HELP!! POR DONDE EMPEZAR......MEDICOS, ASEGURADORA Y DEMAS..

[Notjustfatigue]

Buenas,

Tal y como he comentado en mi post de presentación, tengo lo más parecido a un diagnóstico dado por la seguridad social, un informe de un inmunólgo del servicio de M.Interna del hospital donce dice que "el paciente muestra rasgos de síndorme de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple con sonofobia".

Pues bien, además de eso tengo diagnosticado un transtorno grave en la arquitectura del sueño, bruxismo con problemas en articulación tempomandibular, candidiasis mucocutánea crónica, dos protusiones cervicales, una radiculopatía y colon irritable. Llevo 5 meses de baja (en 2012 estuve 9 meses seguidos) y la inspección le ha dicho a mi médico de cabecera que me de el alta, así que no se cómo proceder.

Tengo Sanitas y me gustaría poder aprovecharlo al máximo, pero tengo bastantes dudas de cómo empezar:

- Por un lado, creo que un diagnóstico de Ferrán, Fernández-Solá o Alegre tiene más peso ¿no? (incluso Ana García Quintana, al ser también perito). El problema es que, por un lado, Ferrán no atiende por aseguradoras en este momento, con lo cual si voy a su centro, tendría que ser con Violant Pocas. Alegre me echa para atrás la información que he leído sobre sus "consultas paralelas", sus derivaciones de la pública a su consulta privada y su praxis al mandar analíticas innecesarias a precios excesivos. Por otro lado, creo que me atendería por Sanitas en la Clínica Delfos, ¿sabéis si las pruebas que pide las costea el seguro médico?. Una de las cosas que tengo bastante clara es que me gustaría, una vez tenga todas las pruebas y un diagnóstico por parte de algún otro especialista de los que me entra en el seguro, es una segunda consulta en Barnaclinic con Solá, especialmente por el tema de la SQM, que cada vez me molesta más y es una de las cosas que más me preocupa.

- Por otro, no se que hacer en cuanto a tratamiento, veo que la gente habla verdaderas maravillas de Rigau, pero dado que está dando citas a los de marzo del año pasado, para tratamiento optaría, en principio, por la Dra. Ceacero que, además, me entra por el seguro médico, ¿hago bien o me recomendaríais antes ir a uno de los doctores del equipo de Rigau en la clínica Zeta?.

- Por último, y dado que, en mi caso, la inspección médica no para de tocar las narices y ha consegudo que mi médico de cabecera me de el alta, creo que antes del tratamiento, debería realizar la prueba de esfuerzo test-retest de la Complutense, la batería de test neurocognitivos a través de la asociación de SFC de Madrid y ¿quizás un spect?.

La verdad que no estoy para trabajar y los 9 meses que estuve trabajando entre la anterior baja (de 9 meses) y esta (de 5 meses) lo pasé bastante mal. He de decir que trabajo en un edificio público que se construyó como edificio de maquinaria y que al cederlo a la Administración Pública, malacondicionaron. Trabajo en un sótano (planta -1) con unos sistemas de ventilación de pena (filtran "olores" de un fosa séptica que, al parecer tiene "poros" y que no arreglan", utilizan productos de limpieza industrial y no hay ventanas ni nada que ventile de verdad, estoy al lado de un montón de impresoras láseres con tóner, en un habitáculo batante reducido hay más de 30 ordenadores, servidores, routers, switches, centralitas etc...y pegado a una central de telefónica (vamos, lo que vendría siendo según la OMS un edificio enfermo en toda regla".

¿Qué me recomendáis?. ¿Por dónde empiezo?. ¿Diagnóstico con uno de los que tienen más "nombre", pruebas cara a una posible solicitud de incapacidad permanente y por último comenzar con un tratamiento con opciones a mejorar, lo veis un buen orden?.

Por último, consultaros si creéis que hay mucha diferencia de eficacia entre tratarse, por ejemplo con la Dra. Ceacero o con los especialistas extranjeros, concretamente me planteaba Myhill y KDM.

Cualquier sugerencia, ayuda, etc... sería de agradecer....

