentoxifylline inhibits binder and killer cell generation, cytotoxicity, proliferation, regulation of surface antigen expression, and induction of cell surface receptors:

https://link.springer.com/article/10.1007/BF01541173

- Pentoxifylline increases fibroblast collagenases and decreases collagen, fibronectin and glycosaminoglycan production (...) Pentoxifylline is an inhibitor of production of IL-1 and IL-6, an inhibitor of T and B cell activation, and a suppressor of neutrophil degranulation:

https://escholarship.org/uc/item/6270c6vm

- Pentoxifylline Promotes Replication of Human Cytomegalovirus In Vivo and In Vitro:

https://ashpublications.org/blood/a.../ ... n-of-Human

- Pentoxifylline inhibits natural cytotoxicity as effectively as dexamethasone:

https://www.researchgate.net/public...f ... y_in_vitro

- Pentoxifylline strongly reduces total number of monocytes capable of fagocytizing latex particles in vitro:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3023514/

- Pentoxifylline suppressed expression of adhesion molecules LFA-1 and VLA-4, in CD4+ and CD8+ lymphocytes:

https://www.jni-journal.com/article/S01 ... 1/fulltext
@Sassenach

Gracias por la información.
Endsfc tu siempre has sido muy lanzado para probar cosas, ¿te has vuelto más precavido por malas experiencias o de verdad ves un riesgo alto?
Saludos.

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EndSFC
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por EndSFC » 14 Ene 2021, 13:36


Hola @car,

Realmente he sido lanzado pero con mucha cautela. De hecho, me he alejado estos más de 15 años de inmunosupresores, aún sabiendo que podrían sacarme de la cama. Por ello no perseguí el rituximab, conociendo a compañeros que se sentían curados al tomarlos.

Siempre he tratado de probar tratamientos que fueran a la raíz, como el LDN, el GcMAF o el LDI, o antibióticos para el Lyme (pues tengo un diagnóstico evidente) o quelaciones para mercurio (dado que tenía niveles muy elevados).

Y a tu pregunta, la respuesta más rigurosa es que no hay evidencia del peligro que la pentoxifilina podría suponer. Lo poco que hay me parece preocupante, pues si el estudio en humanos que encuentra que baja las NKs un 40% en funcionalidad se corroborase, literalmente se sacaría del mercado de crónicos y se utilizaría sólo en casos agudos como en sepsis o en infecciones tipo COVID-19. Y es que nosotros ya tenemos muy deteriorada la respuesta innata, así como la Th1, y bajarlas más me parece arriesgado.

No quiero quitar las ganas a nadie. Esta enfermedad no es vida, al menos en grado severo, y cualquier tratamiento es una magnífica noticia. Sencillamente creo que hay que saber que quizás, los riesgos sean similares a los de otros inmunosupresores que ya se mandan y que se usarán más en el futuro y con éxito en la EM/SFC. (Vamos, como hacen los cientos de millones de personas que padecen otras enfermedades autoinmunes y/o inflamatorias).

Un abrazo,
Sergio
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car
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por car » 14 Ene 2021, 18:46


EndSFC escribió:
14 Ene 2021, 13:36
Hola @car,

Realmente he sido lanzado pero con mucha cautela. De hecho, me he alejado estos más de 15 años de inmunosupresores, aún sabiendo que podrían sacarme de la cama. Por ello no perseguí el rituximab, conociendo a compañeros que se sentían curados al tomarlos.

Siempre he tratado de probar tratamientos que fueran a la raíz, como el LDN, el GcMAF o el LDI, o antibióticos para el Lyme (pues tengo un diagnóstico evidente) o quelaciones para mercurio (dado que tenía niveles muy elevados).

Y a tu pregunta, la respuesta más rigurosa es que no hay evidencia del peligro que la pentoxifilina podría suponer. Lo poco que hay me parece preocupante, pues si el estudio en humanos que encuentra que baja las NKs un 40% en funcionalidad se corroborase, literalmente se sacaría del mercado de crónicos y se utilizaría sólo en casos agudos como en sepsis o en infecciones tipo COVID-19. Y es que nosotros ya tenemos muy deteriorada la respuesta innata, así como la Th1, y bajarlas más me parece arriesgado.

