Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

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Ninuka84
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Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Ninuka84 » 14 Abr 2017, 10:16


Buenos días,

Llevos unos días leyendo este foro y encuentro mucha información interesante.

Por lo que he leido sólo se pueden hacer las pruebas de test de esfuerzo de 2 días y la neurocognitiva en Madrid? Donde exactamente? Sabéis el coste que tiene cada una. Hay algún sitio en Barcelona que sea fiable?

Además tengo dudas de si en mi caso es realmente interesante hacerlas o no. Tengo fibromialgia y mucha reacción a productos químicos (aún no tengo diagnostico) que sobre todo me afectan a la respiración (me baja la saturación en sangre) y además soy asmática y tomo bastante medicación para intentar controlar el asma. Que yo sepa no tengo SFC pero lo que estoy notando cuando hago ejercicio es que al día siguiente tengo mucho dolor en todo el cuerpo y estoy muy cansada.

Muchas gracias por vuestra ayuda.

Lena
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por Lena » 15 Abr 2017, 21:26


Hola Ninu!

Respecto a lo que preguntas, hay un centro en Cornella que hacen la prueba,

Andrea Suárez.
Teléfono 684 14 46 29
Correo andreasuarezufi@gmail.com

Un abrazo!

Ninuka84
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por Ninuka84 » 22 Abr 2017, 08:42


Hola Lena,

Que bien! Muchas gracias por tu respuesta.

Abrazos

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Notjustfatigue
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por Notjustfatigue » 22 Abr 2017, 14:12


Ninuka84 escribió:
14 Abr 2017, 10:16
Buenos días,

Llevos unos días leyendo este foro y encuentro mucha información interesante.

Por lo que he leido sólo se pueden hacer las pruebas de test de esfuerzo de 2 días y la neurocognitiva en Madrid? Donde exactamente? Sabéis el coste que tiene cada una. Hay algún sitio en Barcelona que sea fiable?

Además tengo dudas de si en mi caso es realmente interesante hacerlas o no. Tengo fibromialgia y mucha reacción a productos químicos (aún no tengo diagnostico) que sobre todo me afectan a la respiración (me baja la saturación en sangre) y además soy asmática y tomo bastante medicación para intentar controlar el asma. Que yo sepa no tengo SFC pero lo que estoy notando cuando hago ejercicio es que al día siguiente tengo mucho dolor en todo el cuerpo y estoy muy cansada.

Muchas gracias por vuestra ayuda.
Por si te sirve de ayuda. Mis opciones fueron las siguiente y me quedé muy contento con las dos:

- Evalución neurocognitva: Doctor Alfredo Rodríguez del Álamo (Clínica Sierra). Está en Guadarrama, pero si eres de fuera de Madrid y estás demasiado enferma como para ir hasta Guadarrama, él baja hasta Madrid sin problema y te la hace en cualquier sitio. Es un señor muy majete, muy empático y sabe hacer su trabajo muy bien.

- Prueba de esfuerzo: Doctora Andrea Suarez Segade (Corporación Médica Cornellá): Esta prueba era a la que más miedo le tenía (a la otra era un miedo "emocional" de ver realmente cómo tenía el cerebro de "frito", pero a esta le tenía verdadero pánico por la posibilidad de que me causara un brote del que no recuperase . afortunadamente no fue así, tuve bastante PEM pero volví a mi estado basal, lo cual no es un consuelo porque es una caca) o que me diera un chungo "a la patata" (ningún problema porque la supramáxima me la paro por llegar a la FCMT). En lugar de ser en dos días, son dos pruebas en el mismo días (máxima y supramáxima), pero teniendo en cuenta que igual te viene el PEM a las 24 h. como a las 48 h. (que pueden ser 56 p.e.), tampoco creo que haya mucha diferencia. Además de ser una profesional como la copa de un pino y saber valorar e interpretar muy bien muchos parámetros de la prueba (los termorregulatorios, los metabólicos, etcétera), también conoce muy bien nuestra enfermedad (ha sido ponente varios años en las jornadas de la IACFSME) y es una chica encantadora. Empática hasta más no poder, me supo trasmitir calma y darme seguridad con respecto al desarrollo de la prueba y posteriores consencuencias. Otro de mis miedos era que me diera un brotazo de SQM al quitarme mi mascarilla, pero no se echa absolutamente nada por respeto a los pacientes, ni colonias, ni cremas, ni nada, me abrieron la ventana antes y me limpiaron bien la mascarilla de gases de la prueba.