Un saludo,

[elipoarch]

La verdad que no estoy para trabajar y los 9 meses que estuve trabajando entre la anterior baja (de 9 meses) y esta (de 5 meses) lo pasé bastante mal. He de decir que trabajo en un edificio público que se construyó como edificio de maquinaria y que al cederlo a la Administración Pública, malacondicionaron. Trabajo en un sótano (planta -1) con unos sistemas de ventilación de pena (filtran "olores" de un fosa séptica que, al parecer tiene "poros" y que no arreglan", utilizan productos de limpieza industrial y no hay ventanas ni nada que ventile de verdad, estoy al lado de un montón de impresoras láseres con tóner, en un habitáculo batante reducido hay más de 30 ordenadores, servidores, routers, switches, centralitas etc...y pegado a una central de telefónica (vamos, lo que vendría siendo según la OMS un edificio enfermo en toda regla".

Leyendo esto, creo que lo primero que has de hacer es ir a un abogado y recurrir el alta... no te servirá de nada, porque el papel lo usan para el water, pero es el primer paso para ir a juicio. Necesitas mover el tema ya, porque el proceso es largo y, con lo que explicas, no conseguirás aguantar demasiado... Si no lo haces ahora, en la próxima baja (que llegará...) estarás mucho peor y tendrás que volver a empezar...

Dicho esto, necesitas un verdadero diagnóstico YA MISMO. Ve donde quieras, pero YA. García Quintana es una buena opción, también lo es Alegre (hayas leído lo que hayas leído), puesto que también atiende por la pública. Y Barnaclínic como segunda opinión me parece perfecto. Sé que gastar dinero en estos momentos es un palo, y que las pruebas de la Complutense y demás también te saldrán caras... pero ahora has de ir a por todas, o tu salud se resentirá hasta extremos que ni te imaginas. Te habla la voz de la experiencia, así que confía en mi palabra en esto...

Las pruebas de la Complu y la Cognitiva no te harán falta hasta el juicio, y éste no llegará antes de 1 año, así que hay tiempo. El abogado y el diagnóstico los necesitas ANTESDEAYER, para que nos entendamos. No te duermas.

Si estás en Madrid, acude a SFC Madrid. Me consta que son muy solventes y te aconsejarán bien respecto a médicos y abogados. Si estás en Barna, yo escogería García Quintana o Ferran y Barnaclínic como segunda opinión, para el SQM, sobre todo. Si puedes acudir a la pública, Alegre en la Vall d'Hebron. No hagas caso de lo que hayas leído... es muy brusco hablando, y apenas tiene tiempo (por la pública) para atenderte, pero conoce la enfermedad (y sus efectos) como nadie. No se equivocó ni un ápice en todo lo que me dijo, aunque te garantizo que sales de su despacho con muy mal cuerpo... (como decía una amiga mía: "ahora no sé si tirarme al tren o tirarme al maquinista... )

La SS intentará tirar por tierra el diagnóstico privado, pero también tiran por tierra el público, en mi caso lo intentaron todo, llevaba uno de cada (Alegre y Fdez Solà)... pero para eso hay un juez y un abogado que defenderá tu caso, así que, tú justifica tanto como puedas y de un modo tan objetivo como puedas tu estado de salud real, y confía en tu abogado (escoge uno que tenga experiencia con el SFC) y el juez.

[Notjustfatigue]

Buenas Eli,

Lo primero de todo, gracias por los consejos y la explicación. La verdad que tienes toda la razón, y tengo que empezar a moverme a la voz de ya, pero vivo en Oviedo y, entre el esfuerzo físico, económico y mental que requiere todo, me da miedito sólo pensarlo.

¿Qué tal verías este orden?. Alegre o Quintana, cara a primer diagnóstico y cobertura legal de, al menos, conseguir mantener la intercalación de altas cuando este mal y baja cuando esté muy mal, prueba de la Complu, test neurocognitivo, a través de SFC-Madrid, prueba de output cardiaco, si encuentro dónde hacerla (tú no sabrás, ¿no?), ¿y spect?, luego segunda opinión con Solá y, después de todo, empezar el tratamiento con Ceacero. Para la parte legal, me gustaría contar con el Colectivo Ronda (¿sabes si aceptan casos fuera de Cataluña?

¿Sabrías decirme que doctores trabajan con aseguradoras médicas?.

