Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Meryshelly
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Registrado: 09 Ago 2017, 16:37

Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por Meryshelly » 10 Ago 2017, 14:20


Hola a todos!

Os cuento un poco mi historia a ver si me podéis ayudar.
En marzo tuve un ronchón en una axila al que no di importancia (tras estar en Salamanca, en una finca con ganado), después empecé con brotes de cansancio extremo, ganglios inflamados, pitidos en los oídos...etc tras varios médicos, y unos anas altos (al principio pensaron que era una enfermedad autoinmune), me dan un resultado de elisa de rickettsia positivo y borrelia en la zona limite. Me hacen un western blot que da negativo para borrelia (los médicos me dijeron que sería un virus y que me quedara tranqulita en casa, y si eso me tomara algo para la cabeza y estar más relajada).
Como yo había leído sobre los falsos negativos mando mis análisis a Alemania (arminlabs), el elispot me sale negativo para borrelia, pero las celulas killer cd57 me salem 21/ul, y dicen que tengo el sistema inmunodeprimido de manera crónica debido a una bacteria.

Tengo cita con la doctora navarro el 25 de agosto. Me gustaría saber si habéis estado con ella y qué tal el tratamiento,precio, los efectos secundarios...
Mañana me voy de viaje al extranjero y no sé si volver a tomar doxiciclina (la tomé dos semanas para la rickettsia que parece que estuve mejor) hasta ver a Navarro o esperar, hoy he estado con la internista y dice que lo deja en mi mano, y no sé qué hacer, si la tomo seguramente esté un poco mejor, pero no sé si para el tratamiento que luego me dará Navarro será buena idea o mejor esperar.

Por cierto yo he notado que si me da el sol me pongo muchísimo peor, los brotes gordos los he tenido después de un día de piscina o de playa. ¿ A alguien más le pasa?

Y también aprovecho para preguntar si las cd57 bajas son únicas de la enfermedad de lyme o hay otras enfermedades y cuales son.

Agradezco cualquier tipo de información o ayuda.

Mandaros desde aquí mucha fuerza y sobre todo ánimo porque estar así acaba con el ánimo de cualquiera..

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elipoarch
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por elipoarch » 13 Ago 2017, 15:32


Hola meryshelly, bienvenida al foro. Yo no puedo ayudarte en ésto, desgraciadamente. Quien entiende mucho de esto es Sergio (EndSFC), pero estos días no está disponible. A ver si alguien más puede iluminarte un poco.

Espero que Navarro sepa ayudarte, ya nos explicarás qué tal te ha ido con ella, si puedes.

Un abrazo,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

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Dandelion
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por Dandelion » 13 Ago 2017, 15:46


Meryshelly escribió:
10 Ago 2017, 14:20
Hola a todos!

Os cuento un poco mi historia a ver si me podéis ayudar.
En marzo tuve un ronchón en una axila al que no di importancia (tras estar en Salamanca, en una finca con ganado), después empecé con brotes de cansancio extremo, ganglios inflamados, pitidos en los oídos...etc tras varios médicos, y unos anas altos (al principio pensaron que era una enfermedad autoinmune), me dan un resultado de elisa de rickettsia positivo y borrelia en la zona limite. Me hacen un western blot que da negativo para borrelia (los médicos me dijeron que sería un virus y que me quedara tranqulita en casa, y si eso me tomara algo para la cabeza y estar más relajada).
Como yo había leído sobre los falsos negativos mando mis análisis a Alemania (arminlabs), el elispot me sale negativo para borrelia, pero las celulas killer cd57 me salem 21/ul, y dicen que tengo el sistema inmunodeprimido de manera crónica debido a una bacteria.

Tengo cita con la doctora navarro el 25 de agosto. Me gustaría saber si habéis estado con ella y qué tal el tratamiento,precio, los efectos secundarios...
Mañana me voy de viaje al extranjero y no sé si volver a tomar doxiciclina (la tomé dos semanas para la rickettsia que parece que estuve mejor) hasta ver a Navarro o esperar, hoy he estado con la internista y dice que lo deja en mi mano, y no sé qué hacer, si la tomo seguramente esté un poco mejor, pero no sé si para el tratamiento que luego me dará Navarro será buena idea o mejor esperar.

Por cierto yo he notado que si me da el sol me pongo muchísimo peor, los brotes gordos los he tenido después de un día de piscina o de playa. ¿ A alguien más le pasa?

Y también aprovecho para preguntar si las cd57 bajas son únicas de la enfermedad de lyme o hay otras enfermedades y cuales son.

Agradezco cualquier tipo de información o ayuda.

Mandaros desde aquí mucha fuerza y sobre todo ánimo porque estar así acaba con el ánimo de cualquiera..
Hola, bienvenida!

La verdad es que yo tampoco se mucho sobre esto pero me ha llamado la atención lo que dices del sol.

Yo he escuchado a menudo que en las enfermedades autoinmunes (lupus y similares) el sol va bastante mal y que tampoco es aconsejable tomarlo cuando tienes gripe, por ejemplo, así que claramente debe afectar al sistema inmune de alguna forma.

A nivel personal sólo puedo aportar que en mi caso desde siempre el sol era lo que me cargaba las pilas. En invierno siempre sentía como si me pusiera en una suave hibernación y en primavera/verano revivía a tope (esa especie de hibernación que siempre he tenido es lo que me hace sospechar que yo ya tenía una predisposición a mi estado actual)

Desde que comencé con mi primer gran brote, hace 12 años ya, el sol me deja super planchada: aturdida, cansada,...
Este verano estoy soportándolo mejor tomando un poquito de sol a primera o última hora, con el sol flojo y la temperatura más baja, pero durante años he huído de él. El médico achacaba a eso mi baja vitamina D pero cuando le contaba lo mal que me sentaba tomar el sol me miraba con cara de cachondeo...

