Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Avatar de Usuario
binizzy
Mensajes: 273
Registrado: 08 Dic 2009, 22:30

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por binizzy » 13 Sep 2016, 10:16


Hola,

realmente "flipo" con este tipo de mensajes.

Lo primero, pedir a los administradores del foro, Eli y Sergio, algún tipo de acción, si así lo convienen, en que este tipo de mensajes puedan ser publicados de una manera tan impune.

Puedo imaginarme quien es la persona que lo publica y con la que ya hablé en su día dejando clara las condiciones.

Nos está costando "Dios y ayuda" mantener abierta la unidad, con esfuerzo personal y de mi familia, con horarios dilatados y serios problemas de viabilidad económica, como para tener que lidiar con este tipo comentarios.

A veces pienso que tenemos lo que nos merecemos y que al final, nosotros mismos, los enfermos, somos nuestros principales verdugos.

Enfin, nadie dijo fácil ni profeta en su tierra.
José Luis
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de asssem@asssem.org o llamando al 93 564 20 38

car
Mensajes: 150
Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por car » 13 Sep 2016, 13:05


Mi apoyo completo a los que intentan construir, y mi mas absoluta indiferencia a los que solo destruyen. No se puede juzgar a Asssem de esa forma, esta claro que no sera la panacea, sino la enfermedad no seria tal; pero al menos se intentan aplicar tratamientos.

Avatar de Usuario
elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4685
Registrado: 22 Nov 2009, 02:01

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por elipoarch » 13 Sep 2016, 13:19


Bueno José Luis, en un foro hay todo tipo de mensajes y no hay censura previa, excepto para los spammers, y aún a veces se nos escapa alguno. Gracias por llamar mi atención sobre el tema.

Dicho ésto, he de admitir que no había visto el mensaje, porque en tal caso hubiera apercibido a Ángel al respecto. No porque no pueda exponer una mala experiencia, sino por lo mismo que ya le he dicho en otro hilo: no se puede entrar, soltar un mensaje de tipo "destroyer" y no aportar ni un simple argumento.

Lo dije ya en el otro hilo: ésto es un foro serio, y aquí se argumenta lo que se defiende. Y cuando alguien contraargumenta, si no te gusta lo que te dicen, vuelves a argumentar. Las veces que haga falta. No vale con decir "porque yo lo digo". Ni vale ponerse a insultar a quien defiende la tesis contraria. Aquí no. Igual que no vas a la biblioteca a comer palomitas, sino que vas al cine, si quieres trolear tienes las redes sociales, no este foro.

En cuanto a ASSSEM Biomédics, me consta el esfuerzo que supone lo que estáis haciendo. Y me consta la buena voluntad y el deseo de ayudar a los enfermos de SFC de los que se han embarcado en el proyecto. Y como me consta, lo defiendo.

Puedo entender perfectamente que alguien venga, se visite y no le guste la experiencia o no tenga éxito con el tratamiento propuesto, eso puede ocurrir en cualquier sitio y sea cual sea la metodología que se aplique. Al fin y al cabo, cada persona es un mundo y con esta enfermedad, aún más. Y que vengan y lo expongan aquí, igual que las personas que tienen la experiencia contraria y están encantadas, me parece perfecto. Pero llegar, tildar de estafa (cosa que yo, y creo que cualquiera, puede entender que es una acusación muy seria) y dar la callada por respuesta cuando alguien pide más datos, eso me parece cuanto menos, de muy mal gusto.

Lamento no haber intervenido antes, pero creo que la postura de este foro respecto a este tipo de mensajes está clara. Aquí se viene a discutir y a compartir, no a escampar mierda. Creo que más clara no puedo ser. Poco aportaría este foro a nadie si se convirtiera en una letrina.

Un saludo a todos.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

DONA al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
El EM/SFC como Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/
ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2531
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por coco » 13 Sep 2016, 13:26


Ánimo José Luis. Al final todo cae por su propio peso. De momento lo que ha dicho Ángel credibilidad cero. Un abrazo y ánimo.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por EndSFC » 13 Sep 2016, 16:58


Jose Luís, tienes razón. Eli y yo no damos abasto, y es lógico que se nos escapen mensajes. Gracias por hacérnoslo saber.

