Pues va a ser que el SFC/EM sí puede matar...

[elipoarch]

Esto ha sido compartido en la página de Facebook de la Universidad de Stanford sobre investigación para el SFC/EM.
Para quienes no lo sepáis, el hijo del Dr. Ron Davis tiene un caso muy grave de SFC / EM, y esto es lo que le ha escrito a su padre (que se dedica a investigar las causas del síndrome de fatiga crónica sin descanso) hace unas horas. És no puede hablar ni se le puede hablar porque el ruido le hace daño, así que se comunica con piezas de Scrabble.
Ahora que me digan otra vez que el Síndrome de Fatiga Crónica "no es una enfermedad real" y que "bueno, al menos no va a matarte" ... Creo que el Dr. Ronald Davies tiene muy claro que esta enfermedad no es para tomarla a broma...

Un ruego del Dr. Ronald Davis para conseguir más fondos para la investigación antes de que su hijo, y otros como él, mueran de esta horrorosa enfermedad. Por favor donad hoy, antes de que el año acabe, para que tal vez en el año 2016 podamos encontrar respuestas para todos los pacientes que sufren en silencio.

"Mi hijo Whitney me despertó esta mañana para informarme de que se está muriendo. Whitney tiene Síndrome de Fatiga Crónica severo (SFC).
Él no ha dicho que se está muriendo -.. No puede hablar
No ha escrito que se está muriendo -. No puede escribir. .
Él utilizó las piezas del Scrabble para escribir su mensaje.
No le contesté - no puede tolerar el sonido de alguien hablando.
Ha dicho también que está dispuesto a ir al hospital a pesar de que la experiencia será insoportable - los hospitales no tienen ni idea sobre cómo tratar a los pacientes con SFC, tras años de negar la existencia de la enfermedad. Tenemos que insertar quirúrgicamente un tubo de alimentación en su intestino delgado porque no puede comer.
Esto me dice que se me está acabando el tiempo. Tengo que encontrar pronto lo que está causando la enfermedad y cómo curarla. Yo sé que no soy el único que trabaja sobre esta enfermedad, pero hay muy pocos investigadores, muy pocos médicos especialistas, muy pocos fondos de investigación, y demasiados pacientes. Sé que yo, o algún otro, podemos resolver esto. Se requiere una gran cantidad de nuevos datos y una gran cantidad de dedicación. Durante las dos últimas décadas he estado involucrado en la innovación de la tecnología médica y la automatización de la generación de gran cantidades de datos Humanos (Big Data), pero ¿cómo podemos acelerar el pensamiento? Paso más de la mitad de mi tiempo pensando sobre esta enfermedad, comparando los pocos datos que hay sobre el SFC y muchas otras enfermedades. Trato de atribuir los síntomas a un posible fallo molecular. Los problemas del cerebro y del intestino podrían ser causados ​​por unas mitocondrias disfuncionales (el orgánulo para la generación de energía en todas las células), pero ¿cuál es la razón molecular para la disfunción? Teniendo en cuenta que hay más de 1.600 genes implicados en la mitocondria se trata de una tarea de enormes proporciones. Yo trabajo en esto 7 días a la semana y voy a seguir haciéndolo hasta que tengamos una respuesta. "-Dr. Ronald w. Davis



Mensaje original, también lo podéis ver en este enlace https://www.facebook.com/cfsresearchcen ... 6048400:00" onclick="window.open(this.href);return false;

A plea from Dr. Ronald Davis for more research funding before his son, and others like him, die from this horrific disease. Please donate today, before the year ends, so that maybe in the year 2016 we can find answers for all of the patients suffering in silence.