Respecto a lo del asma, antes de la prueba te hace una valoración funcional espirometrica para determinar el patrón respiratorio que tienes (normal, obstructivo, restrictivo o mixto).

Espero que te sirva de orientación.

Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya

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Lena
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por Lena » 24 Abr 2017, 16:10


Por lo comenta Notjust respecto a la prueba de esfuerzo es la misma doctora que digo yo en Cornella y también he tenido la misma impresión tan buena de ella. :thumbup:

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elipoarch
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por elipoarch » 25 Abr 2017, 14:39


Refrendo lo dicho. Yo le hice la de Cornellà a mi hija y es muy buena. Me sorprendió gratamente. La cognitiva sin embargo, sigo pensando que vale la pena desplazarse a Madrid y hacerse la de Del Álamo, tal como también te han recomendado los demás, las que puedes hacerte en Barcelona son como una lotería... no están diseñadas para medir el impacto de la fatiga en la capacidad cognitiva, así que el resultado depende de que en qué punto te pillen aquel día.
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Ninuka84
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por Ninuka84 » 27 Abr 2017, 20:54


Cuanta información! Muchas gracias por vuestra ayuda, lo voy viendo un poco más claro día a día.
Voy a esperar a tener la visita con el Dr. Fernández Solá para decidir que pasos doy a continuación, ya que "sólo" tengo diagnosticada la fibromialgia. Pero me alegro que tengáis buenas experiencias con la Dr. Andrea Suárez que la tengo mucho más cerca de casa ;-)

Gracias, no se que haría sin toda la información que me dáis.

Abrazos

joselete
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por joselete » 28 Abr 2017, 00:59


Hoy me ha hecho la Seguridad Social una prueba de esfuerzo progresiva, en bicicleta estática. En el informe pone que no se objetivan datos de fatiga crónica ni de miopatías. Espero que el doctor que me revise sepa dar valor a que el mayor problema que tengo es el postesfuerzo, porque tras 16 meses de baja no tengo mucho margen ya de maniobra respecto a informes, y que realmente la prueba me la haya mandado exclusivamente para descartar algún otro problema neumológico, neurológico o cardiaco, antes de firmar el SFC como diagnóstico.
Veremos.... pero no me gusta cómo pinta el tema....

villanelle
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Re: Donde hacer el test de esfuerzo en 2 días y la prueba neurocognitiva

Mensaje por villanelle » 04 May 2017, 13:48


He llamado a la clínica de Cornellà para pedir información de la prueba de esfuerzo.

Se puede hacer en un día o en dos. El precio, obviamente, varía: 180 para un día y 300 para dos. Dura una hora cada sesión, más el tiempo necesario para que la doctora haga el informe. Si es en un día, son unas 2 horas y media en total.

Tiene buena pinta, y con las opiniones favorables que habéis puesto aquí, creo que la voy a hacer.

Ya os contaré.

villanelle
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por villanelle » 07 Jul 2017, 12:38


Como os dije, os cuento cómo me fue la prueba de esfuerzo de dos días en Cornellà.

De entrada, corroboro lo que ya se había dicho aquí: vale muchísimo la pena. La Dra. Suárez es fantástica. Conoce muy bien nuestra patología (hizo la tesis sobre EM-SFC), te adivina las cosas antes casi de que se las digas. Y no sólo lo conoce, sino que el tema le apasiona. Es realmente empática: te va dando todas las explicaciones, se preocupa por los síntomas que van apareciendo, te sientes arropada en todo momento. El informe del segundo día consta de 55 páginas, con un montón de gráficos, valoración funcional, dos páginas de conclusiones y un cuadro-resumen con los valores principales. ¡Y bien escrito! La Dra. no tiene ningún problema en resolverte las dudas y las preguntas sobre el informe.

