Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

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Sanat Kumara
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Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Sanat Kumara » 24 Feb 2018, 12:24


Resulta que ayer hablaba por facebook con una amiga con un grave SQM y que esta intentando que la deriven a algun hospital que tenga una seccion en la cual se traten enfermedades del metabolismo.Me ha pasado varios enlaces y me he quedado alucinado porque yo ignoraba que ni siquiera existiese algo así en la medicina oficial o de la SS.

Sabiendose perfectamente a estas alturas que casi todos los enfermos de SFC y SQM tenemos un monton de problemas metabólicos,enzimaticos y geneticos (el propio Fernandez Solá me reconoció en su consulta que esto era así,que los enfermos de SFC teniamos un monton de problemas metabólicos) como es posible que no se nos derive a esas unidades,se nos hagan esas analiticas o se nos manden determinadas vitaminas que tenemos deficientes?

Por ejemplo el hospital Vall de hebron ademas de tener una unidad de SFC tambien tiene otra unidad de errores congénitos del Metabolismo:

http://intranet.vhebron.net/es/arxiu-de ... 709E32D8BE

Conozco enfermos de SFC y SQM que les han llevado analisis geneticos y de acidos organicos a los "especiañlistas" de la unidad de SFC y les han dado largas o les han dicho que esas analiticas son un timo :shock: :shock:

Se estan riendo de nosotros?Dicen eso para ahorrarse dinero?Son deficientes mentales?O por el contrario son demasiado listos o reciben ordenes desde la direccion para decir esas cosas?

Existe en Barcelona otro hospital al cual se puede ir siendo derivado desde la sanidad publica.El hospital Sant Joan de Deú el cual tambien tiene una unidad especializada en desordenes metabolicos y geneticos:

https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es ... congenitas

El el hospital de cruces de bilbao lo mismo:

https://www.osakidetza.euskadi.eus/r85- ... ndex.shtml

Mas tarde mi amiga me ha pasado este PDF del ministerio de sanidad con los criterios, acordados por el Consejo Interterritorial,que deben cumplir los CSUR para ser designados como referencia del sistema nacional de salud:

https://www.msssi.gob.es/profesionales/ ... Fesp50.pdf



Y he alucinado.Por ejemplo fijaros en el listdo de farmacos específicos para urgencias metabólicas:

STOCK MÍNIMO DE FÁRMACOS ESPECÍFICOS PARA URGENCIAS METABÓLICAS

a) Fármacos con disponibilidad permanente:
- Ácido fólico.
- Ácido folínico.
- l-Arginina.
- Benzoato sódico.
- Betaína anhidra.
- Biotina (vitamina B8)
- Carbamilglutamato.
- l-Carnitina.
- Diazóxido.
- Fenilacetato.
- Fenilbutirato sódico.
- Hidroxicobalamina (Vitamina B12).
- Piridoxina (Vitamina B6


- Piridoxal fosfato.
- Riboflavina (Vitamina B2).
- Tiamina (Vitamina B1).

-L- Citrulina.
- Coenzima Q10 (Ubiquinona).
- Creatina.
- Dextrometorfán.
- Dicloracetato.
- Glicina.
- L-Dopa.
- L-Isoleucina.
- L-Valina.
- Manosa.
- NTBC (2-(2- nitro- 4- trifluorome
tilbenzoil)- 1, 3- ciclohexanodiona).
- Sapropterina.
- Vitamina C


Me sorprende una barbaridad que tengan hidroxicobalamina,coenzyma Q10,Piridoxal fosfato,creatina,l-carnitina,l-citrulina,acido folinico,etc....

Como es posible que ningun médico informado ni ninguna unidad de SFC mire estas cosas y vea si existen deficiencias de este tipo?Porque sabiendo ellos de nuestros problemas metabolicos tenemos que comprar por nuestra cuenta todas estas cosas?Porque si segun ese PDF tienen permanentemente hidroxicobalamina luego es imposible encontrarla en las farmacias y uno debe perdirla fuera de España porque solo tienen existencias en forma de cianocobalamina?

