SFC y LYME

APT
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Re: SFC y LYME

Mensaje por APT »

Buenas...

Ante todo quiero presentarme :wave: , ya que soy nueva. No he sabido como hacer una presentación oficial en el apartado de presentaciones... Soy novata en estas cosas :)

Mi nombre es Ina y no soy yo, si no mi hermana, la que, creemos que tiene lyme o algo que se le parece mucho. Desde hace dos años en que le picó una garrapata tiene síntomas de los descritos en el lyme (en la información que hemos encontrado por internet) Pero los médicos, ya le están diagnosticando un sindrome de fatiga crónica. Sus análisis en los hospitales de aquí no salen positivos para borrelia y los médicos argumentan que no hay evidencia de un lyme. Por otra parte, como hay días que está muy debil, incluso con febrícula, cuando llega a un médico, ya va con la tensión de (a ver si hoy sacamos algo en claro) y lo primero que ven los médicos es una persona "deprimida" y no es así, no es una persona deprimida, es alguien que se encuentra mal. Por tanto cada día que pasa está peor, no deja de tener síntomas, y encima los médicos insinuan que esto se lo ha "fabricado" ella por un exceso de preocupación. Supongo que sabéis de que os hablo... ¿como demostrar a los médicos que primero ha sido lo físico y luego lo psíquico?

En fin... sentimiento de impotencia...

un saludo a todos
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cacoya
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Re: SFC y LYME

Mensaje por cacoya »

Lo primero bienvenida, aunque sea en estas circunstancias.

Lo segundo, a la pregunta que haces, de cómo demost......, es cuasi imposible, salvo que des con un especialista en esta enfermedad.

La única herramienta, es que ella se mentalice y domine su estado de ánimo, de forma que no le noten ni ansiedad, ni depresión, ni nada que se le parezca.

Para la febrícula del principio, yo la tuve varios años, alivia tomar paracetamol efervescente. Desde luego no es una solución a largo plazo, pero los síntomas de "gripe" casi cada día se llevan muy mal. Seguramente, al ser mujer, se encontrará mucho peor desde la ovulación hasta la menstruación, es decir la segunda mitad del ciclo.

Dile que lo observe, y que también es normal.

Creo que hoy por hoy, los únicos compañeros de foro que están recibiendo tratamiento específico para el Lyme, son los que han podido ir al doctor DeMelier en Bélgica.

Animo y aquí nos tienen para consultar lo que quieran

Besos
APT
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Re: SFC y LYME

Mensaje por APT »

cacoya escribió:Lo primero bienvenida, aunque sea en estas circunstancias.

Lo segundo, a la pregunta que haces, de cómo demost......, es cuasi imposible, salvo que des con un especialista en esta enfermedad.

La única herramienta, es que ella se mentalice y domine su estado de ánimo, de forma que no le noten ni ansiedad, ni depresión, ni nada que se le parezca.

Para la febrícula del principio, yo la tuve varios años, alivia tomar paracetamol efervescente. Desde luego no es una solución a largo plazo, pero los síntomas de "gripe" casi cada día se llevan muy mal. Seguramente, al ser mujer, se encontrará mucho peor desde la ovulación hasta la menstruación, es decir la segunda mitad del ciclo.

Dile que lo observe, y que también es normal.

Creo que hoy por hoy, los únicos compañeros de foro que están recibiendo tratamiento específico para el Lyme, son los que han podido ir al doctor DeMelier en Bélgica.

Animo y aquí nos tienen para consultar lo que quieran

Besos
Gracias...

preguntillas:

el echo de que los médicos lo crean como algo muy improbable. ¿solo pasa en España?

De los que van a KDM, ¿cuantos tienen resultados positivos? Y por último ¿que otras opciones hay?

Como veis estoy llena de dudas... :?:
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cacoya
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Re: SFC y LYME

Mensaje por cacoya »

Creo que en toda Europa se han empeñado que las personas no tienen Lyme,,,,,,,,, pero no estoy segura.

Espero que algun compi de los que van a KDM te pueda ayudar.

