Chover

[estef]

Hola

Me gustaría saber si alguien está siendo tratado por dr Chover, experiencias opiniones.

Gracias

[drazen2]

Hombre yo no lo conozco pero por lo menos tiene claro que es SQM que y as es mucho

[Matallana]

Nuestros socios que se tratan con él (¡y van desde Madrid!) están muy contentos.
En uno de los casos, la remisión después de año y medio es espectacular, de burbuja a una vida normalizada al 80%.
Además tiene precios asequibles y muchas facilidades.

[antavian]

Podeis explicar algo mas sobre este doctor?

[holapollo]

Nuestros socios que se tratan con él (¡y van desde Madrid!) están muy contentos.
En uno de los casos, la remisión después de año y medio es espectacular, de burbuja a una vida normalizada al 80%.
Además tiene precios asequibles y muchas facilidades.

Matallana, el foro se llama "Investigación"
Yo, estas afirmaciones, me sentiría más inclinado a creérmelas, conociendo más detalles de contexto.
Un poco de estadística, aunque sea estadística de andar por casa.

Sin saber el porcentaje de "vuestros socios" que no están contentos, que no han notado ni la puntita en mejoría de su salud, -aunque imagino que sí habrán notado algo en su cartera-, o que "no saben, no contestan", esto suena a pura promoción, incluyendo "descuento si presentas cupones SFC-SQM"

Yo espero, y pido, un poco más de rigurosidad informativa, teniendo en cuenta que habla la presidenta de una de las mayores asociaciones de España, en un foro que lee mucha gente afectada.

¿Cuántos socios tiene SFC-SQM Madrid? ¿20.000? ¿Cuántos han ido a este médico (o al resto de médicos privados que la asociación promociona) y de ellos, cuántos han mejorado (y cómo se objetiva esa mejoría, obviamente, dentro de la debida reserva en materia de custodia de privacidad)?

Así es como se hacen las cosas conforme a método, Matallana, no diciendo "uno o varios de nuestros socios recomiendan este médico"

Y me atrevo a recomendar a drazen, a estef, a antavian, y atodas las personas que leen o leerán esta entrada, que tomen un poco de tiempo en entender un poco estos conceptos. Quizá no su salud, pero su economía lo agradecerá de ahora en adelante.


Me sorprende, y no de forma agradable, que alguien, una activista, que acude a congresos y charlas, -y se supone que está a la última- no utilice las herramientas más simples a la hora de comunicar.

Yo te ruego que seas más concreta. Y que no entiendas esto como ataque, sino como una crítica constructiva, en bien del "colectivo" al que tanto te gusta nombrar.

[antavian]

Hombre se me ocurre que igual tienes razon, pero que no tienen tiempo para hacer estudios permonorizados.


Cuando en mis tiempos mandabamos la gente a tres magnificos de Barna y ya sabeis a los que refiero, no nos preocupaban los resultados, mas bien intentabamos apoyar a tres personas, doctores, que creian en lo nuestro, mientras el resto del personal se mofaba en nuestras narices.

Yo no se cuando llegara el momento ese de tener estadisticas, no se cuando se tendra capacidad de tenerlas, si los de asociacion de Madrid, tuvieran capacidad seguro que la habrian hecho por ahora hacen lo que pueden, que ya es mucho, frente a un colectivo que parece pasa de todo y le importa morir tumbado en la cama, una especie de judios ante el nazismo, bueno pues las camaras de gas nos esperaran, nada mas.

Me parece heroica cada asociacion que surge, incluso la que es tapadera de una venta de crema circulatoria para mujeres con sfc....no estan ayudando mas que las feministas que manipulan el mundo sindical para hacer del unico problema de la mujer en el trabajo la violencia conyugal en el hogar.

Y disculpa por tener esta vision tan distinta, igual no estoy al dia de todo lo que ocurre.

Feliz noche.

[holapollo]

Y disculpa por tener esta vision tan distinta, igual no estoy al dia de todo lo que ocurre.
Feliz noche.

No hay nada que disculpar. Cada uno hace lo que puede. Yo sólo pregunto.
Nos quejamos de que las cosas van como van. A lo mejor es que no se puede hacer más.
Cuando tenga esa certeza dejaré de preguntar, pero de momento tengo la impresión de que sí se puede.

[Hana]

Nuestros socios que se tratan con él (¡y van desde Madrid!) están muy contentos.
En uno de los casos, la remisión después de año y medio es espectacular, de burbuja a una vida normalizada al 80%.
Además tiene precios asequibles y muchas facilidades.

Me quedo muy sorprendida con esta declaración Matallana, puedes explicar por favor que tratamiento usa este doctor en sus pacientes para que mejoren considerablemente y si esa persona que ha mejorado en un 80% estaba bien diagnosticad@ como SFC?

