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Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 24 Ene 2019, 16:47
por poetessinmotion
Hola a todxs:

Abro un hilo que creo que es importante.

El otro día el compañero @men100 me pasó este vídeo sobre la terapia con IVIG en disautonomías autoinmunes: https://vimeo.com/243160944

Resulta que esta doctora expone que unos autoanticuerpos que son bastante comunes en personas con disautonomía autoinmune son los del Síndrome Antifosfolípido o Síndrome de Hughes y los de Sjogren (nunca me acuerdo de cómo se escribe). Yo le pedí estos autoanticuerpos a la internista del seguro y ¡BAM! He dado positivo alto para autoanticuerpos anticardiolipina, que parece ser que también son comunes en SFC/POTS y que dan problemas vasculares (sangre más espesa) y afectan a la función mitocondrial.

Estos autoanticuerpos, además, pueden justificar una terapia inmunomoduladora desde la SS a mayores de los de Celltrend (Alemania).

Os dejo un artículo de Cort Johnson en Heath Rising sobre la función de estos autoanticuerpos y cuál es el tratamiento específico: https://www.healthrising.org/blog/2018/ ... romyalgia/

Ahora en febrero tengo todas las pruebas en la Unidad de Disautonomía del Clínic y ya tengo cita en marzo en Medicina Interna - autoinmunes para valorar todo mi cuadro y ver la forma de proceder.

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 24 Ene 2019, 19:47
por INOW
Hola

Muy interesante, me alegro haber encontrado este foro ahora que me están diciendo que puedo ser disautónoma.

He vuelto a medicina interna en Ruber Juan Bravo (Madrid) y ya con algo más de conocimiento que la primera consulta que me la nombraron, he dicho que de momento no me hago los anticuerpos (gestionan ellos la analítica con Celltrend), por el precio. He preguntado qué tratamiento habría y me ha dicho que inmunoglobulinas, y que es caro. Pues entonces como no lo haya en la Seguridad Social.

Teniendo en cuenta que tomando hormona tiroidea (soy Hashimoto, y Graves) mejoré hace tres años, y al quitarme la hormona (ahora se activaron los anticuerpos TSI de Graves) me han vuelto los síntomas, casi prefiero intentar antes tomar de nuevo la hormona que es más accesible y barata :/ En mi caso al preguntarle qué relación tiene, me enseñó un gráfico y bueno se ve relación pero tampoco me aclaró demasiado.

Por lo visto en Ruber quieren seguir esa línea de investigación, al menos tengo dónde recurrir porque en la Seguridad Social nada, me dijeron bebe agua y una página web donde informarme 🤷🏻‍♀️. ¿Alguien sabe si hay alguna unidad especializada en Madrid?

Seguiré atenta a vuestras novedades. Ánimo a todos!

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 24 Ene 2019, 19:49
por INOW
Ah por cierto he mirado y en Ruber me miraron esos anticuerpos anticardiolipina, son negativos.
En cuanto a los anticuerpos antitiroideos, nunca los tratan, solo cuando tienes enfermedad tiroidea. No sé por qué.

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 25 Ene 2019, 20:19
por Sfcelena
Hola!
Estoy diagnosticada de síndrome antifosfolipido ( trombosis y tromboembolismo pulmonar) hace 15 años y desde hace varios años sfc, fibro y sqm, también disautonomia. No sabía que guardara relación la disautonomia con el SAF ( síndrome antifosfolipido).
Fernández Solà me dijo que el origen de SFC podría estar en el SAF.....
Un saludo.

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 26 Ene 2019, 17:07
por poetessinmotion
Sfcelena escribió:
25 Ene 2019, 20:19
Hola!
Estoy diagnosticada de síndrome antifosfolipido ( trombosis y tromboembolismo pulmonar) hace 15 años y desde hace varios años sfc, fibro y sqm, también disautonomia. No sabía que guardara relación la disautonomia con el SAF ( síndrome antifosfolipido).
Fernández Solà me dijo que el origen de SFC podría estar en el SAF.....
Un saludo.
@Sfcelena , ¿qué tratamiento te han puesto aquí en España?

Muy listo Fernández Solà, aunque seguro que no te habrá ofrecido nada más allá del tratamiento anticoagulante que te habrán dado para el SAF.

Los autoanticuerpos de SAF pueden ser activados por varios patógenos, he leído un caso que tratando el SAF más la terapia pertinente para el patógeno específico que provoca el problema ha desembocado en remisión: http://lassesen.com/cfids/familyhistory.htm

En el vídeo que he colgado arriba aparece un caso de SAF + disautonomía / POTS en remisión con terapia IVIG + anticoagulantes.

O nos espabilamos, o los médicos de aquí no se enteran. :disparo:

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 26 Ene 2019, 17:10
por poetessinmotion
INOW escribió:
24 Ene 2019, 19:47
Hola


Por lo visto en Ruber quieren seguir esa línea de investigación, al menos tengo dónde recurrir porque en la Seguridad Social nada, me dijeron bebe agua y una página web donde informarme 🤷🏻‍♀️. ¿Alguien sabe si hay alguna unidad especializada en Madrid?

