Ubiquinol

[María]

Hola, soy nueva en esta interesante web que he descubierto trasteando por la red. Gracias a los creadores por vuestra dedicación. Soy médico pero no pretendo descubriros nada como tal respecto al SFC, ya que los pacientes sabemos más por enfermos de SFC que los propios médicos. Es muy importante para mí hallar respuestas científicas a nuestra patología. En mi andadura (dura andadura, como todas las de vosotros) estoy empeñada en entender esta enfermedad porque por otro lado no me queda otra.
Bueno, decir que desde 2009 estoy diagnosticada de SFC. Hace un mes que he iniciado tratamiento por mi cuenta con Ubiquinol 100 mg/12h. Los síntomas han disminuido. Ha mejorado mi inestabilidad, mi concentración y algo menos el cansancio. Para mí es un descubrimiento. Leo mucho para encontrar todas las nuevas líneas de estudio sobre el SFC que se puedan desarrollar. Me interesa mucho la línea de estudio sobre la posible alteración en el funcionamiento mitocondrial ( fosforilación oxidativa ). Por eso he empezado a tomar Ubiquinol, ya que le veo una base científica en relación al fallo mitocondrial.
Me gustaría que me contárais vuestra experiencia sobre el tratamiento con Ubiquinol. Yo lo tomo solo así que puedo identificar sin interferencias su efecto y reacciones adversas. No he desarrollado ninguna reacción adversa. Tengo la precaución de tomarlo tras las comidas para prevenir hipoglucemias. Lo tomo en forma de Ubiquinol, en lugar de ubiquinona, porque tras leer bastante, parece ser que de esta forma tiene una absorción mayor, es decir que es más efectiva. También es más caro el Ubiquinol, pero se trata de conseguir resultados con menor dosis.
Gracias a todos.

[Náufrago]

Bienvenida Maria y enhorabuena por tu mejoría!

Yo tomé 200mg/día de Ubiquinol durante un tiempo y no noté nada ( igual lo vuelvo a tomar a ver....)

Casualmente Eli ha colgado hoy un pequeño estudio sobre el Ubiquinol:
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... =62&t=3852"

La disfunción Mitocondrial se ha estudiado desde hace tiempo y ahora ha cobrado un nuevo interés gracias al equipo de Ron Davis, el cual parece haber encontrado anomalías mitocondriales en su estudio de pacientes severamente afectados.

Un saludo

[María]

Hola Náufrago, ya me habría gustado haber encontrado esta web en el 2009 , cuando mi médico de medicina interna me mIraba como si estuviera " loca" ....hoy me lo tomo con humor, realmente no se lo puedo reprochar, ella no tenía ni idea. Hacéis un gran trabajo.
Mi mejoría no es espectacular, no quiero dar falsas esperanzas, pero ya sabemos que pequeñas mejorías son muy importantes en nuestra enfermedad. Después de comer siempre sufro un empeoramiento, supongo que por el esfuerzo de la digestión, y es ahí donde encuentro la mejoría. Voy a continuar un tiempo con el Ubiquinol ya que he leído que se llega al máximo efecto al mes de tratamiento....ya os contaré. Intentó ser muy objetiva. También el Ubiquinol que tomó es libre de titanio y demás metales....solo he encontrado uno en el mercado. Pienso que ya tenemos bastante como para tomar ingredientes no deseados e innecesarios.

Gracias por el dato de Ron Davis.
Un saludo.

[Leyla]

Hola María!! Bienvenida!! A mi también me sucede lo mismo que a ti, tengo un empeoramiento del cansancio tanto físico como mental después de las comidas.
Qué marca de Ubiquinol utilizas tú?? Muchas gracias. Besos.

[María]

Hola a todos, este artículo es de un grupo con una línea de investigación interesante. Trabajan en Sevilla. Es un estudio con un grupo de pacientes que reciben suplementos de Ubiquinona y NADH. Yo estoy con el Ubiquinol y es posible que en unos meses añada NADH. Ya os contaré.

https://www.google.es/url?sa=t&source=w ... wV4BAfrvhA" onclick="window.open(this.href);return false;

Hola Leyla, ya habrás leído la razón que me lleva a elegir el Ubiquinol y no la Ubiquinona. Posiblemente son efectivas las dos opciones. Te diré la marca que yo he elegido pero me gustaría añadir que es una opción personal como enfermo y que no tengo ningún interés comercial. No sé si en la web está permitido dar nombres de marcas. Si no hay problema, hacérmelo saber y te lo diré Leyla.
Un saludo.