Sería una aportación muy buena que las personas que tu conoces que se tratan con el nos dijeran que han tomado/hecho para lograr esa mejoría, somos muchos pasándolo muy mal y creo que si alguien logra mejorar está en su deber moral el compartirlo con los demás.

Gracias

[Matallana]

Los socios de SFC-SQM Madrid que acuden a este doctor padecen SQM, pensé que es por lo que preguntabas. Ignoro su efectividad en sfc, no conozco casos.

Trata con sueros. entre otros. A nadie le ha sentado mal, aunque no todo el mundo mejora de igual manera, y siempre hay que mantener el control ambiental.

SFC-SQM Madrid no tiene ningún acuerdo económico con él.
(de cualquier forma, cuando se suscriben convenios con empresas desde la asociación siempre es en beneficio de los socios, nunca de la asociación como entidad)

Pero por supuesto, si quieres más información sobre éste o cualquier otro médico que conozcamos por haber tratado a socios nuestros, puedes llamarnos o escribirnos a la asociación.

Un saludo,

[holapollo]

Los socios de SFC-SQM Madrid que acuden a este doctor padecen SQM, pensé que es por lo que preguntabas. Ignoro su efectividad en sfc, no conozco casos.

Trata con sueros. entre otros. A nadie le ha sentado mal, aunque no todo el mundo mejora de igual manera, y siempre hay que mantener el control ambiental.

SFC-SQM Madrid no tiene ningún acuerdo económico con él.
(de cualquier forma, cuando se suscriben convenios con empresas desde la asociación siempre es en beneficio de los socios, nunca de la asociación como entidad)

Gracias por la información, aunque sea con cuentagotas.

A mí se me ocurre otra pregunta, que supongo que encontrarás razonable y justificada:

¿Qué es lo que consigue el dr Chover, con sus sueros, más que lo que consigue, por ejemplo, el dr Pablo Arnold, sin ellos?

Me da la impresión (me voy a callar mis fuentes), que el efecto placebo juega un papel fundamental en las preferencias de ciertos afectados, por estos doctores amigos de dar sueros.

No es la primera vez que leo o escucho que el dr Arnold "no parece fiable", precisamente por eso, porque produce una especie de sentimiento de frustración en algunos pacientes, que esperan "algo más" que un simple protocolo de eliminación de posibles alérgenos y un control ambiental.
También me da la impresión de que hay preferencias por zonas de la península: centro, noroeste y levante, que son los feudos de los doctores y clínicas que usan sueros, corrientes y otros métodos con un elevado potencial de efecto placebo, más allá de su utilidad. Sin embargo, los testimonios (según las mismas fuentes) favorables al dr Arnold, sin ser apabullantes, son numerosos, cosa que no sucede con otros doctores que usan métodos más aparatosos.

Algo más:

Teniendo en cuenta la fiabilidad de los métodos de diagnóstico para SQM (hay quien cree que el QESSI lo es, lo que ya es significativo) me atrevo a aventurar que muchos de los socios que mejoran de SQM (no de SFC-EM) están mal diagnosticados.

Yo puedo hablar en primera persona de la fiabilidad diagnóstica de algún "profesional de referencia" y de los resultados de esas terapias.
Ojalá alguno de esos socios tuviese la amabilidad o las ganas de perder el tiempo y hablar también en primera persona.

[Matallana]

La sueroterapia está dando muy buenos resultados en sqm... la usan distintos doctores (Chover, Navarro, Mazzuka y otros): mejor absorción de las vitaminas, destoxificación. Parece un buen complemento para la dieta y la adaptación ambiental. Nadie me ha hablado mal de esta terapia (ni siquiera los que se han tratado por fundación alborada, y los conozco de todo tipo, felices y denunciantes).

La SQM es una patología demoledora a todos los niveles. Ningún efecto placebo podría sacar a las personas con sqm del terrible deterioro físico en el que se llegan a encontrar, del pánico que les provoca no poder identificar lo que les está haciendo mal para subsanarlo, de la impotencia de que les siente mal cada comida, que no puedan abrazar a sus hijos cuando vuelven del cole (ni acercarse). Y no suelen confiar en los tratamientos: como pasa con el sfc, cuando sienten que mejoran un poco todo es incredulidad y prudencia.

Hablo por lo que otros me han contado en primera persona, también por lo que han contestado los médicos a mis/nuestras preguntas... cada uno es muy libre de creerlo o no. Como con cualquier otra persona que escriba en este u otros foros, con su nombre verdadero o bajo seudónimo.