"My son Whitney woke me this morning to inform me that he is dying. Whitney has severe chronic fatigue syndrome (CFS). He did not say he is dying – he cannot speak. He did not write he is dying – he cannot write. He used scrabble tiles to spell out his message. I did not answer him – he cannot tolerate anyone speaking to him. The note said he is willing to go to the hospital even though the experience will be unbearable – hospitals are totally naïve on how to treat CFS patients because of years of denying the existence of the disease. We need to surgically insert a feeding-tube into his small intestine because he cannot eat. This tells me I am running out of time. I must find out soon what is causing the disease and how to cure it. I know I’m not the only one working on this disease but there are too few researchers, too few medical specialists, too little research funds, and too many patients. I know I, or someone, can figure this out. It requires a lot of new data and a lot of thinking. For the past 2 decades I have been involved in innovation of medical technology and automation to generate massive amounts of Human data (BIG DATA) but how do we speed up the thinking? I spend more than half of my time thinking about this disease, comparing the limited data on CFS and many other diseases. I try to track back the symptoms to a possible molecular mechanism. The brain and gut problems could be caused by dysfunctional mitochondria (the organelle for energy generation in every cell) but what is the molecular reason for the dysfunction. Given there are over 1,600 genes involved in mitochondria this is a daunting task. I work on this 7 days a week and will continue to do so until we have an answer." -Dr. Ronald w. Davis

Donate here: http://cfsresearchcenter.org/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;…

[Gabiruiz]

Tengo los pelos de punta.... Qué más necesitan para reconocer que existe?

[Sanat Kumara]

Y aunque no mate directamente en la mayoria de los casos habria que saber cuanto gente que ha padecido esta enfermedad a acabado suicidandose.

Eli pues me parece que si puede matar.Acabo de mirar en mis archivos y encontre esta lista que es escalofriante:

http://www.ncf-net.org/memorial.htm

[binizzy]

No queda otra que seguir, seguir y seguir investigando (o indagando) o lo que se pueda, para buscar, si no la causa, irregularidades palpables y que demuestren la naturaleza orgánica de la enfermedad (o enfermedades)

Ahí es todo, ahí queda eso, un gran reto, pero nunca tirar la toalla.

Por todos aquellos/as que sufren (que sufrimos) y a los cuales no nos convencen con informes PACE ni TCC...por ahí seguro que no.

A toda la familia de foreros y personas con ansias de buscar, indagar e incluso investigar, mucha fuerza.

Seguimos por un 2016 seguro que algo (o bastante) mejor.

José Luis Rivas

[holapollo]

No queda otra que seguir, seguir y seguir investigando (o indagando) o lo que se pueda, para buscar, si no la causa, irregularidades palpables y que demuestren la naturaleza orgánica de la enfermedad (o enfermedades)

Ahí es todo, ahí queda eso, un gran reto, pero nunca tirar la toalla.

Por todos aquellos/as que sufren (que sufrimos) y a los cuales no nos convencen con informes PACE ni TCC...por ahí seguro que no.

A toda la familia de foreros y personas con ansias de buscar, indagar e incluso investigar, mucha fuerza.

Seguimos por un 2016 seguro que algo (o bastante) mejor.

José Luis Rivas

José Luis, yo voy a aprovechar esto que dices para meter por aquí mi pezuña y arrimar un poco el ascua, pero no a mi sardina sino a vuestros zapatos. Y es que tengo una duda, hay algo que no acabo de entender a qué se debe.
Perdonad todos si me extiendo en el preámbulo pero es que no quiero que se me malinterprete.

Va sobre el tema de las investigaciones y otros esfuerzos, no tanto sobre las que quedan un poco lejanas, sino las que se hacen cerca.

Dejando bien lejos y apartadas las "himbestijaciones" de alto nivel que periódica e iterativamente se le ocurren a algún psicolumbrera, para buscar ¡aún! rasgos de conducta comunes y "distintivos", sobre todo en FM. Pasando también por alto estudios como el reciente para evaluar la eficacia del mindfulness, que me parece una tomadura de pelo de baja intensidad.
Obviando también la "labor investigadora" de uno que otro centro y sus satélites, cuyos resultados, si es que los comparten, lo hacen dosificando meticulosamente, supongo que para evitar que una horda de médicos que no sean los de su corro, acaben por saber demasiado y les dé por empezar a tratar, a precio razonable, a todo el lumpen con SFC-EM y SQM, y pierdan con ello su lujosa hegemonía.