[semilla]

Hola María. Yo empecé haciendo todo el protocolo de Myhill con coenzima Q10 (Decorenone). Cuando decidí cambiar la ubiquinona por Ubiquinol sentí que había una gran diferencia así que me quedé con el Ubiquinol de Puritans (300 mgs. al día en tres tomas). Cuando sacan promociones resulta un poco más económico. No sé si yo lo entendí bien pero creo que al tomar Ubiquinol ya no es necesario tomar Nadh. De todos modos verifica la información. Yo he mejorado bastante, dentro de lo que cabe, pero además del protocolo Myhill tomo tratamiento para tiroides y cortisol controlado por el médico y también LDN. Al introducir el LDN ha sido cuando he notado la mayor mejoría pero creo que fue bueno empezar poco a poco, primero una cosa y luego otra. todo va ayudando un poco. La mejoría es muy paulatina pero al menos yo no soy ni mi sombra de lo que fui, y con altibajos, puedo hacer una vida bastante más normal. un abrazo, Olga.

[CHESCA]

Hola!
Pues mi vida dió un giro de 180 grados al empezar con el Q10 hace años.
De no poder hacer casi nada, hoy en día casi ya no cojo el coche para hacer las compras...las puedo hacer caminando con el carro , hago las tareas de la casa e incluso voy a dar un paseo con mi perra casi todas las tardes. Eso si descansando después de comer unas 2h aunque no me duerma , mis piernas lo agradecen.
Yo empezé tomando 400mg al día, lo compraba en EEUU, mi vida mejoró notabkemente, no fue en un mes , fueron muchos meses hasta que sin querrer veía que podía hacer más cosas y no quedaba muerta de cansancio.
Hasta que pasé al reconnect que me recetó el médico especialista de SFC. Yo al pricipio pensé que no resultaría, ya que las dosis son mucho menos son 80mg de Q10 y 20mg de NADH, pero para mi asombro, no estoy peor...estoy igual...o sea que llevo unOS 2 años tomándolo y mi cuerpo no se ha resentido..
sigo vigilando no pasarme pero para mi ya es una calidad más o menos potable
Chesca

[María]

Gracias Semilla, gracias Chesca por vuestra aportación. Para mí es fundamental que me expliquéis estas cosas para avanzar.
Yo tomo Quinol 10 (parece ser que no hay problema en nombrar las marcas). Lo compro por internet. Lo más ajustado que he encontrado es Quinol 10, 60 perlas, 55 euros.
Hago la toma fraccionada en dos para disminuir las reacciones adversas, es decir 100mg con el desayuno o almuerzo ( siempre después de comer algo " sólido") y 100mg tras la comida. Es la dosis mínima que de momento no voy a aumentar porque me va bien. No he desarrollado ninguna reacción adversa. Realmente me mejora muchísimo el cuadro que me solía aparecer tras la ingesta ( debilidad, falta de concentración, inestabilidad...). Eso sí, si cometo algún exceso lo pago.
Conclusión : es efectivo en condiciones controladas, sin sobresfuerzos.

Un abrazo.

[semilla]

Hola María, en el foro tienes mucha información sobre el protocolo completo de Myhill. La cantidad que recomienda de coenzima Q10 es más alta y explica el resto de suplementos que se requieren. Sólo decirte que yo también, a pesar de todo lo que tomo, cuando hago esfuerzos extras lo pago. La diferencia en este último año es que al menos ahora hago cosas de la vida normal que antes no podía hacer. Antes el esfuerzo era levantarme y el exceso por ejemplo lavarme el pelo. Ahora no puedo con una jornada completa pero trabajo un poco más de media jornada y hago cosas en casa, aguanto pequeños paseos, mi nivel de energía es mucho mayor y muchos de los síntomas se han mitigado. A otros de alguna manera me he acostumbrado.
No sé si sea posible mejorar más de lo que lo he hecho pero al menos ahora considero que es una vida más o menos razonable dentro de la enfermedad y tengo mucho cuidado de no hacer excesos que supongan volver atrás. Creo que el tener siempre en mente el medir las fuerzas es lo más difícil ...y tan importante como tomar todo lo necesario para estar mejor. Un abrazo.

[María]

Hola semilla,
Gracias, ya me he leído el protocolo completo de Myhill. Quién sabe? a lo mejor me animo pero muy poco a poco. Me interesa mucho experimentar cada compomente por separado ahora que tengo esta información. Mi plan era añadir NADH...ya vorem...

Un saludo.

[María]

Hola semilla,
Una pregunta, el Ubiquinol de Puritans cuesta sobre 20 dolares según promoción? el que yo estoy probando es mucho más caro aunque no lleva titanio.....es posible que dentro de unos meses pruebe el de Puritans. Cuando lo pides por internet, supongo que en Puritan`s Pride, ¿cuánto tardan en entregártelo? Me va tan bien el ubiquinol que seguramente incrementaré la dosis y la mía es una pasta, la verdad

Gracias!