A cada persona le va más una línea de medicina, un tipo de médico... no hay un único camino hacia la mejoría. Sea cual sea el tuyo, cuando hayas escogido al especialista que lleve tu caso (si tienes esa posibilidad), has de poder confiar en él/ella y lo que te propone, de principio a fin, preguntar todas tus dudas, comunicar tus desconfianzas. A tu médico, no a otros enfermos (porque tu médico especialista se va a adaptar a ti y tu evolución será singular). Y hacer lo que te dice o hayais acordado, con constancia y sin esperar milagros. Es un requisito imprescindible para seguir tratamiento y aprovechar la inversión. Esa es mi/nuestra experiencia.

Saludos

[holapollo]

Lo puedo entender. Sin confianza en el médico, está de más cualquier consideración.
A lo largo de los veinte años que llevo con esto a cuestas, ya lo he aprendido.

Pero la información que nos intercambiemos los afectados, tiene que ser también un punto importante, de hecho supongo que es parte de la decisión de muchos de los que al final nos decidimos poor uno u otro. Al menos yo lo hice así en las dos primeras ocasiones. A la tercera, en vista del resultado, fui algo más prudente, y me ahorré un tercer desengaño.

No han cambiado mucho las cosas desde entonces, creo recordar que era el año 2002 cuando para mí pensé, tras interrogar a quien me recomendaba un "fantástico médico" que en realidad loq ue le había curado era una hipocondría.
Y yo aún no había oído por primera vez "Síndrome de Fatiga Crónica", pero ya sabía que la hipocondría no era mi problema de salud.

Ningún inconveniente por el tema de comentar con alias o con el nombre real. Eso ya es cosa personal y entiendo que haya quien no quiera ser reconocido por muchas razones.
Eso no es a priori, importante. De todas formas yo sí pienso que, llegado un cierto punto
y en algunas situaciones, es mejor poder ser identificado. Pero esto es tema aparte.

Gracias por la respuesta.

[Hanna]

Yo tenía SQM en grado máximo, y ahora lo llevo mejor, mi mejoría viene de utilizar broncodilatadores con corticoides para mi patología pulmonar; al principio pensé en ir a Alborada y cuando me informé BIEN descarté la posiblidad.

No dudo de lo que me dice un paciente, pero de un médico Sí .

El o la que pone en duda la paciencia que hemos tenido y tenemos los pacientes de este foro es que no sabe lo que dice.

Si un médico le va bien a una persona , estupendo. Pero si a otra no le va bien también hay que decirlo y no desacreditar a quien no ha tenido la fortuna de esa mejoría. A lo mejor es que la persona que ha mejorado ha tenido un efecto placebo o etc.

En ocasiones leo recomendaciones de personas supuestamente informadas y me da un vuelco la cabeza, yo no digo a alguien le ha ido bien o mal ; digo a mí me ha ido bien o mal.

Un poquito de por favor

[EndSFC]

Mi humilde opinión:

Me traté con el Dr. Chover hace muchos años con resultados negativos (quizás por una quelación muy agresiva en mi caso), aunque lo considero buen médico, por el hecho de seguir investigando, y por querer ayudar. En su día quizás el problema que observaba era que trataba casi de todo, y la EM/SFC, FM y SQM requerirían una vida de dedicación. Desconozco su enfoque a día de hoy. En cualquier caso, todo mi respeto y admiración por el hecho de "creernos" (que esto sea excepcional preocupa),y de tratarnos.

En relación a la petición de información más fidedigna, a ver... Una compañera ha preguntado, y Matallana ha contestado, creo con toda su buena fe. ¿Querríamos más rigor? SÍ... y ojalá hubiese medios. Pero al menos ella da la cara y dice lo que puede, sabe,y le cuentan, que estimo será veraz al estar en contacto con muchos pacientes. Repito, sí, también echo en falta más rigor, pero mejor esto que nada, ¿No creéis?

Comprendo todas las posturas, y no son mutuamente excluyentes. Pero es que no hay más. Exigir a una asociación sin ánimo de lucro más de lo que hace, se me antoja injusto--salvo con un conocimiento de causa exhaustivo--, sencillamente porque soy aún Vicepresidente de MERCURIADOS (aunque no tengo tiempo para actuar como tal), y sé de lo que hablo.

Y que conste que desconozco la asociación de MATALLANA. Hace mucho que me desvinculé de asociaciones, dado que no comprendo que no haya una sóla, nacional, para poder de veras y de una vez hacer ruido, y más importante, suficiente para ser oídos. Mi reflexión pues es genérica, dado que, como digo, de los cientos de asociaciones de todas España, sólo ésta da la cara aquí, y en respuesta repito a una compañera (que podría no haber tenido respuesta...). En fin, habría que pedir más responsabilidad al resto que no se "molestan" en escribir a los no socios (no generalizo, que seguro algunas no tienen recursos para ello, pero me costa que otras y muy importantes, los tienen y de sobra).

