necesito un diagnóstico ya... si puede

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joseto
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por joseto »

joaquin que ejercicio hicistes concretamente en la prueba de esfuerzo durante cuanto tiempo?

voy anotar en una libreta como me siento en una en 7-10 dias sin hacer ningún esfuerzo excesivo haber como me siento y anotar las molestias que tengo lo más detalladamente posible y despues unos dias despues voy a estar unos dias,los que pueda haciendo algo de deporte(lo que pueda) y también voy anotar los síntomas muy detalladamente y despues os cuento lo que encuentre relevante.1saludo
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elipoarch
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por elipoarch »

En la prueba de esfuerzo se hace bicicleta estática, sin resistencia, durante 8 minutos (más o menos).

El primer día, cuando llevaba 5 minutos, pensaba que me moría, no podía respirar, y estuve más de 10 minutos estirada después antes de poder ni entender lo que me decían. Cuando me pude poner de pié, me temblaban los músculos de las piernas de mala manera.

El segundo día, a poco de empezar la prueba ya no podía respirar, a los cinco minutos me corrían las lágrimas por agotamiento, no podía dejar de llorar de cansancio. Cuando llegas a ese nivel de fatiga (ése que hace que te caigan las lágrimas), te sientes vacío por dentro, es una sensación difícil de describir, pero que seguro que los que la han tenido saben de qué estoy hablando, es como si te hubieran aspirado la fuerza vital. (Una vez me dió andando por la calle y me tuve que estirar en la acera. Tal cual. Te da igual, como si te pasa un coche por encima, te da igual, no puedes moverte, punto.) Estuve estirada unos 20 minutos al acabar, y cuando pude vestirme y salir, me senté en un sillón que había fuera y me quedé dormida unos 10 minutos. Luego me levanté y bajé las escaleras como pude. Una a una. Descansando en cada escalón. También me temblaban las piernas.

Al día siguiente, cogí el AVE a Barcelona. Dormitando todo el camino (no quería dormirme porque viajaba sola, pero me "desconectaba" sin querer). Cuando llegué, me metí en cama y no pude levantarme en una semana, sólo para ir al lavabo. Aparte del malestar físico, que remitió en un par de semanas, tardé varios meses en sentir mi cabeza medio normal. No tuve apenas agujetas, pero sí unos dolores bestiales, contracciones y fasciculaciones en los muslos, rampas salvajes, incapacidad total de concentración, me molestaba la luz, el ruido... y, por supuesto, los ganglios cervicales se me pusieron como habas y dolían como nunca. Un infierno.

ESO es el malestar post esfuerzo. Tardar días, semanas o meses en reponerse de un esfuerzo mínimo (porque hacer bicicleta durante 8 minutos sin resistencia es algo ridículo, no te parece?) con una exacerbación TOTAL de los síntomas, y eso incluye no sólo síntomas físicos (musculares, digamos), sino los neurológicos.

Te diré que, cuando estaba sana, una temporada me dió por ir al gimnasio. Como soy muy tímida y no sabía cómo se utilizaban las máquinas de pesas, por no preguntar, lo único que hacía era bicicleta estática. Usaba una resistencia baja (pero no 0!) y estaba una hora y media dale-que-te-pego. Y salía del gimnasio tan a gusto. Los primeros días tuve agujetas, claro, pero nunca me temblaron las piernas y, desde luego, no me "quedaba tonta" después del ejercicio.

Las palizas que tú te das (trabajar 10 horas y luego hacer un montón de kilómetros en bici) no son compatibles con el SFC. Por leve que sea, al menos te pasarías un par de días "tocado". No se trata de "sentirse cansado" o de "no poder respirar", se trata de "no tener nada más que dar". Llega un punto en que te dejarías morir allí mismo, donde estés. Se trata de que, si cogieras la bici tras un día completo de trabajo, lo más probable es que no pudieras regresar, te tirarías al suelo hasta que te recogiera alguien, con suerte. Dudo que alguien de este foro, aún con SFC leve diagnosticado pueda hacer lo que tú haces, si el diagnóstico es correcto.

Y evidentemente, nunca te lo digo porque no quiera que tengas SFC, sino porque no creo que lo tengas. No sin ese Síndrome Post-Esfuerzo. No con lo que tú mismo explicas que haces físicamente. Tiene que ser otra cosa, y tienen que encontrártela, porque puede ser algo perfectamente curable, y pueden condenarte a un "tienes SFC leve, no hay tratamiento" y dejarte en el limbo en que estamos nosotros, símplemente porque es más fácil decirte eso que buscar qué falla de verdad, tras buscar las tres o cuatro cosas que buscan normalmente. Y no sería justo para tí, ni para los enfermos leves de SFC que, evidentemente, no pueden hacer lo que tú haces. Míralo todo, incluso las intolerancias alimentarias, la fatiga adrenal... todo.

