Debate sobre el Dr. KDM

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Náufrago
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Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por Náufrago » 30 Mar 2013, 18:59


Me estoy planteando visitar a dicho Dr. en algún momento que fisica y economicamente pueda gestionarlo y estoy intentando recabar información sobre él.

Sin poner en duda las buenas experiencias que diversos pacientes hayan tenido con él, creo interesante para tener una visión lo más objetiva posible valorar también aquellos casos en los que la experiencia no haya sido muy buena.

Buscando por Internet he encontrado una web en la que un paciente suyo, de manera objetiva creo yo, facilita los datos para poder acudir a su consulta a pesar de que en su caso la experiencia no ha sido muy buena.

Entre las respuestas a dicha entrada, hay una experiencia de otra paciente que me ha sorprendido un poco (aunuqe es del 2011):

"I have been consulting Dr. De Meirleir for a little less than a year now, and have -like others before me- come to the conclusion that it isn’t worth the effort, and certainly not the money. The tests are exorbitantly expensive, not refunded by national health insurance, and, as Johan said, not always relevant. The test reports seem to mean something to DM himself, though he always tells me he has to ‘interpret’ them, but not to other doctors. He constantly contradicts himself, saying one thing during the consultation, and recommending something else in his written recommendation to my GP. He knows his own ‘stuff’ about immunity, but completely ignores all other health aspects or issues. His recommendation for thyroid hormone, for example, would have killed me. Luckily, I was on the case and consulted my endocrinologist. There is no room for dialogue, true consultation or asking questions, not even a proper anamnesis. Symptoms have to be indicated by ticking boxes on a preprinted form, which he then silently reads in the presence of the patient, rather than -God forbid- asking the patient directly. His manner is aloof, sometimes even rude, and does not inspire confidence. I suspect him of seeing his patients, not as human beings, but as potential creatures for experiments and a source of income. During my last consultation, he roundly asked me ‘so what do you want from me?’, because I had the temerity of not getting better from his treatment. He then prescribed another series of tests amounting to 730 Euros (including a 280 Euro stool analysis, which my GP can have done at a fraction of the cost). When I explained I didn’t have that kind of money, I was told simply that ‘the Professor could not help me any more’.
Fine by me, I don’t want to be ‘helped’ in this way. The only good thing about seeing DM is that when I have to see the national health doctor to prove disablement and incapacity to work, I can honestly say I have tried everything possible to get better."


http://www.pugilator.com/awareness/prof ... immunitas/" onclick="window.open(this.href);return false;

Yo sigo pensando que es la mejor opción a nivel Europeo para intentar encontrar una solución a nuestra enfermedad y que según comenta Sergio, son varios pacientes en España los que se están desplazando a verle y muchos los que mejoran con él, no quiero crear polémica, sólo saber algo más acerca de él, su trato y su praxis puesto que debe ser muy caro y complicado ir a verle, hacerse los análisis que manda y seguir sus tratamientos.

Sólo busco aprender porque seguro que soy un ignorante en muchas cosas.

Un saludo :)
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Náufrago
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por Náufrago » 30 Mar 2013, 20:44


He encontrado la experiencia de un paciente relatada con mucho detalle tanto del viaje como de la consulta y demás, es de Enero de este año:

" The De Meirleir Experience " :)

http://phoenixrising.me/archives/15366" onclick="window.open(this.href);return false;
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Sajafra
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por Sajafra » 01 Abr 2013, 22:17


En principio yo aún no lo conozco personalmente, lo haré dentro de una semana, y entonces ya contaré. De todos modos voy advertida de que no es ni simpático ni amable, más bien al contrario, pero tal y cómo ya he dicho alguna vez, no voy a que me cuente chistes ;)

