Buscando información

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visualsno
Mensajes: 1
Registrado: 15 Dic 2021, 05:44

Buscando información

Mensaje por visualsno »

Hola! Tengo 21 años, soy de Galicia y soy nueva.
Os cuento mi historia: Desde los 10 años más o menos he estado sufriendo de unos síntomas muy raros. Al principio eran muy leves y conseguía ignorarlos, pero con el tiempo se han intensificado hasta volverse insoportables y me siguen apareciendo más. Mis síntomas son: Visión doble monocular bilateral, nieve visual, moscas volantes, fenómeno entoptico del campo azul (veo muchos puntitos que se mueven en fondos claros, el cielo, pantallas...), también he notado que me ha empeorado la memoria y del año pasado a este he desarrollado dolores musculares y articulares. Me han hecho muchas pruebas médicas y para mi desconcierto, todas han salido normales. Me puse a investigar por mi cuenta y encontré la posibilidad del Lyme. Estoy muy angustiada y es todo muy agobiante. Contacté con ALCE y me pasaron información útil, pero todavía tengo muchas dudas.
¿Esto que tengo podría ser Lyme?
¿Qué pruebas debería hacerme?
De las 3 doctoras (dos de Madrid y una de Cantabria), ¿cuál es la mejor en vuestra opinión?
Otro problema que tengo es que cuento con un presupuesto MUY bajo. Soy estudiante, tengo ahorrado una miseria que no me llega ni para las pruebas y mis padres no tienen dinero, además de que no soy hija única.
¿Cuáles son mis mejores opciones dentro de mis posibilidades?
Y otra pregunta un poco más catastrófica: ¿Tengo esperanza? He leído que esto es muy difícil de curar y que hay gente que se pone muy malita. Honestamente, estoy en pánico. Toda información y consejo es bien recibida. Gracias de antemano.
lokigol
Mensajes: 9
Registrado: 20 Ene 2021, 13:11

Re: Buscando información

Mensaje por lokigol »

Dra. Navarro, y Alonso
l'étranger
Mensajes: 3
Registrado: 26 Ene 2022, 19:21

Re: Buscando información

Mensaje por l'étranger »

Hola visualsno,
Yo tambien tengo nieve visual y otros fenómenos entópicos varios, tiene relación con el lyme pero todavía no hay nada corroborado con esto. Tuve varias citas médicas con Carmen Navarro. Creo que es la mejor opción junto a Alonso aunque no la conozco creo que es un poco más cara y Carmen se adapta más a la economía del paciente dentro de lo que hay. Tratar el Lyme es caro. Es mejor que esperes a que te manden ellas u otros médicos a hacer las pruebas.
Un saludo!
Betelgeuse
Mensajes: 52
Registrado: 18 Abr 2021, 10:18

Re: Buscando información

Mensaje por Betelgeuse »

@visualsno, en varias comarcas gallegas el lyme es endémico, por lo que no es descartable que hayas adquirido la infección, pero cuidado con lo que leas por ahí.

Sobre las pruebas analíticas, deberían haberte hecho un ELISA, seguido de un WB confirmatorio si el resultado del primero es positivo.
Si el resultado del ELISA es positivo y el WB es negativo, podría ser por un positivo cruzado causado por otra espiroqueta o por una ricketssia, y en ese caso habría que buscar cuál, pero abandonando resueltamente la vía del lyme.
Dices que dispones de poco dinero, así que te desaconsejo firmemente que lo tires en las pruebas del famoso laboratorio holandés. No es que no sean fiables, pero es un gasto elevado y difícilmente justificable porque el resultado queda demasiado abierto a la interpretación, con lo que su utilidad práctica se reduce mucho y acaba siendo una puerta abierta a diagnósticos erróneos, como los que hacen algunos autodeclarados expertos en lyme que tenemos en el país, que llegan al extremo de diagnosticar lyme aunque estos resultados sean claramente negativos. Hago la excepción de la Dra Arnáiz, que tiene mucha experiencia y respeta el primum non nocere que otros parecen olvidar.

Asimismo, te aconsejo que no hagas caso de la información que divulga la asociación ALCE. Como médico, puedo permitirme dudar de su independencia. Leyendo su portal se ve a la legua que está influenciada por el grupo de presión estadounidense y sigue sus pasos de forma acrítica, sin tener en cuenta el contexto geográfico en el que se mueve ni las implicaciones de lo que aconsejan, y me parece particularmente dañino su recurso a una supuesta conspiración.

Sin más datos no puedo darte consejos más concretos, pero al menos, no tires tu escaso dinero.
Betelgeuse
Mensajes: 52
Registrado: 18 Abr 2021, 10:18

Re: Buscando información

Mensaje por Betelgeuse »

Me he olvidado de algo, y tengo que contradecirte, @@l'étranger : el fenómeno entóptico del campo azul (también llamado fenómendo de Scheerer) es algo normal, sin significado patológico. Las moscas volantes o miodesopsias tampoco tienen mayor importancia patológica, aunque si son numerosas resultan molestas porque llegan a interferir con la visión.
En cualquier caso no tienen nada que ver con lyme, ni con ninguna espiroquetosis o ricketsiasis, ya que ni el cristalino ni los humores acuoso y vítreo están formados por tejido nervioso, que es el que estos patógenos afectan. Diferente sería el caso de una afectación en la retina, que sí es tejido nervioso, o en los propios nervios ópticos.
l'étranger
Mensajes: 3
Registrado: 26 Ene 2022, 19:21