Ten un poquito de paciencia. Todos estamos enfermos.

Besos
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EndSFC
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Re: SFC y LYME

Mensaje por EndSFC »

Hola Ina,

Bienvenida al foro! Siento mucho lo de tu hermana, y me alegra igualmente que tenga tu ayuda. Esto es tan importante como un buen tratamiento para salir adelante.

Siendo pragmáticos, el SFC está clasificado por la OMS como enfermedad neurológica (como el Alzheimer, nada que ver con enfermedades psiquiátricas), con el código ICD-10 93.3, y existen criterios para su diagnóstico.

Sin embargo el Lyme crónico todavía no está reconocido como enfermedad. Es decir, no te van a diagnosticar algo que no existe oficialmente.

El SFC es un síndrome, y como tal es un conjunto de síntomas de origen desconocido, que se diagnostica si esos síntomas no devienen de ninguna otra enfermedad conocida. Así pues, lo primero es descartar todo lo que pudiera dar tal sintomatología, y después, dado que el Lyme crónico no existe en España, a día de hoy, oficialmente lo que tiene tu hermana es SFC, y a por ello creo que habrías de ir en cuanto a diagnóstico.

En relación al tratamiento, eso ya es caso aparte. No conozco en España ningún experto en Lyme. Además es muy posible que el Lyme cause el SFC en la mayoría de los casos, así que lo ideal es un médico conocedor de ambas condiciones...

Mucha suerte y aquí estamos para ayudaros en lo que podamos!,
Sergio
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APT
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Re: SFC y LYME

Mensaje por APT »

Gracias Sergio,
La verdad, todo esto es un lio descomunal. Estamos dando vueltas, de médico en médico ya que mi hermana tiene muy claro que algo le hizo la garrapata, si no es lyme es algo relacionado con el bichejo. Pero parece que la lógica de una mente simple no es igual que la lógica de los médicos. Hace poco fuimos a ver a un médico particular, que al menos escuchó a mi hermana con atención y nada le parecia extraño, al contrario me dió la sensación de que las cosas le cuadraban. Ha decidido tratar a mi hermana con antibióticos y por otro lado probióticos, algo para el virus de epstein-barr, que lo tiene "reactivado??" y por otro lado mi hermana está tomando vitaminas b y c y magnesio. A todo esto mi hermana no está muy convencida de que el tratamiento no sea efectivo (todavía no ha empezado, ya que ha de hacerse unas analíticas) y que despues recaiga con más fuerza. Ella fue a Zaragoza, se hizo las analíticas, y aunque la borrelia no le sale positiva, el nivel de CD57 si que le salía bajo. En fin estamos echas un lio y no sabemos si lo mejor es salir corriendo a Alemania o si por el contrario, aquí podremos encontrar a alguien que confirme o descarte la borrelia.

:crazy:

Un saludo y gracias de nuevo
superlu
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Re: SFC y LYME

Mensaje por superlu »

Hola!

Quería compartir con vosotros esta petición de firmas de change.org para que la Organización Mundial de la Salud tome medidas frente al Lyme y otras infecciones transmitidas por garrapata.

http://www.change.org/es/peticiones/wor ... e_petition" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos!
atoska
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Re: SFC y LYME

Mensaje por atoska »

Gracias Superlu!!
Yo ya lo firmé y compartí en mi muro ;)
APT
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Re: SFC y LYME

Mensaje por APT »

Firmado y compartido :thumbup:
María D
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Re: SFC y LYME

Mensaje por María D »

Gracias, Superlú, yo tambíén firmé :thumbup:
Isasa
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Isasa »

Firmado..
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cacoya
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Re: SFC y LYME

Mensaje por cacoya »

+ 1
:thumbup:
Carla88
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Carla Guillén , Biosalud

Mensaje por Carla88 »

Hola ! Me presento , me llamo Carla, tengo 25 años y padezco lyme (de forma oficial desde hace 2 años) , tal vez desde hace muchos años más. Ahí va mi mega escrito (lo siento!):