Quizá diréis: "claro, con lo que se paga... ya pueden tratar bien". Pero yo encontré una diferencia cualitativa importante con todos los médicos que he visitado hasta ahora, incluídos Fdez. Solà, Arnold y Rigau. Que no digo que traten mal, ni mucho menos, pero la textura humana de la Dra. Suárez me dejó a cuadros. Por supuesto, desconozco las pruebas y los informes de la Complutense, pero me cuesta imaginar que puedan estar mejor. Lo recomiendo totalmente.

Y después, claro, vino el brote, que todavía arrastro después de dos semanas. Os pongo los resultados:

Dia 1

VO2max --- 12,3 ml/kg/min
RER --- 0,87
HR --- 125 pul/min
RPE --- 15 resp/min
Ve --- 28,1
Umbral anaeróbico --- 7.7 ml/kg/min --- 30% VO2max
Temperatura basal inicio --- 34,50
Temperatura basal final --- 35,05
METS --- 3,5


Dia 2

VO2max --- 8,6 ml/kg/min
RER --- 0,85
HR --- 112 pul/min
RPE --- 19 resp/min
Ve --- 17,79
Umbral anaeróbico --- 8 ml/kg/min --- 29% VO2max
Temperatura basal inicio --- 34,00
Temperatura basal final --- 34,30
METS --- 2,5


Se confirma, pues, la caída de la mayoría de parámetros en el segundo día, hasta un 33%. La conclusión es grado IV, afectación severa. La dra. se hacía cruces de que pudiera estar trabajando con estos resultados.

Se los voy a llevar a Fdez. Solà para que me revise el grado, porque es evidente que no puedo estar en grado II :wtf: . Como tenía la visita anual en octubre y no me la han podido avanzar, he pedido hora por Barnaclínic y me la han dado en agosto. Es una vergüenza, pero así vamos, pagando por una atención mínima. Si me sube el grado, pediré discapacidad. Y quizá habrá llegado el momento de plantearme la incapacidad. La verdad es que los resultados me dejaron bastante tocada. Creo que nos acostumbramos a "funcionar" bajo mínimos y acabamos creyéndonos que es lo normal y que quizá exageramos. Maldito sentimiento de culpa :thumbdown:

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coco
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por coco » 07 Jul 2017, 13:00


¿La segunda fue a las 48 o 72 h.? ¿Con qué criterio se eligieron los tiempos?

Gracias.
No soy 100tifiko.

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Anni
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Anni » 07 Jul 2017, 13:27


Gracias vilanelle, qué interesante! me hice la prueba con la Dra. Suárez y no sabía que había la opción de hacerla en dos días (quizá haya incorporado después esta posibilidad...). Yo sin duda la repetiré de cara al juicio, y sabiendo esto, escogeré esta opción, por supuesto.

Suscribo al 100% lo que dices de esta doctora, es con diferencia la mejor médica, tanto a nivel humano como profesional, que he encontrado en este via crucis.

Me han llegado noticias de que ha obtenido una beca para seguir ampliando conocimientos sobre SFC/EM en una universidad de los USA. ¿Te comentó algo? Para saber cuándo estará fuera...

Respecto a solicitar a Fdez. Solà la revisión de grado por considerar incorrecto el grado 2 espero que tengas más suerte que yo, pues tuve la misma idea que tú y le llevé los resultados de mi test a este doctor hace 7 meses con tu misma intención. Me dijo que no entendía por qué nos gastábamos el dinero en estas pruebas que no tenían nigún tipo de validez legal. Al final, accedió de echarles un vistazo ante mi insistencia, y me dijo que ellos todo esto ya lo saben, sin necesidad de hacer las pruebas. :facepalm:

Muchas gracias, un abrazo!.

villanelle
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por villanelle » 07 Jul 2017, 14:54


Coco, la prueba se repite a las 24 h. No deja de ser una opción arriesgada, puesto que el malestar post-esfuerzo tarda a menudo más en manifestarse, pero siempre es mejor que hacerla en un solo día. ¿Por qué no dejan más espacio entre la primera y la segunda prueba? Pues no lo sé, la verdad, no lo pregunté. ¿Lo hacen así en la Complutense?