[semilla]

Tardan unos diez días más o menos. A veces además de la promoción sacan envío gratis a todo el mundo y eso también reduce costes. Un saludo, Olga

[María]

Hola todos,
Hace casi cuatro meses que tomó Ubiquinol 100mg tras desayuno y comida. He notado una mejoría muy importante de mi astenia pospandrial. Supongo que muchos de vosotros ya lo sabéis, no descubro nada nuevo. Me siento moralmente obligada a compartirlo para ayudar a enfermos que todavía no lo conozcan. Mi mejoría ha sido importante sobre todo tras las comidas ya que en este momento notaba una debilidad severa.

También estoy tomando ribosa pero llevo poco tiempo para sacar conclusiones. Me va sutilmente bien. Ya os contaré cuando el tratamiento cumpla unos meses más.

Además estoy intentando andar bastante ahora que estoy de vacaciones y tengo tiempo. La rehabilitación física es importantísima. Mis piernas están débiles, nunca fueron musculosas ( ya sabéis,... soy del tipo flacucha ) y estoy empeñada en fortalecerlas....ya os contaré

Gracias por todo y feliz verano.

[Gabiruiz]

Hola todos,
Hace casi cuatro meses que tomó Ubiquinol 100mg tras desayuno y comida. He notado una mejoría muy importante de mi astenia pospandrial. Supongo que muchos de vosotros ya lo sabéis, no descubro nada nuevo. Me siento moralmente obligada a compartirlo para ayudar a enfermos que todavía no lo conozcan. Mi mejoría ha sido importante sobre todo tras las comidas ya que en este momento notaba una debilidad severa.

También estoy tomando ribosa pero llevo poco tiempo para sacar conclusiones. Me va sutilmente bien. Ya os contaré cuando el tratamiento cumpla unos meses más.

Además estoy intentando andar bastante ahora que estoy de vacaciones y tengo tiempo. La rehabilitación física es importantísima. Mis piernas están débiles, nunca fueron musculosas ( ya sabéis,... soy del tipo flacucha ) y estoy empeñada en fortalecerlas....ya os contaré

Gracias por todo y feliz verano.

Gracias Maria!
Explicar tus experiencias desde el doble punto de vista de paciente y médico es muy interesante para nosotros. A mí el ubiquinol me ha ayudado a salir de la cama, y tomo también L-carnitina, ahora Carnicor por comodidad en pequeños viales.
También he ido introduciendo cada cosa poco a poco para -ceteris paribus como decía un Profe de mates-, ir comprobando su efecto.
Lo último ha sido magnesio con ácido málico, me estuve documentando y me ha dado un poquito más de margen en mi capacidad física diaria. Eso sí, después de comer sigue siendo lo peor.

Gracias por compartirlo

[coco]

Muchos habláis de la Q10 pero no leo que os la hayáis medido en plasma. ¿Por qué? Yo me he hecho un análisis y estoy esperando el resultado. Me ha costado 55 euros en Laboratorios Ruiz Falcó (Madrid).

Según leo en varios estudios niveles inferiores a 500 microgramos por litro son bastante bajos. Algo de info sobre los niveles:

Coenzyme Q10 levels reduced in chronic fatigue syndrome

In a recent article published in Neuroendocrinology Letters, researchers from Belgium and Poland report that plasma coenzyme Q10 levels are significantly lower in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a chronic disease characterized by extreme fatigue and inflammatory, autonomic and neuropsychiatric symptoms.

The current study compared the plasma CoQ10 levels of 58 men and women diagnosed with ME/CFS to 22 healthy control patients. Disease symptoms and severity were evaluated through the use of the Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Rating Scale (FF Scale).

A significant reduction in CoQ10 levels was observed among ME/CFS patients compared with the control group. As many as 44.8 percent of these patients had levels that were less than the lowest CoQ10 value detected in healthy patients, which was 490 micrograms per liter. Increased CoQ10 levels predicted a reduction in total FF Scale scores and individual fatigue and autonomic symptoms. Levels of CoQ10 below 390 micrograms per liter were associated with a decrease in memory and concentration ability.

In their discussion of the findings, the authors remark that reduced levels of CoQ10 may decrease antioxidative protection, resulting in damage to membrane fatty acids and proteins. Coenzyme Q10 also helps protect the mitochondria, the cells' energy-producing plants, from damage caused by free radical generation. Additionally, CoQ10 has anti-inflammatory and other properties, and is involved in the mitochondria's production of energy (it has been hypothesized that most individuals with ME/CFS experience low energy due to cellular energy dysfunction).