La verdad es, que cuando tomé mi decisión de ir a ver a KDM, con todo el esfuerzo que ello supone, lo hice tras leer muchos comentarios en éste y otros foros, negativos y positivos. Y al final llegué a la conclusión de que sino hago nada, seguiré enferma y quizás empeore con el tiempo. ¿Puede ayudarme? No lo se, quizás yo sea del subgrupo que empeora o se queda cómo está, pero, ¿y sí soy del otro bando? Tengo que agotar todas las opciones posibles y ésta es de las mejores en Europa. Yo tengo problemas con mi sistema inmune y él es inmunólogo, básicamente es eso. Si además conoce bien el SFC e investiga sobre ello, no había mucho más que pensar.

jos
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por jos » 01 Abr 2013, 22:48


Naufrago, ¿no te has planteado ir a Miami? Ya sé que el coste del viaje será muy superior (y la visita seguramente también), pero puestos a gastar... Yo si salgo de Barcelona en busca de mejores tratamientos probablemente será para ir a EUA. Por lo que leo en el foro, últimamente KDM está usando mucho los antibióticos, pero a mi francamente me preocupan más mis herpes y para tratamientos antivirales no sé que tal en Bélgica... ¿Alguien de los que va allí está tomando o le han propuesto Famvir, immunovir o Valcyte, p. ej.?
Última edición por jos el 01 Abr 2013, 23:18, editado 1 vez en total.

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david38
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por david38 » 01 Abr 2013, 23:07


Herpes, que tipo de herpes?????' Para eso antivíricos son esenciales, pero si son tomados mejor que con pomada, yo he estado años con herpes , más de diez , herpes simple en las comisuras de los labios, y un herpes zoster.un saludo.
Yo apoyo la investigación de IRSICAIXA

jos
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por jos » 01 Abr 2013, 23:12


Saludos david38, yo me refiero a los típicos epstein-bar, citomegalovirus, etc...

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david38
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por david38 » 01 Abr 2013, 23:18


Esos también los tengo,jajajaja. Bueno antivíricos, como el aciclovir seria lo suyo, lo que yo ya no se es si una vez en el cuerpo , hay personas que lo eliminan, hay virus que si, pero no se si estos también, un saludo.
Yo apoyo la investigación de IRSICAIXA

jos
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por jos » 01 Abr 2013, 23:33


Son tratamientos a largo plazo, al igual como los antibióticos que toman algunos pacientes de KDM. Hay que tomarlos durante meses, puede ser que hasta al cabo de medio año o más no notes gran mejoría (al principio hasta se suele empeorar). En Estados Unidos se está usando mucho Famvir, p.ej. Hay gente que al final logra una importante recesión de sus sintomas, algunos hasta una total recuperación. Luego acostumbran a continuar con tratamientos de mantenimiento. Bueno eso es lo que he leído por internet, no sé hasta que punto será verdad, y eso también depende bastante de cada persona.

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david38
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por david38 » 01 Abr 2013, 23:59


Eso es posible , al menos que remitan muchos síntomas, pero es probable que queden secuelas psicológicas, sobretodo los que llevan tiempo con SFC, pero bueno si remiten muchos síntomas realmente es positivo sin lugar a dudas.
Supongo que hay pacientes que tiene el SFC después de tener meningitis o encefalitis, al igual que por diferentes tipos de virus. He leido que en meningitis o encefalitis por virus, como por ejemplo epstein-barr, dando antivíricos y corticoides durante meses, se recuperaban todos al 100 % y sobretodo con mucho descanso. Pero claro esto al principio de la enfermedad, si además le añades que han pasado años y ahora tenemos encefalomielitis miálgica, la cosa se complica, la verdad es que seguro que hay mucha negligencia médica. Pero bueno si se pueden rebajar muchos síntomas y desinflamar , yo daria lo que fuera por mejorar, porque lo mio no es vida, a veces me siento muerto. Hay que indagar , pero para todo como siempre falta dinero, por desgracia. El que lo tiene bien , pero el que no lo tiene como muchos, ya me dirás. Un saludo. lo que contais lo veo una buena opción, fijate que yo por mi cuenta eso ya lo pensé. Voy al dr. Alegre, y lo tengo anotado, para decirle si me lo podia recetar, a ver que me dice.
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PEPE78
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por PEPE78 » 02 Abr 2013, 20:05