No quiero quitar las ganas a nadie. Esta enfermedad no es vida, al menos en grado severo, y cualquier tratamiento es una magnífica noticia. Sencillamente creo que hay que saber que quizás, los riesgos sean similares a los de otros inmunosupresores que ya se mandan y que se usarán más en el futuro y con éxito en la EM/SFC. (Vamos, como hacen los cientos de millones de personas que padecen otras enfermedades autoinmunes y/o inflamatorias).

Un abrazo,
Sergio
Ok gracias. Siendo así, si llevamos un control analítico de los linfocitos natural killer ¿Sería suficiente para ver si perjudica?
Saludo
@car

meleva
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por meleva » 14 Ene 2021, 20:13


Muchas gracias @Sassenach por contarnos esto, me parece increíble que unas pastillitas hayan transformado tu sintomatología por completo.. Qué fácil puede ser y qué mal lo estamos pasando por el estigma y la nula investigación de la enfermedad. Aún asi, este tipo de experiencias dan (por lo menos a mí) mucha esperanza de que el cuerpo realmente puede volver a funcionar normal si se da con la tecla. La open medicine foundation lleva adelante un estudio justo sobre esto, la deformabilidad de los glóbulos rojos.

Gracias de nuevo! Y gracias Sergio @endSFC por exponernos la otra parte a tener en cuenta

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JRipoll
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por JRipoll » 15 Ene 2021, 12:49


Gracias @Esteban976 por apuntarlo, (lo acabo de ver ahora... :|) gracias @Sassenach por animarte a contar tu buena experiencia y sobre lo demás, solo un comentario corto, que ahora no tengo tiempo de mucho más: ningún medicamento que ataje, o simplemente, mejore, una autoinmunidad está exento de efectos secundarios y complicaciones, potencialmente dañinos. De ahí la necesidad de un seguimiento clínico.

La realidad es que el mismo riesgo de complicaciones tienen los que sufren artritis reumatoide, esclerosis múltiple, formas graves de psoriasis, etc. y eso no oscurece la realidad: un buen porcentaje mejora y puede mantener una vida relativamente normal. La diferencia es que ellos (bueno, la mayoría de ellos) no tienen que llorar para ser atendidos como es debido.

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EndSFC
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por EndSFC » 16 Ene 2021, 22:34


Hola chicos,

@car , según los estudios in vitro e in vivo, parece que el número total de linfocitos CD8+ citotóxicos y de NKs no se ven afectados por la pentoxifilina, e incluso pueden subir un poco. Es su funcionalidad la que se ve afectada. Así pues, el único test que conozco que de manera indirecta nos puede dar una idea de la citotoxicidad (funcionalidad) de ambos, los CD8+ y las NKs, es la "perforina" . Sus niveles creo que habría que medirlos en Redlabs de Bélgica, pero quizás se puedan realizar en otro sitio más cercano. Eso sí, recomiendo hacerlo antes de comenzar y luego durante el tratamiento, porque algunos pacientes tienen la perforina alta (señal de que están las NKs y las CD8+ tratando de luchar contra infecciones activas), y si en estos casos bajara la perforina al rango de normalidad, parecería que todo va bien, pero la citotoxicidad se está viendo comprometida por el fármaco (especialmente si el número absoluto de CD8+, y de NKs (CD56+ Y CD57+) es bajo).

Por último, en cuanto a monitorizar las CD8+ y las NKs, es que, según el estudio in vivo donde se daba pentoxifilina durante más de 1 año, la citotoxicidad de las NKs bajaba progresivamente, de manera que a los 2 mesese quizás no veas mucho cambio y luego a lo mejor ya no te la mides más, y te baja mucho después. Así que, serían recomendables análisis durante un largo periodo de tiempo.

@JRipoll , efectivamente opino como tú. La diferencia es que el que tiene psoriasis y decide tomar un inmunosupresor, sabe qué partes del sistema inmune pueden estar comprometidas, y por ende sabe qué analíticas de seguimiento realizar. Y más importante, conoce los riesgos y los asume en pro de mejorar. Es por ello que he compartido esta información.

