Primera visita a KDM, cronica

santi elche
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por santi elche » 28 Jul 2015, 16:31


Poselin, claro que lo pone, pero el valor es minimo o ignificante .

Lo dice una Doctora que trata este tema y que ha visto muchimos test.

Por lo tanto, a quien le haríais caso vosotros?

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 28 Jul 2015, 16:53


Esa es una pregunta muy jodida, unos medicos leen los resultados e interpretan X mientras otros dicen Y. Esta falta de consenso es lo que nos mata..

BTW, nuevos resultados (les he mandado un mail a RED Labs, porque ya estaba impaciente :) ), voy a poner los mas significates hasta el momento:

Analysis
Borrelia burgdorferi Elispot
Borrelia burgdorferi Fully Antigen .................. +18 ref range <2
Borrelia b. OSP-Mix (OSPA/OSPC/DbpA) ......... +14 ref range <2
Borrelia burgdorferi LFA-1 ............................ 1 ref range <2


The results of the EliSpot-Test are an indication for an actual cellular activity againts Borrelia burgdorferi.


sigA (Soluble Immunoglobuline A) 13 µg/ml rango normal 510/2040 µg/ml

BabesFISH Babesia genus FISH .............Negative Negative
Bartonella Bartonella .............Negative Negative
CD57 CD57 Absolute count ---283.......... 60,00 - 360,00 cells/μl
D-Lact D-lactate--- 3,24 ..........0,00 - 1,66
HHV 6 Human Herpesvirus 6--- 0 ..........0,00 - 50,00
L-Lact L-lactate ---2,55....... 0,59 - 1,97
PGE2m Prostaglandine E2 ---18,20...... 0,17 - 6,45
sCD14 Soluble CD14 --- 3146....... 1430,00 - 2800,00
AERA Pseudomonas aeruginosa (lgA)--- 3,7 ......... 0,00 - 2,00
Pseudomonas putida (IgA) --- 2,2 ........ 0,00 - 2,00
Rickettsia conorii IF (IgG) --- 1/64 ......... Negative
IL-1betaS IL-1beta serum 23 0,00 - 3,00 pg/mL
IL-6S IL-6 serum ---29 ....... 0,00 - 5,00 pg/mL
IL-8S IL-8 serum ---7418 ...... 0,00 - 15,00 pg/mL
MCP1 MCP1 --- 932 ..... 0,00 - 165,00 pg/mL
SeroCHLAM pn Chlamydia pneumoniae Serology IgA gA Borderline Negative

Yersinia Immunoblot Negative
Chlamydia immunoblot Negative



Bacterias estomacales:
Firmicutes/Bacteroidetes ratio LOW 4,64
Gram+ / Gram- ratio LOW 7,50
Diversity Index 3,82 ............. <4 LOW .... 4 to 5 NORMAL ... >5 HIGH

Un poquitin de disbiosis pero no demasiada

Hematology
Lymphocites +60 from 20-45
Segment -28 from 40 - 70

Vitamine D3 25-OH 17.6 ........ <20 LOW
1,25 DI0-OH Vitamine D 91 ...........HIGH




Alguien me sabria interpretar un poquitin los datos? Imagino que la cosa anda entre pequenya disbiosis, un poco de lyme y una pizca de inflamacion a nivel general.
Los resultados no son demasiado exagerados, no se correlacionan con mi estado de salud, pues como decian en pulp fiction, estoy a mil jodidas millas de estar bien :)


Saludos!