Náufrago escribió:He encontrado la experiencia de un paciente relatada con mucho detalle tanto del viaje como de la consulta y demás, es de Enero de este año:

" The De Meirleir Experience " :)

http://phoenixrising.me/archives/15366" onclick="window.open(this.href);return false;
Hola Náufrago,

Bélgica, Miami, :wtf:

La verdad es que me suena todo un poco a ultimisimo recurso. Seguro que el Dr. KDM debe de ser una eminencia en esta enfermedad (la qual cosa tampoco dice gran cosa a propósito de su potencial curación, dadas las características de la enfermedad).

Te quería preguntar si ya has agotado todas las posibilidades que hay en España: ¿Que me dices por ejemplo de la también inmunóloga nacional Dra. Rigau??? Deduzco que ya habrás probado todo lo que está por probar en nuestro país, no??? Lo digo por las barreras que hay cuando te vas al extrangero: económicas, lingüísticas, de seguimiento del paciente, de tiempo, etc.

No me gustaría que os tomaseis a mal mi pregunta, pero es que llevo poco tiempo diagnosticado y mi mayor aspiración, de momento, es que me trate la Dra. Rigau, que me ha dado cita para dentro de 6 meses.

Saludos!
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por jos » 03 Abr 2013, 20:39


Hombre la Dra Rigau está bien, sabe muy bien de que va lo nuestro, ahora por muy altos que te encuentre algunos anticuerpos virales un famvir no te lo receta ni de coña.

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EndSFC
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por EndSFC » 05 Abr 2013, 16:02


Muchachos, en cuanto a un debate abierto sobre si KDM sí o no, obviamente yo no voy a entrar, pues no sería imparcial, al haber mejorado tanto con su tratamiento y tener esperanzas de seguir haciéndolo. Tampoco me parece muy "ético" hacer este tipo de juicios en cuanto a médicos (en general), aunque con respeto desde luego se puede discutir todo.

Simplemente quiero dejar mi opinión genérica, y es que con dinero, hay muchas opciones. Y si el "poderoso" no es un problema, los últimos recursos no debieran existir, pues lo que sí existe es nuestra enfermedad, y el tiempo pasa en nuestra contra.

Hay médicos en todo el mundo que pueden ayudarnos, con terapias distintas, que irán bien a unos y a otros no. Pero siempre será mejor que nada.

¿En España? Conocidos pocos. Pero también hay opciones.

Yo desde luego si tuviera más posibilidades económicas, haría muchas más cosas de las estoy llevando a cabo. Lo bueno de esto es que haber opciones, las hay :V: . Lo malo es que no son accesible para la mayoría :thumbdown:

Sergio
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santi
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por santi » 26 Abr 2013, 10:00


Náufrago escribió:He encontrado la experiencia de un paciente relatada con mucho detalle tanto del viaje como de la consulta y demás, es de Enero de este año:

" The De Meirleir Experience " :)

http://phoenixrising.me/archives/15366" onclick="window.open(this.href);return false;
Ahí pone que se gasta 2000£ en los análisis. Ya me gustaría saber exactamente cuales fueron porque algunos seguro que ya me los hice aquí.

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Náufrago
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por Náufrago » 26 Abr 2013, 16:18


Lamento haber estado desaparecido pese a haber iniciado yo este tema pero llevo 2 meses cuesta abajo, el LDN no me sentó bien y todavía no remonto (aún así sigo siendo un ferviente defensor de dicha terapia porque he visto su efecto en otros casos).

Mi idea no era establecer un debate extremista sobre el Dr. KDM, a favor o en contra, sencillamente darle un espacio para conocer experiencias de quienes se hayan tratado con él y comentarlas, pues fuera de España creo que es lo mejor y más cercano que tenemos en cuanto a especialistas en SFC.