The authors also note that fatigue and neurocognitive disorders are often an effect of statin drug use, and that statins have been shown to deplete plasma CoQ10.

"This is a first study which shows that ME/CFS is accompanied by significantly reduced plasma concentrations of CoQ10 and that lowered plasma CoQ10 is related to specific symptoms of ME/CFS, such as fatigue, autonomic and neurocognitive symptoms," the authors announce.

"Our results suggest that patients with ME/CFS would benefit from CoQ10 supplementation in order to normalize the low CoQ10 syndrome and the inflammatory and oxidative and nitrosative stress disorders," they conclude. "The finding that lower CoQ10 is an independent predictor of chronic heart failure (CHF) and mortality due to CHF may explain previous reports that the mean age of ME/CFS patients dying from CHF is 25 years younger than the age of those dying from CHF in the general population. Since statins significantly decrease plasma CoQ10, ME/CFS should be regarded as a relative contraindication for treatment with statins without CoQ10 supplementation."



¿Cómo te va con los experimentos María?

[Náufrago]

Yo me la medí en Labco y me salía normal. Aún así estoy ahora probando MitoQ, un suplemento de una forma nueva de Q10.

Yo creo que con esto pasa como con la B12, el Magnesio...etc. No sé hasta qué punto los niveles en plasma son útiles para saber si al suplementar notaremos beneficio ó no.

Saludos.

[María]

Hola a todos! Hola coco!

Pues el Ubiquinol me mejora mucho, no tengo duda. Ahora estoy con 400mg día, repartido en dos tomas (tras desayuno y comida). He tenido vacaciones en agosto y ha sido uno de mis mejores veranos, sin duda y de lejos, el mejor verano desde q enfermé. He hecho un viaje a Costa Rica en familia y hasta me tiré por la tirolina

En julio y agosto tomé ribosa, 5mg en desayuno y 5mg tras la comida. No veo una mejoría tan franca como con el Ubiquinol pero aún es pronto ya q tuve un parón de 15 días por una candidiasis oral.

Ahora ya estoy con ribosa de nuevo y también voy a comenzar en breve con vitamina D3.
Conclusión: sea lo q sea q me ocurre a mí, mejora con Ubiquinol. No estoy asintomática pero puedo hacer vida casi normal con poco sufrimiento. Me ha disminuido la inestabilidad, debilidad y malestar postpandrial.

Nota: yo no me hago análisis porque de momento no conozco pruebas q relacionen los niveles sanguíneos de Ubiquinol.....con la carencia o fallo de la vía metabólica correspondiente. Por lo menos yo no los tengo a mano. En esto no soy ningún ejemplo a seguir porque no me hago análisis de nada ....soy una rebelde

Os leo casi a diario. Un abrazo a todos.

[EndSFC]

Yo en el análisis del perfil mitocondrial de la Dra. Myhill sí la medí, y me salía baja... Luego en multitud de análisis indirectos, como ácidos orgánicos y aminoácidos tb. mostraban deficiencia en su síntesis.

Sergio

[feli]

buenas,. soy nueva en el foro.refrente al Ubiquinol, yo tambien he empezado a tomar.me dirijo a MARIA,
yo lo compro a traves de una wb, en ALEMANIA, Y ,no tengo claro si es realmente UBIQUINOL.porquel composicion es decir la molecula o qoenzima del ubiquinol es ( Q10H2), Y el que yo compro,es.

KANEKA QH CoQ10 bio activo)alguien que entienda me podria decir si son lo mismo.
Muchas gracias.

[María]

Hola feli, bienvenida!

Siento la tardanza pero no me he conectado ultimamente. Te digo lo que yo sé y aplico cuando compro ubiquinol.

Yo tomo ubiquinol en lugar de ubiquinona (coenzima Q10) ya que con menos dosis tienes el mismo efecto. Es más caro, eso sí. Voy comprando según precios y he probado ya varias marcas.

Cuando compro por internet me aseguro que en la composición detalle la palabra UBIQUINOL y los mg. También busco que sea fabricado por KANEKA y si es posible las siglas GMP (estas siglas aseguran las buenas prácticas de fabricación establecidas por la FDA (Food and Drug Administration).

KANEKA es una empresa con sede en Osaka, Japón. Por lo que he leído empezó a producir la CoQ10 (ubiquinona) en 1977 y en el 2007 fue la primera empresa en fabricar el ubiquinol. En el 2008 comenzó a producirlo en EEUU. Es una garantia de calidad.

La clave para acertar y que no nos engañen es asegurarte de que en la composición del bote ponga ubiquinol, tal cual. Míralo. Es la única manera. Si tienes dudas y quieres puedes enviarme una foto de la composición para que te dé mi humilde opinión .

Un saludo.