Una médico afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad muy desconocida para muchos profesionales, y a cuya investigación lleva varios años dedicándose, a pesar de su deterioro constante http://www.icomem.es/files/pdf/revista/ ... -01_02.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;
Dra. Pilar Reig Hernández
Como ya os he contado, durante algunos años previos al episodio desencadenante de la eclosión sintomática, venía padeciendo de dolores articulares y cansancio, que me hacían sospechar de una enfermedad reumatológica, pero además otros síntomas inconexos en apariencia en aquellos momentos, me hacían sentir perpleja, presentándose algunos de forma episódica, como el sabor metálico, la disfunción temporomandibular, o los problemas de visión (doble o borrosa) y otros eran permanentes: disnea postesfuerzo, dificultad para subir escaleras y sobre todo los problemas de concentración y memoria, que me obligaban a estar permanentemente repasando los conocimientos necesarios para mi actividad profesional, algo que yo definía como “echar agua a un colador”. También tenía grandes dificultades para recordar la fisonomía y los nombres de las personas que iba conociendo, lo que me creaba situaciones desagradables en las que podía parecer antipática y desconsiderada.
A finales de 1997 me separaba de mi segundo marido y un año después me trasladaba a mi nueva casa con mis tres hijos adolescentes, a un piso de tamaño casi la mitad más pequeño que el anterior. Dicen que las tres situaciones que más estresan son un divorcio, una mudanza y una intervención quirúrgica.
Pues como no hay dos sin tres, en el verano de 1998 me sometí a una hemitiroidectomía izquierda, a consecuencia de un bocio multinodular intratarácico.
Desde entonces, la fatiga se fue haciendo cada vez más intensa, apareciendo en 2002 la intolerancia al ejercicio físico ya relatado y que me llevó al Servicio de Medicina Interna, donde en 2004 se llegó al diagnóstico de SFC por descarte.
El cuadro sintomático cada vez se hizo más florido, apareciendo mialgias, mareos, imposibilidad para estar de pie mucho rato seguido, posibles descensos bruscos de la glucemia, marcha inestable, intolerancia al frío o calor extremos, intolerancia a los ruidos, enrojecimiento de la cara, palpitaciones, insomnio y sudores nocturnos, entre otros. El cansancio se fue agravando de tal manera que llegó un momento en que iba a trabajar de lunes a viernes, y sábado y domingo los pasaba en cama intentando descansar.
Así permanecí algunos meses, hasta que el cansancio fue tan demoledor que llegué a pasar unos seis meses seguidos en cama, sin apenas levantarme. A pesar de ello, es cierto que al principio tuve, alternando con la fatiga, episodios de remisión casi total de los síntomas, e incluso llegué a presentarme a la oposición extraordinaria de 2001, para lo que tuve que tomar corticoides durante unos tres meses, contraviniendo los consejos de mi médico de Barcelona, porque los corticoides están contraindicados por la miopatía que producen, pero fue una medida desesperada y sólo los he utilizado en esa ocasión.
Francamente, creo que he realizado una descripción de mi propio cuadro sintomático un tanto confusa, pero hay que tener en cuenta mis problemas neurocognitivos, que debido al esfuerzo realizado con el anterior artículo han empeorado, y tengo dificultades para recordar y ordenar todos los síntomas.
Es muy interesante lo que dice al respecto el Dr. David S. Bell en su libro ´La enfermedad de los 100 nombres`: “Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Ésta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas.
Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos, que resulta casi idéntico de un paciente a otro. El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos, que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante”.
Es ésta un enfermedad crónica y multisistémica, de ahí que los síntomas sean tan numerosos (entre signos y síntomas son más de setenta) y además dichos síntomas pueden ir variando en las distintas etapas de la enfermedad, incluso de un día para otro, por lo que yo he denominado este aparente maremagnun como caleidoscopio multisistémico, en el que puede haber distintas imágenes, pero con un patrón común.
Y con todo este conglomerado de síntomas, ¿qué puede hacer un médico de Atención Primaria? ¿existe de verdad esta enfermedad?, ¿cómo se diagnostica en Atención Primaria? Sobre si existe o no la enfermedad, una cosa son las opiniones particulares y otra lo que dicen las autoridades sanitarias internacionales.
El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad clasificada por la OMS en el CIE-10, en el capítulo de las enfermedades neurológicas, con el código G93.3, bajo el título de Encefalo Mielitis benigna//Síndrome de Fatiga Crónica postviral, y dado que España está adscrita a la OMS, es de obligado cumplimiento seguir sus directrices y utilizar su clasificación .