HANA, a la vez que comprendo también tu petición de mayo rigurosidad, dado que hay muy muy muy pocos "a mí me ha ido..." (ojalá los hubiere...), en mi humilde opinión, tener un "por mi experiencia, a otros les ha ido...", es de ayuda, sobre todo cuando esa experiencia, al menos, tiene base y/o está a priori acreditada. En el caso de Matallana esto está claro, e igualmente lo está para cualquier otro compañero que, con BUENA INTENCIÓN, diga cómo le ha ido qué a según quién... La credibilidad es fácil juzgarla... (Personalmente casi siempre hablo de mi experiencia en el trato con otros pacientes... Y no tengo otra, pues suelen ser extranjeros. Si me cayo sus experiencias no se conocen ¿Qué habría de hacer?... No utilizo tono vehemente, sencillamente dubitativo y de cuasi resignación).

Dejo el ensayo por hoy, tan sólo aportar unas elucubraciones nocturnas, nada más que eso, dado que comprendo todas las posiciones. Pero estamos en la comunidad hispano-parlante (de tan sólo 500 millones de personas...), y por algún motivo, la información empírica veraz y contrastada es tan utópica como una asociación de enfermos nacional a la que se le pueda oír (no aludo a nadie, menos a Matallana, que reitero de nuevo, da la cara donde el resto no lo hacen por razones X, que no me convencen en su mayoría).

Buenas noches!
Sergio

[Matallana]

Me llama la atención que cuando alguien mejora con un tratamiento... y otros no, lo primero que penseis es que el que ha mejorado es porque tenía otra cosa o estaba mal diagnosticado...

Este es un camino muy lento (de años), que requiere mucha constancia, y hay muchas razones por las que una persona mejora con un tipo de tratamiento y otras no... por ejemplo, a mi (SFC) me han sentado muy bien los antibióticos para disbiosis, pero si tienes metales pesados no funcionan. Estos compañeros deben probar otros caminos, y no les sirve la misma orientación médica. No te digo si tienes intolerancia medicamentosa, ni lo intentes (o sí, por via endovenosa, que es lo que se está recomendando para lyme)

También depende del momento... primero hay que mejorar el sistema inmune, la permeabilidad intestinal... y después puedes atacar las infecciones. Las primeras veces que intentamos tratar mi toxoplasmosis crónica no funcionó, probablemente no estaba aún en condiciones. Este último año, tras una estabilización de la enfermedad, el tratamiento ha sido muy efectivo y la mejoría espectacular. Y aunque el bicho sigue en sangre (igm), tengo el intestino un tanto sensible y la entrada al otoño está siendo jodidilla, sin duda la mejoría -energía y despeje cognitivo- ha merecido la pena (mejorar, aunque sea poco, si se estabiliza, siempre merece la pena). Pero mi caso no es trasladable a otros compañeros, porque mis síntomas, mi evolución, mis bichos, cómo he respondido a la medicación, mi disciplina con los suplementos y la nutrición, etc., son diferentes. Y tenemos lo mismo, claro que sí.

Y luego está el hecho de que no todo el mundo se atreve a tomar antivirales o antibioticos largos periodos de tiempo, por ejemplo. Y si no completas el tratamiento tampoco puedes ver su efecto (por eso lo de confiar en tu médico, o pactar con él/ella).

Lo mismo sucede en sqm con los sueros y la inmunoterapia, a mucha gente le da miedo, y lo entiendo, especialmente por los casos que cuentan empeormiento. Pero si inicias el tratamiento y lo mantienes el tiempo necesario, lo que yo he visto es que la gente mejora en mayor o menor medida, incluso gente burbuja que ha conseguido salir adelante. Ahora, lo dejas incompleto, y das marcha atrás muy deprisa, lo que lógicamente se vive con mucha angustia y desesperación (y esto sí es tirar el dinero). Igualmente, el que compagina el tratamiento con un control estricto de lo que come, bebe y respira, consigue mayor efectividad. Y supongo que habrá más factores que influyen.

Y lo que cuento es porque lo sé, Hanna, no lo he leido, conozco personalmente a las personas, las he visto en distintas ocasiones y hemos hablado mucho, hemos contrastado experiencias, les he/hemos hecho muchas preguntas para entender mejor... y también hemos preguntado a los médicos para entender mejor. Nuestra asociación recoge la experiencia de unos para otros (médicos, abogados, procesos laborales, discapacidad, etc.). Buenas, malas o indiferentes, que de todo hay. Y tratamos de saber por qué a unos les va bien y a otros no, o qué ha pasado para un empeoramiento, etc. Y valormos las visitas médicas que merecen la pena cuando necesitas buenos informes o cuando buscas tratamiento, que no siempre coinciden. Y... en fin, después, la decisión la toma cada uno.

