Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Arya
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Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 21 Feb 2020, 18:51


Hola, como ya comenté en mi presentación hace unos días, además de SFC, SQM e hipotiroidismo de Hashimoto, estoy diagnosticada de Lyme crónico por la doctora García Quintana y la dra. Carmen Navarro, este último diagnóstico desde hace 1 año.

Os pongo los resultados de las pruebas que tengo en relación a la borreliosis y mi sistema inmune en general:

CD38/CD57/CD14:
- T Cells CD38 ELISA: 0,25 ratio (0,59-1,56).
- CD57 valor absoluto: 11 cells/µl (60,00-360).
- Expresión Elastase: 322 ratio (0,00-150).
- Actividad efectiva adulto Nagalase: 1,37 nMol/ml/min (0,44-1,29).
- Expresión Perforin mRNA: 1494 ratio (250,00-750,00).
- CD14 Soluble: 3621 ng/ml (1430,00-2800,00).

Inmunología, Serología vírica:
- Linfocitos T4/CD4: 518.10 cel/mm3 (780.00-1690.00).
- Linfocitos T8/CD8: 368.06 cel/mm3 (460.00-1240.00).
- Células Natural Killer NK: 77.00 cel/mm3 (110.00-510.00).
- Linfocitos T activados (CD3+ DR+): 66.00 cel/mm3 (110.00-560.00).
- Anticuerpos Anti Epstein Barr (VCA) IgG: 41.6 Índice (Positivo: >1.1).

El resto de Igg e IgM de todos los bichos que mira la dra. Ceacero, inluído LYME (borrelia burgdorferi): NEGATIVOS.

Según Quintana y Navarro tengo una borreliosis como una catedral, además de diversas coinfecciones. García Quintana me recomendó ciclos de antibióticos y Navarro protocolo herbal. Por otro lado, según me ha parecido leer, tengo valores tan bajos de CD57 que indican una enfermedad muy avanzada y, por tanto, con poca posibilidad de remisión.
Antes de comenzar ningún tratamiento, al que tengo pánico teniendo en cuenta lo mal que reacciona mi cuerpo a la ingesta de antibióticos, estuve intentando informarme acerca de la enfermedad de Lyme crónica y pidiendo opiniones a más doctores (en la SS me dicen que esta enfermedad no existe). Y bueno, como ya sabéis, es tal la controversia que existe alrededor de esta enfermedad que a mi particularmente me resulta un tema abrumador y agotador. Ante la duda sobre qué hacer, si probar algún tratamiento o no, he intentado encontrar casos de enfermos de Lyme crónicos que se hayan curado o mejorado siguiendo algún tratamiento y me sorprende las pocas historias esclarecedoras que he encontrado. Varios pacientes de este foro que intervienen para decir que comienzan a tratarse, pero nunca más se sabe de ellos, y no se sabe si porque no mejoran o porque mejoran y desaparecen.
Hace unos días en un foro de enfermos de SFC de Facebook, preguntaba una chica acerca de la utilidad de las analíticas que envía la dra Quintana a Bruselas. Yo comenté mi caso, que con esas analíticas se me diagnóstico de Lyme crónico pero que decidí no tratarme con antibióticos siguiendo el consejo de otros médicos, y me sorprendió mucho la reacción de la gente. Me comentaban que es una infección que hay que tratar con antibióticos sí o sí. Pero lo que más me sorprendió es que cuando yo preguntaba por sus experiencias con el tratamiento con antibióticos, si habían mejorado o remitido de la enfermedad, NADIE me responde. Lo que hace que se enturbie aún más el conocimiento que tengo de este diagnóstico y de esta enfermedad en general.

Alguien puede afirmar en primera persona que se ha curado, remitido o mejorado después de seguir algún tratamiento para combatir la enfermedad de Lyme crónica?

Muchas gracias

Elpis
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elpis » 21 Feb 2020, 19:43


@Arya , yo te comento mi experiencia... Hice tratamiento prolongado con diferentes antibióticos y si bien mis CD57 mejoraron y el Elispot a borrelia se negativizó por un tiempo, volvió a ser positivo tras 3 meses sin antibióticos. Hice nueva tanda de medicación pero finalmente se suspendió por no alcanzar mejoría.

Mi serología sigue siendo positiva.

Fue muy duro, con un Herxheimer brutal.

