Efectos adversos experimentados con LDN

María D
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Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

Hola a todos!

Aguardé unos días a recobrar la capacidad de coordinar la escritura, para comentarles mi experiencia con LDN.

Ya sabemos que todos somos diferentes y no podemos esperar obtener los mismos buenos resultados que refieren algunos. Y además estamos advertidos y ampliamente ilustrados acerca de los posibles síntomas de adaptación que obligan a probar con diluciones tan bajas como 0,5mg o menos.

Claro que, una cosa son los mareos, el insomnio y otros síntomas probablemente atribuibles al "despertar" del sistema inmune, y otra muy distinta lo que a mi me pasó y aún me pasa, que a falta de otro nombre llamaré "efecto alzheimer". Y no me refiero a olvidarme de las fechas, de los nombres de la gente o de lo que tenía que hacer.

Me parece importante compartir mi experiencia con ustedes:

Hace unos quince días usé por primerá vez LDN, 0,250mg. Decidí empezar con la mitad de 0,5 porque leí el caso de Lulú o Ardillita (creo, si no me equivoco una de ellas) que le sentó mal esa dosis inicial. Así y todo, con 0,250mg (que parecía ser "nada"), a las 8 horas me dio un mambo como si me hubiese bajado de la calesita que me duró 24 horas. Era permanente, aún estando acostada. Veía todo blanco y estuve 24 horas sin dormir.

Obviamente no era la dosis para mi, al menos para comenzar, pensé.

Dejé pasar una semana más o menos y comencé con la mitad, es decir, 0,125mg.
1er día, no sentí nada.
2do día, un leve mareo y algo más cansada que de costumbre posiblemente porque había tenido unas horas de insomnio , pero eso no me preocupaba. Imagínense, padezco SFC!
3er día, con alegría tomé como todas las noches a la misma hora mi tercera dosis de LDN pensando que un poco de mareo, un cansancio que iba in crescendo y toda la noche sin dormir no eran nada nuevo y valía la pena continuar. Incluso tenía planes de subir cada quince días la dosis para darle tiempo a acostumbrarme.

Pero algo salió mal...

Al otro día en horas de la tarde me sentí mareada, y comencé a experimentar confusión. Estaba, como todos los días jugando Sudoku, y de repente... Se me olvidó como Jugarlo!!!
Si, Tengo SFC y con él todo el tema de los problemas cognitivos, pero aún así, soy muy constante y ejercito con juegos para que no se me atrofie el cerebro. Dentro de mi nivel hasta tengo mi record en Sudoku del que estoy orgullosa. Y de repente, estoy jugando y me olvido por completo la mecánica del juego.
Estaba Mirando los números. Sé que miraba los números 2. Pero no sabía qué había qué hacer con ellos. Y yo dije. Pero si siempre juego a ésto. Tiene que haber una manera lógica de jugar este juego. Cómo se empieza?. Y no lo entendía. Solo eran muchos números en un tablero y tampoco entendía si estaban en horizontal o en vertical. Ya pasaron 4 días y todavía no puedo jugarlo. A veces puedo arrancarlo y a los 5 minutos me quedo mirando y no sé como se juega. ES HORRIBLE.. me siento como mi tía que es nonagenaria y tiene Alzheimer. Quise jugar Candy Crush que requiere pensar menos y tampoco me sale. Confundo lo vertical con lo horizontal. YO miro la pantalla y sé porque jugué muchas veces que hay una parte del juego que es horizontal, pero mi cerebro ve las bolas vertical!!! Muy frustrante.

Escribir, puedo escribir. Ya lo ven, aunque tuve que corregir muchísimo. Otras áreas como sacar y meter cosas del horno, tuve que tener muuucho cuidado de no quemarme, no olvidar el paño!!!!