Lo dicho, bienvenida y a ver si alguien nos ilumina... con poquito sol ;)
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:

Meryshelly
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por Meryshelly » 24 Ago 2017, 21:02


Muchas gracias por tu respuesta. Otra cosa que me he dado cuenta es que lo que más me afectsa es el calor, si hace más de 30 grados me duele el cuerpo, he leído que las bacterias mueren en esa temperatura y te producen herx. No sé si será cierto.

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Imma
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por Imma » 25 Ago 2017, 14:45


Entiendo.
Tengo fobia al sol y al verano en general. Me deja sin energia, el agotamiento es máximo. :sick:
Me daña sobremanera a los ojos ese sol de las 8 de la tarde que parece no querer marchar. :evil:
Cuando llega el invierno, en mi caso mediterráneo, es como si reviviera. :sisi:
La mayoría de personas no me entienden, y es que también me gusta la lluvia. Tenía que haber nacido más al norte! :think:
La cosa está en que si hace sol por una calle, enseguida cambio de acera e incluso he dado grandes rodeos para evitarlo. :crazy:
No es tontería, pues me causa mucha irritación y es una molestia añadida al todo el cuadro de síntomas de la SFC.
Os pasa? :wtf:

Imma.
Hay abrazos que reinician.

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Arsaytoma
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por Arsaytoma » 16 Oct 2017, 11:10


Imma escribió:
25 Ago 2017, 14:45
Tengo fobia al sol y al verano en general. Me deja sin energia, el agotamiento es máximo. :sick:
Me daña sobremanera a los ojos ese sol de las 8 de la tarde que parece no querer marchar. :evil:
Cuando llega el invierno, en mi caso mediterráneo, es como si reviviera. :sisi:
La mayoría de personas no me entienden, y es que también me gusta la lluvia. Tenía que haber nacido más al norte! :think:
La cosa está en que si hace sol por una calle, enseguida cambio de acera e incluso he dado grandes rodeos para evitarlo. :crazy:
No es tontería, pues me causa mucha irritación y es una molestia añadida al todo el cuadro de síntomas de la SFC.
Os pasa? :wtf:
Me pasaba al principio, cuando estaba peor de intolerancias ambientales en general: al sol, al calor, a sonidos, a vibraciones... Un minuto al sol me dejaba extenuada. Al parecer tenía la vitamina D en un nivel extremadamente bajo. Mi actual nivel de vitamina D sigue siendo bajito pero ha subido respecto al anterior, y ya llevo un par de veranos tolerando mejor el sol, aunque sin excesos: es decir, puedo cruzar una calle o caminar unos metros sin necesidad de sombrilla y sin caer redonda.

Sigo teniendo mucha intolerancia al calor y a la humedad, me aumenta muchísimo el agotamiento. La pega es que este es el clima veraniego típico en la zona donde vivo. Incluso me estoy planteando un segundo exilio: el primero fue para pasar de gran ciudad a ciudad pequeña, y esta vez sería para irme a vivir a un pueblo de montaña.

Para combatir los efectos del calor, mi doctora me aconsejó en la última visita tomar bebidas calientes y con minerales: caldo de verduras, té, agua tibia con sal y limón...

También me gusta la lluvia y la agradezo. Los días previos a una tormenta me encuentro fatal, y entre otras cosas me aumenta la electrosensibilidad. Cuando la lluvia descarga, empiezo a encontrarme bien.

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cacoya
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por cacoya » 16 Oct 2017, 13:25


Pues yo no sirvo ni para el frío ni para el calor. En esta tierra (Canarias) se supone que no hace ninguna de las dos cosas, pero para mi hay una horquilla bien definida, entre 15 y 25 grados.
Si baja de 15, con una humedad del 90% me muero de frio
Si sube de 25, con una humedad igual, me muero de calor.

De pequeña era muy friolera, pero los problemas con el calor han sido consecuencia del SFC.
Yo solo tolero cinco minutos de sol después de salir de bañarme en la playa, pero justo 5 minutos, ni uno más.

Besos


P.D. Con el tema de la molestia en los ojos, tened cuidado. Yo llevaba años con fotofobia, y por casualidad descubrieron que tenía cataratas, con 46 años, y por eso vieron que tenía el líquido vitreo medio solidificado y estuvo a punto de causarme desprendimiento de retina. Desde que me operaron, no he vuelto a tener "fotofobia". Creo que fue una degeneración muy temprana por el SFC.

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Imma
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por Imma » 16 Oct 2017, 13:36


Ay Cacoya como me encanta leerte!
Siempre tan acertada.

El tema de la fotofobia creo que, en mi caso, puede ser que tengo los ojos un poco claros y eso hace que sea aún más sensible a la luz. Descarto cataratas ya que, supongo, cuando vas a la óptica para hacerte unas gafas creo que lo detectarían.

Saludos a todos,

Imma.
Hay abrazos que reinician.

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cacoya
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Re: Soy nueva en esto y necesito una luz que alumbre el camino..

Mensaje por cacoya » 16 Oct 2017, 13:40


Pues no, a mi no me lo detectó ni el oculista, e iba a revisión cada año. Tuve que ser yo, la que me diera cuenta con unas gafas de sol graduadas, que al mirar al sol veía como gusanos.

Depende de la edad que tengas, no lo buscan, y si no lo buscan no lo encuentran. Es así de triste. Yo también tengo los ojos claros, y eso nos hace más propensos al deterioro, si encima tenemos SFC, ni te cuento.

Besitos-

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