Por la SS te pueden dar IVIG desde medicina interna / inmunología si tienes un claro perfil autoinmune.

En España, que yo sepa, hay 3 Unidades de Disautonomía (es lo que me dijo la neuróloga que me lleva a mí): La del Clínic de BCN, la de Málaga y Neurotek en Santurce, cerca de Bilbao).

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 26 Ene 2019, 21:59
por Sfcelena
@poetessinmotion
El tratamiento que llevo desde que me dio la trombosis y confirmaron el SAF es sintrom que me puso en su momento mi doctora de medicina interna. A solá acudí el año pasado y para la disautonomia me mando hidroaltesona. Me fue bastante bien aunque sólo lo he tomado 6 meses.
Mi doctora actual de medicina interna en La Paz me recetó dolquine como tratamiento para enfermedades autoinmunes y para prevenir trombos.
Gracias por la info, lo leeré con atención.
Elena

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 26 Ene 2019, 22:18
por poetessinmotion
@Sfcelena, muchas gracias! ¿Te importaría especificar qué margen de mejoría han aportado estos tratamientos, más allá de mantener los trombos a raya? Es decir, si has notado mejoría a nivel de fatiga al mejorar la circulación, y si tenías POTS como forma de disautonomía, en qué te mejoró la hidroaltesona .

Yo voy a intentar a ver qué me ofrece la internista de autoinmunes, si no veo claro que sepa manejar mi caso (siempre me dice que le queda grande...) creo que iré a visitarme con el Dr. Hughes en Londres. Es una autoridad mundial en SAF y enfermedades autoinmunes y conoce la confluencia con disautonomía y Sjogren. No es tan caro visitarse con él y creo que puede valer la pena que él me dé la pauta y luego me la aplique la internista de la SS.

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 26 Ene 2019, 22:48
por Sfcelena
@poetessinmotion
La hidroaltesona fue un acierto total, deje de marearme porque me subió la tensión, también no notaba estar siempre con tanto frío.
El dolquine no tengo claro que me haya hecho algo incluso en prevención ya que el año pasado me dio una trombosis venosa cerebral.... pero la verdad es que me da miedo dejarlo.
Sintrom es lo único que me da seguridad en cuanto a trombos.....y la fatiga va por otro lado, no veo relación ninguna de lo que tomo con que suavice los síntomas de disautonomia, a excepción de hidrosltesona,que durante parte del tratamiento me vino bien.
Un saludo

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 27 Ene 2019, 09:32
por INOW
Gracias , lo que está claro es que en la SS tengo que conseguir que me deriven a autoinmunes, y el tema Celltrend con lo que vaya aprendiendo aquí decido!

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 07 Jun 2020, 21:42
por 3sp3ranza
INOW escribió:
24 Ene 2019, 19:47
Hola

Muy interesante, me alegro haber encontrado este foro ahora que me están diciendo que puedo ser disautónoma.

He vuelto a medicina interna en Ruber Juan Bravo (Madrid) y ya con algo más de conocimiento que la primera consulta que me la nombraron, he dicho que de momento no me hago los anticuerpos (gestionan ellos la analítica con Celltrend), por el precio. He preguntado qué tratamiento habría y me ha dicho que inmunoglobulinas, y que es caro. Pues entonces como no lo haya en la Seguridad Social.

Teniendo en cuenta que tomando hormona tiroidea (soy Hashimoto, y Graves) mejoré hace tres años, y al quitarme la hormona (ahora se activaron los anticuerpos TSI de Graves) me han vuelto los síntomas, casi prefiero intentar antes tomar de nuevo la hormona que es más accesible y barata :/ En mi caso al preguntarle qué relación tiene, me enseñó un gráfico y bueno se ve relación pero tampoco me aclaró demasiado.

Por lo visto en Ruber quieren seguir esa línea de investigación, al menos tengo dónde recurrir porque en la Seguridad Social nada, me dijeron bebe agua y una página web donde informarme 🤷🏻‍♀️. ¿Alguien sabe si hay alguna unidad especializada en Madrid?

Seguiré atenta a vuestras novedades. Ánimo a todos!

Hola, soy nueva en todo esto, perdonad que me meta en este hilo pero INOW si puedieras decirme con que especialista te estás citando en la clínica Ruber, por favor. Estoy desesperada en poder encontrar un doctor que sepa algo sobre esto, estoy sin diagnóstico definitivo con disautonomía, fatiga crónica, autoinmunes positivos...etc.

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 08 Jun 2020, 23:50
por INOW
Hola

Se llama Pablo Guisado, creo que ahora está en el Quirón de Pozuelo. No he vuelto a visitarme con él pero he visto gente que sí, busca en el foro. Suerte!

Re: Info importante para disautonomía autoinmune

Publicado: 15 Sep 2020, 13:01
por miguel22
Y en Barcelona, alguna clínica privada especializada en disautonomia autoinmnue?? graciaS