Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Arya
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Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 21 Feb 2020, 18:51


Hola, como ya comenté en mi presentación hace unos días, además de SFC, SQM e hipotiroidismo de Hashimoto, estoy diagnosticada de Lyme crónico por la doctora García Quintana y la dra. Carmen Navarro, este último diagnóstico desde hace 1 año.

Os pongo los resultados de las pruebas que tengo en relación a la borreliosis y mi sistema inmune en general:

CD38/CD57/CD14:
- T Cells CD38 ELISA: 0,25 ratio (0,59-1,56).
- CD57 valor absoluto: 11 cells/µl (60,00-360).
- Expresión Elastase: 322 ratio (0,00-150).
- Actividad efectiva adulto Nagalase: 1,37 nMol/ml/min (0,44-1,29).
- Expresión Perforin mRNA: 1494 ratio (250,00-750,00).
- CD14 Soluble: 3621 ng/ml (1430,00-2800,00).

Inmunología, Serología vírica:
- Linfocitos T4/CD4: 518.10 cel/mm3 (780.00-1690.00).
- Linfocitos T8/CD8: 368.06 cel/mm3 (460.00-1240.00).
- Células Natural Killer NK: 77.00 cel/mm3 (110.00-510.00).
- Linfocitos T activados (CD3+ DR+): 66.00 cel/mm3 (110.00-560.00).
- Anticuerpos Anti Epstein Barr (VCA) IgG: 41.6 Índice (Positivo: >1.1).

El resto de Igg e IgM de todos los bichos que mira la dra. Ceacero, inluído LYME (borrelia burgdorferi): NEGATIVOS.

Según Quintana y Navarro tengo una borreliosis como una catedral, además de diversas coinfecciones. García Quintana me recomendó ciclos de antibióticos y Navarro protocolo herbal. Por otro lado, según me ha parecido leer, tengo valores tan bajos de CD57 que indican una enfermedad muy avanzada y, por tanto, con poca posibilidad de remisión.
Antes de comenzar ningún tratamiento, al que tengo pánico teniendo en cuenta lo mal que reacciona mi cuerpo a la ingesta de antibióticos, estuve intentando informarme acerca de la enfermedad de Lyme crónica y pidiendo opiniones a más doctores (en la SS me dicen que esta enfermedad no existe). Y bueno, como ya sabéis, es tal la controversia que existe alrededor de esta enfermedad que a mi particularmente me resulta un tema abrumador y agotador. Ante la duda sobre qué hacer, si probar algún tratamiento o no, he intentado encontrar casos de enfermos de Lyme crónicos que se hayan curado o mejorado siguiendo algún tratamiento y me sorprende las pocas historias esclarecedoras que he encontrado. Varios pacientes de este foro que intervienen para decir que comienzan a tratarse, pero nunca más se sabe de ellos, y no se sabe si porque no mejoran o porque mejoran y desaparecen.
Hace unos días en un foro de enfermos de SFC de Facebook, preguntaba una chica acerca de la utilidad de las analíticas que envía la dra Quintana a Bruselas. Yo comenté mi caso, que con esas analíticas se me diagnóstico de Lyme crónico pero que decidí no tratarme con antibióticos siguiendo el consejo de otros médicos, y me sorprendió mucho la reacción de la gente. Me comentaban que es una infección que hay que tratar con antibióticos sí o sí. Pero lo que más me sorprendió es que cuando yo preguntaba por sus experiencias con el tratamiento con antibióticos, si habían mejorado o remitido de la enfermedad, NADIE me responde. Lo que hace que se enturbie aún más el conocimiento que tengo de este diagnóstico y de esta enfermedad en general.

Alguien puede afirmar en primera persona que se ha curado, remitido o mejorado después de seguir algún tratamiento para combatir la enfermedad de Lyme crónica?

Muchas gracias

Elpis
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elpis » 21 Feb 2020, 19:43


@Arya , yo te comento mi experiencia... Hice tratamiento prolongado con diferentes antibióticos y si bien mis CD57 mejoraron y el Elispot a borrelia se negativizó por un tiempo, volvió a ser positivo tras 3 meses sin antibióticos. Hice nueva tanda de medicación pero finalmente se suspendió por no alcanzar mejoría.

Mi serología sigue siendo positiva.

Fue muy duro, con un Herxheimer brutal.

Y en relación a lo que preguntas... ¿Mejoré? Rotundamente no. Sólo al iniciar el tratamiento vi un poco de luz, que no duró mucho y pude seguir trabajando, de mala manera, pero podía. Fue un espejismo.

No he vuelto a remontar y los efectos de los antibióticos no han sido pocos.