(Al terminar de escribir este comentario veo el de Sergio... gracias por tu confianza, pero entiendo que confiar en alguien es libre. Empecé en este foro en sus inicios, llegando contigo de otro en el que escribias, no recuerdo su nombre, recién diagnosticada y desde luego antes de fundar la asociación, esta es mi vinculación al foro. No discutiré sobre asociacionismo hoy. Sólo te diré que no tenemos tiempo para la estadística, la atención diaria a la gente y los pocos proyectos que llevamos a cabo nos comen el tiempo, la energía, la salud... y bastante despacio vamos para lo que nos gustaría. Pero la experiencia sí la recogemos. ¡Ah! Y para tu info, ya despunta la Confederación de Asociaciones de fm, sfc y sqm, dando una voz al colectivo a nivel nacional -aunque lo concreto, se cuece en las comunidades autónomas-. Buenas noches)

[Hana]

Vamos a ver yo lo que propongo es poder expandir la información, no centralzarla en unos pacientes a los que los ha ido bien y en unos pocos medicos que tratan de ayudar como buenamente pueden, pero que quizá ni siquiera puedan hacer informes que sirvan a otros médicos o investigadores para ampliar información, por que no pueden hacer un estudio adecuado sobre un determinado número de pacientes y así los únicos que podrán mejorar son lo que puedan pagarse diversas consultas, los que vayan probando tratamientos hasta dar con el correcto , osea tocar la flauta por casualidad y con eso no avanzamos. Se trata de mejorar no solo a unos pocos, sino a la comunidad de afectados por esta enfermedad y dar pistas de las causas o problemas adyacentes.

Por ejemplo, gracias a la lista que hizo Sergio sobre personas que daban positivo en Lyme, pude pedir a mi médico internista el análisis de Borrelia y sumarme a la investigación en ese campo y me lo pidió el internista de la seguridad social y dí positivo ante su sorpresa. Estoy convencida de que si pasa por su consulta otra persona con sfc, pedirá el mismo análisis aunque solo sea por curiosidad.

Si este es un foro de investigación es necesario aportar datos, no solo un me han dicho que... eso no es investigación, ni podrá aportar nada a la comunidad médica y científica que es a la que necesitamos motivar.

Quizá es que soy demasiado soñadora, pero creo que si usamos las armas que tenemos, (que somos nosotros mismos), podemos avanzar, pero para eso es necesario dar datos concretos a nivel de investigación.

Y por supuesto como los demás agradezco todas y cada una de las aportaciones que en este foro o fuera de el las personas puedan dar.
Gracias

[mario]

Hola Sergio.

Aunque sea de forma muy educada como suele ser común en tí has soltado unas cuantas "cargas de profundidad" de bastante calibre.No te voy a pedir que te mojes más si no te apetece o crees que te puede traer problemas pero si me gustaria preguntarte como les va a las asociaciones en los paises anglosajones o de otros lugares de Europa y si en alguno de ellos se han fusionado las asociaciones al estilo de lo que tu pides y si eso les ha valido para conseguir que el sistema médico reconozca y trate estas enfermedades de la manera adecuada.

Y es que por lo que yo leo y las noticias que me llegan en todos sitios cuecen habas -paises anglosajones incluidos- y seguimos igual de vapuleados e ignorados por el estamento politico y medico,otra cosa es que en esos paises los pacientes manejen mucha mas informacion y esten mas unidos y cohesionados,

Por ejemplo en el tema del mercurio de las amalgamas no veo yo que ni en EEUU,U.K o Alemania haya cambiado nada,quizas me equivoco y tu tienes mejor información al respecto que yo.

Un saludo.

[EndSFC]

Hola Mario,

El día que tenga problema en "mojarme", entonces algo irá mal, y espero que haya personas como tú que me lo hagan saber! . Otra cuestión es que prefiera utilizar un tono más ecléctico, pues a la postre: "a buen entendedor".. como reza el refrán...

Es complejo lo que planteas, pero intentaré simplificar, dejando una tesis de matices en el camino. Hay creo que diferenciar entre la disgregación de pacientes, la unión de médicos y pacientes, y el conocimiento de todos los colectivos implicados, todo en un marco estatal diferente para cada país.