Lo que tal vez me cuadraría (porque pareces tener síntomas de intolerancias a tóxicos) es que tuvieras una SQM que te produjera fatiga, porque la SQM produce fatiga crónica como síntoma añadido (no = SFC, aunque hay personas con las dos enfermedades o con una sola de ellas, y que luego desarrollan la otra), y eso explicaría la similitud de síntomas con el SFC sin llegar a la extenuación ni al Síndrome Post-Esfuerzo. Analiza tu entorno respecto a tóxicos, y si los síntomas mejoran o empeoran según dónde estés. Aléjate de colonias, perfumes, ambientadores, disolventes, pinturas, productos de limpieza, etc. tanto como puedas durante un tiempo... y observa cómo reacciona tu cuerpo... vuelve a exponerte y analízate... a ver qué observas. No sé, es por darte una idea más.
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joaquin
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por joaquin »

Sin palabras...mejor que lo hace Eli no se puede explicar...la prueba, los síntomas postesfuerzo...contarlo yo sería casi repetir lo mismo.
_lulu_
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por _lulu_ »

Hola a todos,

A mí me diagnosticó el Dr. Fernández.Sola en la primera visita. No hace falta que te marques un guión para explicarle todo absolutamente, no sufras, él te irá haciendo todas las preguntas oportunas y te preguntará cosas que a lo mejor, ni tu mismo, has identificado como valorables.

Me hizo una historia clínica completísima, una exploración neurológica, psicomotora, me auscultó, todo absolutamente. Además te lo deja todo por escrito en un informe, lo cual es de agradecer, porqué cuando sales de allí, no te acuerdas ni de la mitad de las cosas que te explica.

Yo no llevaba ninguna prueba, como la mayoría de vosotros me diagnostiqué yo solita y al llegar allí y valorarme, me dijo que era una fatiga crónica de libro.

Saludos y ánimo!
joseto
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por joseto »

lulu cuales son tus síntomas tu día dia...
_lulu_
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por _lulu_ »

Disculpad que no haya respondido antes, llevo unos días duros duros...

Mi día a día no es nada del otro mundo, ya conoceis la lucha que supone llegar a tener una incapacidad absoluta.

No trabajo, sólo me encargo de vivir, y en la medida que me resulta posible, atender a mi familia. Eso por lo menos, no me hace sentir que estoy tan enferma. El esfuerzo y sacrificio que me suponía acudir a mi trabajo, ahora esa energía la puedo invertir en vivir fuera de la cama y aparentar una cierta normalidad.

Lo que más me mata a mí es la fatiga, que la tengo en un grado severo. Ese cansancio extremo desde que te levantas hasta que te acuestas. De las cosas que peor llevo es que mi cabeza no me acompaña, he perdido muchísimo a nivel cognitivo. Tengo mis dolores y molestias, pero cuando puedo hago mis estiramientos y voy intentando parchear como puedo con sesiones de osteopatía y masajes.

Mi sistema digestivo está fatal, nada digiero, todo me sienta mal, el estreñimiento es mi gran lucha. Llevo una dieta (por llamarlo de alguna forma) en la que no como ni gluten, ni lácteos, ni alimentos con histamina... y ahí todavía más restringido por culpa de mi estreñimiento.

La ansiedad se apodera de todo mi cuerpo, y luchar contra ella es complejisimo. Intento meditar, relajarme, bla bla bla, pero mi cabeza va a 200 por hora y sin poder remediarlo.
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elipoarch
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por elipoarch »

Prueba con el magnesio + vitamina C para el estreñimiento. Ambas producen diarreas en dosis altas, así que... Puesto que sobre todo el magnesio es muy necesario para nosotros, y puede ayudar con algunos dolores, yo incorporaría unas cuantas pastillas de magnesio diarias (y alguna de vitamina C también) a la dieta ... a ver si te ayuda.
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_lulu_
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por _lulu_ »

Gracias elipoarch, llevo tomando magnesio y vitamina c desde hace tiempo. Empecé tomándolo en ayunas precisamente para el tema del estreñimiento, y al principio me funcionaba, estaba encantada, pero mi cuerpo se acostumbró o no sé que pasó, que ahora ya estoy en 1000 mg y ya no me hace afecto :thumbdown: también tomo vitamina c, pero nada.

