diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

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naike00
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diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por naike00 »

Hola a todos,me gustaría me orientaseis un poco con todo lo que estoy viviendo y empezando a descubrir.
Todo empezó en Octubre del 2014 tras un viaje a Galicia al campo8o eso creo yo). Esto fue en Agosto y en Octubre empecé a sentirme con un fatiga inexplicable. Para ir resumiendo,empezaron a añadirse más síntomas, los que seguramente ya conoceréis.
Cansancio extremo,fatiga,no podía levantarme de la cama.
Palpitaciones, taquicardias.
Depresión ansiedad
Debilidad extrema,sobre todo en piernas.
etc etc...
Supongo que como todos al final siempre te derivan psiquiatra
El caso es que tras visitar varios cardiologos,medicina interna,endocrinos...miles de médicos llegué a la unidad especial de ndisautonomia de Santurce.Se me realiza holter tensional, analisis de catecolaminas y una mesa basculante que da positiva para POTS. Así me paso un año viendo que no podía ni subir una cuesta,que las piernas no respondían que me ahogaba, no podía respirar al hacer lo mínimo y viendo que muchos de mis síntomas no concordaban 100%con mi diagnostico y no me conformo a quedarme con esa etiqueta y abandonada por todas partes. Decido entonces mandar mi sangre a Alemania y este es el resultado:
Elispot:
1 - 0 - 2 ( débil positivo)borrelia burgdorferi
seraspot- p58 garinni positivo
Cd57: 54
babesia igm-positivo


Espero me podais ayudar ya que he acudido a la doctora Alonso en Madrid y me ha recetado solo suplementos naturales pero no me ha convencido mucho la visita puesto que me ha dicho que debo repetirme muchismos analisis muy costosos y n puedo permitirmelos. AVER lo q opinais y gracias de corazon
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Montseniana
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por Montseniana »

Hola naike00 :)

Qué te ha recetado? si nos lo dices nos podemos orientar mejor en que responderte en vase a nuestras experiencias :)
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
naike00
Mensajes: 6
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por naike00 »

Hola Montse, pues aun no he comenzado porque tengo muchisimas dudas respecto a diagnostico y tratamientos.He consultados a dos especialistas:
1- Me ofrece blt y cryptoplus para bartonella y babesia y suplementación.Me ha dicho que debo hacerme análisis de bartonella en galaxy y babesia fih en igenex. Los resultados del elispot los use arriba.
2-Otra médico me da malarone y azitromicina pero he visto los efectos secundarios y me he acojonado muchisimo!!!!
Estoy con muchísimas dudas acerca de todo esto porque no quiero embutirme a abx sin tener la certeza de que tengo esto.Quizás sea una ingenua y sea imposible saber con certeza esto. Tu estas en tratamiento????
gracias por responder.Aver si algun forero más me puede ayudar
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Montseniana
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por Montseniana »

Hola naike00,

Sí, me diagnosticaron recientemente y he empezado hace poco el tratamiento, yo no tomo ningun antibiotico, solo suplementos y hierbas del protocolo cowden, samento y bandrol concretamente. Te pongo el enlace del hilo donde hablo de esto:

viewtopic.php?f=70&t=4092

Por lo que he ido leyendo por ahi (foros y grupos en fb y webs sobre lyme), he visto que suelen tener mejor resultado las hierbas que los antibioticos. De hecho hay estudios hechos donde se ve mayor efecto sobre las espiroquetas y el biofilm de las hierbas que de los antibioticos.
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pilar44
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por pilar44 »

Hola Naike,

Estoy como tú, pero con un elispot indeterminado. Te he mandado un mail al correo que dejaste en una consulta que inicié en este foro en diciembre.
Laureanne
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por Laureanne »

Hola Naike! Has decidido finalmente hacer el tratamiento de Laura Alonso? Yo estoy exactamente como tú, salvo que me falta el diagnóstico de POTS pero estoy segura de que lo tengo e incluso he contemplado irme a Santurce. No obstante, ahora mismo me está tratando la Doctora Carmen Navarro en Madrid y también estoy haciendo el protocolo Cowden con las hierbas que comentas de Nutramedix. En un tiempo, cuando mi hígado se normalice, haremos protocolo antibiótico intravenoso. Carmen Navarro es muy buena doctora. De Laura Alonso no sé nada pero si te ha puesto esos antibióticos naturales ya es una buena señal, a mi parecer. Supongo que también desea que te hagas análisis para comprobar los metales pesados y un estudio de heces, no? Si es así, son dos test muy importantes pues determinarán tu tratamiento. Me gustaría hacerte una pregunta sobre el centro en Santurce donde te diagnosticaron POTS. Una vez que salió positivo, qué tratamiento te propusieron??

Un abrazo!
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men100
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por men100 »

¿Por que has mandado tu sangre a Alemania?
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Náufrago
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por Náufrago »

men100 escribió: 27 Dic 2017, 23:07 ¿Por que has mandado tu sangre a Alemania?
Allí están los laboratorios Arminlabs, especializados en Lyme y coinfecciones. Personalmente no me inspiran mucha confianza, y eso que yo también me hice análisis con ellos.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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men100
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por men100 »

Náufrago escribió: 27 Dic 2017, 23:41
men100 escribió: 27 Dic 2017, 23:07 ¿Por que has mandado tu sangre a Alemania?
Allí están los laboratorios Arminlabs, especializados en Lyme y coinfecciones. Personalmente no me inspiran mucha confianza, y eso que yo también me hice análisis con ellos.
Gracias. Tengo que mirar tambien lo del Lyme, me lo plantee hace tiempo y abandone la idea. No note nada raro en mi cuerpo, pero una vez estuve en una casa de campo (era como bosque) y recuerdo que era raro, soy alergico al polvo y me sentia raro alli, quiza mucho polvo. El caso es que creo recordar que al dia siguiente o siguientes, tenia picores como si tuviera pulgas. El recuerdo es difuso porque no le di importancia, pero quien sabe...¿no hay nada asi en España? Parece engorroso enviar sangre a Alemania.
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Náufrago
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Re: diagnostico de disautonomia(POTS),SFC y posible Lyme

Mensaje por Náufrago »

men100 escribió: 28 Dic 2017, 00:20 .¿no hay nada asi en España? Parece engorroso enviar sangre a Alemania.
Echa un vistazo a este hilo:

viewtopic.php?f=70&t=4606

Que conste que yo no recomiendo ningún laboratorio y más aún en lo referente a Lyme pues me parece un tema peliagudo y mi opinión es que no hay ninguna prueba concluyente.

Un abrazo!
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