Re: Buscando información

Mensaje por l'étranger »

Hola @Betelgeuse no tengo buena base con la que hablarte y mi cerebro y mi energía tampoco me lo permiten, estudiar sobre las cosas mucho más de 20 minutos, pero no creo que sea tan normal y tampoco que no tenga que ver con la enfermedad, no sé cual es la relación pero la hay porque las miodesopsias junto a los fenomenos entopicos fueron de los primeros sintomas y otras más que empece a tener y cada vez a peor y peor y más cosas asi que pienso que son resultado del mismo fallo original. Sobre si no tienen relación con Lyme, no puedo debatir contigo porque me falta información, pero entonces como se explica que haya tantos afectados con esta patología que los tienen? También en este foro he leído experiencias de otros enfermos que empezaron con miodesopsias, alguna relación tendrá aunque no sé cual. Como dices pueden afectar al nervio optico y también al cerebro las causas de los fenomenos entopicos podrían estar ahí. Y si el Lyme le gusta tanto el colágeno también podría ir a la zona del humor vitreo, no?
Por otro lado muchisima gente con Lyme dan negativos en los Elisas y Western blot aún teniendo lyme y no siendo mal diagnostico. Merece la pena hacerse otros analisis, hay mucha gente recuperada de esta mierda de enfermedad con diagnostico de Lyme y tratamiento para este, el tema es saber si realmente lo tienes que en muchos casos es tarea díficil y coincido que hay médicos que se precipitan en el diagnostico, otro tema es no tener recursos economicos para todo esto y poder tratarlo, si quiera descubrirlo o descartarlo.
car
Mensajes: 332
Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: Buscando información

Mensaje por car »

Siempre he sido muy escéptico con el lyme, puede que me equivoqué, pero..., Aquí os dejo un enlace sobre la relación de sífilis con lupus, que yo extrapolo a sfc y lyme (sin ningún criterio científico, pero podría ser)

https://asociacionlupusper.wixsite.com/ ... ncluso-vih
Betelgeuse
Mensajes: 52
Registrado: 18 Abr 2021, 10:18

Re: Buscando información

Mensaje por Betelgeuse »

l'étranger escribió: 16 Mar 2022, 14:55 Hola @Betelgeuse no tengo buena base con la que hablarte y mi cerebro y mi energía tampoco me lo permiten, estudiar sobre las cosas mucho más de 20 minutos, pero no creo que sea tan normal y tampoco que no tenga que ver con la enfermedad, no sé cual es la relación pero la hay porque las miodesopsias junto a los fenomenos entopicos fueron de los primeros sintomas y otras más que empece a tener y cada vez a peor y peor y más cosas asi que pienso que son resultado del mismo fallo original. Sobre si no tienen relación con Lyme, no puedo debatir contigo porque me falta información, pero entonces como se explica que haya tantos afectados con esta patología que los tienen? También en este foro he leído experiencias de otros enfermos que empezaron con miodesopsias, alguna relación tendrá aunque no sé cual. Como dices pueden afectar al nervio optico y también al cerebro las causas de los fenomenos entopicos podrían estar ahí. Y si el Lyme le gusta tanto el colágeno también podría ir a la zona del humor vitreo, no?
Por otro lado muchisima gente con Lyme dan negativos en los Elisas y Western blot aún teniendo lyme y no siendo mal diagnostico. Merece la pena hacerse otros analisis, hay mucha gente recuperada de esta mierda de enfermedad con diagnostico de Lyme y tratamiento para este, el tema es saber si realmente lo tienes que en muchos casos es tarea díficil y coincido que hay médicos que se precipitan en el diagnostico, otro tema es no tener recursos economicos para todo esto y poder tratarlo, si quiera descubrirlo o descartarlo.
Por si no me he sabido explicar bien, mi respuesta y matización son para la pregunta de @visualsno.
Que no tienes base es evidente, y aunque no es motivo para avergonzarse, no es algo que cualquiera domine sin unos conocimientos que no se adquieren en dos días navegando por internet, pero deberías ser prudente a la hora de dar consejos.

Yo sí tengo experiencia y práctica, además, en una de las reducidas regiones donde el lyme es endémico en España, y desde luego que sé que es una enfermedad insidiosa pero para nada es la "epidemia" que algunos medios bien financiados han querido mostrar.
Las mismas complicaciones y síntomas tardíos que puede producir la borreliosis de Lyme, como artritis, fatiga persistente, autoinmunidad, las pueden causar una diversidad de infecciones, la mayoría zoonóticas, como la brucelosis, la fiebre Q, el tifus, la toxoplasmosis, como apunta el estudio que enlaza @car sobre la sífilis.

Reitero: los fenómenos entópticos son síntomas inespecíficos y no necesariamente están relacionados ni con lyme ni con otra enfermedad. Sus causas son muy diversas, algunas patológicas y otras no.

Por otro lado, me niego en rotundo a entrar en el falso debate que alimentan las webs y grupos online que desinforman sobre la borreliosis de Lyme, especialmente la falsedad sobre los "falsos negativos" y el conspiracionismo que lo pone como una enfermedad silenciada. Nada más lejos de la realidad, te lo aseguro.

Si me aceptas un consejo, a no ser que vivas en una zona endémica o hayas pasado tiempo en ella, despreocúpate del lyme y busca la causa de tus síntomas por otro lado. El consejo que le he dado a @visualsno sirve para ti también.
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