¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

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EndSFC
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¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por EndSFC » 14 Sep 2016, 16:34


Hola a tod@s,

¿Alguno de vosotr@s conoce a algún neurólogo o psiquiatra que conozca la EM/SFC o el Lyme crónico, preferiblemente por la zona de Valencia—aunque no es imprescindible?

Os lo agradecería mucho. Por favor escribidme por privado si no queréis dar datos privados, por no “perjudicar” a estos dres.

Gracias!
Sergio
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rey troyano
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por rey troyano » 14 Sep 2016, 16:54


Hola Sergio,
A ver si un dia nos cuentas como vas con el LDI pues muchos queremos intentarlo y estamos aprendiendo ingles a marchas forzadas,si no va bien no haría falta de momento.

Bueno no no vivo en valencia pero pues buscarlo tu mismo con la pagina de doctoralia asi fue como elegi medico en Barcelona,espero te ayude a mi me sirvió,funciona muy fácil eliges medico,ciudad y enfermedad ya veras que es muy intuitivo.Te dejo el enlace aquí abajo,suerte.


http://www.doctoralia.es/" onclick="window.open(this.href);return false;

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EndSFC
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por EndSFC » 14 Sep 2016, 18:01


Hola rey troyano,

El LDI sigue yendo igual de bien que cuando lo di a conocer. Aplicado al SFC es muy nuevo, así que la mayoría de compañeros (casi todos de EE. UU.) están en medio del tratamiento. Pero su evolución en muchos casos es muy prometedora, y otros tantos están en el mismo punto que yo: que no hemos encontrado todavía la mezcla y dosis de antígeno/s adecuada. Este proceso, antes de poder mejorar, se puede dilatar meses e incluso un año--luego la mejora pudiera ser exponencial.

Yo por el momento me he pasado de dosis en varias ocasiones, y esto me dice dos cosas: que si tomando dosis muy bajas (homeopáticas en mi caso, no así para otros), de una bacteria muerta, empeoro con mis síntomas habituales pero exacerbados, la única explicación que esto tiene es que tengo el sistema inmune innato entrenado para atacar a esta bacteria, y que este ataque es lo que me causa los síntomas. (es imposible causar una infección con bacterias muertas y en dosis tan bajas). Bien, así pues esta reacción me sirve de diagnóstico. Por otra parte, de igual modo sirve de “seguro” de que la terapia me habrá de funcionar, pues son digamos las dos caras de la misma moneda. Es como el mismo tratamiento para la alergia: el polen en altas dosis te enferma, y en bajas dosis te cura.

Cómo me vaya a mí es irrelevante para plantearse el seguir esta terapia o no hacerlo. Se trata de estudiarla, entenderla, y de ver cómo les va a la mayoría de pacientes, los cuales, escriben en varios grupos de Facebook.

En cuanto al médico que estoy buscando, gracias por el consejo. Pero necesito asegurarme previamente de que conoce el SFC o el Lyme crónico en su defecto.

¡Saludos y gracias!
Sergio

PD- Siempre es buen momento para aprender Inglés a marchas forzadas, que buena falta nos hace! ;)
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antavian
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por antavian » 14 Sep 2016, 18:57


Porque no escribes al colegio de medicos, lo digo por dar a conocer el tema entra en psiquiatras o neurologos.

Yo me he puesto en contacto con el colegio psicologos, para nada, porque ellos no se definen sobre la enfermedad o mas bien dejan a entender que con tratamiento psicologico se cura la enfermedad.


Espero que alguien aporta algo mas interesante, que lo que digo, pero debemos insistir.
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por EndSFC » 14 Sep 2016, 19:56


Hola Antavian, gracias por contestar; ya, hace falta mucho activismo en ese sentido, pero no es mi prioridad ahora. Sencillamente necesito consultar con un médico que conozca el SFC, y que sea experto en psicotrópicos, eso es todo. Vamos, que he de ir a lo seguro (no voy a estas alturas a ponerme a convencer a médicos, ni voy a pasar por el calvario que todos conocemos).

Un saludo,
Sergio
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María 21
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por María 21 » 14 Sep 2016, 20:03


En el foro fagoteitormami escribió esto,no sé si te sirve :

Saludos :wave:


Eli, se llama Victor Fernández Armayor y pasa visita en la Unidad de Ciencias Neurológicas cl. Hilarión Eslava, 55 en Madrid (vamos por Sanitas y se que tiene varias sociedades) Nosotros hemos llegado a él de rebote y por casualidad. No nos ha dado diagnostico ni solución, lo único que ha reconocido que hay algo y que el no había tenido casos como el de ella, estudió y vió que era compatible con la intoxicación por metrotexato. Reconoce el SFC como enfermedad pero que él no controla sobre eso, pero se interesó por el tema para poder informar algunos pacientes que él tiene sobre las pruebas.

También nos explico que algunos medicamentos de los que pusieron se van depositando en las neuronas y aunque estén provocando toxicidad no lo pueden ver, y que es casi imposible de demostrar por lo que muchos neurólogos no lo aceptan. Que la única solución es esperar, hacer controles y que aunque ve dificil que tenga una mejoría que con la edad que tiene y el tiempo si puede existir una estabilización, aunque la va a realizar control en consulta cada seis meses porque dice que en un futuro si puede dar algo a la vista e ir poniendo parches. Según nos hemos enterado después, es bueno en temas neuromotores.[mail=][mail=][/mail][/mail]

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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por EndSFC » 14 Sep 2016, 21:07


¡Muchas gracias María! Estoy haciendo acopio de todos los que me estáis mandando, que parece haber bastantes médicos de esta especialidads ya puestos bien en EM/SFC o en Lyme o en ambos... Aunque por ahora todos me pillan lejos...