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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por EndSFC » 29 Jul 2015, 04:46


Dos apuntes rápidos. mañana o pasado, por fin "de vacaciones", os pondré un poquito al día, e intentaré contestar algunos posts muy interesantes que habéis abierto:

En cuanto al Rituximab y al Lyme:

El rutuximab es un fármaco que se une a los linfocitos B (los que secretan anticuerpos, y son clave en el proceso inflamatorio y en los mecanismos de perpetuación de autoinmunidad), y permite que nuestro propio organismo los destruya. No así a las células plasmáticas que serían los linfocitos B activados. De esta forma, muchos de los pacientes que han probado rituximab, comienzan a notar una gran mejoría a los dosmeses, esto es, justo lo que tardan en morir las células plasmáticas (los síntomas vuelven en la mayoría cuando la médula ósea forma nuevos linfocitos B). Esto es prueba de que eliminando la inflamación y los procesos autoinmunes que pudieren haber, los síntomas disminuyen/desaparecen. PERO, la causa sigue en el organismo, nos quedamos inmunosuprimidos, lo que implica gran riesgo de infecciones y procesos cancerosos.

Los antibióticos para la B.B. (Lyme), matan una infección que tenemos posiblemente la mayoría, aunque por el momento no hay antibióticos eficientes, por lo que sólo aquellos que han contraído la infección hace poco, o cuyos síntomas son moderados (o algunos niños), consiguen erradicar la infección, y por lo que aprecio, con ello también los síntomas del SFC.

¿Relación?, clara. Una infección crónica causa inflamación crónica, y para ello ha desarrollado mecanismos para evitar que los linfocitos B consigan formar una respuesta inmune específica apropiada (esto se conoce como activación policlonal de linfocitos, es decir, que hay muchos linfocitos que deberían reconocer a la bacteria, pero en su lugar, identifican otras estructuras muy diversas, lo que desemboca en una activación constante inmunitaria que nunca elimina la infección, y con ello una inflamación perpetua causante de los síntomas, y parece que también reacciones de autoinmunidad, ya que como explico se reconocen antígenos propios que no se debiera).

En definitiva, El Rituximab elimina la causa final del proceso infeccioso, y los antibióticos van a uno de los probables orígenes. Desafortunadamente ninguno de los tratamientos son aún definitivos pues sencillamente uno "mata moscas a cañonazos" con unos efectos colaterales muy peligrosos; mientras el otro va al origen o muy cerca de él, pero con unos antibióticos desfasados a los que la B.B ha creado resistencia.

No obstante, ambos caminos abren puertas a la esperanza, en el medio plazo, y creo que cuando salga publicado el estudio del rituximab en 2017-2018, seguramente sea el principio del fin de la situación que todos conocemos, dado que de la noche a la mañana "seremos rentables" :V: :V: :V:

Buenas noches y hasta pronto!
Sergio
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por Náufrago » 29 Jul 2015, 05:00


poselin escribió:Esa es una pregunta muy jodida, unos medicos leen los resultados e interpretan X mientras otros dicen Y. Esta falta de consenso es lo que nos mata..
Ciertamente..
poselin escribió:Alguien me sabria interpretar un poquitin los datos? Imagino que la cosa anda entre pequenya disbiosis, un poco de lyme y una pizca de inflamacion a nivel general.
Yo casi dejaría eso a los " expertos". Sobre ese patrón inversamente proporcional de la Vitamina D baja y la 1.25 alta creo que se comentó algo en su día, puede que signifique algo. Lamento no ser de más ayuda, igual con el buscador aparece algo :crazy:
poselin escribió:Los resultados no son demasiado exagerados, no se correlacionan con mi estado de salud, pues como decian en pulp fiction, estoy a mil jodidas millas de estar bien :)

Saludos!
No te preocupes, yo creo que el plan de tratamiento no variará mucho. ¿Al final vas a volver para debatir sobre los resultados y el tratamiento ó esperarás a que te llegue el informe a casa?

En cualquier caso compañero y siguiendo con "Pulp Fiction", espero que no "practiquen el medievo con tu culo" :lol: :think:

Un abrazo!

PD. Buenas noches Sergio
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por santi elche » 29 Jul 2015, 08:57


Hola Sergio. Es muy interesante lo que comentas del Retuximat.