Me pregunto qué habrá causado ésto. Tal vez sea por mi edad. Yo tengo 57 años. Bah! casi 58. Hay que ver a esta edad cómo nos funciona el cerebro. Los que han probado el LDN, por lo que veo son mucho más jóvenes que yo. Responde todo diferente. Vamos a ver qué tal le va a Cacoya que es contemporánea. Dios la ayude !

Espero que el daño en mi caso sea pasajero. Estoy un poco triste :cry: pero se me pasa pronto y vuelvo a mi estado normal :wtf:

Me gustaría saber si a alguien más tuvo alteraciones neurológicas similares.

Saludos

María
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humbertus
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por humbertus »

Lamento mucho tu experiencia María pero no se qué relación se puede establecer con el LDN y la producción de endorfinas que parece que produce... :crazy:
En todo caso, soy un poco más joven que tu, tengo 50, y te puedo asegurar que a los cuarenta y pocos - cuando se 'manifestó todo abiertamente - también había sufrido algún episodio como el tuyo de no saber responder ante según que estímulos, encontrarme en medio de la plaza del ayuntamiento y no saber qué dirección tomar ni adonde ir, no te digo ya leer según que tipo de documentos ... Y por entonces no tomaba LDN.
Por otro lado... que suerte que hagas Sudokus, yo es algo de lo que desisto, como de jugar por ejemplo al Apalabrados con mis amig@s... :?
Crees que debes establecer una relación directa con el LDN?
4 dias sin tomarlo y con apenas 3 dias de tratamiento de 0,1 mg?
No se, quizás consultar a un neurólogo, si tienes oportunidad sería más prudente que 'esperar que se te pase el efecto'...
En todo caso espero que algo sea leve y pasajero

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Náufrago
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por Náufrago »

Hola María!

Justo en el hilo que ha abierto Cacoya, le respondía a Enka:
Náufrago escribió:
enka escribió:Cacoya mis mejores deseos que te funcione bien.

yo sigo tomando estoy en 2,5mg pues si subo siento una sensacion como de irrealidad es como si viviera una y otra vez lo mismo acompañado de una reaccion corporal muy desagradable (es como si fuera a perder la razon).¿a alguien le pasa ?.

lo que si me a mejorado es que los resfriados los tengo como una persona normal y me resfrio mucho menos.
Yo tuve ésa sensación, junto con otras, que fue por lo que no pude seguir. Pero me pasaba con tan sólo 0,5 mg. :thumbdown:
Parece que en el SFC/EM hay tantas experiencias distintas como personas, y más en lo que a tratamientos se refiere. La verdad es que es frustrante no saber qué va a pasar cuando inicias un tratamiento que tiene potencial para mejorarte.

Lo peor es que, yo al menos, no consigo distinguir si una reacción al probar algo es normal (parte del proceso de reajuste del cuerpo) ó no. Y siempre me queda la duda: "y si hubiera seguido?", pues hay casos (tanto de SFC/EM como de otras enfermedades) en los que los síntomas iniciales fueron muy agresivos pero dieron paso a mejorías muy significativas.

Supongo que es otro precio añadido que tenemos que pagar a consecuencia de la desinformación, la incompetencia y el abandono al que estamos sometidos por parte de los médicos. :problem:

Parece que en tu caso has reaccionado con un empeoramiento cognitivo agudo, no creo que sea una cuestión de edad pues yo soy más jóven y tampoco respondí bien. Tardé varios meses en recuperarme y de hecho no sé si me recuperé del todo.

En fin, al final sólo uno mismo puede decidir hasta dónde algo es asumible y hasta dónde no.

Espero que, como dice Humbertus, sea algo pasajero y pronto nos cuentes que has vuelto a tu estado "normal" ( :wtf: ).