Nada que añadir. Sencillamente le he eliminado un adjetivo soez que no es necesario para elaborar ningún argumento. Si pedimos respeto, esto incluye buenas formas (lógicamente), con las cuales se pueden expresar experiencias de cualquier índole y sobre cualquier temática.

Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
binizzy
Mensajes: 273
Registrado: 08 Dic 2009, 22:30

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por binizzy » 13 Sep 2016, 17:28


Gracias!
JoseL
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de asssem@asssem.org o llamando al 93 564 20 38

Avatar de Usuario
holapollo
Mensajes: 1600
Registrado: 06 Jul 2011, 13:33

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por holapollo » 25 Sep 2016, 10:58


A mí me gustaría tener más peso para poder garantizar con mi palabra la honestidad de José Luis Rivas, pero sólo soy un pringaíllo. Lo que sí puedo decir es que, si hoy no tengo hacia él ninguna duda, ha sido por dos motivos:

Uno, que yo suelo poner en práctica ese método tan simple, y a la vez tan complicado, de intentar resolver las dudas: preguntar.
Y dos, según la respuesta que obtengo -o la ausencia de respuesta- poniéndola en su contexto, intentando resolver nuevas dudas si aparecen, me formo una opinión.
Esa opinión puede ser negativa, y no me parece mal expresarla de forma pública; al fin y al cabo, intentar advertirnos a los demás enfermos de una estafa o mala práctica me parece muy loable.

Por lo que yo me he podido informar, no dudo un ápice de la honradez de José Luis Rivas, y siendo un poco atrevido, le alabo los redaños que demuestra tener, -él y su familia-, al conseguir mantener vivo el centro y sus objetivos.

Yo sólo le criticaría a José Luis, y no sólo a él, un punto: es demasiado diplomático, y en ocasiones, creo que no está de más lanzar una buena dentellada bien dirigida.

Por varios paralelismos, me recuerda a un gran personaje de la historia de la Ciencia: Charles Darwin. También estaba enfermo -probablemente por el terrible mal de Chagas- y tuvo que defender una teoría sin el respaldo de la evidencia.
También acabó conociendo a otra persona que había llegado a su misma conclusión, por diferente vía, Albert Russel Wallace, y a ambos se les reconoce hoy el mérito de haber enunciado por vez primera la Teoría de la Evolución de las Especies.
Tengo la misma impresión al ver que hay varias personas ocupando su tiempo y esfuerzo en este afán, con pocos contactos mutuos. Quizá tampoco sea malo.

A Charles Darwin le ayudó un personaje a quien se conoce con el apodo de "El perro de Darwin" llamado Thomas Henry Huxley. Yo creo que le -nos- sería de gran ayuda alguien de su envergadura. Porque del mismo modo que él tuvo en contra a la escandalosa jauría ciega de los meapilas que creen en la Gran Verdad de los Ministros de Dios, a él -a nosotros- nos acecha y nos atenaza la no menos escandalosa jauría de los meapilas que creen en la Gran Verdad de los Profesionales de Referencia.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
Eskorbuto, 1986

Avatar de Usuario
binizzy
Mensajes: 273
Registrado: 08 Dic 2009, 22:30

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por binizzy » 25 Sep 2016, 21:13


Gracias Emilio, grandes palabras viniendo de vos. :D

Aunque te has pasao con las comparaciones, si, quizas sea cierto que vayamos por diferentes caminos, porque a veces, trabajar juntos con todo lo que implica es complicado.

Al final, tener una consulta (unidad, como a mi me gusta llamarla) abierta en Barcelona, no deja de ser una posibilidad que nos puede dar opción a otros avances.

Seguimos trabajando (atascados, pero trabajando) en que nuestro estudio vea la luz.
Seguimos ofreciendo algunos tratamientos que a algunas personas ayudan, e indagando en otros, que a futuro podrían ser de utilidad.
Incluso, ofreciendo ayuda legal y pericial a quien nos la solicita.

