Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

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men100
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Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 04 Ene 2018, 17:39


Buenos días.

Los que no podáis/tengáis ganas de leer mucho, el siguiente párrafo es prescindible. Id directamente al párrafo que empieza por "al grano".

Desde que empezó mi viaje de la normalidad a estar encerrado en un cuerpo que no me permite caminar más de 1km al día, comer lo que quiera o ir a sitios calurosos han pasado unos 7 años ya. Yo tenía 23 años. Los casi dos primeros fueron de comienzo difuso de los síntomas hasta la fase aguda. Los médicos no hacían mucho caso y la Seguridad Social es lenta e inútil en casos como estos. Desde la fase aguda fue un año y pico luchando por que me hicieran caso ya que me estaba jugando el trabajo (al final perdí) y mi vida (que puedo considerar perdida a día de hoy). Fueron tiempos de búsqueda e incertidumbre, de ver como tu vida daba un giro de 180º y era imposible predecir si la cosa tenía solución, aunque ya intuía que no. A todo se una la incomprensión de los médicos y personas que te rodean (quizás por culpa de los médicos que te dicen sin haberte hecho pruebas, y con un par de huevacos, que estas como un roble). En fin, el caso es que tras el diagnóstico de disautonomía (con POTS) digamos que dejé de buscar pues no encontraba nada. Asumí el diagnóstico aunque, en el fondo, siempre creí que tenía que haber alguna causa y que había que buscarla. Un año estuve sin buscar, pero me cansé. Acabé encontrado algo que relacionaba la disautonomía con la celiaquía y luego os encontré a vosotros. Años buscando a gente con POTS y resulta que estaban aquí. Eso me ha hecho ver que es posible que la disautonomía esté dentro de algo más grande como el SFC (además de tener otros síntomas).

Al grano: quiero hacer una “maratón” de pruebas y os pido ayuda/consejos para cubrir todas posibilidades ya que desde que he entrado aquí no hago más que descubrir cosas/pruebas/sitios. Lo que quiero es en un corto tiempo, realizar pruebas, analíticas, etc. para obtener la máxima información y evidencias en el menor tiempo posible sobre lo que puede estar ocurriendo y, con esa información, actuar en consecuencia. Mi intención es después ir publicando todo por aquí para por si puede ser de ayuda. Lo que he pensado hasta ahora:

1. Dieta sin gluten ni lácteos: es la relación que me hizo llegar aquí. He visitado al Dr. Isasi y cree que en mi caso es buena idea probar la dieta, ya que mis síntomas y su experiencia en casos similares avalan que es probable una mejoría. La dieta no es algo que se pueda hacer a la ligera, pues hay riesgo de que si en un futuro se quiere reintroducir gluten de nuevo, siente bastante mal. Esto lo probaré 100% seguro, pero cuando acabe todas las pruebas que quiero hacer.

2. Prueba de esfuerzo de 2 días de la Dra. Andrea Suárez: aunque ya tengo pruebas de esfuerzo que objetivan la taquicardización precoz ante pequeñísimos esfuerzos, esta es más avanzada y me interesa especialmente para ver cómo de mal funciona mi cuerpo y metabolismo en “ejercicio físico”. La clave parece ser el metabolismo. Además, puede servir para demostrar objetivamente el cansancio especial que tenemos ante algún tribunal de discapacidad.

3. La Dra. Caecero parece que hace un análisis exhaustivo de componentes sanguíneos, ¿no? Si realmente busca muchas cosas que otros no hacen en sangre, me plantearía visitarla. Anticuerpos, virus, vitaminas, parásitos, etc. ¿Cuál es mejor médico para indagar en ese aspecto si no fuese ella?

4. Test genéticos, si fuera alguno útil. Algo os he leído por aquí sobre temas genéticos, no sé si es útil la información en este sentido pues entiendo que tener determinados genes no significa que estén expresados, ya que depende de la epigenética. Yo puedo tener genes de celiaco pero nunca llegar a serlo. No sé si los test de los que habláis muestran inequívocamente la expresión de los genes que analiza.