Un abrazo grande,
Sergio
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car
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por car » 18 Ene 2021, 18:46


EndSFC escribió:
16 Ene 2021, 22:34
Hola chicos,

@car , según los estudios in vitro e in vivo, parece que el número total de linfocitos CD8+ citotóxicos y de NKs no se ven afectados por la pentoxifilina, e incluso pueden subir un poco. Es su funcionalidad la que se ve afectada. Así pues, el único test que conozco que de manera indirecta nos puede dar una idea de la citotoxicidad (funcionalidad) de ambos, los CD8+ y las NKs, es la "perforina" . Sus niveles creo que habría que medirlos en Redlabs de Bélgica, pero quizás se puedan realizar en otro sitio más cercano. Eso sí, recomiendo hacerlo antes de comenzar y luego durante el tratamiento, porque algunos pacientes tienen la perforina alta (señal de que están las NKs y las CD8+ tratando de luchar contra infecciones activas), y si en estos casos bajara la perforina al rango de normalidad, parecería que todo va bien, pero la citotoxicidad se está viendo comprometida por el fármaco (especialmente si el número absoluto de CD8+, y de NKs (CD56+ Y CD57+) es bajo).

Por último, en cuanto a monitorizar las CD8+ y las NKs, es que, según el estudio in vivo donde se daba pentoxifilina durante más de 1 año, la citotoxicidad de las NKs bajaba progresivamente, de manera que a los 2 mesese quizás no veas mucho cambio y luego a lo mejor ya no te la mides más, y te baja mucho después. Así que, serían recomendables análisis durante un largo periodo de tiempo.

@JRipoll , efectivamente opino como tú. La diferencia es que el que tiene psoriasis y decide tomar un inmunosupresor, sabe qué partes del sistema inmune pueden estar comprometidas, y por ende sabe qué analíticas de seguimiento realizar. Y más importante, conoce los riesgos y los asume en pro de mejorar. Es por ello que he compartido esta información.

Un abrazo grande,
Sergio
Ok gracias

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Aquiencadiz
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Aquiencadiz » 18 Ene 2021, 20:28


Alguien sabe como conseguirlo ? Tiene receta ? Se puede comprar online en algún sitio ?
:sherlock: searching.....

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JRipoll
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por JRipoll » 19 Ene 2021, 10:35


Aquiencadiz escribió:
18 Ene 2021, 20:28
Alguien sabe como conseguirlo ? Tiene receta ? Se puede comprar online en algún sitio ?
Yo voy esta misma tarde a consulta para pedirlo. A ver qué tal y os cuento. Si no lo logro, tengo otra posibilidad de conseguirlo, pero tengo que consultar la cantidad disponible. Si fuera posible obtener más lo comunicaría con la debida discreción.

De todos modos, mi intención es lograr que el médico no sólo me lo recete sino que me haga un seguimiento, que es como se deben hacer estas cosas, y animar a que los demás exijáis lo mismo.

Sassenach
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Sassenach » 20 Ene 2021, 17:36


Muchísima suerte a los que os animéis a probarlo! @car, @Esteban976, @JRipoll

Para los que tengáis Hashimoto: aunque a mi el inmunólogo no me lo ha dicho, según este estudio (me parece que este no lo ha incluido Sergio en su recopilación) la pentoxifilina podría curar o mejorar el hipotiroidismo autoinmune :V: (demasiado bueno para ser verdad, ¿no?) :
https://www.researchgate.net/publicatio ... hyroiditis

Hoy he ido a hacerme la analítica de control que me pidió el inmunólogo (linfocitos NK, CD4 y CD8). Él espera que el recuento haya subido después de casi 2,5 meses con la pentoxifilina. Sería emocionante para mi verlos en rango por primera vez :lol: Aunque, como ha encontrado y explicado Sergio, lo que importa es su funcionalidad y no el número... próximamente me analizaré la perforina.

Leticia
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Leticia » 21 Ene 2021, 16:50


Interesante y peliagudo hilo.
Deseando saber más al respecto.
Gracias por toda la información,

Xana
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Re: Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

Mensaje por Xana » 23 Ene 2021, 16:36


@Aquiencadiz a @Katia Goiz se lo vendieron sin problema y sin necesidad de receta en la farmacia.

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