También tomo aceite de linaza en ayunas, y como con el magnesio, al principio bien, pero al tiempo mi cuerpo crea un cierto hábito y ya no me hace efecto.
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cacoya
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por cacoya »

Mira, yo lo ultimo que he descubierto, y de momento mi cuerpo reacciona, es la receta de Nituke que colgó Antavian.

Me hace una limpia profunda, y sin malestar ninguno. Y Además está delicioso.

Pon Nituke en buscar, y en el tercer mensaje o así ya se vé.

Besos
_lulu_
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por _lulu_ »

Gracias Cacoya!

He visto el post que me dices. Supongo que con lo que tú has notado la mejoría en tu estreñimiento, es con este modo de coción, nituke.

Todo lo cocinas de este modo? Buscaré más información al respecto e intentaré siempre hacerlo así.

Puedes comer cualquier alimento sin que eso te estriña? yo llevo una dieta sin gluten, pero arroz tampoco puedo comer por que me hincha mucho y me estriñe.

Besos
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cacoya
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por cacoya »

No, no lo hago todo así. Antavian me dejó claro que hay que mezclarlo con algo crudo (ensalada o smilar) o algo cocido, para que el efecto sea mas neutral.

Lo he probado con lentejas, y con arroz y genial. Después de hacer el nituke, preparo las lentejas o el arroz, como siempre, sustituyendo el sofrito tradicional, por el nituke.
Mezclo bien, añado el agua y la sal correspondiente y a cocer.

Sabe de muerte, y sienta de maravilla.

Besos
_lulu_
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por _lulu_ »

Gracias Cacoya, probaré a hacer el nituke, no pierdo nada y puedo ganar mucho :D
fight
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Re: necesito un diagnóstico ya... si puede

Mensaje por fight »

elipoarch escribió:En la prueba de esfuerzo se hace bicicleta estática, sin resistencia, durante 8 minutos (más o menos).

El primer día, cuando llevaba 5 minutos, pensaba que me moría, no podía respirar, y estuve más de 10 minutos estirada después antes de poder ni entender lo que me decían. Cuando me pude poner de pié, me temblaban los músculos de las piernas de mala manera.

El segundo día, a poco de empezar la prueba ya no podía respirar, a los cinco minutos me corrían las lágrimas por agotamiento, no podía dejar de llorar de cansancio. Cuando llegas a ese nivel de fatiga (ése que hace que te caigan las lágrimas), te sientes vacío por dentro, es una sensación difícil de describir, pero que seguro que los que la han tenido saben de qué estoy hablando, es como si te hubieran aspirado la fuerza vital. (Una vez me dió andando por la calle y me tuve que estirar en la acera. Tal cual. Te da igual, como si te pasa un coche por encima, te da igual, no puedes moverte, punto.) Estuve estirada unos 20 minutos al acabar, y cuando pude vestirme y salir, me senté en un sillón que había fuera y me quedé dormida unos 10 minutos. Luego me levanté y bajé las escaleras como pude. Una a una. Descansando en cada escalón. También me temblaban las piernas.

Al día siguiente, cogí el AVE a Barcelona. Dormitando todo el camino (no quería dormirme porque viajaba sola, pero me "desconectaba" sin querer). Cuando llegué, me metí en cama y no pude levantarme en una semana, sólo para ir al lavabo. Aparte del malestar físico, que remitió en un par de semanas, tardé varios meses en sentir mi cabeza medio normal. No tuve apenas agujetas, pero sí unos dolores bestiales, contracciones y fasciculaciones en los muslos, rampas salvajes, incapacidad total de concentración, me molestaba la luz, el ruido... y, por supuesto, los ganglios cervicales se me pusieron como habas y dolían como nunca. Un infierno.

ESO es el malestar post esfuerzo. Tardar días, semanas o meses en reponerse de un esfuerzo mínimo (porque hacer bicicleta durante 8 minutos sin resistencia es algo ridículo, no te parece?) con una exacerbación TOTAL de los síntomas, y eso incluye no sólo síntomas físicos (musculares, digamos), sino los neurológicos.

Te diré que, cuando estaba sana, una temporada me dió por ir al gimnasio. Como soy muy tímida y no sabía cómo se utilizaban las máquinas de pesas, por no preguntar, lo único que hacía era bicicleta estática. Usaba una resistencia baja (pero no 0!) y estaba una hora y media dale-que-te-pego. Y salía del gimnasio tan a gusto. Los primeros días tuve agujetas, claro, pero nunca me temblaron las piernas y, desde luego, no me "quedaba tonta" después del ejercicio.