Y en relación a lo que preguntas... ¿Mejoré? Rotundamente no. Sólo al iniciar el tratamiento vi un poco de luz, que no duró mucho y pude seguir trabajando, de mala manera, pero podía. Fue un espejismo.

No he vuelto a remontar y los efectos de los antibióticos no han sido pocos.

¿Volvería a intentarlo si supiera el resultado? Creo que sí... Tenía esperanzas... Y dado mi estado hubiera intentado cualquier cosa.

Tampoco sé cómo estaría hoy sin haber pasado por ese tratamiento...

Pero la realidad, hoy en día, ha sido una progresión a peor.

Eso es lo que puedo contar. Si necesitas alguna información más concreta, me dices. Espero que esto te sirva de ayuda.
Elpis

Arya
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 21 Feb 2020, 19:56


Muchas gracias por tu respuesta @Elpis. Lamento mucho que no hayas podido mejorar. Está claro que no nos ha tocado una enfermedad fácil. Pero habrá que seguir luchando. Ánimo.

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JRipoll
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por JRipoll » 21 Feb 2020, 23:15


Arya escribió:
21 Feb 2020, 18:51
Hola, como ya comenté en mi presentación hace unos días, además de SFC, SQM e hipotiroidismo de Hashimoto, estoy diagnosticada de Lyme crónico por la doctora García Quintana y la dra. Carmen Navarro, este último diagnóstico desde hace 1 año.

Os pongo los resultados de las pruebas que tengo en relación a la borreliosis y mi sistema inmune en general:

CD38/CD57/CD14:
- T Cells CD38 ELISA: 0,25 ratio (0,59-1,56).
- CD57 valor absoluto: 11 cells/µl (60,00-360).
- Expresión Elastase: 322 ratio (0,00-150).
- Actividad efectiva adulto Nagalase: 1,37 nMol/ml/min (0,44-1,29).
- Expresión Perforin mRNA: 1494 ratio (250,00-750,00).
- CD14 Soluble: 3621 ng/ml (1430,00-2800,00).

Inmunología, Serología vírica:
- Linfocitos T4/CD4: 518.10 cel/mm3 (780.00-1690.00).
- Linfocitos T8/CD8: 368.06 cel/mm3 (460.00-1240.00).
- Células Natural Killer NK: 77.00 cel/mm3 (110.00-510.00).
- Linfocitos T activados (CD3+ DR+): 66.00 cel/mm3 (110.00-560.00).
- Anticuerpos Anti Epstein Barr (VCA) IgG: 41.6 Índice (Positivo: >1.1).

El resto de Igg e IgM de todos los bichos que mira la dra. Ceacero, inluído LYME (borrelia burgdorferi): NEGATIVOS.

Según Quintana y Navarro tengo una borreliosis como una catedral, además de diversas coinfecciones.
No entiendo en absoluto cómo pueden decir eso con los datos que aportas, o algo se me escapa a mí.

Yo veo una inmunodeficiencia bastante evidente, pero nada que me ayude a descubrir la causa.

Arya
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 21 Feb 2020, 23:58


A qué te refieres, que cómo me han diagnosticado de Lyme con esos datos? Las dos lo vieron clarísimo con esos resultados. Los primeros (CD38/CD57...) son las famosas analíticas que la dra. García Quintana manda a Bruselas y con las que diagnostica Lyme y diversas infecciones. No se supone que los linfocitos CD57 sólo los disminuye la borrelia?

Elpis
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elpis » 22 Feb 2020, 13:24


@Arya tienes varios marcadores inmunológicos alterados relacionados con Lyme crónico. Las doctoras ven muchas analíticas así que es probable que con ese perfil + los síntomas lo tengan claro.

Los análisis de anticuerpos normalmente se hacen con técnica Elisa, que se sabe que da muchos falsos negativos, con lo cual no descarta completamente la enfermedad aunque te hayan salido normales.

Es preferible en cualquier caso buscar anticuerpos con técnica Western Blot, Elispot...

Si optas por tratarte yo intentaría encontrar alguna prueba más directa de la existencia de una infección concreta subyacente.

Aunque mi conclusión (por mi experiencia y la de otros compañeros que he seguido) es que en casos de tan larga evolución, tratar el posible desencadenante no lleva a la remisión y los efectos de la terapia son importantes.

Pero claro... Ante la situación... Y una mínima posibilidad, intentarlo es una opción totalmente comprensible.