Respecto a las pruebas, creo que el propio autor de la crónica del Phoenix Rising, las detallaba en el propio foro, aunque ahora soy incapaz de buscar el enlace, cuando tenga tiempo y fuerzas a ver si pongo algo.

Así de memoria, creo recordar que le salían altos los anticuerpos para el Parvovirus B19, aunque le faltaban por recibir más resultados.

También creo recordar, no sé si en su caso o en otro, que les hacían tests de intolerancias a la lactosa y fructosa y análisis en heces para disbiosis.

En mi caso por ejemplo esas pruebas no las pediría, de hecho si no entendí mal no son obligatorias, por lo visto una enfermera te explica las pruebas existentes y tú decidías cuáles hacer y cuáles no.

A mí me interesarían las referentes a bacterias, nagalase...etc.

La cosa es que la primera visita parece ser muy fugaz y ajetreada y después en teoría tienes revisiones cada 3 meses pero si te manda algún tratamiento, salvo que vivas allí, es dificil tener una supervisión adecuada salvo que algún médico desde aquí pueda hacértela y andar viajando tanto al menos a mi me supondría un serio inconveniente.

Por todo ello me pregunto si no será más sencillo enviar una muestra de sangre a Red Labs y mirarte por libre algunas cosas aunque por lo visto KDM manda las muestras a 2 laboratorios más a parte de esos.

Respecto a la Dra. Rigau, pues no me he planteado visitarla y puestos a viajar, existen casi los mismos inconvenientes de desplazamiento y seguimiento yendo a un sitrio que a otro, bueno no sé, ando muy débil y espeso.

Espero que este hilo pueda servir para ir comentando estas cuestiones

Un abrazo chic@s! ;)
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por sa62maju » 26 Abr 2013, 20:49


Hola a todos,

Veo que estaís comentado sobre este Dr. ¿qué garantias da este médico ,quë esta en EEUU?.

A mi me llegó información sobre el Dr.Johann Bauer que está en Suiza ,concretamente en la población de BAAR, cerca de Lucerna en Suiza ,su pagina es :

http://www.fms-bauer.com" onclick="window.open(this.href);return false;

Es médico especialista en Medicina Interna.La informacion la recabé en un foro de la Universidad donde estudiaba.

Darle una ojeada a ver que os parece.

Saludos Cordiales,

Mª Teresa Coria -Sa62maju

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elipoarch
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por elipoarch » 27 Abr 2013, 19:48


Hola, bienvenida al foro!

Respondiendo a tu pregunta, KDM está en Bruselas.

Gracias por tu aportación. Creo que alguien había hablado de una clínica en Suiza, puede que sea este doctor que mencionas... aunque no lo sé seguro. A ver si alguien recuerda o sabe algo del tema.

Un abrazo!
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por enka » 27 Abr 2013, 22:07


el dr bauer es el que dice curar la fm.operando los cuadrantes extrayendo el colageno para mi todo un timo aunque conozco del antiguo foro a gente que se habia operado y decian encontrarse mejor ,luego en el hotel sacaron medicamentos para el dolor.....

hay lo dejo cada uno saque su conclusion.

besos

santi
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por santi » 27 Abr 2013, 22:46


Este es el post de las pruebas a que fue sometido snowathlete por De Meirleir:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-329230

Sajafra
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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por Sajafra » 29 Abr 2013, 00:18


Náufrago escribió:También creo recordar, no sé si en su caso o en otro, que les hacían tests de intolerancias a la lactosa y fructosa y análisis en heces para disbiosis.
En mi caso por ejemplo esas pruebas no las pediría, de hecho si no entendí mal no son obligatorias, por lo visto una enfermera te explica las pruebas existentes y tú decidías cuáles hacer y cuáles no.
A mí me interesarían las referentes a bacterias, nagalase...etc.
Efectivamente, lo primero que te haces son las pruebas de lactosa y fructosa, aunque yo las llevaba hechas de España. En general, nada es obligatorio, ni las pruebas ni análisis, él propone en base a tu historial y tú decides que te haces. Y bueno, por supuesto te hacen análisis de nagalase, bacterias (brucella, borrelia, bartonella) y macrófagos, entre otros. Eso es interesante, dada la cantidad de pacientes que dan positivo.

