SERGIO,EndSFC escribió:
NAÚFRAGO, tan sólo aclarar que yo no creo en la” hipótesis: LYME=SFC”. Me baso en los hechos, y estos son claros, y es que, con un nivel de evidencia C de muchos expertos e incluso B a la vista de algunos estudios, y sobre todo por la experiencia de centenares de compañeros, la mayoría de enfermos que cumplimos criterios de EM/SFC, estamos infectados por Borrelia B. y/o coinfecciones. Esto es un hecho, más allá de las especulaciones que podamos extraer del análisis de la etiología de ambas condiciones y de los síntomas y signos que comparten (son dos “calcos”). En todo caso, de confirmarse esta teoría, el SFC sería un subtipo clínico de la infección bacteriana intracelular zoonótica, sobre todo, aunque creo que no exclusiva, por Borrelia B., más las infecciones virales, fúngicas y parasitarias oportunistas. (No es nada descabellado que tras años de hallar un sistema inmune esperado en infecciones crónicas intracelulares, encontremos por fin cuáles son…).
Un abrazo grande,
Sergio
Te voy a ser sincero, por el tiempo que llevo en este foro, el porrón de mensajes que llevo escritos ( nunca pensé que escribiría tantos, muy a mi pesar ) y porque te tengo un aprecio enorme y creo que has ayudado a tanta gente con este foro y tus aportaciones, que es un mérito impagable. Y porque vas a ser un médico cojonudo!.
Pero no puedo evitar sentir cierta irritación cada vez que te leo afirmar de forma tan tajante que la causa del SFC/EM es la Borrelia. Desde mi ignorancia ( que es mucha ) pero también desde la intuición ( que suele funcionarme ), me parece una hipótesis/teoría ( llámala como quieras ), potencial y peligrosamente reduccionista....
Me hablas de evidencia C, B, experiencias de cientos de pacientes, estudios y opinión de expertos. Todo eso no se puede ignorar, de acuerdo. Pero no conozco a ningún investigador ó experto de los que se están dejando la piel estudiando la SFC/EM, que haya publicado, demostrado ó manifestado que la Borrelia está detrás de esta enfermedad. Ni el equipo de Montoya en Stanford, que está centrado en los virus, ni el equipo de Lipkin en Columbia que también está centrado en virus y microbioma, ni el equipo de Ron Davis y el OMF que están centrados en sistema inmune, biomarcadores, mitocondrias...., ni el equipo de Mella y Fluge en Noruega que están centrados en Rituximab y Autoinmunidad....etc, etc.
Lógicamente y por contra, hay muchos investigadores de Lyme que asocian el Lyme a esta enfermedad y prácticamente a todas las enfermedades crónicas de etiológia desconocida... Cuando publiquen algo sólido y tajante será bienvenido. Y si ya lo han hecho, no me da el cerebro para valorarlo pero me pregunto por qué los especialistas anteriormente mencionados no se han hecho eco y se han puesto manos a la obra para intentar reproducirlo.
Dicho esto y que conste una vez más: Creo en el Lyme Crónico y Coinfecciones y en que un % de pacientes de SFC/EM lo padecen. Sin duda alguna. Pero me irrita, me irrita leer que somos un 95%. Me faltarán todos los datos e intelecto del mundo pero no me lo trago y me parece contraproducente afirmar semejante porcentaje. Y si algún día tengo que reconocer que era cierto, lo haré encantado.
Luego está KDM, un gran médico que lleva decenas de miles de casos de SFC/EM tratados y que sin duda será el mejor de Europa. Pero no ha publicado nada. Y no puede decir en una entrevista cuando le preguntan qué % de pacientes mejora con su tratamiento, que "un 80% de sus pacientes al final ya no le necesita". Hay muchos motivos por los que tantos pacientes pueden dejar de ir a verle. Muchos se curarán ó mejorarán, seguro. Pero otros abandonarán por empeoramientos, ruina económica ó imposibilidad de seguir viajando.
Y que alguien mejore con KDM tras un diagnóstico de Lyme Crónico, no significa necesariamente que tuviera Lyme Crónico, pues KDM a parte de antibióticos, utiliza decenas de fármacos distintos, incluyendo antivirales, inmunomoduladores y suplementos de todo tipo. Y no son pocos los casos en los que prueba una cosa detrás de otra hasta que da con la tecla. Además y si no tengo mal entendido, algunos antibióticos tienen otras propiedades además de matar bichos, como reducir la neuroinflamación y/o la activación de las microglias.
Y no se puede diagnosticar un Lyme crónico SÓLO con un LTT, con el resto de determinaciones negativas, como ha sido mi caso y el de otr@s muchos. Y sin antecedente de picadura y/o eritema migrans. Ya sé que tú Sergio, tienes positivo por Igenex y otros laboratrios, no pongo en duda tu diagnóstico. Vuelvo a repetir, pongo en duda el famoso 95%.
Luego hay explicaciones para casi todo: El 40% ó más no recuerda picadura ó el eritema migrans no aparece ó pasa desapercibido. Vale. Los anticuerpos dan negativos porque estamos inmunosuprimidos por la Borrelia y no los producimos. Bien pero sin embargo tengo una colección de anticuerpos para otros bichos bastante floridos, muy lista es la borrelia que sólo inhibe los suyos. Las mejorías reales no pueden medirse porque l@s que mejoran dejan de participar en foros. Bien eso para mí los convierte en incógnitas, no en mejorías.
Incluso si se puede mejorar, hay que reconocer que los tratamientos existentes son bastante ineficaces y tóxicos en casos Crónicos donde el tratamiento es prolongado.
También hay pacientes en todo el mundo que mejoran sin antibióticos, por qué?.
En fin que no pretendo entablar un debate que seguro perdería. Tan solo manifestar el por qué de mi irritación. Se entiende? Creo que es comprensible no?.
Un saludo!
). Sí, son dos mundos tan lejanos, que me apena a diaria haber de escribir en un idioma que no es el mío y que no domino, a sabiendas de que dejo de ayudar a “compatriotas de habla” (y recuerdo que somos 500 millones de hispanoparlantes…algo ocurre y me entristece sobremanera).
Inmunosupresion 