Mi caso es muy claro, con técnicas específicas y con serología positiva varias veces incluso por la Seg Social. Por eso decidí que había que intentarlo. Por privado, claro... para la SS son "falsos positivos" y no existe.

A todo esto... Hago una reflexión... ¿No os pasa que cuando ven que una prueba objetiva nos sale normal nos lo restriegan y se ponen tan contentos para justificar que "no tenemos nada" y cuando algo es claramente anormal lo minimizan/desechan o anulan con argumentos infumables para no dar su brazo a torcer?

Personalmente hay ciertos antibióticos con los que sí he notado mejoría en periodos de síntomas más agudos, pero creo que pueda deberse más a su efecto inmunomodulador y al reseteo de la microbiota más que sobre la borrelia (que en los casos cronificados ya es difícil de erradicar).
Elpis

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Elisa Maza
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elisa Maza » 22 Feb 2020, 16:33


Elpis escribió:
22 Feb 2020, 13:24
A todo esto... Hago una reflexión... ¿No os pasa que cuando ven que una prueba objetiva nos sale normal nos lo restriegan y se ponen tan contentos para justificar que "no tenemos nada" y cuando algo es claramente anormal lo minimizan/desechan o anulan con argumentos infumables para no dar su brazo a torcer?

Y tanto. Acabo de comentar a una doctora que conozco de otro foro (no es médica mia) mis resultados de la prueba de esfuerzo (4'4 METS y un 12% de oxigeno) y su primera reacción es:

-¡Eso es poquisimo!

Una pausa.

-Pero no significa nada más que estás en muy mala forma y tienes que hacer más ejercicio.

:facepalm: :facepalm: :facepalm:
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Elpis
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Elpis » 22 Feb 2020, 17:47


@Elisa Maza

Siento ese desafortunado comentario. Es de una ignorancia inmensa.

El SFC es muy peculiar, pero un profesional sanitario debería ser más cuidadoso. Con algo como lo que te ha dicho pueden hacer empeorar mucho a un paciente que confíe plenamente en sus indicaciones...al forzarlo a ejercitarse... Y creándole un sentimiento de culpa adicional.

Distinguir un enfermo de SFC (que querría pero no puede... ni debe), de un paciente sedentario (que podría pero no hace) es lo mínimo.

Es más fácil despacharte con esa frase que intentar comprender científicamente por qué has llegado a 4'4 METS y no puedes hacer ejercicio ya que entonces tu forma empeora... O te desmayas... O te has de pasar un mes fuera de juego...

Siguiendo lo que te ha pasado, no me imagino a esa misma doctora en esta situación...

-Tengo un tumor

-"Oh, eso es malísimo"

Pausa...

"Pero eso no significa más que a tus células les ha dado por reproducirse descontroladamente y lo que tienes que hacer es decirlas que paren!"

Y la guinda...
"Yo te veo buena cara!"

Tener un diagnóstico de SFC, dados los prejuicios y la falta de conocimientos y humildad de los médicos, junto a las presiones del INSS para no reconocer nuestra existencia o amargárnosla, nos lleva a ser pacientes de segunda, cuestionados y negados hasta en las evidencias.

Es una triste realidad.
Elpis

sfc
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por sfc » 28 Mar 2020, 15:07


Buenas @Arya

He estado y estoy batallando contra el lyme mas de 3 años, este año con un tratamiento combinado de antibióticos , protocolo herbal , se me ha negativizado el Elispot, he podido empezar a hacer deporte ( cuando antes estaba tirado en una cama todo el día, ya que no me podía ni levantar),he podido trabajar ( algo que pensaba que no lo haría jamás) y me encuentro mucho mejor.

Como dice @Elpis esta frase lo resume a la perfección:
"Mi caso es muy claro, con técnicas específicas y con serología positiva varias veces incluso por la Seg Social. Por eso decidí que había que intentarlo. Por privado, claro... para la SS son "falsos positivos" y no existe."
Para la seguridad social la analitica Elispot si te da positivo, no existe ese positivo y es un falso positivo y si te sale positiva Elisatambién sera un falso positivo, creeme que la formación que le dan a los médicos en enfermedad de Lyme es nula, sabemos muchisimo más los pacientes que ellos, se piensan que es una bacteria inofensiva y que con semanas o 1 més de antibioticos se cura.

