Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Jesus1989
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Registrado: 27 Oct 2020, 00:34

Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por Jesus1989 » 27 Oct 2020, 00:44


Buenas noches:

Mi nombre es Jesús, y estoy en este grupo por mi mujer.
Tras 4 años sufriendo crisis de dolor hemicorporales neuropático, tras haber sido diagnosticada de una disautonomía tipo POTS, con alteraciones en la sudoración, y muchas manifestaciones neurológicas, al fin han encontrado el motivo por el cual presenta dichas crisis de dolor, la alodinia... y el diagnóstico es la NEUROPATÍA DE LA FIBRA FINA. Ahora que el diagnóstico está conseguido, estamos buscando al mejor especialista en España para tratar dicha enfermedad. Nos han dicho que la causa puede ser autoinmune, genética...

Queríamos por favor preguntaros si conoceis a algún especialista tanto público como privado, unidades de referencia donde conozcan y traten la Neuropatía de la Fibra Fina en hospitales tanto públicos como privados...
De igual modo os agradecería a aquellos que os han diagnosticado de NFF que me conteis por favor experiencias, recomendaciones de médicos, unidades, tratamientos...

Gracias por vuestro tiempo y ayuda.
Un saludo
Jesús

AntonStopFibro
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Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por AntonStopFibro » 27 Oct 2020, 17:25


hola jesus.

Mediante que prueba te descubrieron la neuropatia de fibra fina?.

Jesus1989
Mensajes: 3
Registrado: 27 Oct 2020, 00:34

Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por Jesus1989 » 29 Oct 2020, 01:21


AntonStopFibro escribió:
27 Oct 2020, 17:25
hola jesus.

Mediante que prueba te descubrieron la neuropatia de fibra fina?.
CHEPS y QST (TermoTest Cuantitativo).
En relación a la biopsia de piel y a la microscopía confocal, tenemos pendiente que nos diga algo el Neurólogo por si hay que hacerla o no. Además de que habría que hacerla en algún centro donde tengan experiencia, porque tienen que tener los medios, saber qué buscar...

¿A tí te han dicho que puedas tenerla? ¿qué síntomas tienes?

Candela
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Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por Candela » 30 Oct 2020, 00:40


Hola Jesús

No conozco esa enfermedad. Quería decirte, por si te sirviera, que el equipo de neurólogos del hospital Nuestra Señora del Rosario, en Madrid, a cargo del Dr. Anciones, es muy bueno.
Quizas puedas preguntar a ver si te pueden ayudar.

Espero que tengais suerte

Un abrazo

Jesus1989
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Registrado: 27 Oct 2020, 00:34

Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por Jesus1989 » 05 Nov 2020, 02:14


Candela escribió:
30 Oct 2020, 00:40
Hola Jesús

No conozco esa enfermedad. Quería decirte, por si te sirviera, que el equipo de neurólogos del hospital Nuestra Señora del Rosario, en Madrid, a cargo del Dr. Anciones, es muy bueno.
Quizas puedas preguntar a ver si te pueden ayudar.

Espero que tengais suerte

Un abrazo
Hola Candela:
Del equipo, quién te trata a tí? qué diagnóstico te han dado? quién es el especialista en neuromuscular?
Gracias por tu ayuda

Mapavi
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Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por Mapavi » 22 Feb 2021, 10:26


Podrías decirme dónde le han hecho el diagnóstico a tu esposa?. Mi hermana está con la misma clínica y no le dan un diagnóstico. Gracias

candelaria
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Re: Médico especialista en tratamiento Neuropatía de la Fibra Fina

Mensaje por candelaria » 22 Feb 2021, 19:46


Te digo dos doctores, que he visitado por un tema de POTs autoinmune. (Se dice que muchos de estos casos también tienen NFF)
El doctor Pablo Guisado Vasco--> en el Hospital Quirón de Pozuelo, Madrid. Hay un tema abierto sobre este doctor en el foro.
El doctor Juan Carlos Gomez Esteban --> en Neurotek, Santurce. Este doctor pertenece al grupo de referencia nacional del Hospital de Cruces de Bilbao.
Ambos médicos privados.
Lo primero que harán estos dos doctores es pediros una analítica por Cell Trend para confirmar el origen autoinmune.
Espero que haya mejoría.
Yo sigo peleando por conseguir el tratamiento pautado por ellos en la sanidad pública, ya que es muy costoso.

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