Un abrazo!
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enka
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por enka »

maria yo tambien tengo 58años ,pero creo que no es cuestion de edad como bien te a comentado Naufrago.

que recuerde nunca he tenido claridad mental ya que tengo sintomas desde pequeña y para retener la leccion en la escuela tenia que hacer un resumen el cual retenia a fuerza de leer una i otra vez no he sido capaz de leer un libro en mi vida y menos jugar a sudoku eso si he tenido otras habilidades de compensacion .

ahora despues de estabilizarme con complementos y 2,5mg de LND me encuentro mejor empiezo a comprender los escritos y a formar alguna frase un poco mas coherente.

asin que por desgracia somos l@s enferm@s que tenem@s que ir valorando que toleramos ,yo tambien si subo LND noto una irrealidad .

cuidate y que pronto consigas volver a la normalidad ....besos
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cacoya
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por cacoya »

Yo ya he tenido experiencias de demencia senil, y de alzheimer, antes del LDN.

Solo una pregunta, que imagino es evidente, pero por si acaso. No se puede combinar con ningún medicamento opiáceo (calmantes que suelen mandar con frecuencia, sin avisar siquiera), y no se puede tomar ni gluten, ni caseína de la leche, ni azúcar, ni café.

Pero lo más importante es el gluten y la leche.

Besos
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

Primero agradecerles tanto a todos por las respuestas
No estoy muy bien :crazy: y tengo tanto para decir, para compartirles...

Espero responder de a poco a cada uno como pueda, aunque tarde quizás un par de días, tenedme paciencia. pero tengo muchas aclaraciones sobre sus comentarios.

Maria
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elipoarch
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por elipoarch »

Un detalle, no es necesario que tomes el LDN cada día, hay personas que lo tienen que tomar día sí, día no.

Piensa que el problema difícilmente es el LDN en sí. El LDN se elimina en unas 4 horas del cuerpo, aunque en nuestro caso puede tardar más... pero 24 horas entre dosis y dosis es más que tiempo suficiente. El problema radica más en el aumento de serotonina, que supongo puede desestabilizar otras hormonas. Hay personas que han reducido la dosis a unas gotas al principio, y he oído casos de un par de gotas en días alternos durante los primeros días o semanas... hasta que el cuerpo (bueno, el nivel de hormonas, para ser más concretos) se estabiliza.
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sergio
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por sergio »

Hola Cacoya,

me parece que no he entendido bien, ¿dices que no se puede tomar gluten junto con el LDN?


Saludos
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

[quote="elipoarch"]

Piensa que el problema difícilmente es el LDN en sí. El LDN se elimina en unas 4 horas del cuerpo, aunque en nuestro caso puede tardar más... pero 24 horas entre dosis y dosis es más que tiempo suficiente.

Hola, Eli

Qué bueno que lo menciones. Yo también leí eso. es lo que dice la teoría. Sin embargo. Las dos veces que intenté iniciar el tratamiento con LDN me pasó lo mismo, y esto es lo curioso, el mareo comienza al otro día muchas horas después de la ingesta y una vez instalado se sostiene durante las 24 horas, es como si en mi caso se me acumulara, no lo sé, especulo. Pero lo de las cuatro horas, conmigo no se da.

El tema es que si solo fuera un mareo...
Gracias por tu comentario
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elipoarch
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por elipoarch »

A eso me refiero, se produce un tiempo TRAS el efecto del LDN... se toma por la noche para multiplicar la generación natural de serotonina... serotonina que hará su efecto cuando estemos despiertos al día siguiente, "removiendo" las hormonas... Es la revolución hormonal (por llamarlo de algún modo) lo que seguramente produce esos efectos secundarios... no la medicación en sí. Eso, en principio, es bueno: quiere decir que el cuerpo realmente necesita esa "revolución", el problema es que, produce efectos desagradables. Personalmente, creo que con el LDN "menos es más", así que, bajar la dosis hasta que uno se sienta cómodo con ella es lo que (por lo menos a mí) me parece más lógico... tras tanto tiempo enfermos, no viene de unos meses.