Perdona por abusar a preguntas, pero estoy un poco pez en estos temas. En cuanto me ponga las pilas, espero poder aportar también cosas interesantes para el foro.

Por último, podrías decirme si hay mucha más probabilidad de llegar a "curarte" (o lo más parecido a ello) con un especialista internacional como Cheney, KDM, Myhyoll, etc a tratarte en España, con, por ejemplo, Rigau o Ceacero?.

Un saludo y muchísimas gracias por toda tu ayuda,

[elipoarch]

Tras el alta por inspección no puedes coger bajas en 6 meses... así que cuidado. Yo de tí hablaria con un abogado ya. Sé que Colectivo Ronda tiene acuerdos con otros bufets de abogados, así que es posible que puedan recomendarte a alguien.

Por lo demás, si tienes que desplazarte, casi te será más fácil hacerlo todo en Madrid. Garcia Quintana visita en Madrid seguro. Para el diagnóstico de segunda opinión y la SQM, habla con SFC Madrid, ellos conocen médicos, y tal vez alguno será de mútua...

Si encuentras dónde hacerte el cardio ya nos lo dirás... me parece interesante. Los Spect, (no vale sólo uno, ha de ser uno basal y otro estimulado), no sé si lo hará García Quintana en Madrid -el test estimulado lo hace su hermano- Alegre sí los hace en la Delfos. No son imprescindibles, pero no deja de ser una prueba más, que puede ayudar al juez a decidir... en realidad, es interesante porque muestran la mala perfusión del cerebro en un esfuerzo, y coincide con las áreas afectadas que muestra el neurocognitivo... por eso es interesante, desde mi punto de vista.

En cuanto a curaciones, lo más parecido es lo que está haciendo Sergio EndSFC y algunos miembros más del foro: Kenny DeMeirleir y el GcMaf... siempre que puedas permitírtelo...

[Notjustfatigue]

Tras el alta por inspección no puedes coger bajas en 6 meses... así que cuidado. Yo de tí hablaria con un abogado ya. Sé que Colectivo Ronda tiene acuerdos con otros bufets de abogados, así que es posible que puedan recomendarte a alguien.

Por lo demás, si tienes que desplazarte, casi te será más fácil hacerlo todo en Madrid. Garcia Quintana visita en Madrid seguro. Para el diagnóstico de segunda opinión y la SQM, habla con SFC Madrid, ellos conocen médicos, y tal vez alguno será de mútua...

Si encuentras dónde hacerte el cardio ya nos lo dirás... me parece interesante. Los Spect, (no vale sólo uno, ha de ser uno basal y otro estimulado), no sé si lo hará García Quintana en Madrid -el test estimulado lo hace su hermano- Alegre sí los hace en la Delfos. No son imprescindibles, pero no deja de ser una prueba más, que puede ayudar al juez a decidir... en realidad, es interesante porque muestran la mala perfusión del cerebro en un esfuerzo, y coincide con las áreas afectadas que muestra el neurocognitivo... por eso es interesante, desde mi punto de vista.

En cuanto a curaciones, lo más parecido es lo que está haciendo Sergio EndSFC y algunos miembros más del foro: Kenny DeMeirleir y el GcMaf... siempre que puedas permitírtelo...

Buenas Eli,

Gracias por la respuesta y los consejos. El alta médica no me lo dió inspección directamente, sino que me lo dio la doctora de cabecera por presión de la inspección, alegando cosas como "es que eso de la fatiga crónica (textualmente), no se sabe si es causa o consecuencia" (dando a entender que puede ser un transtorno psicosomático (como ves, está a la última ), "ya verás como te viene bien trabajar", y recomendándome 40 o 50 minutos de ejercicio aeróbico al día (ya me dirá cómo...), comprometiéndose conmigo a que, si seguía igual o empeoraba, me volvería a dar la baja (en principio, es de fiar, pero.....). Quizás intente forzar un poco la máquina e ir a trabajar hasta la siguiente crisis gorda (si es que puedo), más que nada, para no forzar que me de el alta inspección y que durante 6 meses, esté su merced. ¿Cómo lo ves?.