Muchos enfermos de SFC acaban con una gran caxequia o con un catabolismo brutal,con clarisimos deficit de B12 o de aminoacidos y aun así son derivados al psiquiatra o acaban muriendo de inanicion o suicidandose como la compañera Silvia.La verdad es que entre esto y lo de la paginita del CLINIC se me acaban las palabras.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

lotto1
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por lotto1 » 25 Feb 2018, 14:09


Qué interesante. De dónde es el listado de urgencias médicas específicas?

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Anni
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Anni » 25 Feb 2018, 16:40


Sanat Kumara escribió:
24 Feb 2018, 12:24

Sabiendose perfectamente a estas alturas que casi todos los enfermos de SFC y SQM tenemos un monton de problemas metabólicos,enzimaticos y geneticos (el propio Fernandez Solá me reconoció en su consulta que esto era así,que los enfermos de SFC teniamos un monton de problemas metabólicos) como es posible que no se nos derive a esas unidades,se nos hagan esas analiticas o se nos manden determinadas vitaminas que tenemos deficientes?

Por ejemplo el hospital Vall de hebron ademas de tener una unidad de SFC tambien tiene otra unidad de errores congénitos del Metabolismo:
:clap: :clap: Toda tu entrada. Pero he seleccionado esa parte para aportar mi testimonio:

Soy una de las "privilegiadas" (juas) que consiguió entrar en la lista de pacientes de la Unidad de Fatiga Crónica (sic) del Hospital Vall d'Hebron. Ninguna prueba, ninguna analítica, ninguna derivación a especialista alguno...es más, el único día que me han prescrito algo "no les funcionaba el ordenador para las recetas", por lo que tuve que ir a mi médico de cabecera a pedírsela.

De entre todos los pacientes que conozco sólo sé de UNA sola persona que - desde dicha Unidad- haya conseguido derivación a dos especialistas: Reumatología y Digestivo.

Y OJO! Agradecida!! Porque las últimas noticias son que pronto nos "devuelven" en masa a nuestros médicos de cabecera. Punto final. :goofy:


En fin, este es resultado del "Plan de Abordaje para los Síndromes de Sensibilizacion Central"(sic otra vez) con X Unidades Especializadas (la mayoría ni existen) que tenemos en Catalunya y que tanto se reclaman desde algunos sectores para España :geek: .

Un verdadero desastre :oops: (ridícula palabreja teniendo en cuenta la gravedad de esta enfermedad, pero procuro contenerme).

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elipoarch
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por elipoarch » 26 Feb 2018, 16:32


Interesante, sí.

Sólo una cosa... que yo sepa Sant Joan de Déu es sólo hospital infantil. Y sí, conozco un niño con una enfermedad rara sin diagnosticar que le atienden allí y le hacen todo tipo de pruebas que ya nos gustaría a nosotros...
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

DONA al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
El EM/SFC como Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/
ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

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Sanat Kumara
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Sanat Kumara » 26 Feb 2018, 17:05


elipoarch escribió:
26 Feb 2018, 16:32
Interesante, sí.

Sólo una cosa... que yo sepa Sant Joan de Déu es sólo hospital infantil. Y sí, conozco un niño con una enfermedad rara sin diagnosticar que le atienden allí y le hacen todo tipo de pruebas que ya nos gustaría a nosotros...
Pues tienes razon en eso Eli pero de todas maneras he buscado por la red que hospitales Españoles tienen unidades para tratar enfermedades metabolicas tanto en niños como en adultos y he encontrado esto:

CSUR de enfermedades metabólicas congénitas

Actualmente hay designados siete centros en España:

Complejo Universitario de Santiago (Galicia) - designado para niños y adultos.
Hospital de Cruces (País Vasco) - designado para niños y adultos.
Hospital Vall d'Hebron (Cataluña) - designado para niños y adultos.
Hospital Sant Joan de Déu (Cataluña) - designado para niños.
Hospital La Fe (Comunidad Valenciana) - designado para niños y adultos.
Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid) - designado para niños y adultos.
Hospital 12 de octubre (Madrid) - designado para niños y adultos.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

poetessinmotion
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por poetessinmotion » 27 Feb 2018, 21:02


Yo mañana voy a pedirle la derivación a mi médico del CAP a la unidad de la Vall d'Hebron, ya os contaré si consigo algo.