En EEUU, que conozco un poco al haber vivido allí un año, y participar asiduamente en foros, grupos, etc., el principal problema es la FDA, mucho más estricta y dogmática que la OMS (por lo que hace poco incluso me explicaba un inmunólogo de prestigio en la conferencia a la que asistí en Miami). Allí las asociaciones tienen menos peso específico, y han de hacer mucho más para conseguir mucho menos que aquí. Además el país es mucho más grande.... Así pues, sus iniciativas colectivas son más de carácter esporádico, esto es, se juntan diferentes personas para un evento X, en un determinad momento. Pero es mi impresión, que si aquí hubiera la unión de pacientes y médicos que hay allí, conseguiríamos lo que creemos es imposible. Para ejemplo, los dos foros grandes de SFC/FM/SQM, como Prohealth o Phoenix rising. Son unas 100 veces más grandes que éste, que reúnen a personas de todos los ámbitos (pacientes, médicos, dirigentes de asociaciones, etc.). Es decir, anteponen la importancia de compartir conocimiento y experiencia a su actividad fuera del foro. Además, y esto es muy importante, PARTICIPAN... aquí entran al día sobre 1000 personas, y sólo somos 1364 registrado, de los cuales escribimos unos pocos asiduos. Allí la participación es inmensamente mayor, lo que explica la diferencia en cuanto a conocimientos... La lengua es excusa hasta cierto punto, dado que somos 500.000.000 de hispano-parlantes, quizás 1/4 de pacientes nos aclaremos con el inglés, y hay traductores, etc. y sí, hay asociaciones nacionales Mario, y muy potentes, con conferencias anuales que reúnen a los mejores del mundo y arrojan la última información...

En Europa sin embargo, lo que observo es algo similar a España, quizás por disgregación, y me explico. Aquí somos 1.5 millones de Españoles enfermos con SFC/FM/SQM/SES, tirando por lo bajo. Quizás un 70-80% hayamos caído enfermos debido una intoxicación de Hg (ha estado en vacunas y amalgamas toda la vida, y es el tóxico no radioactivo más pernicioso del planeta, por lo que es comprensible). Además sobre el 90-95% estamos infectados por borrelia b. (que causa la enfermedad de Lyme). La gran mayoría de todos estos enfermos tenemos insuficiencia adrenal, candidiasis crónica, etc. Bien, estas condiciones pueden presentarse aisladas, pero es infrecuente, y el diagnóstico diferencial con los llamémosles síndromes de sensibilización central (término que no comprendo por qué está de moda, dado que describe menos que los demás). Vale, aquí entra la disgregación a varios niveles. Este 1.5 o 2 millones de enfermos que debiéramos estar manifestándonos (la mitad que puede, o familiares, amigos, etc., pero vamos, seríamos muchos) regularmente para ser oídos estamos divididos entre los que tiene SFC (y nada más), los que tienen FM (ya nada más), Lyme (ya nada más), Hg (ya nada más), y así hasta el final. A su vez, dentro de cada "categoría", los afectados, simpatizantes, familia, cuidadores, etc., se unen en distintos tipos de plataformas. La idea de una asociación local es buena en principio, y me consta realizan en general labores de ayuda muy importantes. Sin embargo nos hallamos con varias asociaciones de algunos de estos subgrupos en la misma ciudad (en las grandes sobre todo), y luego asociaciones en muchas otras ciudades más pequeñitas. La situación en muchos casos, es que estas ONGs, con toda su buena voluntad (la mayoría de ellas y me consta), las componen quizás 5 vocales, enfermos, de los cuales sólo pueden trabajar casi a jornada completa y gratis, 1 o 2...Van desbordados, están enfermos, los asociados les exigen demasiado, y las tareas como asociación nacional, investigación o reivindicación, se convierten en caballos de batalla demasiado salvajes para montarlos...

A esto sumemos la privacidad que han de ofrecer a los socios, empezando por descuentos sólo para ellos (lógico), foros/grupos privados (comprensible), organización de eventos, que por lo anterior, por falta de recursos son locales y de baja calidad normalmente (información muy desactualizada, que no llega a la mayoría, y más etcs.).

¿Resultado? El que vemos. Como explica la Dra. Mikovits en su fantástico libro que recomiendo muy mucho (Plague), ésta es la mayor pandemia de la historia, más ignorada de la humanidad.

Si bien esto es similar en Europa, aquí estamos a la cola. En el parlamento de Bruselas ya se ha tratado este tema, en la República Checa el Lyme es conocido por la mayoría de la sociedad y asociado a una enfermedad grave, en Noruega el Gobierno ha pedido disculpas a los enfermos y han invertido la mitad del coste del estudio de fase III para el Rituximab...Sólo unos ejemplos.