5. Análisis neurocognitivo con del Álamo y/o Javier Tirapu.

6. Encontrar el fallo mitocondrial (no sé si se puede ni como hacerlo en caso de que sí se pudiese).

7. Si se os ocurre algo más, agradecería se me indicara.

8. Tema histamina y DAO.

9. Tema parásitos.

Son muchas cosas, no sé si podré hacer todas pero quiero tener todo hecho porque ya he perdido mucho tiempo. Quiero la máxima información. Si la dieta sin gluten me mejora, podré repetir pruebas comparando el antes y el después, por eso empezaré la dieta cuando acabe con todo esto, espero que rápido.

Gracias.
Última edición por men100 el 05 Ene 2018, 14:16, editado 1 vez en total.

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coco
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por coco » 04 Ene 2018, 18:25


Recomendable Ceacero para diagnóstico digamos por exclusión. Que te diagnostique ella es mucho más fiable que un diagnóstico del Clinic. Ella te manda mil cosas y se asegura de que es SFC y no otra cosa reparable.

Punto 4 solo si tienes ganas de "jugar". 23andme

Sobre el punto 6 usa el buscador y pon Acumen

Saludos.

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coco
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por coco » 04 Ene 2018, 18:33


Gut Time Lapse Explorer de uBiome te va a traer más beneficio que el punto 6, y es muuuucho más barato.

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coco
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por coco » 04 Ene 2018, 18:36


Punto 5 si te es más cómodo Del Álamo es perfectamente válido si solamente es para ti, pero si es para juicio vete con Tirapu. El informe es mejor.

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men100
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 04 Ene 2018, 20:27


Gracias por la info, ya estoy en marcha:

La Dr. Ceacero no tiene lista de espera, en cuanto sepa que día pueden llevarme llamaré para pedir cita. La semana que viene me dijeron que llame cuando esté, porque quiero ver si diciendole que voy de Asturias y voy especificamente del SFC, me manda análisis que quiera ver si o si y asi ya los llevo hechos porque de esa manera me ahorro un viaje creo yo.

El Dr. Del Alamo no me ha cogido el telefono pero es al ultimo que llame, igual ya era tarde. Mañana reintento e intentaré que coincida el mismo dia que Ceacero.

Andrea Súarez para la prueba de esfuerzo especial tampoco tiene mucha lista de espera, en cuanto puedan llevarme iré. Además, no me parece muy cara para lo que hace.

Lo de la genética y lo del punto 6 de las mitocondrias voy a analizarlo más a fondo con esas palabras clave. Test genético tengo hecho en Tellmegen, pero con un chip "antigüo". Me dice riesgos, pero no mucho más. No se si el de 23andme es mejor y/o más recomendable.

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men100
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 05 Ene 2018, 09:49


Se me pasó el tema de la histaminosis y la DAO, eso también hay que mirarlo y, en mi caso al menos, creo que algo va mal en ese sentido. Imagino que Ceacero lo mirará.

Tambien el tema de parásitos.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 10 Ene 2018, 03:20


Bueno, me ha llegado el test genetico para la celiaquía y da negativo. Con esto y los anticuerpos negativos, ya descartada 99,5% en mi caso. Aun asi, el plan sigue y probare la dieta por si hay una intolerancia al gluten no celiaca. Creo que en este caso no hay desordenes autoimunes asociados a tal intolerancia y es poco probable que me mejore eso del POTS, pero quien sabe. Habra que probar:

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Dandelion
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por Dandelion » 10 Ene 2018, 08:20


men100 escribió:
05 Ene 2018, 09:49
Se me pasó el tema de la histaminosis y la DAO, eso también hay que mirarlo y, en mi caso al menos, creo que algo va mal en ese sentido. Imagino que Ceacero lo mirará.

Tambien el tema de parásitos.
No se si Ceacero le ha mirado los niveles de DAO y temas de parásitos a alguien, en mi caso no lo ha hecho y tampoco me ha recomendado a nadie para hacerlo, cosa que sí suele hacer con otras pruebas.