Quiere decir que me he curado ? Me gustaría decirte que si, pero esta enfermedad es mu dura por desgracia, como bien han comentado los compañeros, sobretodo el caso de @Elpis. Para decírtelo habría que esperar tiempo, sintomatologia cliníca y analítica, pero creeme que con mucho esfuerzo se puede mejorar, algunos más y algunos menos.

Pero sé de gente que se ha curado, el Elispot les da 0 cuando antes lo tenían por las nubes, y lo tienen negativizado durante años y han podido volver a hacer vida normal, psicologicamente hay que ser muy fuerte para que los médicos de según que ámbitos te ninguneen , te manden al psiquiatra o te digan que te vayas a casa a hacer vida normal que no tienes nada.

Este es mi caso, como evolucionaré no lo sé, eso si no me voy a rendir, este foro me da mucha fuerza y lucho día cada día por gente como nosotros, tengo la esperanza que algún día nadie tenga que luchar contra todo esto que estamos luchando nosotros.

Para todo lo que quieras y necesites, no dudes en contactarme

Un abrazo

Arya
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 02 Abr 2020, 20:38


Muchas gracias @sfc por compartir tu historia. La verdad es que cuando he leído que habías empezado a hacer deporte, hasta me he emocionado. Me veo tan lejos de algo así...sería un sueño.

De momento he decidido que voy a intentar informarme un poco más acerca de la enfermedad de Lyme, sus posibles tratamientos, etc. Con todas las patologías concomitantes que tenemos, me resulta agotador interiorizar tantísima información para poder tomar la decisión más correcta. Por eso durante los últimos meses/años me he dedicado a buscar un médico en el que poder delegar esa decisión, como con cualquier otra enfermedad, pero con la diversidad de opiniones tan grandes que me he encontrado, colapsé y "desconecté" unos meses del tema, porque el hecho de tener que ser yo la que decidiese cómo tratarme me estaba produciendo una ansiedad brutal. Qué lujazo sería que tuviéramos una puñetera enfermedad conocida y respetada por la comunidad médica, y que no admitiese interpretaciones. Todo eso unido a los debilitantes síntomas de la enfermedad, que trabajo a tiempo completo y que el poco tiempo libre que me queda, aparte de descansar, me apetece "desconectar" de la enfermedad, pues hace que no encuentre el momento ni fuerzas de ponerme a estudiar en serio esta patología y esté poco enterada y me pierda con algunos términos que contáis.

Por lo que he leído estos días y lo que comentas, creo que lo primero de debería hacer es el Elispot para confirmar infección por Borrelia (aunque por las analíticas las doctoras que os comentaba lo tienen clarísimo), y además entiendo que me serviría para ver la evolución de la enfermedad si decido tratarme.

Si no te importa @sfc me gustaría hacerte unas preguntas:
- ¿Cuánto tiempo llevabas enfermo cuando empezaste a tratarte? yo llevo muchísimos años (unos 11, aunque al principio los síntomas eran leves y los confundía con el hipotiroidismo del que también estoy diagnosticada, pero los 3-4 últimos he empeorado bastante), y eso unido a que tengo el conteo de CD57 tan bajísimo, hace que tenga poca esperanza de mejorar y miedo de ponerme aún peor; pues según he leído con esos antecedentes tendría pocas perspectivas de mejora.

- Tú comentas que te has tratado con antibióticos y protocolo herbal, en mi caso descarto el uso de antibióticos sintéticos pues no quiero repetir la experiencia que tuve hace 2 años cuando me traté durante casi 2 meses con ciprofloxacino por una infección de riñones. Así que, a no ser que cambie de opinión una vez me haya empapado de algo más de información, creo que me trataría con Samento y Banderol como me propuso la dra Navarro. ¿conoces o sabes de alguien que haya mejorado sólo con protocolo herbal sin antibiótico?

Bueno, gracias por compartir tu caso y enhorabuena por esa mejora!

Aingeru
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Aingeru » 03 Abr 2020, 12:33


Hola Arya:

Yo te puedo garantizar que estoy curado y también conozco otro caso en que las analíticas le han dado negativas (EliSpot y Phelix Phage test) y esta totalmente asintomática desde hace casi seis meses.

He hecho varias subidas a este foro donde comento los tratamientos que he llevado, si quieres los puedes buscar (Aingeru).

Respecto a los antibioticos, si fue un tratamiento fuerte pero que los toleramos (los dos) sin ningún problema.

Ponte en manos de un buen profesional y !!ANIMO!! que si se puede curar.