Otro apunte, para que no haga tanto efecto, hay gente que lo toma de día, y no de noche, al principio. No es lo aconsejado si quieres un efecto rápido, pero hay personas que sus primeros síntomas son sobre todo problemas de sueño (insomnio, sueños vívidos...), y he visto que les recomendaban tomarlo por la mañana (que, al no ser el tiempo en que el cuerpo segrega más serotonina, hará su efecto, pero mucho menos intenso: no es lo mismo multiplicar 2 que 20...). Es otra posibilidad a probar.
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María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

Sí, eli, también puede ser que se produzca una cascada hormonal una vez desaparecido el efecto del LDN, como tu dices y que quede dando vueltas pero a mi me suena más a un efecto toxico directo secundario de la neurona . No lo veo como hormonal.

Hay que partir de cómo estaba yo antes de probar con el LDN las dos veces que lo intenté con 15 días de diferencia con dos diluciones diferentes.

Conozco mi enfermedad ya que hace más de 50 años que la padezco. Sé cuales son mis limitaciones. Pasé por todos los estadíos.

Los cambios que experimenté no tengo la más mínima duda que se deben a mi igesta de LDN.
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

se cruzaron los mensajes, Eli. Eso de tomarlo de día seria una buena manera de volver a probar en un futuro... Gracias
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

humbertus escribió:Lamento mucho tu experiencia María pero no se qué relación se puede establecer con el LDN y la producción de endorfinas que parece que produce... :crazy:
En todo caso, soy un poco más joven que tu, tengo 50, y te puedo asegurar que a los cuarenta y pocos - cuando se 'manifestó todo abiertamente - también había sufrido algún episodio como el tuyo de no saber responder ante según que estímulos, encontrarme en medio de la plaza del ayuntamiento y no saber qué dirección tomar ni adonde ir, no te digo ya leer según que tipo de documentos ... Y por entonces no tomaba LDN.
Por otro lado... que suerte que hagas Sudokus, yo es algo de lo que desisto, como de jugar por ejemplo al Apalabrados con mis amig@s... :?
Crees que debes establecer una relación directa con el LDN?
4 dias sin tomarlo y con apenas 3 dias de tratamiento de 0,1 mg?
No se, quizás consultar a un neurólogo, si tienes oportunidad sería más prudente que 'esperar que se te pase el efecto'...
En todo caso espero que algo sea leve y pasajero

Humbert
Hola Humbertus, gracias por escribirme.

respondiendo a tu pregunta, lo que yo experimento es a partir de haber ingerido LDN. De eso no tengo la más mínima duda.

Tengo muchos problemas, pero nunca experimenté algo como lo que relaté en el inicio de este hilo que se asemeja más al alzheimer, y no estoy diciendo que lo sea. Solo estoy dando un ejemplo. confundo lo vertical con lo horizontal y no puedo recordar qué hacer con los números aunque puedo reconocer los números si los veo ( 1, 2, 3, 4, 5). también me confundo cuando meto y saco la fuente del horno y cosas así.

Situación previa: pese a mis problemas cognitivos producto del sí`ndrome como cansarme de leer, equivocarme al tipiar, falta de concentración, perder la hilación de una conversación, no recordar nombres, fechas, rostros. Podía sin embargo practicar algunos juegos en soledad que me permitían mantener ágil el cerebro. Noté que me hacían bien e iba ganando velocidad.

Hace 5 meses, después que salí del infierno ( estuve en grado IV) me regalaron un celular de tecnología nueva y me bajé un Sudoku para jugar en la cama un rato cada día...Y aprendí...Y bajé muchísimo mi tiempo de juego. Parecido a la que alguna vez fui cuando resolvía todo tipo de puzzels, acertijos, lo que venga... Y de golpe., me tomo el LDN Y mi cabeza deja de funcionar!!!!! :shock:

Después de pasar por tanto al menos hacía cinco meses que había logrado una cierta estabilidad. Dentro de mis limitaciones estaba, digamos, bastante bien, en piyama, sin salir de casa, pero al menos hacía sudokus y podía meter una fuente en el horno.