Por último la asociación de médicos/pacientes. Salvo en España (con alguna excepción como la conferencia del HHV-6 de Barna hace años), en países punteros de Europa, incluso donde el estado es muchísimo más opresivo (Reino unido...), se celebran conferencias internacionales de primera línea todos los años, donde médicos y pacientes de todo el mundo acuden (me viene a la cabeza la IACFS/ME, pero hay otras).

Mario, problemas hay a nivel internacional, eso es obvio, y los habrá hasta que salga un tratamiento, no sólo rentable, sino además, suficientemente provechoso como para reconocer esta pandemia... No obstante, en otros países, tratamiento como las gammaglobulinas IV, antivirales, reemplazo hormonal, incluso quelaciones, o Nexavir...(hablo de memoria), son más o menos habituales y los paga el seguro médico, incluso la "seguridad social americana" (Medicare, o como se llame ahora que creo lo han cambiado)...

Y ya para terminar el exordio... ¿Hemos de compararnos con el resto para actuar? Yo creo que no... Sencillamente habríamos de pararnos, observar el resultado que el esfuerzo de tantos está dando, y cambiar la manera de hacerlo... ¿Se puede? Mi impresión personal, ya que me has pedido que me moje, es que ahora no. Mi experiencia, repito, la mía, fue que las asociaciones y plataformas similares punteras de estas enfermedades "no se llevan bien" (permíteme el eufemismo, y no generalizar), y pese a intentos en los que participé, de unión de profesionales de distintos sectores, políticos y asociaciones de pacientes... fue mi impresión que nos faltan dos cualidades (quizás seamos una sociedad aún inmadura, de 30 añitos de no opresión--no voy a entrar en cuestiones antropológico-políticas!): 1. Curiosidad intelectual y 2. Madurez necesaria para anteponer la unión (entendido en el más amplio de los sentidos y con la menor referencia a cuestiones político-sociales) a otras cuestiones, seguro bien intencionadas en la mayoría de los casos, pero de corto alcance...

Y todo esto lo asevero a sabiendas de que tantos y tantos compañeros se dejan a diarios la poca salud que tienen, y con ello la de sus seres queridos, en pro de ayudar a los demás... Creo es más una cuestión de poca eficiencia de los limitados recursos de los que luchamos, y de una patente pasividad de muchos enfermos (no los que aquí nos encontramos, que somos una excepción)... podría dar esto y debiera, para un debate de semanas. Pero hay algo incuestionable: 2 millones de personas en un país de 47, debieran hacerse oír.

Ésta es únicamente mi humilde opinión, eso sí, la doy porque creo tengo suficiente conocimiento de causa, además de que aquí caben todas las opiniones, como no podría ser de otro modo.

Un abrazo,
Sergio

[holapollo]

Al final, el hilo se ha ido por otro camino, bastante distinto al que estef planteó. No sé si a ella le está haciendo gracia, pero para mí, se ha puesto muy interesante.
Llevo tres días pensando cómo responder, sin acaber de ver claro cómo hacerlo.
Toca varios temas, relacionados, que a mí me parecen los más frustrantes de todos.
Y no soy el único a quien le causan recelos, y posiblemente, también causan muchas decepciones y deserciones.
Yo llevo enfermo mucho tiempo, pero mi contacto con asociaciones ha sido casi nulo.
He estado presente en dos reuniones, en dos asociaciones distintas, (una de ellas era y sigue siendo bastante importante) y las dos me parecieron una especie de reunión de aves asustadas y sin la más mínima idea de por dónde tirar, pero, eso sí, con mucha fuerza en la voz. Y si decidí abandonarlas fue porque sus comunicaciones escritas daban una impresión aún más penosa si cabe. De la revista que una de ellas publicaba, prefiero ni acordarme, porque sólo recordar el título ya es una invitación al suicidio.
No puedo extrapolar mi escasa y mala experiencia a todos los casos, pero por experiencias ajenas y otros indicios me juego que es la norma y no la excepción. Y quizá la desactualización de la información no sea lo más grave.

Es algo delicado de tratar. Yo soy, creo que con motivos, malpensado, y puedo ser injusto, desconfiando de quien no lo merece. Pero intuyo que se puede hacer mucho más.
Puesto a analizar qué se ha conseguido con el asociacionismo en veinte, treinta años, cuáles son los resultados, no me parece que se pueda hablar ni tan siquiera de un mínimo logro; ni por los números que escuetamente ha apuntado Sergio, ni por el factor tiempo.

Alejado como estoy de los centros activos, y con poca posibilidad de moverme, se me pueden escapar muchos detalles, pero, grosso modo, y aceptando las limitaciones que son razonables (voluntariedad, falta de preparación, de fuerza o empuje de los responsables) creo que los obstáculos verdaderos son de otra clase, y se pueden resumir en personalismos, cerrazón ante las críticas, y una cierta dirección externa y objetivo paralelo de bastantes asociaciones. -y quizá sea esto último causa de los dos primeros factores-

Es mi opinión, no va a misa, y espero que haya quien pueda y quiera debatirla y matizarla.
Realmente, ésa es mi intención, más que solamente criticar la situación.