Agradeceros a todos vuestra ayuda...¡es inestimable!

Sergio
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Sanat Kumara
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por Sanat Kumara » 14 Sep 2016, 21:52


Hola sergio.

Yo tambien llevo tiempo buscando un neurologo que entienda de SFC por lo que agradeceria que si lo encuentras me des su referencia.Me a parecido curioso lo de los psicotropicos.Podrias si es posible explicar porquie es necesario que el neurologo sepa de ese tema?

Gracias.
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antavian
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por antavian » 15 Sep 2016, 12:23


O.T. El problema es la navaja de ockam esa tan famosa, escoger siempre la solucion mas simple y evidente.

Como el psico ha sido formado en contra del sfc, tiran siempre por lo mas facil, frente a una realidad compleja.

Decia Arnold, que habra que recurrir a los matematicos, para crear nuevos paradigmas dentro de la medicina.


Bueno es mi opinion.


Todo el mundo coge la via mas facil.
No mirando el problema de una manera compleja, poliedrica, sino bidimensional, como si vivieramos en una mundo plano.
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por EndSFC » 15 Sep 2016, 14:21


Bueno Mario, sencillamente porque están formados para prescribirlos, para condiciones como autismo, déficits de atención, narcolpesia, desintoxicación de drogas, y para otras condiciones.

No me refiero a antidepresivos, que también conocerán bien, si no a estimulantes del SNC, tipo anfetaminas o derivados. Quiero ver opciones para poder seguir estudiando mientras espero a que el LDI haga su efecto. Y para ello quiero hablar con alguien muy versado en este tema en concreto.

Claro que sí, te diré a quién acudo al final,

Un abrazo grande!
Sergio
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marta3
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por marta3 » 15 Sep 2016, 15:02


HOLA SERGIO

No se si te servirá de ayuda pero cuando la Dra. Rigau me explicó el tratamiento para el Lyme que podia hacerme despues de ver las famosas"espiroqouetas" en mi sangre; (y que por cierto me va fenomenal, voy a empezar la tercera fase que es con doxicilina y hidroxicloroquina, durante 25 dies y despues descanso); me comentó que estaban en contacto con un neuropsiquiatra madrileño que llevaba a alguna paciente. Tal vez esta persona pueda serte de ayuda.

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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por Sanat Kumara » 15 Sep 2016, 15:37


EndSFC escribió:Bueno Mario, sencillamente porque están formados para prescribirlos, para condiciones como autismo, déficits de atención, narcolpesia, desintoxicación de drogas, y para otras condiciones.

No me refiero a antidepresivos, que también conocerán bien, si no a estimulantes del SNC, tipo anfetaminas o derivados. Quiero ver opciones para poder seguir estudiando mientras espero a que el LDI haga su efecto. Y para ello quiero hablar con alguien muy versado en este tema en concreto.

Claro que sí, te diré a quién acudo al final,

Un abrazo grande!
Sergio
Si,yo busco algo parecido pero no solo estimulante sino mas bien con efecto doble (bueno,que por un lado me mande mas energia al cerebro y que por otro lo relaje o desinflame) puesto que ademas del daño que me haya podido provocar el mercurio en el cerebro en mi trabajo estuve respirando hidrocarburos muchos años y eso a sido como si hubiera estado metiendome cocaina a lo bestia durante muchos años.Asi´que supongo que los neurotransmisores,sobre todo la dopamina estaras cada uno por un lado.

un saludo.
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crisis
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por crisis » 15 Sep 2016, 22:35


Yo tambien necesito un psiquiatra que sepa de EM. Tengo diagnosticada una enfermedad mental anterior y llevo buscando un psiquiatra que entienda de las dos cosas hace tiempo. Los psiquiatras que he consultado o no saben nada de EM o sencillamente creen que es tambien psiquiatrica o como me dijo la ultima psiquiatra que vi que es una enfermedad 'muy discutible'. No quiero seguir escuchando cosas asi. Necesito un psiquiatra que al menos no empiece a discutir la existencia de esta enfermedad y a ser posible sepa algo. Es que creo que puedo tener el cerebro hecho pate de foie y tengo prescrito de por vida tener un psiquiatra de referencia.
Si conoceis a alguno, en Madrid a ser posible, os agradeceria que me pasarais el nombre.
Gracias.
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Imma
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por Imma » 27 Jul 2019, 20:47


Agradecería me aconsejarais algun neurólogo en Barcelona.
Gracias
Hay abrazos que reinician.

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Sanat Kumara
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por Sanat Kumara » 27 Jul 2019, 21:04


https://www.doctoralia.es/julian-marque ... /barcelona

Seguramente es el neurologo que más sabe de SFC en España.
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Imma
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Re: ¿Neurólogo/psiquiatra que conozca el SFC o el Lyme?

Mensaje por Imma » 28 Jul 2019, 00:08


Muy agradecida @Sanat Kumara
Hay abrazos que reinician.

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