Las palizas que tú te das (trabajar 10 horas y luego hacer un montón de kilómetros en bici) no son compatibles con el SFC. Por leve que sea, al menos te pasarías un par de días "tocado". No se trata de "sentirse cansado" o de "no poder respirar", se trata de "no tener nada más que dar". Llega un punto en que te dejarías morir allí mismo, donde estés. Se trata de que, si cogieras la bici tras un día completo de trabajo, lo más probable es que no pudieras regresar, te tirarías al suelo hasta que te recogiera alguien, con suerte. Dudo que alguien de este foro, aún con SFC leve diagnosticado pueda hacer lo que tú haces, si el diagnóstico es correcto.

Y evidentemente, nunca te lo digo porque no quiera que tengas SFC, sino porque no creo que lo tengas. No sin ese Síndrome Post-Esfuerzo. No con lo que tú mismo explicas que haces físicamente. Tiene que ser otra cosa, y tienen que encontrártela, porque puede ser algo perfectamente curable, y pueden condenarte a un "tienes SFC leve, no hay tratamiento" y dejarte en el limbo en que estamos nosotros, símplemente porque es más fácil decirte eso que buscar qué falla de verdad, tras buscar las tres o cuatro cosas que buscan normalmente. Y no sería justo para tí, ni para los enfermos leves de SFC que, evidentemente, no pueden hacer lo que tú haces. Míralo todo, incluso las intolerancias alimentarias, la fatiga adrenal... todo.

Lo que tal vez me cuadraría (porque pareces tener síntomas de intolerancias a tóxicos) es que tuvieras una SQM que te produjera fatiga, porque la SQM produce fatiga crónica como síntoma añadido (no = SFC, aunque hay personas con las dos enfermedades o con una sola de ellas, y que luego desarrollan la otra), y eso explicaría la similitud de síntomas con el SFC sin llegar a la extenuación ni al Síndrome Post-Esfuerzo. Analiza tu entorno respecto a tóxicos, y si los síntomas mejoran o empeoran según dónde estés. Aléjate de colonias, perfumes, ambientadores, disolventes, pinturas, productos de limpieza, etc. tanto como puedas durante un tiempo... y observa cómo reacciona tu cuerpo... vuelve a exponerte y analízate... a ver qué observas. No sé, es por darte una idea más.
Hola, comente que me dieron hora para Dr Alegre, me dieron el cuestionario aquel.. aun no lo he rellenado por pereza, como dije en general no me gusto la visita. Como me pudo decir "eso es de un gen" sin hacerme ningun tipo de prueba antes? Pero bueno sigo mas o menos igual. El tiroides, el TSH y los anticuerpos bailando cada analitica, unas veces a 2,9, otras 5,8.. etc, los anticuerpos tengo que recordar que los miren o es que pasan (solo miran T4 y TSH, es de traca).

Bueno en cuanto al esfuero.. es lo que dices. Por ejemplo yo cada dia ando 30 minutos a 6km/h en la cinta, en esa franja de 30 min, a veces hago un par de sprints a 16km/h durante 40 segundos para activar el metabolsimo y no paro (lo de ir "corriendo" todo el rato me parece insano, pero los sprints cortos son geniales), despues de esos 40 segundos sigo andando a 6km/h hasta que me recupero y me baja el pulso (como digo aun a 6km/h) y a los 30 minutos ya paro. 6km/h viene a ser "andar rapido por la calle". Unos 120 pasos por minuto.
Ademas de esto, voy a volver al gym si o si. Noto que por la fatiga, me cuesta ponerme pero una vez empiece, no creo que me cueste recuperar. Creo que un vez tenga la rutina y vaya los 3 dias a la semana, aunque sea luchando conseguire adaptarme como me consegui adaptar a hacer lo que comento. Antes siempre estaba sentado, pero una vez empece a la rutina de andar rapido + 1 o 2 sprints en mi cinta ahora me pongo cada dia a las 19:30 sin pensarmelo, aunque me note cansado y tenga el brainfog, lo hago y al acabar y recuperar me siento mejor y me pego una ducha y a cenar). Creo que igual que esto, podre adaptarme a las pesas+maquinas 3 dias a la semana. Aun despues de pasar años de manera sedentaria conservo un cuerpo definido aunque delgado y quiero ganar masa muscular y me niego a acabar con una forma fisica lamentable sentado esperando a ver si suena la flauta con los medicos, asi que luchare contra los sintomas y espero que lo que tengo (brain fog horrible, problemas cognitivos y esa especie de fatiga permanente que hace que no quieras salir de casa) no sean SFC y sean algo mas tangible, pero vamos prefiero luchar y que me caiga una pesa en la cabeza antes de morir sentado.
Cuando haga el cuestionario pedire hora otra vez y a ver que dice, imagino que me haran las pruebas que comentas de resistencia asi que ya contare.
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