Pero lo más importante, sin duda, es poder tenderle una mano a quien ni tan siquiera puede moverse de la cama, ni casi comer, ni casi mantener una charlita corta por teléfono, y para los que representamos algo de luz...y una gran responsabilidad sobre nuestras espaldas!

Diplomático?! Claro, es que voy pa los 50 y los años y la enfermedad ya no perdonan.

A ver si poco a poco, y eso sería buena idea, vamos aprendiendo los unos de los otros, y poniendo en práctica aspectos que de otra forma resultarían inverosímiles.

Darwin y Wallace?!, se me viene a la cabeza Montagnier y Gallo, el gran olvidado, en el descubrimiento del VIH...a ver si damos nosotros, aunque seamos "los mas tontos" con alguna cosita que haga pensar a los más superdotaos, pero que se muevan las cosas de una vez....que al final y al cabo es lo que queremos todos los afectados.

Ahí seguimos!

José Luis
Colabora en el PROYECTO de CARACTERIZACIÓN INMUNE DE LOS SSC mediante BIOMARCADORES.
Contacta a través de asssem@asssem.org o llamando al 93 564 20 38

María

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por María » 25 Sep 2016, 22:39


Hola,

Ángel tanta negatividad no puede ser objetiva.

Un saludo.

Ángel
Mensajes: 120
Registrado: 09 Sep 2015, 05:49

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por Ángel » 26 Sep 2016, 15:16


Solo e dado mi punto de vista me preguntaron que me pasó en assm biomedicss y lo explique . Dije que me querían cobrar dos veces la primera visita dije que después de 6 meses me llamarían y no lo hicieron que eso lo podía entender por faena , lo que no puedo entender es que me tomen de tonto que después de 6 meses llame y digan que yo no estado visitado por ellos , cuando después en forma privada le envié el diagnóstico que ellos me habían dado firmado por la doctora camps y que no entendía por qué me quería cobrar otra vez como primera visita eso es engañar y yo no aguanto que me engañen no pido una cura solo que no me tomen de tonto ,
Última edición por veronique el 12 Oct 2016, 19:44, editado 1 vez en total.
Razón: Moderación

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por EndSFC » 26 Sep 2016, 15:37


Ángel, tienes todo el derecho a sentirte como describes y a hacerlo saber, pues es tu experiencia. Pero ésta ha de expresarse de forma correcta, sin descalificaciones ni expresiones malsonantes, y desde luego sin acusar directamente a nadie.

Desconozco totalmente a quién aludías en tu mensaje. Sencillamente no puedo consentir que no se sigan unas mínimas reglas de decoro en general, y por ello te he borrado dos mensajes.

Creo que ha quedado claro que te sentiste robado y estafado y las razones. Bien, el resto de ataques personales sobran.

Espero lo comprendas,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Avatar de Usuario
coco
Mensajes: 2531
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por coco » 26 Sep 2016, 15:54


Ángel, gracias por entrar a explicarte y también gracias a EndSFC por dejar al menos parte de tus mensajes. He quitado las imágenes de arriba ya que hemos recibido una explicación. Sólo estaban ahí para incitarte a que te explicaras.

Saludos.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

antavian
Mensajes: 3222
Registrado: 30 Jul 2011, 15:33

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por antavian » 26 Sep 2016, 16:46


Yo creo en la buena fe de gran parte de los terapeutas y medicos que nos ayudan y tambien creo en la inocencia tantas veces machacada de los enfermos, tantas veces estafados, tantas veces maltratados, que suman a su dolor, tanto no poder ayudarnos y tanta incompetencia a veces.

Asi que sugiero que por un momento, respiremos todos juntos, ya que cada uno va a exponer sus razones y desde su punto de vista tendra razon y que lo unico que podemos hacer es respirar todos juntos, en eso estaremos de acuerdo, que sino respiramos nos morimos.
Última edición por veronique el 12 Oct 2016, 19:43, editado 2 veces en total.
Razón: Moderación
TODOS LOS DIAGNOSTICADOS DE ALGUNO DE LOS LLAMADOS SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL DEBERIAN HACER CONTROL AMBIENTAL, AUNQUE NO ESTEN DIAGNOSTICADOS DE SQM
__________________________________________________

YO APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES PARA SFC DE ASSSEM/IRSICAIXA ¿Y TU?