Un abrazo
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 10 Ene 2018, 12:53



No se si Ceacero le ha mirado los niveles de DAO y temas de parásitos a alguien, en mi caso no lo ha hecho y tampoco me ha recomendado a nadie para hacerlo, cosa que sí suele hacer con otras pruebas.

Un abrazo
¿pero se lo has comentado? Nunca he ido y no se como de receptiva sera, hay medicos que cagan para lo que pidas. Yo voy con la intencion de que analice al menos en sangre cosas que no me hayan analizado antes y puedan demostrar deficit o exceso.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por Ktengokvengaya » 10 Ene 2018, 13:22


Para parásitos un buen sitio es la CUNAFF en Valencia. Te envían el kit a casa en torno a 70e.

Isasi me sacó a mi de la fase crítica.

Ceacero te mira órgano por órgano, con ella voy ahora. Pero ya me dijo ( en agosto) que debe limitar sus visitas a 10 minutos, que es lo que le marcan, por lo que hacer un seguimiento nuestro desde fuera es complicado (y si quieres que tus análisis sean por mutua, te ha de hacer los volantes y facturarlos lógicamente).

Después, personalmente, pienso que es importante: diagnosticar si hay intolerancia a fructosa y lactosa con hidrógeno aspirado y de metano para sibo, en el digestivo (te puede hacer una gastroscopia y colonoscopia también para ver si hay otros problemas) , así como alergias alimentarias en alergólogo. También te pueden pedir DAO claro. Para poder adaptar tu dieta debidamente.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por Dandelion » 10 Ene 2018, 13:25


Pensé que te referías a si lo pide "de oficio", es decir, que si entra en su protocolo habitual de analíticas.

Yo a Ceacero no le pido nada extra porque no me entra por el seguro, los extras intento pedírselos a los de mi seguro... si me los cubre, claro.
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 10 Ene 2018, 15:50


Ktengokvengaya escribió:
10 Ene 2018, 13:22
Para parásitos un buen sitio es la CUNAFF en Valencia. Te envían el kit a casa en torno a 70e.

Isasi me sacó a mi de la fase crítica.

Ceacero te mira órgano por órgano, con ella voy ahora. Pero ya me dijo ( en agosto) que debe limitar sus visitas a 10 minutos, que es lo que le marcan, por lo que hacer un seguimiento nuestro desde fuera es complicado (y si quieres que tus análisis sean por mutua, te ha de hacer los volantes y facturarlos lógicamente).

Después, personalmente, pienso que es importante: diagnosticar si hay intolerancia a fructosa y lactosa con hidrógeno aspirado y de metano para sibo, en el digestivo (te puede hacer una gastroscopia y colonoscopia también para ver si hay otros problemas) , así como alergias alimentarias en alergólogo. También te pueden pedir DAO claro. Para poder adaptar tu dieta debidamente.
Miraré el kit de parásitos de la CUNAFF, gracias por informarme.

Estuve con Isasi la semana pasada, y voy a probar primero su tratamiento (dieta sin gluten ni lacteos, ademas de unas vitaminas y minerales). Es muy atento, a mi me envía alguna vez algún estudio cientifico cuando le pregunto sobre algo en concreto. Esperemos que note mejoría con ello.

¿Como va a atendernos en 10 minutos? Me parece poco menos que imposible, pero bueno, si manda pruebas bienvenidas sean. Yo tengo Sanitas, y los 2 sitios donde atiende trabajan con esta mutua asi que no creo que haya problemas. La pureba de intolerancia a la lactosa tambien la tengo pendiente, cuando pase la fase epidemica de la gripe la haré. Gastrocospias y colonoscopias mejor no intentar hacerlas en mi estado, tengo el sistema nervioso autonomo muy sensible y meter anestesias y tubos puede resultar un poco peligroso para mi. Ademas, con el test de ADN de celiaquia negativo, ya es innecesario casi al 100%. Tengo esperanzas en la intolerancia al gluten no celiaca. Lo del DAO tambien es intersante y mas en mi caso por el POTS.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por MarSalada » 15 Ene 2018, 14:08