Quiere decir que el tratamiento es peligroso para nuestra salud? Alguien sabe si en España, ademas de la chica de madrid , hay alguien mas provando este tratamiento?
Lo de matar moscas a cañonazos te refieres a que el producto quimico es peligroso para nuestro sistema inmunilogico?
Gracias.

Milu
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por Milu » 29 Jul 2015, 13:57


Gracias Sergio por arrojar luz sobre el Rituximab. És lógico lo que explicas.

Sobre el enigma de la vitamina D, en mi caso estoy desconcertada. Yo también empecé con unos niveles de calcitriol (1,25 D) muy altos y unos de calcidiol (0,25OH) mucho más bajos y ambos empezaron a caer. Hasta q ahora me ha salido el primero muchísimo más bajo ( 16,7) siendo el límite de referencia inferior 30 según el laboratorio.
Lo único q he encontrado en la web es este blog:
http://lymemd.blogspot.com.es/2008/05/w ... d.html?m=1" onclick="window.open(this.href);return false;

Pero no me ha aclarado mucho. Dice que s típico de Lyme subir mucho la forma activa, (1,25D) hasta niveles tóxicos.

Y entonces yo ahora no se en que fase estoy si ya tengo una insuficiencia tan grande y eso que tomó el sol y estoy morena. Será un problema del riñón que no puede transformar la forma inactiva en la activa? Estarán las borrelias en el riñón? Que suplemento debo tomar? Hidróferol , Deltius, D3? O ninguno? De momento empecé con hidroferol haciendo caso a los internistas,pero mi médico me mando Deltius..

También mis síntomas han cambiado desde q empecé con antibióticos y el Cowden a atacar las borrelias y cía. Ahora me duele la columna y los huesos. Menos síntomas neurológicos y menos fatiga.

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 29 Jul 2015, 14:06


En PhoenixRising le han echado un ojo a los resultados y dicen que se aprecia inflamacion e intestino permeable + lyme.. imagino que sera una combinacion tipica.

Lo unico extranyo de mi caso es que los CD57 los tengo medio altos, y la gente los suele tener muy bajos.
Pero por otro lado el IL-8 que se suele tener un poco alto, yo lo tengo muy alto..

Alguien podria arrojar algo de luz?

Saludos!

Milu
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por Milu » 29 Jul 2015, 14:22


Una opinion humilde y persobal: Los CD57 creo q bajan cuando llevas tiempo enfermo y tienes coinfecciones. La Chlamydia Pneumoniae también baja los CD57, si solo tienes borrelia y no hace mucho q te infectarse a lo mejor es normal.

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 30 Jul 2015, 10:42


Sergio ponnos al dia que teniamos pendiente que nos contaras algunas sopresitas que decias que tenias guardadas del futuro tratamiento o investigaciones de la enfermedad

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 27 Ago 2015, 11:10


Nuevas pinceladas:

"Add'l test on demand of Prof. Demeirleir as a result of a positive screening test on TULAR"

Me llega un email de RED Labs diciendo que he dado positivo por TULAREMIA y que KDM ha pedido un analisis extra a todos los pacientes que han dado positivo en el mes de junio.


Tularemia IgM ELISA assay is performed on samples positives on Tularemia rapid test. Immunochromatography rapid assay tests the sample for the presence of Tularemia total antibodies (both IgG and IgM). This is a rapid and less costly analysis to screen potential positive patients. In case this test is positive, we make a new test (i.e. confirmation test), an ELISA test specifically for IgM (IgM antibodies are present in case of a recent and/or ongoing infection, while IgG antibodies are "memory antibodies" present long(er) time after the initial infection). This test is more expensive and labour-intensive, the reason why it is not used for screening.


Te hacen un Screening en la bateria de test iniciales para ver si tienes indicios de X enfermedades y luego te piden un ELISA para confirmar :)

Saludos!

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 08 Sep 2015, 12:16


Segunda visita:

Bueno pues fui otra vez a recoger el resultado de los analisis.