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por EndSFC » 27 Sep 2016, 01:48


Ángel, que sepas que he guardado tu mensaje. Me sabe mal haberlo borrado. No veo maldad en él, tan sólo decepción por una experiencia negativa, y estás en todo tu derecho a contarla.

De nuevo, te animo a que lo vuelvas a hacer, pero en este caso sin personalismos, y sin alusiones directas, ¿vale? Venga, inténtalo, que tu opinión es tan válida como la de cualquiera, y quiero dejarlo claro, pero has de seguir unas mínimas reglas de decoro que nos hemos de dar todos en este foro para que funcione, ¿ok?

Yo te aseguro que soy parte neutra aquí, desde luego y más si cabe, actuando como moderador. Así que no creas que te borro un mensaje porque no interese lo que expones. En absoluto.

Saludos,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Emilio Monís
Mensajes: 167
Registrado: 26 Dic 2015, 16:09

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por Emilio Monís » 27 Sep 2016, 13:38


Disculpadme, no quiero enmarañar el hilo, sólo quiero añadir algo:

Yo mismo soy muy beligerante con estos temas, así que no puedo criticar a Ángel, salvo en las formas, pero eso también sé por propia experiencia que no es sencillo.

Yo no soy moderador, creo que las personas deben poder explicarse cuando se sienten decepcionadas, tanto como me gusta que me dejen hacerlo a mí. Y que el señalado pueda aclararlo, evidentemente.

Al grano: con los límites que el foro impone, sí que me gustaría que, ya que se ha publicado, se aclarase este asunto. El abuso de confianza es un tema grave, y no sólo para nuestro colectivo.
La opinión que me haga no estará influenciada por la más que evidente confianza que tengo en José Luis Rivas y en su trabajo.

Pero también sé cuántos equívocos, intencionados o no, se pueden producir por este asunto concreto, el de los honorarios o pagos por los trabajos o servicios realizados. Lo sé porque, en mi gremio, por desgracia, hay que ser extremadamente cauteloso y enérgico al mismo tiempo, si uno no quiere acabar como un pollo desplumado; y estoy seguro que no soy el único que conoce este tema con detalle.

Pero hay mucho de qué quejarse, y de cosas que tienen tanta importancia como un equívoco a la hora de ajustar cuentas en temas de honorarios, sobre todo porque se dan con asiduidad y nadie levanta la voz, ni siquiera un poquitín: el abuso de confianza a la hora de aconsejar tratamientos, el abuso de confianza a la hora de dirigir hacia profesionales o centros, tanto médicos como asesores.
No sé... si hay que liarla parda, se lía, y yo digo ¡Presente!
Pero como todo, hay que intentar ser metódico y no ensañarse sólo con el más aparente.
Digo yo, ¿eh, Ángel?

EDITO, para quien no lo sepa: soy el mismo que usa el alias "holapollo". Lo siento pero no conseguía entrar con esta cuenta.

Irati
Mensajes: 10
Registrado: 15 Abr 2016, 13:40

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por Irati » 28 Sep 2016, 23:05


Hola, estoy en tratamiento con la Dra Ana Camps y me gustaría compartir mi experiencia con vosotr@s. Llevo 4 años enferma y hace 1 año que me diagnosticaron sfc. Hace 9 meses que empiezo el tratamiento con la Dra camps ya que pasa consulta en Donosti cada 2 o 3 meses muy cerca de donde yo vivo. Mi sensación es que lo da todo en la consulta asta encontrar el tratamiento que ella considera adecuado para cada paciente. Yo he notado mucha mejoría a partir de la tercera visita, sigo teniendo síntomas pero todos han bajado mucho de intensidad, llevo así casi 3 meses. El tratamiento consiste en microimnmunoterapia, homeopatía y suplementos.
No suelo escribir en el foro ya que estoy bastante perdida y mareada co tanta información y la verdad es que me está costando bastante entender esta enfermedad, además uno de mis peores síntomas es la fatiga mental y un mareo constante que no ayudan mucho en ello. Solo puedo aportar mi experiencia y agradeceros todo el esfuerzo que haceis en compartir tanta información.
Un abrazo y gracias por todo .