Vaya, Anni, mi gozo en un pozo. Espero tener más suerte con Fdez. Solà, que al menos las dos semanas horribles que he pasado (y lo que aún debe quedar de brote) me hayan servido para algo. Estas actitudes son las que no entiendo. ¿Cómo puede responder que no sabe para qué nos hacemos estas pruebas? ¿Cree que con su informe ya es suficiente, sabiendo las dificultades que hay para conseguir incapacidades? Y si los resultados de la prueba los conocen de sobra, ¿por qué no es más explícito respecto a la incapacidad funcional en su informe que, dicho sea de paso, está también plagado de faltas de ortografía y errores mecanográficos y da bastante pena? Dejo el tema, porque empezaré a proferir improperios :evil:

No sabía que la Dra. Suárez se iba a USA, no comentó nada. Por lo que se refiere a la prueba neurocognitiva, la han montado en el mismo centro, ella y una psicóloga. Me ofreció pasarla más adelante, pero no lo tengo claro sin referencias de gente que la haya pasado y sin saber qué fuerza podría tener en un tribunal médico. Quizá más adelante pediré más detalles para decidir si me interesa o no. Al final hay que escoger bien dónde gastar el dinero, porque a este paso...

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coco
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por coco » 07 Jul 2017, 15:20


Gracias por responder. Has mostrado caída a las 24 horas. Bien. Te sirve la segunda prueba. En mi caso no fue así cuando hice la prueba en la Complutense, la caída fué mínima y por ello no tenía SFC. :goofy: :goofy: :goofy:

Cada uno sabemos cuándo tenemos más malestar post-esfuerzo, si a las 24, 48 o 72h. Personalmente creo que no debemos trasladar al médico la decisión de cuándo hacer la segunda prueba. Conozco a Andrea y me consta que es comprensiva. Si la agenda lo permite, no creo que tenga ningún problema en adaptarse a cada paciente en los tiempos.

Lo de la Complutense es de vergüenza. Descartan SFC si no baja significativamente el rendimiento al segundo día (24h sí o sí), si estás gordo (no es el caso pero tengo copias de informes de varias personas) te mandan hacer ejercicio y sí o sí al final del informe te mandan hacer ejercicio. En mi caso a unas pulsaciones que alcanzo solamente estando de pié y que sobrepasan mi umbral anaeróbico. :mrgreen:

En mi caso en el Clinic me quejé por lo descaradamente impresentable de los informes. Me repitieron el informe y seguía siendo impresentable. Lo imprimí y con boli rojo cual corrección a un niño de 10 años les corregí lo necesario, lo escaneé y volví a reclamar. El tercer informe no es que esté sin faltas, pero, al menos, se entiende y mi nombre está bien escrito. :facepalm:
No soy 100tifiko.

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Anni
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Anni » 07 Jul 2017, 15:47


Muchas gracias por tu respuesta, vilanelle!

Habrá que estar al caso de esa prueba neurocognitiva! Yo no regresaré a Madrid, pues a pesar de que las pruebas del Dr. Del Álamo me parecen extraordinarias, empeoré mucho después de ese viaje y ya nunca he vuelto al mismo estado en el que me encontraba antes de ir.

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Sanat Kumara
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Sanat Kumara » 07 Jul 2017, 16:00


Es muy triste que si tengan validez legal informes hechos a "ojimetro" y no lo tengan pruebas como las que hace la doctora Suarez.Es todo surrealista,de locos.

Y yo tambien me realicé la prueba de esfuerzo en la complutense y corroboro que es una verguenza.Me bajó la temperatura y hasta me desmayé pero como no hubo caida significativa del rendimiento al siguiente dia resulta que no padezco SFC.A mi me vino la "pajara" al cuarto dia que me mareaba por la calle.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

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Anni
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Anni » 07 Jul 2017, 16:22


Sanat, bueno, esa es la opinión de este doctor y la del INSS... Si un juez admite en un juicio y tienen peso en su resolución unas pruebas que objetivan las limitaciones funcionales, alguna validez legal tendrán no? Quien establece la "legalidad", el INSS o los jueces? (Tengo claro que esta pregunta es sólo a modo de reflexión, pues si hubiese una única respuesta ya no sería necesario ir a juicio ;) )

Un abrazo!