Olvidando esos dos grupos, hay, además de personas que no son propiamente investigadores, como es tu caso y el de Sergio, algún que otro equipo, como el que acaba de presentar los resultados de un estudio sobre el perfil genético mitocondrial de pacientes de FM -y abre la puerta a posibles dianas terapéuticas-; como el de Hospital Puerta de Hierro de Madrid donde un equipo anda tras la posible implicación de intolerancias alimentarias en enfermedades reumáticas, incluyendo la FM -y quizá de ahí salga algo útil para SFC-EM-; como el odontólogo vasco, además, afectado, que está tratando con poco éxito de reclutar la población para un estudio de RMN en pacientes de SFC-EM que le ayude a promocionarse a neurólogo.
Y volviendo a ti y a Sergio, no me cabe duda de la importancia del esfuerzo y resultados de la reciente investigación de nuestros perfiles inmunológicos, o del posible papel que puedan tener, tanto los patógenos intracelulares no víricos -los implicados en fiebre Q y Lyme- como la susceptibilidad genética individual, a ellos, o a sustancias tóxicas, en nuestros síndromes.

Y me sorprende un poco, porque me da la impresión que todas estas iniciativas son como una especie de islas, cada una con su grupo que las apoya y las difunde, incluso con detractores, pero no hay mucha intercomunicación.
Y sin pretender ni por asomo estar al nivel necesario como para participar en un eventual debate de esa altura, estoy seguro que sería enriquecedor. Además, creo que hay dos niveles de análisis: por un lado, los que están en su línea de investigación y tienen poco tiempo para levantar la vista del campo.
Por otro lado, si esos resultados se comparten y se ponen a la vista del común, puede haber otras personas que encuentren similitudes, o les llame algo la atención, una relación entre las distintas líneas.
A lo mejor, repito, como soy lego no conozco algún detalle y todo lo que he escrito es una solemne tontería, pero en todo caso es algo que llevo pensando tiempo, y hoy he visto la oportunidad de expresarlo.

Gracias y perdón por el tochazo.

[Vicky Toledo]

"Y me sorprende un poco, porque me da la impresión que todas estas iniciativas son como una especie de islas, cada una con su grupo que las apoya y las difunde, incluso con detractores, pero no hay mucha intercomunicación.
Y sin pretender ni por asomo estar al nivel necesario como para participar en un eventual debate de esa altura, estoy seguro que sería enriquecedor. Además, creo que hay dos niveles de análisis: por un lado, los que están en su línea de investigación y tienen poco tiempo para levantar la vista del campo.
Por otro lado, si esos resultados se comparten y se ponen a la vista del común, puede haber otras personas que encuentren similitudes, o les llame algo la atención, una relación entre las distintas líneas.
A lo mejor, repito, como soy lego no conozco algún detalle y todo lo que he escrito es una solemne tontería, pero en todo caso es algo que llevo pensando tiempo, y hoy he visto la oportunidad de expresarlo."

Pues si es una solemne tonteria, mis mitocondrias espachurradas y yo somos solemnemente tontas por pensar igual.
Esto es como un montón de islas flotando en el espacio que igual si se conectaran... Sacariamos algo en claro.

[Náufrago]

Me había llegado por correo la noticia. Intento seguir de cerca la historia de esta familia y es absolutamente desgarrador. No hay palabras Eli...

He hecho una pequeña aportación y tan sólo espero que Ron Davis pueda salvar a su hijo. Su proyecto, "End SFC" ha conseguido recaudar 2 millones de dólares en un año y van a comenzar ya con el estudio de los severamente afectados.

Por contra y para intentar aportar algo positivo, destacaría la reciente conferencia de Ian Lipkin ( el más prestigioso "cazador de virus") que ha dicho ( tal vez de manera muy optimista) que espera se pueda descifrar el SFC en 3-5 años. Para él es una meta en lo que le resta de carrera, junto con el autismo. Ojalá lo consigan.... Más info aquí:

http://simmaronresearch.com/2015/12/ian ... ome-mecfs/" onclick="window.open(this.href);return false;

Espero que el 2016 sea un mejor año para tod@s nosotr@s.