Para realizar un correcto diagnóstico de presunción, se utilizan los Criterios Diagnósticos Internacionales, siempre que la fatiga venga durando más de seis meses, tiempo necesario para considerase como fatiga crónica, y que no sea secundaria a ningún otro proceso patológico, en cuyo caso se trataría de un cuadro de fatiga crónica secundaria, y si no se cumplen los criterios diagnósticos, se trataría de un cuadro de fatiga crónica esencial o idiopática.
¿Cómo surgieron los criterios diagnósticos?
La enfermedad aparece habitualmente de forma esporádica, pero también se han documentado brotes epidémicos en diferentes partes del mundo, siendo las más conocidas la de Los Ángeles en 1934; Akurreiry (Islandia) en 1948; el del Royal Free Hospital de Londres en1955 y la mejor documentada de todas se presentó en Nevada, en Incline Village, cerca del lago Tahoe en 1985. La enfermedad se presentaba en personas previamente sanas, y en un primer momento parecía una gripe o un fuerte resfriado, pero muchos pacientes ya no se recuperaban y permanecían en un estado de fatiga crónica y con los síntomas típicos de la enfermedad. En esta localidad trabajaban en aquellos momentos algunos médicos como el Dr. Paul Cheney y el Dr. Daniel Peterson, éste último ya mencionado en relación al XMRV, convirtiéndose ambos en firmes defensores del EM/SFC.
Dos años más tarde el CDC de Atlanta envió a un epidemiólogo, el Dr. Gary Holmes, a Incline Village, quien junto a sus colaboradores redifinió el síndrome, propusieron los criterios diagnósticos conocidos como Criterios de Holmes y denominaron la enfermedad como Síndrome de Fatiga Crónica (minimizándola con tan desafortunada denominación).
Posteriormente, en 1994, Fukuda y col., del CDC, junto con un amplio panel de expertos internacionales revisaron los criterios de Holmes, proponiendo y consensuando los llamados Criterios Internacionales.
Criterios diagnósticos del Síndrome de Fatiga Crónica
(Fukuda et al, CDC)*
1. Fatiga crónica persistente (6 meses mínimo), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es el resultado de esfuerzos recientes; no mejora claramente con el descanso; ocasiona una reducción considerable de los niveles previos de actividad cotidiana del paciente.
2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica.
De forma concurrente, deben estar presentes cuatro o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante seis meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga:
Trastornos de concentración o memoria reciente.
Odinofagia.
Adenopatías cervicales o axilares dolorosas.
Mialgias.
Poliartralgias sin signos inflamatorios.
Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual.
Sueño no reparador.
Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.
*Estos criterios se conocen también como “criterios internacionales”.
A finales de 1997 me separaba de mi segundo marido y un año después me trasladaba a mi nueva casa con mis tres hijos adolescentes, a un piso de tamaño casi la mitad más pequeño que el anterior. Dicen que las tres situaciones que más estresan son un divorcio, una mudanza y una intervención quirúrgica.
Pues como no hay dos sin tres, en el verano de 1998 me sometí a una hemitiroidectomía izquierda, a consecuencia de un bocio multinodular intratarácico.
Desde entonces, la fatiga se fue haciendo cada vez más intensa, apareciendo en 2002 la intolerancia al ejercicio físico ya relatado y que me llevó al Servicio de Medicina Interna, donde en 2004 se llegó al diagnóstico de SFC por descarte.
El cuadro sintomático cada vez se hizo más florido, apareciendo mialgias, mareos, imposibilidad para estar de pie mucho rato seguido, posibles descensos bruscos de la glucemia, marcha inestable, intolerancia al frío o calor extremos, intolerancia a los ruidos, enrojecimiento de la cara, palpitaciones, insomnio y sudores nocturnos, entre otros. El cansancio se fue agravando de tal manera que llegó un momento en que iba a trabajar de lunes a viernes, y sábado y domingo los pasaba en cama intentando descansar.
Así permanecí algunos meses, hasta que el cansancio fue tan demoledor que llegué a pasar unos seis meses seguidos en cama, sin apenas levantarme. A pesar de ello, es cierto que al principio tuve, alternando con la fatiga, episodios de remisión casi total de los síntomas, e incluso llegué a presentarme a la oposición extraordinaria de 2001, para lo que tuve que tomar corticoides durante unos tres meses, contraviniendo los consejos de mi médico de Barcelona, porque los corticoides están contraindicados por la miopatía que producen, pero fue una medida desesperada y sólo los he utilizado en esa ocasión.
Francamente, creo que he realizado una descripción de mi propio cuadro sintomático un tanto confusa, pero hay que tener en cuenta mis problemas neurocognitivos, que debido al esfuerzo realizado con el anterior artículo han empeorado, y tengo dificultades para recordar y ordenar todos los síntomas.