Me paso KDM a su consulta, me dijo que tengo:
*Lyme
*Rickettsia
*Tularemia (a falta de ver los IgMs)
*Muy mal el D-lacato. Que por eso tengo la sensacion de resaca constante.
Le comente que muchos dias si no como o no duermo me encuentro muy muy enfermo. Para mi tener hambre supone un malestar terrible. Dice que es por el D-lactato, que cuando el cuerpo gasta el azucar que tiene tira del D-lactato y te encuentras muy mal.
*Inflamacion muy seria en el intestino y las paredes del mismo debilitadas
*Muchas incompatibilidades alimenticias.

Le pregunte que pensaba al respecto y dice que se puede curar y recuperar bastante.
Me dijo que el tratamiento podria durar unos 18 meses y que podria seguirlo en espanya, que alli las medicinas son mas baratas. Aun tengo que mirar si lo puedo seguir en el pais donde vivo..

Tb me dijo que evolucion seria en forma de U, pegando un bajon inicial los primeros 4-5 meses y que luego iria mejorando poco a poco hasta recuperarme.

Me pidio una nueva bateria de pruebas, me sacaron tres tubitos de sangre para lo siguiente:
Anaplasma Phagocytophilum
Brucella spp.
Rickettsia ssp.
Tularemia serology IgM only


Me dijo que antes de irme de la clinica ese dia me daria un papel con todo bien explicado, las intolerancias, el tratamiento etc. Pero al salir de tomar la muestra de sangre la enfermera me comento que el doctor aun no habia escrito el parte medico y que me lo mandarian a casa.
No se si esque esta esperando a tener el resultado de las nuevas pruebas para mandar una cosa u otra en funcion de lo que salga.

Otra cosa que no se es como conseguir las medicinas una vez reciba su carta. Vosotros como lo habeis hecho?


Como conclusion decir que lo vi como si solucionar el problema fuera pan comido para el, se le veia sobradisimo, me dijo que se puede arreglar casi seguro y no le vi preocupado en ningun momento.

Ps:En total con las PCR y la visita, sobre unos 560e (se me esta yendo una pasta..)


Saludos! y ya actualizare cuando reciba la carta con todo mas detallado :)

santi elche
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por santi elche » 08 Sep 2015, 13:47


Hola Poselin, supongo que tu medico internista al presentarle el informe que te va hacer KDM , te podria mandar esos intibioticos .
Seguramente que algun suplemento que te mande te lo tendras que comprar .

Te seguimos muy pendientes de como te va todo y que tratamiento te puede mejorar.

Espero que merezca la pena el esfuerzo que estas haciendo.

santi elche
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por santi elche » 08 Sep 2015, 14:20


Hola Poselin, supongo que tu medico internista al presentarle el informe que te va hacer KDM , te podria mandar esos intibioticos .
Seguramente que algun suplemento que te mande te lo tendras que comprar .

Te seguimos muy pendientes de como te va todo y que tratamiento te puede mejorar.

Espero que merezca la pena el esfuerzo que estas haciendo.

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 10 Sep 2015, 12:11


Precio de la segunda ronda de analisis:

Ammonia quantification 70,00
DNA extraction blood 50,00
Anaplasma phagocytophilum PCR 99,00
Brucella spp PCR 99,00
Midichloria mitochondrii PCR 99,00
ELISA Tular IgM 80,00


Han intentado hacerme la rula, este ultimo test de Elisa Tular IgM 80, ya lo habia hecho hace una semana y les habia pagado..

a ver si me lo solucionan porque me estoy quedando sin ahorros y no es plan de pagar dos veces por lo mismo..

Milu
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por Milu » 10 Sep 2015, 13:35


Intenta solicitar la Asistencia Sanitaria Transfronteriza. Hay gente q se lo han aceptado. Con la nueva normativa europea hay ciertas ventajas, puedes ir a tratarte a cualquier centro que este autorizado. Informate.