AlmaMadrid
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por AlmaMadrid » 30 Mar 2018, 15:59


140620_UNIDADES_REFERENCIA.pdf
(149.68 KiB) Descargado 45 veces
Os adjunto documento que os puede interesar

http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid= ... actualidad

poetessinmotion
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por poetessinmotion » 30 Mar 2018, 16:56


Yo he conseguido que me deriven a la de la Vall d'Hebron. Tengo cita ya el 20 de este mes.

Akasha
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Akasha » 30 Mar 2018, 20:18


poetessinmotion escribió:
30 Mar 2018, 16:56
Yo he conseguido que me deriven a la de la Vall d'Hebron. Tengo cita ya el 20 de este mes.
:clap: Yo me llevaría el paper de Naviaux impreso, porque a saber por dónde te salen...

Suerte! Y cuéntanos qué te dicen!

poetessinmotion
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por poetessinmotion » 30 Mar 2018, 21:25


Akasha escribió:
30 Mar 2018, 20:18
poetessinmotion escribió:
30 Mar 2018, 16:56
Yo he conseguido que me deriven a la de la Vall d'Hebron. Tengo cita ya el 20 de este mes.
:clap: Yo me llevaría el paper de Naviaux impreso, porque a saber por dónde te salen...

Suerte! Y cuéntanos qué te dicen!


Más bien les voy a llevar mi Biblia de análisis :D La carta que me han enviado es para primera cita de endocrinología.

Zarpitas83
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Zarpitas83 » 07 Abr 2018, 17:08


Hola a todos 👋👋

Cuento mi experiencia de ser necesaria.
A mi me costó la vida que mi médico de cabecera me derivara a la Vall Hebron pero si os digo una cosa: NO SIRVE ABSOLUTAMENTE PARA NADA, solo para tener un informe de 1 hoja y ni aún así porque al menos el mío tiene que rectificármelo ya que se le “pasó” un corta y pega aplastante. En fin.
La cuestión es que afirmo lo que ha insinuado la compañera @Anni, me explico mejor.

El mes pasado tuve mi tercera visita con el sr. Alegre y vuelvo a decir, PARA NADA. Además de costarme la vida de tener que acercarme hasta allí en cuanto a tiempo y trayecto, no hay hora, o sea, te asignan una hora pero no sirve PARA NADA porque realmente va en orden de llegada; aún así y con mucha suerte, esperas mínimo 40min., en entrar a la consulta ya que somos muchos esperando. Una vez entras a la consulta, que estás dentro de ella escasos minutos, y tras la primera visita que es en la que más tiempo se está (o sea, 10min., contados si llega), tras banales consejos y recomendaciones, las sucesivas visitas son: ¿te has quitado los amalgamas?, ¿has dejado de leer y hacer cosas que te saturan y te sofreesfuerzan?, ¿has buscado ayuda en casa y para que te cuiden al niño?. ¿Utilizas guantes y mascarillas para no entrar en contacto con limpiadores?, y la pregunta estrella: ¿cómo te encuentras?.
Pues señor, ¿cómo cree usted que me voy a encontrar, sino me deriva a ningún especialista con las “chorrocientas mil” comorbilidades que tengo para que al menos pueda mejorar en algo en mi calidad de vida, que es fatal por cierto?, ¿cómo?, ¿cómo voy a mejorar sino me manda a hacer pruebas ni analíticas?.
Sinceramente creo que voy para nada, y lo más denigrante es que se ríe en mi cara, aunque sea un “mandao” desde arriba y le tengan prohibido actuar. Y llegados aquí yo me pregunto, ¿para qué demonios sirven las unidades de SFC??.

Horrible y terroríficamente espeluznante, abandonados a nuestra suerte hasta que nos dejen morir en una triste esquina; suena muy crudo pero así me siento después de todo este peregrinaje, y eso que no llevo años y años cómo lleváis alguno de vosotros del foro. En fin no tengo palabras.