Confiáis en algún análisis de muchas intolerancias? A mí el neurólogo me ha mandado el A200, pero he visto artículos en los que pone que las intolerancias solo se pueden estudiar de una en una, y que no son fiables los análisis en los que se ven muchas intolerancias.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 15 Ene 2018, 17:54


Ni idea la verdad, yo me hice algo parecido pero para las alergias, no intolerancias. Fue en la CUN de Madrid y solo me salio alergia a lo que tenia: acaros del polvo.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por Ktengokvengaya » 16 Ene 2018, 08:29


MarSalada escribió:
15 Ene 2018, 14:08
Confiáis en algún análisis de muchas intolerancias? A mí el neurólogo me ha mandado el A200, pero he visto artículos en los que pone que las intolerancias solo se pueden estudiar de una en una, y que no son fiables los análisis en los que se ven muchas intolerancias.
Válidas, cientificamente, solo son por hidrógeno aspirado de lactosa y fructosa/sorbitol.Te las hace ĺa seguridad social por vía del digestivo . También te pueden medir el metano expulsado para saber si hay SIBO , un desajuste de la flora que requiere tratamientos. Así como anticuerpos y genética de celiaquia en sangre.

MarSalada
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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por MarSalada » 16 Ene 2018, 15:07


Muchas gracias por las respuestas.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 22 Feb 2018, 11:51


Pues ya tengo cita para Ceacero, Andrea Súarez y Fernando Galán. Tambien tengo enviadas ya las muestras genéticas a Tell me gen (salia barato por ser ya cliente y cambiar al chip nuevo) y 23andme. Otras pruebas, como las de metales pesados en pelo y Ubiome tendran que esperar a ver si me queda presupuesto despues de los viajes. La de Acumen la haria pero parece virtualmente imposible acceder a ella, y me interesa porque Fernando Galán solo hace exploración física y bateria de preguntas y yo prefiero una prueba objetiva directa.

Si se os ocurre algo más que pueda mirar y sea importante para obtener una mejora o descartar que no sea otra cosa que tenga solución, soy todo oidos.

Ya ire comentando los resultados de todo esto.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por AZUL » 02 Mar 2018, 23:10


men100 escribió:
22 Feb 2018, 11:51
Pues ya tengo cita para Ceacero, Andrea Súarez y Fernando Galán. Tambien tengo enviadas ya las muestras genéticas a Tell me gen (salia barato por ser ya cliente y cambiar al chip nuevo) y 23andme. Otras pruebas, como las de metales pesados en pelo y Ubiome tendran que esperar a ver si me queda presupuesto despues de los viajes. La de Acumen la haria pero parece virtualmente imposible acceder a ella, y me interesa porque Fernando Galán solo hace exploración física y bateria de preguntas y yo prefiero una prueba objetiva directa.

Si se os ocurre algo más que pueda mirar y sea importante para obtener una mejora o descartar que no sea otra cosa que tenga solución, soy todo oidos.

Ya ire comentando los resultados de todo esto.
¿Ya has hecho la prueba con Andrea Suarez?¿Que tal tu experiencia?Gracias!

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por men100 » 03 Mar 2018, 13:17


@AZUL , aun no. A mediados de mes. Segun vaya haciendo pruebas y teniendo los resultados, lo ire poniendo por aqui. Espero no pasarme con el esfuerzo y empeorar como dice gente de aqui que le ha pasado.

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Re: Batería de pruebas/análisis relacionados con SFC

Mensaje por AZUL » 12 Mar 2018, 19:34


men100 escribió:
03 Mar 2018, 13:17
@AZUL , aun no. A mediados de mes. Segun vaya haciendo pruebas y teniendo los resultados, lo ire poniendo por aqui. Espero no pasarme con el esfuerzo y empeorar como dice gente de aqui que le ha pasado.
Ok gracias. Yo iré a finales de este mes a ver que tal. A ver si me comentas que tal cuando la hagas.Un saludo!

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