Hoy Eli me dio una explicación que me dejo reflexionando y pienso que en última instancia hay tanto que estudiar todavía sobre nuestra enfermedad. La ciencia está en pañales!!

Les pido ayuda a todos si saben, por que yo no me acuerdo si en algún lado leyeron reportes de efectos similares a los que yo experimento. Por favor, pásenme el link

La verdad que antes de volver a probar en el futuro, quisiera, primero ver si se me pasa el efecto y en cuánto tiempo. Lo otro , Saber si hay reportes médicos que respalden que es seguro tomar el medicamento con este efecto.

Bueno, esto no salió muy bien, pero no doy más. Te pido disculpas por la mezcla!
Espero se entienda algo lo que quise decir.

Un cordial saludo y gracias por la paciencia de leerme.
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

cacoya escribió:Yo ya he tenido experiencias de demencia senil, y de alzheimer, antes del LDN.

Solo una pregunta, que imagino es evidente, pero por si acaso. No se puede combinar con ningún medicamento opiáceo (calmantes que suelen mandar con frecuencia, sin avisar siquiera), y no se puede tomar ni gluten, ni caseína de la leche, ni azúcar, ni café.

Pero lo más importante es el gluten y la leche.

Besos
Hola, Cacoya. Primero agradecerte por tu mensaje y decirte que sigo con mucho interés el hilo que iniciaste hace unos días relatando tu propia experiencia con LDN, y espero que en tu caso sea verdaderamente exitosa :V:

Creo que con el gluten hay una confusión. No es que esté prohibido consumirlo. Si se hace, lo que ocurre es que puede llegar a disminuir un poco el efecto del LDN. Igual con lácteos. Eso está en la bibliografía, incluso en castellano. No recuerdo en qué parte del foro pero seguro Sergio o Eli o Náufrago o alguien más lo recordará. Tal vez buscando por los post de 2010 de Sergio donde explicaba lo del posible residuo opioide del gluten.

Igual nunca está demás preguntar y la verdad es que yo no tomo psicofármacos recetados ni no recetados. no tomo café, no tomo azúcar, ni leche, no como pan ni pastas, odio cualquier sopa con o sin fideos.
El único gluten está contenido en mis religiosas galletitas de salvado, sin sal y sin grasa agregada que desayuno diariamente con un té con limón.

De ésto se desprende que mi ingesta diaria total de gluten es mínima y en todo caso, lo que haría sería disminuir un poco el efecto del medicamento.

Para finalizar, tu comentar que has tenido experiencias de demencia senil y alzheimer antes del LDN. No sé concretamente a qué te refieres.

Yo sé cómo estaba antes de tomar el LDN y cómo estuve después y ahora mismo y te aseguro que no tiene nada que ver con el SFC a secas ( y yo estuve grado IV) y ahora mismo estoy en III

Espero que sea pasajero para poder explicar en detalle las sutilezas con las palabras justas.

Gracias Cacoya, siempre estás para todos, me hace mucho bien leerte
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cacoya
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por cacoya »

No me den las gracias continuamente. Nunca me han gustado los halagos, según dicen es un problema de mi autoestima, pero son cosas por las que ya no voy a sufrir más.

http://youtu.be/4tEF8zeDvQE" onclick="window.open(this.href);return false;

Espero que te sirva
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

cacoya escribió:No me den las gracias continuamente. Nunca me han gustado los halagos, según dicen es un problema de mi autoestima, pero son cosas por las que ya no voy a sufrir más.

http://youtu.be/4tEF8zeDvQE" onclick="window.open(this.href);return false;

Espero que te sirva
Disculpa, Cacoya, no sabía que no te gustaban los halagos.

Fíjate lo que son las cosas. Yo no soy de andar agradeciendo.

Pero, por si te sirve, mis palabras fueron una muestra de respeto hacia tu persona.