Cfc
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Cfc » 07 Abr 2020, 15:34


Hola,
Tengo que hacerme la prueba de fagos en Redlabs Bélgica.
He visto en su página que te mandan kit y lo devuelves via Fedex, pero si alguien se lo ha hecho ya, me podria comentar como hacer extracción de sangre, etc,,Sabeis si se podria hacer en Lab Echevarne?
Gracias por la ayuda.

sfc
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por sfc » 07 Abr 2020, 23:55


Muchas gracias por tus comentarios @Arya

Voy a ir intentándolo contestar por partes. Si creo que deberías hacer la analítica Elispot , como primer paso, ya que creo bajo mi punto de vista, que es la mejor técnica para detectar la enfermedad de Lyme, yo me la he hecho en los laboratorios Echevarne en España, pero también hay Elispot en Redlabs o ArminLabs, en mi caso los valores se hicieron 0 cuando me "cure" de la enfermedad, dependiendo del laboratorio el rango de valores para llegar al positivo es diferente.

No sé de que zona de España eres, yo me he tratado con la dra Rigau en Tarragona y con otro médico más que no puedo citar. En mi caso, la dra Rigau desde que me vio hasta que me "curé" siempre fue sincera conmigo, constancia, mucha lucha y seguir lo que te mande dependiendo del caso. Mis síntomas empezaron hará unos 8 años (dolores de cabeza, falta de concentración, artritis).... , hasta que un día mi cuerpo hace más de 3 años no pudo más y literalmente estuve en mi cama meses vomitando, con terribles dolores de cabeza , vértigos, (hasta tuve ataques de epilepsia).

Iba de urgencias en urgencias, y no me encontraban nada, todo era normal, me hicieron pruebas de todo tipo, pero yo no tenia nada según ellos, hasta que en una analítica me salió que tenia las IgM del virus de Epstein Barr activas y una posible infección por Borrelia. En ese momento, empezó mi periodo de investigación como el que empezaste tu y todo el mundo para salir de esta situación. Es muy dura esta enfermedad , porque hay tanta información, tantos casos.

En mi caso empece a ir al doctor que no voy a citar y empecé con el tratamiento antibiótico, ahí empezaba a ver algunas mejorías sobretodo en el primer año, fue ahí cuando también fui a la dra Rigau. La dra Rigau en un análisis de campo oscuro me encontró que tenia parásitos y espiroquetas en una cantidad bastante elevada, mi cara ese día no te la puedes ni imaginar, empecé el tratamiento antiparasitario y en conjunto con los antibióticos fue lo que me impulsó a reactivar mi sistema inmune que ya no podía más.

En mi caso, los parásitos hacian que las espiroquetas se ocultasen dentro de ellos y no las pudiesen atacar más efectivamente. Este año me he hecho el Elispot y ha salido 0 negativo, me he hecho la analítica de campo oscuro y no quedan ni parásitos ni espiroquetas. Todo este transcurso ha durado 3 años de tratamiento combinado, yo también tenia las CD57 bajas, y las sigo teniendo pero no a niveles tan bajos.

Arya
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Re: Alguien ha mejorado/curado con algún tratamiento para el Lyme crónico?. Mi caso.

Mensaje por Arya » 12 Abr 2020, 19:52


@Aingeru gracias por tu respuesta. Ya he leído tus intervenciones en el foro. Por lo que me ha parecido entender no estabas diagnosticado EM/SFC sino sólo de enfermedad de Lyme, no? bueno, da igual, si no está claro si una puede ser la causa o la consecuencia de la otra...

@sfc gracias por tu respuesta. Yo soy de Madrid, y en relación con el Lyme he visitado a la Dra. Navarro y a la Dra. García Quintana. Esta última no me convenció, y la Dra. Navarro me mandó protocolo herbal (por lo que he comprobado me prescribió el protocolo Cowden + estevia), de esto hace ya varios meses, pero no llegué a comenzarlo pues estuve pidiendo más opiniones, además de ir incorporando cambios en mi estilo de vida y tratamientos de manera progresiva (dieta paleo, dieta AIP, dieta cetogénica, suplementos varios, hormona T3, cymbalta,etc). Ahora acabo de empezar con el protocolo de restauración del ciclo de metilación, y mientras me voy a ir leyendo 3 libros que he comprado para informarme sobre la enfermedad de Lyme. Así que si decido tratarme, lo haré dentro de unos meses. Ya os iré informando!

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