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Sanat Kumara
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Sanat Kumara » 07 Jul 2017, 16:43


El problema Anni es que todo lo relaccionado con nuestra enfermedad (diagnosticos,pruebas,juicios) es un cachondeo.Existe jurisprudencia clara pero que muchos jueces se la pàsan por el forro.Luego depende en que comunidad se celebre el juicio,de que juez te toque y si ese dia se ha levantado con el pie derecho o con el izquierdo.....puedes tener grado III o IV y peder el juicio o tener un grado I o ni siquiera haber sido diagnosticado en el clinic y ganarlo.He conocido un par de casos así.

Que Solá te diga eso sabiendo que es un tipo inteligente me es incomprensible.La unica explicación que le veo poniendome malevolo y conspiranoico es que este presionado por el INSS para decir eso,para que sus pacientres le hagan caso y no se realicen la prueba y así tengan menos oportunidades de ganar la incacidad,incapacidad que se ahorra el INSS.

O eso o no entiende las limitaciones que conlleva padecer esta enfermedad ya que el no la sufre y creé que con un grado III o incluso II uno puede trabajar cosa que me parece muy extraña viniendo de el.Porque nos estamos jugando la vida,NOS JUGAMOS EL ACABAR SUICIDANDONOS O VIVIENDO EN LA CALLE así que no entiendo ese tipo de aseveraciones.Que por cierto a mi tambien varios médicos me dijeron en su momento que para que me realizaba tantas pruebas o que para que queria solicitar una incapacidad.
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joselete
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por joselete » 07 Jul 2017, 17:42


Por desgracia, que un Dr como Solá diga eso, me deja atónito y sobre todo preocupado. Es una pena que el paso por su consulta sea casi obligado, porque es para preguntarle si es mejor el diagnóstico visual que hace él

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Notjustfatigue
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Re: Prueba funcional de ergoespirometría o "Test de esfuerzo".

Mensaje por Notjustfatigue » 07 Jul 2017, 20:55


Pues qué queréis que os diga, yo no lo veo como vosotrxs. Las valoraciones funcionales sólo son reflejo del momento puntual en el que se realiza la prueba (todxs sabemos las tremandas fluctuaciones que sufrimos en la clínica) y, además, a no ser que tengas hechas pruebas similares anteriores a enfermar, en el mejor de los casos representarían la disminucición relativa respecto a tu estrato poblacional (edad y nivel de estudios en el caso de la valoraración neurocognitiva y edad y sexo principalmente en el caso de la prueba de esfuerzo). Creo que un buen clínico (Solà o el que sea) puede ajustar mucho más el grado en base a una buena anamnesis dirigida y a la evaluación de las pruebas e informes anteriores que se aporten a consulta que lo que pueda objetivar una prueba que no deja de ser una herramienta para analizar qué capacidad funcional tienes en ese momento puntual respecto a la que se infiere que deberías tener en base a la media del estrato poblacional al que pertenezcas (en el caso de que sí tengas pruebas anteriores, p.e. en mi caso sí tenía una valoración neurocognitiva premórbida, sí sirve para mirar el deterioro funcional que has sufrido de tu estado premórbido respecto al momento puntual de realizar la prueba, que no quiere decir que si la realizases mañana el deterioro "pareciera ser" un poco menor o si la realizases dentro de un mes el deterioro "pareciese ser" un poco peor, por poner un ejemplo).

Por el resto estoy de acuerdo con todxs vosotrxs. La Dra. Suárez un verdadero 10 tanto a nivel profesional, como a nivel personal y, en el caso de querer hacerle en varios días, al 100% de acuerdo con coco. Debemos ser nosotrxs mismxs quienes optemos por cuándo repetir la prueba, ya que somos nosotrxs los que sabemos cuándo se nos produce el mayor PEM (de media, claro, porque no sé en vuestro caso, pero en el mío hay veces que en menos de 24 h. ya estoy destruido y veces que me sobreviene pasadas las 48 h.).

Villanelle, compañera, ¿no ha sido explícito el Dr. Fdez-Solà reflejando el grado de disfuncionalidad que presentas?. En mi caso, "de motu propio" me puso "afectaban mucho a mi calidad de vida y AVD que considera están por debajo del 30% global".

A ver si tienes suerte cuando vayas!!!

Un abrazote!!
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