Supongo que la historia de los síntomas que he tenido y tengo, de cómo llegué al diagnóstico , del calvario por el que he pasado.... debe ser muy similar a la de alguno de vosotros. También estuve muy perdida y no sabía qué hacer ni a que médico acudir después de visitar a 10 diferentes.
Después de un año y medio de desesperación, una amiga y compañera de carreras por montaña que es doctora en inmunología me insinuó que mis síntomas coincidían con los de la enfermedad de lyme . Entonces fue cuando me acordé (haciendo cálculos) que un mes antes de empezar con mucha fatiga, me picaron 3 garrapatas en el País Vasco, y una me dejó una roncha rojiza muy pequeñita que al día se me fue.....
A decir verdad, desde los 12 años me habrán picado más de 20 garrapatas, así que tengo muchas probabilidades :?

Fue entonces cuando empecé a buscar médicos especializados en lyme por internet y encontré la clínica Biosalud de Zaragoza, dónde trata el Dr. Mariano Bueno.
Tuvimos una visita por skype y le pareció bastante probable que tuviera lyme; los síntomas y la cronología de éstos coincidían, tenía análiticas hechas por la mutua dónde salía que tenía el virus del epstein barr y parvovirus activados.... era sólo cuestión de hacerme los análisis y ver el qué. Me explicó que para saber que és lo que tenía y que tratamiento debería seguir, debía hacerme unos análisis muy completos para así poder saber tres cosas: el estado de los CD57 y las diferentes co-infecciones que podía tener, el estado actual de salud de mi organismo (sistema inmunológico, estrés oxidativos de las células, aminoácidos esenciales deficitarios...) y saber que intolerancias alimenticias y metales pesados tenía para así poder hacer una "táctica" de cómo abordar el problema y en caso de que necesitara tratamiento, que éste fuera lo más eficiente posible.
Primero de todo AGRADECÍ que POR FIN un médico me tuviera en cuenta y me diera esperanzas para salir de este "pozo" en el que vivía desde hacía año y medio, en el que ninguno de los médicos a los que acudí, NINGUNO, me tomó en serio. Muchos se burlaron de mi diciéndome una y otra vez que todos estos síntomas eran imaginaciones mías, otros creían que el problema era físico, pero que el detonante era psicológico, otros me diagnosticaron SFC y me dijeron que no podía hacer nada....
Así que el planteamiento del Dr Mariano Bueno me gustó, si mas no, me pareció mucho más lógico que cualquiera de los otros que había escuchado, pero claro, cuando recibí por email el coste de dichos análisis, al igual (seguramente) que los que hayáis ido a Biosalud y os hayáis realizado análisis, me "caí de culo". Pensé.... : ¿Cómo?? Por mucho que lo necesite no puedo pagar dicha cantidad..... El primer pensamiento fue "ME ESTAN TIMANDO".
Así que intenté gastar los últimos cartuchos yendo al clínic de Barcelona a enfermedades infecciosas. Allí, una vez más, creyeron que estaba un poco chalada supongo yo, ya que me dolían partes del cuerpo que aparentemente no tenían relación, llevaba los documentos y análisis varios de todo un año y medio ordenaditos en una carpeta, me ponía a llorar de desesperación delante del médico a la mínima .... supongo que pensarían que era hipocondríaca o algo así. Les comenté que yo pensaba que tenía lyme porque todos los síntomas coincidían, porque me lo había dicho el Dr. Mariano Bueno y que tal vez estaría bien realizar análisis de coinfecciones. Ellos me dijeron que me harían los análisis para saber si tenia lyme y que lo de las coinfecciones no hacia falta...., pero que si quería, que me lo podía hacer yo misma por la mutua. Así que me las realicé y me salieron 5: Cocksakie, Ricketsia, Mycoplasma, Chlamydia y Ehlichia . Valores muy altos de todas. Los del clínic por su parte me hicieron los test WESTERN BLOT y ELISA dos veces por que el primero salió positivo y querían asegurarse. La segunda vez fue negativo, así que me dijeron que no tenía lyme porque había salido un falso positivo la primera vez (y yo les dije; ¿y porque no puede ser un falso negativo? Pues por que no....), y luego no dieron importancia a las coinfecciones. Se extrañaron de que tuviera tantas, pero....bah.