Pienso que habría que empezar por plantear este debate, de manera lo más serena posible, sin dejar a nadie atribuirse méritos ni tampoco excusarse por los fallos.
Al fin y al cabo, no son problemas exclusivos de nuestros afanes: en todas las actividades hay fallos, aciertos, y en todos los entornos en los que hay posibilidad de sacar beneficio habrá quien se apropie el territorio, lo acote y lo defienda de la competencia.
Mientras no seamos conscientes de que ese mensaje repetido como un mantra "no somos rentables" es falaz, y a quien le conviene que lo creamos sin contrastarlo, es a aquéllos para quien sí somos rentables, vamos a seguir así, por una, dos, tres décadas más.

Y teniendo en cuenta que itambién los enfermos que ya tenían aseguradas la atención y el reconocimiento, se están quedando sin ellos, y están siendo dejados al amparo de los cientos de cantamañanas privados -que brotan como setas desde hace cuatro años-, cada día que pasa lo vamos teniendo, colectivamente, peor.
Y las víctimas más sangrantes de esto somos, me incluyo entre ellos, quienes no tenemos medios para reivindicar una atención adecuada.
Y aclaro que no hablo sólo de medios económicos, aunque sea el factor más importante.
Algo que sí tengo claro es que muchas personas, aún disponiendo de dinero, se ven incapaces de moverse y de recabar información. Y son dos factores de primer orden para poder ser adecuadamente atendidos.

Me ha costado un par de días pulirlo, pero creo que ya puedo publicarlo.

[EndSFC]

Holapollo,

Sí, tu mensaje sería el punto que le faltaba al mío. Lo mismo he observado y pienso, y me considero tengo suficiente conocimiento de causa para afirmar que es algo habitual.

Sé que causa ampollas, tanto en aquellos a los que no describes, como en aquellos que quedan perfectamente retratados en tu mensaje, ya que intuyo es una actitud inconsciente en muchos casos.

Y no tan sólo me refiero a asociaciones. Sino a otras fórmulas de unión, incluyendo a "profesionales" que se acercan a "la causa", sirvan de ejemplo determinados escritores, entre muchos otros.

Esto es un tema que he tratado en infinitud de ocasiones con otros compañeros, y la única conclusión que logro alcanzar, es que se trata de una actitud natural y humana, y me explico: Los que luchan por sus hijos (pensemos en el autismo), son padres sanos con la mayor de las motivaciones y el menor deseo de protagonismo. Sin embargo pongámonos en la piel de una persona enferma, a quien esta desgracia de tres letras le ha quitado, como ciertamente apunta la Dra. Sara Myhill (y a sabiendas en sus propias carnes), hasta la dignidad que se merece cualquier persona. Este sentimiento de desamparo, soledad y exasperación, en muchas ocasiones llevan a actos heroicos de valentía y de lucha hercúlea donde las haya, que conocemos y vemos a diario. No obstante, también es lógico, y así observo que ocurre (no generalizo), que un grado de responsabilidad y de reconocimiento dentro de cualquier estructura agregativa, llene tantos "vacíos existenciales", que sea hasta terapeútico para esa persona este nuevo estatus social, con un objetivo vital renovado y todo lo que implica.

Como en todo, esto, de igual manera, puede desembocar en proyectos y hazañas admirables, mientras en otras ocasiones aboca a la cerrazón y al aferramiento desmedido a este estatus, difícilmente compatible con los objetivos primarios que llevaron a esa persona a ostentar las nuevas responsabilidades en primera instancia.

No es mi intención echar leña al fuego, y además es algo que aprendí a las malas tiempo atrás, a saber, que nunca habrá, por éste y por el resto de motivos, una oportunidad que tan obvia se antojaría de que 2 millones de personas alzásemos la voz a la par en un país de 46.

Finalizo alabando la labor que tantísimos compañeros realizan a diario en multitud de plataformas y asociaciones de distinta naturaleza, o mediante proyectos individuales de índoles diversas... Ambas situaciones coexisten, y es de justicia resaltarlo.

Y permitidme escribir la frase que quizás más veces haya repetido durante mi enfermedad (quizás por primera vez en la Web): preferiría vivir en el máximo de los anonimatos, que ser reconocido por la mayor de las capacidades de subsistencia...

Saludos, y disculpas por haber cambiado el tema del hilo... (A mí también me resulta muy interesante amén de necesario y constructivo abrir este debate).

Sergio