Aunque no sirva de consuelo yo hasta que supe de mi Lyme llevaba gastados mas de 12000 € entre medicos privados, suplementos etc. Si se ataca la causa y no los síntomas siempre valdrá la pena.

y el Amoniaco (ammonia) te lo podrian mirar en cualquier sitio. A mi en España me salió altísimo. Y parece q es por los hongos, es una de sus toxinas, o se libera al morir los patogenos.

Tennos informados! Suerte!!

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 10 Sep 2015, 13:51


Como va lo de la asistencia transfronteriza? tienes que estar en la seguridad social espanyola?

Milu
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por Milu » 10 Sep 2015, 14:15


No necesariamente. También se aplica a los mutualistas.
Pon en google Asistencia Sanitaria Transfronteriza y te sale la web del ministerio donde lo explican. El plazo para la solicitud del reembolsode los gastos es de 3 meses!! Creo q la clínica de KDM esta dentro del listado. Yo no t puedo decir mucho mas. Ellos te informaran.

skartskard
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por skartskard » 12 Sep 2015, 00:31


En el caso concreto del reembolso del dinero por parte del "Estado" lei de un BOE o algo así (no se si se llama así realmente) , que no era cubierto si era un tratamiento sostenido (vamos nuestro caso), solo se aplicaba en casos de atencion puntual por episodios digamos agudos.

La cosa es, colaría si cada x meses estas enfermo puntualmente?

no lo sé


eso puedo aportar hasta el momento.

Para mas info id al INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) y preguntad por "asistencia medica en el extranjero" y "reembolso". Con eso ya sabrán por donde vais. Es el organismo estatal el que se encarga de esto , no las comunidades autonomas, OJO! Así pues, INSS.

Hay que tener claro lo que dije, parece ser que no se podría cubrir un tratamiento sostenido, asi pues todo pasaría por hacer colar como una sucesion de tratamientos, que no creo que cuele.

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 12 Sep 2015, 10:16


Skart,

Que tal te has encontrado los dos primeros meses de tratamiento? Peor/mejor? Herx?
Pudiste encontrar todas las medicinas? Me dijo kdm q no me preocupara q todo lo puedo encontrar en españa
Te salio por mucha pasta los dos primeros meses de tratamiento?
Y la ultima, te ha cambiado el trat a los dos meses? Q tomas ahora, q tal te va?

Saludoa ! :)

poselin
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Re: Primera visita a KDM, cronica

Mensaje por poselin » 22 Sep 2015, 13:44


Ya me ha llegado la carta de KDM con el diagnostico y tratamiento.
Tengo varias preguntas sobre como conseguir la medicacion.

En la farmacia no me dan ni la b12 ni los antibioticos. El resto de cosas no las tienen. Yo vivo en polonia y la clinica que nos proporciona la empresa no cubre ni quiere tener nada que ver con los tratamientos prolongados de Lyme, ya me han dicho que no me a dar prescription.

El resto de cosas: Choline-DHA, Omega 3 (que recientemente se ha demostrado que no sirve para nada a no ser que seas inuit http://francis.naukas.com/" onclick="window.open(this.href);return false;…/francis-en-rosavientos-el-secr…/ ) y el Lactoferrin complex parece que sugiere que los compres en Kalida, tienda segun la cual me gastaria 100e al mes. Sabeis se puede pillar en otro lado, tipo Iherb? cual tomais vosotros?

Y las dos ultimas:
La b12 os la pinchais vosotros? tomais 2 a la semana? no es demasiado?
Vivomixx, Alguien lo ha tomado? donde lo habeis comprado?

Bonus question: Recuerdo haber leido algo sobre un antibiotico bastante perjudicial a largo plazo, que se estaba dejando de usar, y que a alguien se lo habia mandado KDM, cual es? Uno que tenia unos efectos secundarios un poco complicados..

http://oi57.tinypic.com/ngovbt.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;
http://oi59.tinypic.com/73jzhe.jpg" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos!!

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