Avatar de Usuario
Sanat Kumara
Mensajes: 498
Registrado: 06 Nov 2010, 19:06

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por Sanat Kumara » 29 Sep 2016, 10:39


Hola Irati.

Yo tambien vivo cerca de San Sebastian y se que la doctora Camps viene cada tres meses al local de Bizi-bide a pasar consulta si no me han informado mal.En un futuro cercano me gustaria pasar consulta con ella asi que si no te parece mal me gustaria contactar contigo para hablar de su tratamiento y de paso darnos mutuo apoyo.

Te paso mi telefono en un mensaje privado.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

Avatar de Usuario
Imma
Mensajes: 274
Registrado: 22 Dic 2013, 20:10

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por Imma » 29 Sep 2016, 12:25


Gracias Irati por la información.

Dices que unos de tus peores síntomas es la fatiga mental y un mareo constante: esto es exactamente lo que me pasa a mí.

Has notado en ésto mejoría con el tratamiento de la Dra. Camps? y , por curiosidad, que te ha recetado para ello?
Te lo pregunto porque a mi la homeopatía no me hace nada. :(

Un saludo,


Imma. :wave:
Hay abrazos que reinician.

Avatar de Usuario
EndSFC
Administrador del Sitio
Mensajes: 2089
Registrado: 24 Nov 2009, 19:08

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por EndSFC » 29 Sep 2016, 21:09


Muchísimas gracias Irati por contarnos tu experiencia, y sobre todo enhorabuena por tu mejoría.

Mira, a la postre el tuyo no es más que otro de tantos casos que dejan patente lo que desde hace más de una década llevo anunciando cual pregonero, y hasta la saciedad: LA EM/SFC TIENE TRATAMIENTO. Es caro, no lo pueden desafortunadamente asumir la mayoría de compañeros, y desde luego a cada uno le funciona en grados distintos. Pero esto es así, y es necesario que la gente que nos lee, sepa que hay esperanzas. Sencillamente los que seguimos por Internet, es porque aún estamos enfermos. Una persona que se recupera lo suficiente para volver a tener una vida digna, lógicamente va a desaparecer de aquí. Es pura biología, instinto de supervivencia.

Ánimo y espero que sigas mejorando más y más, y que no dejes de contarnos! ;)

Un abrazo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"

Irati
Mensajes: 10
Registrado: 15 Abr 2016, 13:40

Re: Alguien se esta tratando en Biomedics ASSSEM?

Mensaje por Irati » 29 Sep 2016, 22:52


Hola Santa kumara,
Encantada de poder conocerte, no conozco a nadie que tenga sfc por aquí así que me pondré en contacto contigo y así compartimos experiencias.

Hola Inma,
La verdad es que el mareo mareo constante y la fatiga mental también han bajado mucho de intensidad, pero no han desaparecido, tengo que tener mucho cuidado con no pasarme con el esfuerzo mental ya que hace que empeore el mareo y todo lo demás, pero antes estaba todo el día mal . El esfuerzo físico lo tolero mucho mejor.
En cuanto al tratamiento, a parte de la homeopatía que dices que no te funciona, me receta algunos suplementos como ergiestres y ergifosforil y empecé a notar diferencia a partir de tomar ergifosforil, pero también me ha ido haciendo cambios con la homeopatia con lo cual no sabría decirte cual de ellos es más importante para el mareo.
Espero te sirva de ayuda.

Hola endfc,
Ojalá siga mejorando!!!!! Por ahora me conformo con la mejoria pero seguiré luchando. Ya os contaré. Gracias por todo!!! Es impresionante el trabajo que haceis algun@s en este foro.

Un abrazo a tod@s.

Responder