Un saludo.

[binizzy]

Respondiendo a Emilio.

Si, bueno, es realmente así como lo narras.

Realmente, yo me atrevería a matizar aun más entre los verdaderos investigadores (investigan de manera profesional siendo el fin en si la investigación sin más, es decir, perdiendo incluso a veces de vista a quién y para qué va dirigida la investigación) y el grupo en el cual me incluyo y en el que creo que estaríamos la gran mayoría, de personas afectadas que por un motivo u otro no se conforman con lo que pretenden vendernos y en lugar de comprarlo sin más, nos hemos informado, formado y dedicado durante años en profundizar en aspectos concretos de nuestras patologías.

Quizás mi formación sanitaria me ha facilitado el poder entrar algo más de lleno en aspectos médicos y de investigación, pero nada regalado, y venciendo los días malos, los peores y los casiregulares...

En cuanto a la disgregación, a la segmentación de lo que se publica y las islas de información a las que haces referencia, si, si, es tal y como lo expones.

No se. Quizás mi posición es un poco compleja, investigador (o algo parecido yo más me bautizaría como un indagador, un curiosón... ) entre los enfermos pero enfermo entre los investigadores profesionales...que imagino que te acaban viendo como "una anomalía" alguien que no acaban de situar?! :ugeek:

Si para este 2016 finalmente podemos rehacer y publicar nuestros resultados -yo os informaremos en nada- , habremos demostrado que los afectados tenemos la capacidad no sólo para informarnos, formarnos e incluso enseñar a nuestros propios médicos (dándoles las herramientas que no tienen...eso si es que las quieren utilizar) sino incluso establecer contacto con otros grupos (no sólo a nivel de la inmunología/infecciosas, sino con neuros, gastros, endocrinos etc...) que por el momento no nos tienen presentes!?

También existe, como te puedes imaginar y alguna vez te he comentado, la falta de fuerzas personales, medios, recursos, día a día, trabajo y miles de etcéteras que en mi caso me impiden hacer más de lo que hago... De hecho, la estructura médica y de investigación propia (biomédics y los médicos/investigadores que colaboran con nosotros) nos está sirviendo como plataforma mínima pero indispensable desde donde abordar proyectos de investigación y tratamientos (no sólo homeopatía/microinmunoterapia) que para eso hemos sido creados...eso si!, siempre he dicho que necesitaríamos 3 hospitales repletos de médicos e investigadores, grandes subvenciones y carta blanca para probar nuevos tratamientos...pero mientras tanto, nos mantenemos a flote y vamos avanzando con los restos del naufragio

No se si te he respondido o no, esa vienen siendo mi realidad, mi día a día, y pese a mi enfermedad siempre he sido de saltar al ruedo y luchar por aquello en lo que creo en donde creo que puedo ser de ayuda, al colectivo en general y a personas de manera particular.

Perdón por el tostón, desearos a todos/as una feliz entrada de año y ahí estaremos, a ver si vamos concretando y avanzando,

José Luis

[EndSFC]

Dos líneas en mi descanso de 5 mins!!

Emilio, qué mensaje tan constructivo y veraz... Podría escribir horas, que no tengo ahora. Sólo explicar que justo por eso, me harté, formé el foro anterior a éste (y posteriormente lo mejoramos en el de ahora) para que fuera público, libre, de todos, compartido y sin ataduras, y cuando mejoré, decidí intentar hacerme médico, pues desde la situación de enfermo no era capaz de unificar esos islotes (que lo he intentado hasta la saciedad, y seguro cometiendo muchos errores...).

De veras que me pregunto lo mismo a diario. ¿Por qué no se unifican criterios, conocimientos, tratamientos, resultados, etc? Éste será mi objetivo número uno si la salud lo permite y puedo llegar a ejercer...

"Ále", a la faena! Feliz años a todos!!

Sergio