Después de esto volví decepcionada y desesperada a biosalud y pagué por los análisis.
En los análisis, resumidamente, salió que mi sistema inmunológico estaba bloqueado, muy dañado, no funcionaba, una deficiencia de aminoácidos muy grande, los CD57 muy bajos, y con todo esto sumado a la cantidad de coinfecciones y síntomas, el Dr Mariano Bueno vio que efectivamente era lyme. A partir de allí (Julio 2012) empecé el tratamiento con antibióticos orales, probioticos y tratamientos complementarios. Para poder acarrear con los gastos, unos familiares nos dejaron dinero...., si no , era imposible .

Llevo 9 meses de tratamiento pero el proceso es muuuuy lento, y aunque de momento es un tobogán: un día estoy....digamos...sin mucho dolor y de repente las 2 semanas siguientes estoy fatal, es verdad que he mejorado bastante en relación a los primeros meses, en los que estaba en la cama sin poder moverme.

En relación a la clínica y al Dr.... , es verdad que al principio tira para atrás, sobretodo porque todo es muy rápido y de repente debes desembolsar una cantidad de dinero muy grande...., a mucha gente le da la sensación que no son las maneras y que se quieren aprovechar de la gente que está desesperada, y si os soy sincera, los primeros meses fue la sensación que yo tenía.... tuve mucho estrés porque me preguntaba si esta era la clínica correcta y el tratamiento correcto. Fue entonces cuando empecé a leer artículos y libros sobre lyme (por ejemplo el de Perspectivas en el tratamiento de lyme, por Connie Strasheim) y vi que el tratamiento que reciben los pacientes de ésta clínica es similar o casi igual a muchos tratamientos que se están realizando en EEUU y Alemania. De hecho, el Dr Mariano Bueno empezó a tratar lyme hace unos 3-4 años (ahora no se exactamente) a partir de una colaboración con el Dr. Nicolaus del Centro de Borreliosis de Ausburg (BCA), y gran parte del conocimiento que tiene lo ha aprendido del centro de Alemania y al principio los tratamientos que prescribia estaban primero confirmados por el BCA.
También he visto que el problema del dinero es IGUAL para todo paciente que se trata a partir de tratamientos tan completos como éste. Es muy injusto..... y surrealista.

Escribo esto porque he visto que hay bastante crítica hacia la clínica Biosalud y hacia la persona de Mariano Bueno y quería , si más no, explicar mi experiencia y mi opinión. Con esto no quiero ser parcial ni decir que este doctor o ésta clínica es la mejor que hay, para nada. Solo quiero que sepáis que a mi me parece que el tratamiento es el correcto, que el DR Mariano Bueno sabe lo que hace y que su objetivo es curar, y para ello utiliza todas las herramientas posibles y que cree convenientes. Va a saco porque está desbordado, pero supongo que pasa lo mismo con los otros médicos de Europa.

En fin, una experiencia y opinión más!

Salud para todos y mucha fuerza.
atoska
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Re: SFC y LYME

Mensaje por atoska »

hola Carla!

Muchas gracias por contarnos tu historia. Y me alegra muchísimo que estés mejorando :) Es verdad que es un proceso muuuy lento y que hay que tener mucha paciencia, pero el hecho de que vayas mejorando poco a poco es muy buena señal! Tener días mejores y días peores durante el tratamiento es normal; se trata de que cada vez los días peores sean menos y que sean menos “malos“.

Yo llevo casi un año tratándome de lyme y todavía no he notado mejorías. Es verdad que llevo 14 años enferma y supongo que eso juega en mi contra. Quería preguntarte un poco por tu tratamiento. Que antibióticos tomas? Cuantos a la vez? Cada cuanto te los va rotando?

Me interesa muchísimo saber un poquito mas!