¿Volvería a intentarlo si supiera el resultado? Creo que sí... Tenía esperanzas... Y dado mi estado hubiera intentado cualquier cosa.

Tampoco sé cómo estaría hoy sin haber pasado por ese tratamiento...

Pero la realidad, hoy en día, ha sido una progresión a peor.

Eso es lo que puedo contar. Si necesitas alguna información más concreta, me dices. Espero que esto te sirva de ayuda.
Elpis

Arya
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 21 Feb 2020, 19:56


Muchas gracias por tu respuesta @Elpis. Lamento mucho que no hayas podido mejorar. Está claro que no nos ha tocado una enfermedad fácil. Pero habrá que seguir luchando. Ánimo.

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JRipoll
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por JRipoll » 21 Feb 2020, 23:15


Arya escribió:
21 Feb 2020, 18:51
Hola, como ya comenté en mi presentación hace unos días, además de SFC, SQM e hipotiroidismo de Hashimoto, estoy diagnosticada de Lyme crónico por la doctora García Quintana y la dra. Carmen Navarro, este último diagnóstico desde hace 1 año.

Os pongo los resultados de las pruebas que tengo en relación a la borreliosis y mi sistema inmune en general:

CD38/CD57/CD14:
- T Cells CD38 ELISA: 0,25 ratio (0,59-1,56).
- CD57 valor absoluto: 11 cells/µl (60,00-360).
- Expresión Elastase: 322 ratio (0,00-150).
- Actividad efectiva adulto Nagalase: 1,37 nMol/ml/min (0,44-1,29).
- Expresión Perforin mRNA: 1494 ratio (250,00-750,00).
- CD14 Soluble: 3621 ng/ml (1430,00-2800,00).

Inmunología, Serología vírica:
- Linfocitos T4/CD4: 518.10 cel/mm3 (780.00-1690.00).
- Linfocitos T8/CD8: 368.06 cel/mm3 (460.00-1240.00).
- Células Natural Killer NK: 77.00 cel/mm3 (110.00-510.00).
- Linfocitos T activados (CD3+ DR+): 66.00 cel/mm3 (110.00-560.00).
- Anticuerpos Anti Epstein Barr (VCA) IgG: 41.6 Índice (Positivo: >1.1).

El resto de Igg e IgM de todos los bichos que mira la dra. Ceacero, inluído LYME (borrelia burgdorferi): NEGATIVOS.

Según Quintana y Navarro tengo una borreliosis como una catedral, además de diversas coinfecciones.
No entiendo en absoluto cómo pueden decir eso con los datos que aportas, o algo se me escapa a mí.

Yo veo una inmunodeficiencia bastante evidente, pero nada que me ayude a descubrir la causa.

Arya
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 21 Feb 2020, 23:58


A qué te refieres, que cómo me han diagnosticado de Lyme con esos datos? Las dos lo vieron clarísimo con esos resultados. Los primeros (CD38/CD57...) son las famosas analíticas que la dra. García Quintana manda a Bruselas y con las que diagnostica Lyme y diversas infecciones. No se supone que los linfocitos CD57 sólo los disminuye la borrelia?

Elpis
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elpis » 22 Feb 2020, 13:24


@Arya tienes varios marcadores inmunológicos alterados relacionados con Lyme crónico. Las doctoras ven muchas analíticas así que es probable que con ese perfil + los síntomas lo tengan claro.

Los análisis de anticuerpos normalmente se hacen con técnica Elisa, que se sabe que da muchos falsos negativos, con lo cual no descarta completamente la enfermedad aunque te hayan salido normales.

Es preferible en cualquier caso buscar anticuerpos con técnica Western Blot, Elispot...

Si optas por tratarte yo intentaría encontrar alguna prueba más directa de la existencia de una infección concreta subyacente.

Aunque mi conclusión (por mi experiencia y la de otros compañeros que he seguido) es que en casos de tan larga evolución, tratar el posible desencadenante no lleva a la remisión y los efectos de la terapia son importantes.

Pero claro... Ante la situación... Y una mínima posibilidad, intentarlo es una opción totalmente comprensible.

Mi caso es muy claro, con técnicas específicas y con serología positiva varias veces incluso por la Seg Social. Por eso decidí que había que intentarlo. Por privado, claro... para la SS son "falsos positivos" y no existe.

A todo esto... Hago una reflexión... ¿No os pasa que cuando ven que una prueba objetiva nos sale normal nos lo restriegan y se ponen tan contentos para justificar que "no tenemos nada" y cuando algo es claramente anormal lo minimizan/desechan o anulan con argumentos infumables para no dar su brazo a torcer?