No olvides que eres unos días mayor que yo :lol:
María D
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por María D »

enka escribió:maria yo tambien tengo 58años ,pero creo que no es cuestion de edad como bien te a comentado Naufrago.

que recuerde nunca he tenido claridad mental ya que tengo sintomas desde pequeña y para retener la leccion en la escuela tenia que hacer un resumen el cual retenia a fuerza de leer una i otra vez no he sido capaz de leer un libro en mi vida y menos jugar a sudoku eso si he tenido otras habilidades de compensacion .

ahora despues de estabilizarme con complementos y 2,5mg de LND me encuentro mejor empiezo a comprender los escritos y a formar alguna frase un poco mas coherente.

asin que por desgracia somos l@s enferm@s que tenem@s que ir valorando que toleramos ,yo tambien si subo LND noto una irrealidad .

cuidate y que pronto consigas volver a la normalidad ....besos

Hola, enka. Nunca pude reponder tu mensaje. Escribí tres versiones en tres días distintos y terminé borrándolas porque colapsaba cada vez.

Sólo quería decirte que comprendo lo que dices en cuanto a que tienes problemas desde niña.
Yo padezco el síndrome desde hace más de 50 años pero se manifestó primero en lo físico. Lo mejor que tuve en la vida fue el cerebro, por eso creo que tardó más en deteriorarse.

Por supuesto que tengo problemas cognitivos, pero para evaluar los resultados de un tratamiento, el parámetro debe ser el propio paciente. Mi propio antes y después.

Lamentablemente he hecho un retroceso muy grande, estoy peor que nunca y muy preocupada. No reaccionó bien mi organismo al LDN. Sé que era un riesgo porque leí de otros casos pero tenía esperanzas.

Ya va casi un mes...

Gracias por escribirme.
enka
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por enka »

gracias maria por tomarte las molestias de contestarme.

decirte que siento mucho que al dia de hoy todavia no te encuentres como antes de tomar LND.

y aqui tambien me dejas claro que no a tod@s nos afecta esta enfermedad por igual en sus inicios pues a mi siempre me afecto la parte cognitiva y a los 14años comienzo con dolores y cansancio y parece ser que lo tuyo fue al contrario yo he podido disfrutar mas del cuerpo y tu del cerebro jajajaja....pero al final necesitamos un buen tratamiento que nos devuelva a nuestra vida.


cuidate besos

encarna
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Náufrago
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por Náufrago »

María D escribió: Lamentablemente he hecho un retroceso muy grande, estoy peor que nunca y muy preocupada. No reaccionó bien mi organismo al LDN. Sé que era un riesgo porque leí de otros casos pero tenía esperanzas.

Ya va casi un mes...

Gracias por escribirme.
Hola María, yo tardé unos 10 meses en volver a cierta "normalidad". Ten paciencia e intenta no preocuparte más de la cuenta (sé que es dificil). Confío y deseo que pronto puedas remontar.

Un abrazo y vete contándonos.
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avelino
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Re: Efectos adversos experimentados con LDN

Mensaje por avelino »

Hola a todos

Acabo de ver este hilo y me gustaría aportar mi experiencia con el LDN. Estuve en la consulta de mi medico (un abjunto del dr Marcos Chover) hace unos tres meses, tratamos varias cosas una de ellas la de iniciar la toma del LDN. Yo le dije de empezar con 3 mg (me parecía muy alto y esperaba que me dijera de tomar dosis mas bajas) Todo lo contrario me dijo de tomar 4 mg. Los primeros días notaba como un burbujeo en el cerebro (perdón por la expresión pero no se me ocurre otra cosa). En los 2 meses que lo he tomado no he notado mejoría salvo en los últimos días (no se si tendrá que ver o no) sentía un mareo mas pronunciado de lo habitual por lo que deje el LDN y la melatonina que lo tomaba juntos por la noche. Que os parece?
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