Un abrazo muy fuerte y gracias de nuevo por compartir tu historia! :thumbup:

Andrea
superlu
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Re: SFC y LYME

Mensaje por superlu »

Gracias a las dos: a Carla por compartir su historia de una forma tan clara y a atoska por sus preguntas, que creo que son las mismas que nos hacemos muchos.

Aunque no es el caso esta vez, quería decir que cuando los usuarios decidís seguís hablando en privado de estos temas, hay toda una comunidad de gente que se queda sin toda esa información. Por eso animo a todo el mundo a que comparta sus experiencias en abierto en el foro, para que nos podamos beneficiar los que estamos ahora y los que vendrán.

Un abrazo lleno de ánimos a todos!
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Mona
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Mona »

Firmado.
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Náufrago
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago »

Había escrito un mensaje y se me ha borrado... :( . Intentaré hacer la versión resumida de lo que escribí :crazy:

Te daba la bienvenida al foro Carla, con tantas picaduras de garrapata y el Eritema Migrans parece que tu caso de Lyme es bastante claro. Y me alegro de que estés en tratamiento con el Dr. de Zaragoza.

Yo soy crítico con dicho Dr. y su clínica por diversos motivos. También tuve una consulta por Skype y como dices, su discurso es bastante coherente (como el de otros Drs. del ILADS).

Algunas de las cosas que no me gustaron son más bien subjetivas o intuitivas, no me dio buena impresión y me llamó la atención que él sólo se encargue de todas las patologías y pacientes posibles.

A parte de eso, me pareció poco flexible y no admitía la mayoría de propuestas o alternativas que le planteaba (incluidas las de otros médicos), todas las desestimaba (con mucha educación eso sí) y parecía que hubiera que hacer las cosas a su manera y sino, no había mucho más de lo que hablar.

Por ejemplo, no daba la opción de adaptarse a las posibilidades económicas y físicas del paciente, y tenías que hacerte, sí ó sí, tests como el de "Flores de Bach" ó "Geopatías".

También tenías que desplazarte a la clínica como mínimo 2 veces al mes para recibir allí tratamiento. Dicho tratamiento incluía cosas "alternativas" que no sé hasta qué punto eran necesarias, pero desde luego no eran negociables.

Luego, al margen de mi breve experiencia, otras personas me han comentado cosas como que a la hora de tomar suplementos, tenían que ser los que él te proporcionaba, aunque pudieras encontrarlos en otros sitios a un precio mucho más asequible.

No sé si en tu caso, Carla, has conseguido un poco más de flexibilidad en estos aspectos, y si podrías contarnos un poco cada cuánto has de ir a la clínica y qué tipo de tratamiento recibes allí.

En cualquier caso espero que consigas mejorar, que al final es de lo que se trata.

Un abrazo! :wave:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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Esteban976
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Esteban976 »

Firmado.

Y mi opinión sobre el Dr. Bueno...en fin. Creo que es un charlatán que se quiere lucrar a costa de las desgracias ajenas.
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Náufrago
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Náufrago »

Esteban976 escribió:Firmado.

Y mi opinión sobre el Dr. Bueno...en fin. Creo que es un charlatán que se quiere lucrar a costa de las desgracias ajenas.
Me ha hecho gracia leer tu mensaje, Esteban, después de mi "tocho" :lol:

A veces creo que debería ser menos diplomático/denso y más explícito, al menos mi parte cognitiva me lo agradecería :angel:

Saludos! ;)
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Re: SFC y LYME

Mensaje por Esteban976 »

:lol: :lol: :lol: :lol: :lol:


La explicación de que me muestre tan parco es sencilla: Mi memoria.

Padecí (mi ex, en concreto, pero yo lo padecí económicamente) tratamiento en BIOSALUD. Y me quedé con esa idea sobre el dr. Bueno.

Peeeero, ya sabéis cómo es esta enfermedad, no puedo aportar datos ni explicaciones sobre el porqué de mi opinión.

Y no me gusta poner asertos tan duros sin la correspondiente justificación. Pero ante el olvido de los hechos, he preferido poner la sensación que me quedó de la susodicha clínica a no poner nada.

;)
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