Personalmente hay ciertos antibióticos con los que sí he notado mejoría en periodos de síntomas más agudos, pero creo que pueda deberse más a su efecto inmunomodulador y al reseteo de la microbiota más que sobre la borrelia (que en los casos cronificados ya es difícil de erradicar).
Elpis

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Elisa Maza
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elisa Maza » 22 Feb 2020, 16:33


Elpis escribió:
22 Feb 2020, 13:24
A todo esto... Hago una reflexión... ¿No os pasa que cuando ven que una prueba objetiva nos sale normal nos lo restriegan y se ponen tan contentos para justificar que "no tenemos nada" y cuando algo es claramente anormal lo minimizan/desechan o anulan con argumentos infumables para no dar su brazo a torcer?

Y tanto. Acabo de comentar a una doctora que conozco de otro foro (no es médica mia) mis resultados de la prueba de esfuerzo (4'4 METS y un 12% de oxigeno) y su primera reacción es:

-¡Eso es poquisimo!

Una pausa.

-Pero no significa nada más que estás en muy mala forma y tienes que hacer más ejercicio.

:facepalm: :facepalm: :facepalm:
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Elpis
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elpis » 22 Feb 2020, 17:47


@Elisa Maza

Siento ese desafortunado comentario. Es de una ignorancia inmensa.

El SFC es muy peculiar, pero un profesional sanitario debería ser más cuidadoso. Con algo como lo que te ha dicho pueden hacer empeorar mucho a un paciente que confíe plenamente en sus indicaciones...al forzarlo a ejercitarse... Y creándole un sentimiento de culpa adicional.

Distinguir un enfermo de SFC (que querría pero no puede... ni debe), de un paciente sedentario (que podría pero no hace) es lo mínimo.

Es más fácil despacharte con esa frase que intentar comprender científicamente por qué has llegado a 4'4 METS y no puedes hacer ejercicio ya que entonces tu forma empeora... O te desmayas... O te has de pasar un mes fuera de juego...

Siguiendo lo que te ha pasado, no me imagino a esa misma doctora en esta situación...

-Tengo un tumor

-"Oh, eso es malísimo"

Pausa...

"Pero eso no significa más que a tus células les ha dado por reproducirse descontroladamente y lo que tienes que hacer es decirlas que paren!"

Y la guinda...
"Yo te veo buena cara!"

Tener un diagnóstico de SFC, dados los prejuicios y la falta de conocimientos y humildad de los médicos, junto a las presiones del INSS para no reconocer nuestra existencia o amargárnosla, nos lleva a ser pacientes de segunda, cuestionados y negados hasta en las evidencias.

Es una triste realidad.
Elpis

sfc
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por sfc » 28 Mar 2020, 15:07


Buenas @Arya

He estado y estoy batallando contra el lyme mas de 3 años, este año con un tratamiento combinado de antibióticos , protocolo herbal , se me ha negativizado el Elispot, he podido empezar a hacer deporte ( cuando antes estaba tirado en una cama todo el día, ya que no me podía ni levantar),he podido trabajar ( algo que pensaba que no lo haría jamás) y me encuentro mucho mejor.

Como dice @Elpis esta frase lo resume a la perfección:
"Mi caso es muy claro, con técnicas específicas y con serología positiva varias veces incluso por la Seg Social. Por eso decidí que había que intentarlo. Por privado, claro... para la SS son "falsos positivos" y no existe."
Para la seguridad social la analitica Elispot si te da positivo, no existe ese positivo y es un falso positivo y si te sale positiva Elisatambién sera un falso positivo, creeme que la formación que le dan a los médicos en enfermedad de Lyme es nula, sabemos muchisimo más los pacientes que ellos, se piensan que es una bacteria inofensiva y que con semanas o 1 més de antibioticos se cura.

Quiere decir que me he curado ? Me gustaría decirte que si, pero esta enfermedad es mu dura por desgracia, como bien han comentado los compañeros, sobretodo el caso de @Elpis. Para decírtelo habría que esperar tiempo, sintomatologia cliníca y analítica, pero creeme que con mucho esfuerzo se puede mejorar, algunos más y algunos menos.

Pero sé de gente que se ha curado, el Elispot les da 0 cuando antes lo tenían por las nubes, y lo tienen negativizado durante años y han podido volver a hacer vida normal, psicologicamente hay que ser muy fuerte para que los médicos de según que ámbitos te ninguneen , te manden al psiquiatra o te digan que te vayas a casa a hacer vida normal que no tienes nada.

Este es mi caso, como evolucionaré no lo sé, eso si no me voy a rendir, este foro me da mucha fuerza y lucho día cada día por gente como nosotros, tengo la esperanza que algún día nadie tenga que luchar contra todo esto que estamos luchando nosotros.

Para todo lo que quieras y necesites, no dudes en contactarme

Un abrazo

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