Saludos,

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Anni
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Anni » 08 Abr 2018, 00:21


Zarpitas83 escribió:
07 Abr 2018, 17:08

Horrible y terroríficamente espeluznante, abandonados a nuestra suerte hasta que nos dejen morir en una triste esquina; suena muy crudo pero así me siento después de todo este peregrinaje, y eso que no llevo años y años cómo lleváis alguno de vosotros del foro. En fin no tengo palabras.

Saludos,
Hola @Zarpitas83 Así es :facepalm: .. y al menos teníamos un informe público que hacía constar nuestra enfermedad, es decir: EXISTÍAMOS.

... A partir de ahora ya ni eso!

Lo describes perfectamente :cry: :abrazo:

poetessinmotion
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por poetessinmotion » 08 Abr 2018, 11:23


El Sr. Alegre (a quien aún no he tenido la suerte o desgracia de visitar), es de la unidad de Fatiga Crónica, no de metabólicas. No sé si en metabólicas me atenderán mejor, lo cierto es que de la SS no espero más que puedan hacerme más pruebas de metabolismo, tal vez que me deriven a Alegre para conseguir un informe que tenga algo de peso y también que me deriven a Guarner. No voy con grandes esperanzas de tratamiento, sólo para ver si pueden hacerme alguna prueba más, lo otro ya lo tengo bastante trazado.

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Anni
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por Anni » 08 Abr 2018, 11:29


Mucha suerte, @poetessinmotion , ya nos contarás!! :abrazo:

poetessinmotion
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Re: Hospitales con unidad de enfermedades metabólicas.

Mensaje por poetessinmotion » 20 Abr 2018, 15:36


Hola!!

Quería comentaros que ya me ha atendido una endocrina de la unidad de Metabólicas de la Vall d'Hebron. No he salido totalmente satisfecha de la consulta, pero debo decir que, para empezar, es la primera que me encuentro de esta especialidad que no me tiene por loca. Me ha confirmado que efectivamente tengo bloqueado el proceso de glicólisis y que debo seguir con la dieta cetogénica, pero me ha comentado que según resultados me especificará qué tipo de ácidos grasos debo consumir, pero no me ha concretado con qué finalidad (supongo que para optimizar la energía, pero es suposición mía).
Debo decir que me han derivado a metabólicas porque tengo hipoglucemia reactiva diagnosticada desde 2015, el piruvato me sale alto en analíticas y si como carbohidratos, literalmente no puedo hacer más que ir de la cama al sofá. La cetosis, en cambio, me hace revivir y poder estar activa en casa e incluso ir al médico cuando me toca, con mis tres pisos de escaleras sin ascensor, y no entrar en brote.

Se ha mirado el resto de mis pruebas y dice que podría ser que el virus que pillé en enero fuera un Epstein Barr, que puede haberme dejado una fatiga por sistema inmune tocado (antes de enero yo no tenía fatiga post-esfuerzo), pero eso lo voy a ir trabajando por otro lado. Y por cierto, antes de enero, tenía más tolerancia a los carbos. Podía comer tubérculos varias veces por semana con bastante alegría y mi dieta era más paleo moderada-baja que cetogénica.

Le pedí análisis de algunas cosas más y no sé si me ha hecho mucho caso. Ella se va a centrar en su especialidad. No tengo idea de lo que me ha pedido para la analítica, pero intuyo que será un análisis más completo y complejo de metabolismo. De todos modos, el análisis no me lo hacen hasta julio y me da que la cita me la darán, con suerte, para septiembre.

Yo quería aprovechar y que me derivara al Dr. Guarner de digestivo, pero de momento no ha querido derivarme hasta que salgan las pruebas. Y al Dr. Alegre tampoco, dice que no quiere encasquetarme un SFC si hay "otras cosas". Yo no sé a qué esperan, de verdad. Cumplo todos los criterios del SFC pero como aquí el diagnóstico se hace "por descarte" a falta de biomarcadores, pues a marear la perdiz en el proceso.

Y aquí sigo, con una disautonomía sin tratar, y empezando a organizar la segunda ronda de visitas por el seguro a especialistas. Porque si sigo el ritmo de la pública, me va a dar la jubilación con mis años perdidos a causa de esta enfermedad en el proceso.

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