Respecto al tratamiento, es verdad que seguirlo desde España puede ser complicado, pero creo que no imposible, es cuestión de buscar la complicidad de algún médico. Y más si lo que se va a tratar es por ejemplo alguna infección crónica por alguna bacteria, eso está ahí en los análisis, no pueden negarlo como niegan nuestra enfermeda, ¿no?

Un saludo

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Re: Debate sobre el Dr. KDM

Mensaje por Náufrago » 04 May 2013, 19:57


santi escribió:Este es el post de las pruebas a que fue sometido snowathlete por De Meirleir:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-329230
Haciendo un resumen:

Intollerances/allergy/exposure etc

Fructose breath test
Lactose breath test
Food alergy panel
IgA/IgM oxidative products
Molds IgG panel
Urine-neurotoxine test

Immune

Proinflamatory cytokines panel
Cytokines RNA, Th1/Th2
Perforin expression
Elastase
CD57+/CD3- absolute count
Solube CD14
C4A serum level
Prostaglandin E2

Genetic and activity assays

GVDM polymorphisms
Nagalase activity

Pathogens

HHV6
HHV7
EBV
Borrelia burgdorferi sl / PCR
Bartonella spp / PCR
Babesia spp / PCR
Stool test
Borrelia serology panel (B. burgdorferi ss, B. afzelli, B. gariniii, B. spielmanii, B. bavarinensis)
Zoonosis serology screening panel (Bartonella henselae, Borrelia burgdorferii, Coxiella burnetti, Rickettsia conorii)
Toxoplasmosis IgG and IgM

Other blood tests - some are in Dutch:

bezinking (Erythrocyte sedimentation rate - I think)
hemoglobin
hematocrit (RBC)
WBC
Formule (not sure what this is)
Trombocyten (Platelets)
Activated Partial Thromboplastin Time

Other immune:

C-reactive protein (CRP)
RA (Rhematoid Arthritis?)
ANF (Antinuclear factor)

Biochem tests:

Urinezuur (Uric Acid)
Total eiwit (Total Protein)
Eiwit elektroforese (Protein electrophoresis)
Ferritin
GOT (AST) - aspartate aminotransferase
GPT (ALT) - Alanine transaminase
yGT - Gamma-glutamyl transpeptidase
Alkalische fosfatase (alkaline phosphatase)

Hormone:

TSH (Thyroid Stimulating Hormone)
(25 OH) Vitamin D


Creo recordar que en total le costaron 2500-3000 euros, no me salen las cuentas y tengo dudas, he estado mirando los formularios de RedLabs (Bélgica) y no he visto que ahí miren las bacterias, en Infectolabs (Alemania) sí que las miran pero son muy caras, de hecho otro forero comenta que se miró ahí el Lyme y coinfecciones y sólo con eso se gastó más de 2000 euros. Creo que a parte de esos dos laboratorios, hay otro más en Bélgica, tal vez ahí sí miren las bacterias a un precio más asequible. Los precios para la Nagalase, macrófagos, etc también tienen lo suyo... :oops:

Bueno es que intento hacer un presupuesto aproximado y creo que debe ser todo muy caro. Yo de todas formas hay muchas pruebas que no me haría. Me centraría en todo lo que no pueda mirarse aquí. Luego hay que sumar la consulta, viaje y alojamiento, traductor...Pensaba en unos 3000 euros pero creo que me quedo corto, habrá que ahorrar (aunque sin ingresos propios ni pensión está un poco crudo jejeje).

Sajafra, espero que tu viaje haya ido bien y la experiencia haya sido positiva, espero nos hagas una pequeña crónica algún día. ;)

Un saludo!
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