Es muy interesante lo que dice al respecto el Dr. David S. Bell en su libro ´La enfermedad de los 100 nombres`: “Una lista de síntomas del SFC puede conducir a engaño, dado que a primera vista parece como si casi todos los síntomas posibles pudieran entrar en ella. Ésta es otra razón de que muchos médicos no hayan aceptado la realidad del SFC: sencillamente hay demasiados síntomas.
Pero el paciente que refiere estos síntomas no los enumera al azar, antes bien componen un cuadro de perfiles muy definidos, que resulta casi idéntico de un paciente a otro. El cuadro sintomático es tan reproducible en los casos típicos, que los pacientes saben diagnosticar el SFC en otros al instante”.
Es ésta un enfermedad crónica y multisistémica, de ahí que los síntomas sean tan numerosos (entre signos y síntomas son más de setenta) y además dichos síntomas pueden ir variando en las distintas etapas de la enfermedad, incluso de un día para otro, por lo que yo he denominado este aparente maremagnun como caleidoscopio multisistémico, en el que puede haber distintas imágenes, pero con un patrón común.
Y con todo este conglomerado de síntomas, ¿qué puede hacer un médico de Atención Primaria? ¿existe de verdad esta enfermedad?, ¿cómo se diagnostica en Atención Primaria? Sobre si existe o no la enfermedad, una cosa son las opiniones particulares y otra lo que dicen las autoridades sanitarias internacionales.
El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad clasificada por la OMS en el CIE-10, en el capítulo de las enfermedades neurológicas, con el código G93.3, bajo el título de Encefalo Mielitis benigna//Síndrome de Fatiga Crónica postviral, y dado que España está adscrita a la OMS, es de obligado cumplimiento seguir sus directrices y utilizar su clasificación .
Para realizar un correcto diagnóstico de presunción, se utilizan los Criterios Diagnósticos Internacionales, siempre que la fatiga venga durando más de seis meses, tiempo necesario para considerase como fatiga crónica, y que no sea secundaria a ningún otro proceso patológico, en cuyo caso se trataría de un cuadro de fatiga crónica secundaria, y si no se cumplen los criterios diagnósticos, se trataría de un cuadro de fatiga crónica esencial o idiopática.
¿Cómo surgieron los criterios diagnósticos?
La enfermedad aparece habitualmente de forma esporádica, pero también se han documentado brotes epidémicos en diferentes partes del mundo, siendo las más conocidas la de Los Ángeles en 1934; Akurreiry (Islandia) en 1948; el del Royal Free Hospital de Londres en1955 y la mejor documentada de todas se presentó en Nevada, en Incline Village, cerca del lago Tahoe en 1985. La enfermedad se presentaba en personas previamente sanas, y en un primer momento parecía una gripe o un fuerte resfriado, pero muchos pacientes ya no se recuperaban y permanecían en un estado de fatiga crónica y con los síntomas típicos de la enfermedad. En esta localidad trabajaban en aquellos momentos algunos médicos como el Dr. Paul Cheney y el Dr. Daniel Peterson, éste último ya mencionado en relación al XMRV, convirtiéndose ambos en firmes defensores del EM/SFC.
Dos años más tarde el CDC de Atlanta envió a un epidemiólogo, el Dr. Gary Holmes, a Incline Village, quien junto a sus colaboradores redifinió el síndrome, propusieron los criterios diagnósticos conocidos como Criterios de Holmes y denominaron la enfermedad como Síndrome de Fatiga Crónica (minimizándola con tan desafortunada denominación).
Posteriormente, en 1994, Fukuda y col., del CDC, junto con un amplio panel de expertos internacionales revisaron los criterios de Holmes, proponiendo y consensuando los llamados Criterios Internacionales.
Criterios diagnósticos del Síndrome de Fatiga Crónica
(Fukuda et al, CDC)*
1. Fatiga crónica persistente (6 meses mínimo), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es el resultado de esfuerzos recientes; no mejora claramente con el descanso; ocasiona una reducción considerable de los niveles previos de actividad cotidiana del paciente.
2. Exclusión de otras enfermedades potencialmente causantes de fatiga crónica.
De forma concurrente, deben estar presentes cuatro o más signos o síntomas de los que se relacionan, todos ellos persistentes durante seis meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga:
Trastornos de concentración o memoria reciente.
Odinofagia.
Adenopatías cervicales o axilares dolorosas.
Mialgias.
Poliartralgias sin signos inflamatorios.
Cefalea de inicio reciente o de características diferentes de la habitual.
Sueño no reparador.
Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.
*Estos criterios se conocen también como “criterios internacionales”.
(Continuará)