Respecto a los problemas de output cardiaco (baja perfusión sanguínea) y la prueba de ECG por impedancia (puntuaciones Q), de momento, no he sido capaz de encontrar ninguna información acerca de dónde poder hacerla (voy a ver si me contestan del colegio de médicos o de alguna asociación de cardiología; sin embargo, he encontrado abundante bibliografía de prestigiosos especialistas (Myhill, Klimas, Cheney, Peckermann, etc), que si os parece adecuado, puedo abrir un post para tener recogida toda la información interesante que vayamos encontrando (yo he encontrado varios artículos que resultan muy interesantes, correlacionando muchos de los síntomas, especialmente los cardíacos, de presión sanguínea, la intolerancia ortostática o la niebla mental, con una insuficiencia cardiaca, secundaria al fallo mitocondrial). Además, he visto que en EEUU, se utiliza como prueba pericial en los juicios, al objetivar un problema de baja perfusión.

Respecto a los spects, metidos al llío, los realizaré también (¿sabes si lo cubren las aseguradoras?).

En cuanto a la SQM, optaré o por Fernández-Solá y, de paso, tener una segunda opinión clínica, de un especialista que también trabaja en la SS, o quizás, si ando falto de fuerzas y dinero, aprovecharé los viajes a Madrid y consultaré con alguno de los especialistas que recomienden. Mi ideal sería poder tener una visita con P. Arnold, pero mientras siga en Argentina lo tengo complicado. He leído cosas buenas de la Fundación Alborada, pero debe ser bastante carilla...

En cuanto a lo del Gcmaf KDM, me consta que es un pastón (si no me equivoco, sobre 3500€ entre pruebas y primera consulta) y dinero, no es que me sobre (más bien me falta), pero, si de verdad hay muchas más probabilidades de curación o mejoría que permita recuperar una buena parte de la actividad premórbida, una vez tenga todo encaminado, si no consigo recuperar con los especialistas españoles, pediré ayuda a la familia, venderé el coche, pediré un préstamo y/o lo que haga falta. La salud es lo primero y es triste verse así de pronto y con 33 años (bastante mal desde los 31).

Muchas gracias de nuevo, sois un verdadero apoyo y, espero, con el tiempo, poder ir aportando mi granito de arena a esta gran comunidad.

Un saludo,

PD. Ya me he puesto en contacto con Miguel Arenas de Colectivo Ronda y, a pesar de no trabajar con ningún bufete en Asturias, me han dicho que ellos me podrían llevar el tema de la incapacidad, llegado el caso.

[men100]

Hola @Notjustfatigue, en quedo todo al final? Estoy empezando un poco como tu, mirando todas las opciones para objetivar todo. Tengo mi proceso aqui: https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 590#p43590

Yo también soy de Asturias y empecé con 23 años.

[Notjustfatigue]

@men100 Disculpa que no te contestara antes, pero las fiestas (en realidad más bien el postfiesta) son duras. Encima sumado a que duermo fatalísimo (hay días que me consigo sobar a las 8 o las 9 de la mañana y días que me da el mediodía sin haber pegado ojo).

Te contesto con más calma en el hilo de gluten a una movida de un doc de aquí que parece que controla bastante con el tema gluten (es el exjefe de digestivo del HUCA).

Pues al final, tras mucho y muchos periplos médicos y un buen puñado de pruebas analíticas y funcionales, fui a juicio y salió muy bien.

Mi abogado, Miguel Arenas del Colectiu Ronda (recomiendo en general a cualquiera del grupo de laboral y salud del Colectiu....tengo buenas referencias directas de varixs de ellxs, pero Miguel Arenas en concreto es un puto crack, tanto como abogado como a nivel personal) hizo un trabajo finísimo y la Dra. Hilda Girón de ASSSEMBiomedics defendió muy bien la pericial que me redactó y el perito de Riesgos Laborales Ramón Bardají también del Colectiu Ronda defendió perfectamente el porqué, en el caso de que no me concedieran la IPA, era totalmente incapaz para mi profesión habitual, "garantizándome, así, al menos la IPT.


https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =48&t=4271


A nivel de tratamiento, ahora estoy con la Dra. Valls y estoy muy contento. Su tratamiento está basado en el protocolo de Myhill y corregirte todo el resto de desequilibros hormonales, vitamínicos, etc que tengas.


Un abrazo,