Nuevo paso ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

[binizzy]

Hola a todos/as,

lo primero el vídeo:

[yt]76xDTRTmqGI[/yt]

Visto el vídeo, podéis entrar también en http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false; o en http://www.asssembiomedics.com" onclick="window.open(this.href);return false;

También hemos colgado la memoria técnica y económica del Estudio.

[pdf]http://asssembiomedics.com/Docs/PROPUES ... OMICA1.pdf[/pdf]

La cifra a la que necesitamos llegar: 18.000 € (total del proyecto 36.000 €)

La idea, repetir las analíticas -las que hicimos previamente no nos sirven...por un tema legal-, equiparando controles con sanos 100 a 100 o más si se puede (dependerá de lo recaudado), incorporando nuevos marcadores que pensamos pueden ser muy significativos, y mirar de publicar los resultados, ahora que disponemos de la aprobación de un CEIC (Comité Ético Hospitalario).

Nos damos 2 meses para llegar a esa cifra, y la idea es contactar preferentemente con aquellos pacientes que ya participaron en la primera fase del estudio, y que fueron doblemente diagnosticados por nuestro equipo según los Criterios Canadiense. Las extracciones empezarían a mediados de Febrero.

Los resultados quedarán restringidos al ámbito del estudio y el éxito del mismo dependerá de la financiación obtenida.

Recordad la importancia que podría suponer un estudio con una cohorte de pacientes grande y bien diagnósticada, que se basa en estudios preliminares en los que se hizo un screening muy significativo de subpoblaciones y que ahora, en base a nuestros resultados en más de 200 afectados, nos sirven para perfilar marcadores que hasta el momento, que sepamos, nunca antes se habían llevado a cabo en EM/SFC.

Contamos además de la colaboración de la Dra Mila García Ormaetxea, inmunóloga y experta en autoinmunes del Clínic de Barcelona como investigadora principal, y del CDB también del Clínic de Barcelona donde se llevarán a cabo las determinaciones.

Se agradecerá muchisimo cualquier aportación, difusión, apoyo nacional o internacional que nos podáis ofrecer.

Gracias, un abrazo, y seguimos!
José Luis Rivas
Coordinador del estudio

[Emilio Monís]

Hola, José Luis.
Tengo unas cuantas preguntas en mente. Ya sabes que yo soy muy preguntón.
Voy a hacer por ver el vídeo hoy, -será la excusa para que me ponga de una vez por todas a arreglar el sonido de esta especie de Estación Espacial MIR con la que me conecto: Pentium IV, AGP 8X... el último grito de la informática, vamos; me río yo de la obsolescencia progamada-

Todo sea por el mejor fin. Para intentar ayudar a que no acabe en agua de Valv... digo, de borrajas como el anterior.

[binizzy]

Cuidado con las chispas, pollo!

Lo que queráis, pero facilito, eh!

JoseL

[Emilio Monís]

El problema es que no es facilito.

Dame un poco de tiempo.

[binizzy]

Hola a todos/as,

acabamos de colgar esto de nuestro blog de ASSSEM:

"En 1 semana hemos recaudado sólo 457.55 € y tan sólo 10 aportaciones. Por favor, colabora y no te esperes, aunque sean 5 euros por persona, eso nos da esperanzas y va sumando!!!"

Desde esta plataforma se nos dio un gran apoyo y pese a las dificultades reales por las que ha pasado el proyecto y la larga demora, estamos en mejores condiciones para tirarlo adelante, con un centro médico que da apoyo -que lo creamos para tal fin- un Comité Ético que lo ha aprobado, un centro de excelencia donde llevar a cabo las determinaciones (CDB-Hospital Clínic)y un excelente equipo médico-investigador y colaboradores de alto nivel (entre ellos, la inmunóloga Dra Garcia Ormaetxea).

Entiendo que los ánimos puedan estar bajos, pero no es el momento de tirar la toalla.

Gracias al apoyo de todos/as conseguimos iniciar este estudio y también hacer que IrsiCaixa se subiese al carro de la investigación en EM/SFC, pero ahora tenemos que conseguir finalizar lo que empezamos hace años y en una muestra de pacientes que sea suficientemente significativa.

Lo que hemos visto en nuestros resultados preliminares, no son teorías ni supuestos, esos marcadores a los que hacemos referencias son reales y ahí están en afectados por EM/SFC (me refiero a los ya comentados NKp46 y CD57), sin entrar ahora a valorar qué los puede provocar...si que será objeto de nuestro estudio.

El que podamos publicar nuestros resultados, repito, en una muestra minimamente representativa, nos puede ayudar en mejorar aspectos de la enfermedad, como el reconocimiento, defensa, por supuesto mejoras en el diagnóstico y lo que es fundamental para cualquier afectado, iniciar tratamientos con fármacos en base a diferentes figuras legales a nuestro alcance (uso compasivo, ensayo clínico) según a apoyos y capacidad económica. Ahora se me viene a la cabeza el proyecto de Invest in ME para recaudar creo recordar medio millón de libras a punto de conseguirse para el ensayo con Rituximab.

El que procesos como este se lleven desde la óptica de los afectados como es el caso, es fundamental, ya que nuestro objetivo no es la investigación pura -larga y poco práctica- si no buscar la practicidad y provocar los cambios en un tiempo razonablemente aceptable para el colectivo de afectados...

El camino está siendo largo y sinuoso, personalmente estoy volcado en conseguir materializar y provocar cambios y mejoras, pero necesitamos, siempre pero ahora todavía más, de todos/as vosotros/as, y os lo digo de corazón. Es fundamental apostar por proyectos comunes y serios, sin los cuales será imposible salir del círculo en el que llevamos años metidos.

Por favor, difundid por foros, si podéis por foros Yankies que son los que más acostumbrados están a donar, pero sobretodo contribuid con lo que podáis, aunque sean 5 euros por persona...

Nos falta muy poco y lo difícil ya se hizo.
El último esfuerzo.

Gracias,
JoseL Rivas
http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

[Emilio Monís]

A ver, José Luis, en confianza, y es mi opinión personal e intransferible:
creo que no haces bien una, o varias partes importantes del proceso.

No niego tu mejor voluntad. Estoy seguro que sigues uno de los buenos caminos, y sin duda has sabido buscar a gente adecuada que te está ayudando. El resultado está a la vista: conseguir que un equipo como el de Bª Clotet te haya prestado atención, y haya colaborado contigo, es algo en una escala superior a un simple logro.

Pero ésa es sólo una de las partes del trabajo. La otra, ahora que han pasado tres años desde el primer llamamiento, me da la impresión que queda a años luz por debajo, y es tan imprescindible, o más, como la de buscar e interesar a esos profesionales de primer nivel mundial.

Lo expondré de forma quizá un poco cruda, pero es en aras a la concisión y claridad. Y repito que es mi opinión, puedo estar errado.

El problema no es que no haya dinero para donar. Conozco -en algún caso, con números reales- las cantidades que algunos enfermos están pagando, por cantos de sirena; y eso, hoy, ayer, el mes pasado. Algunas de ellas son de cuatro y hasta de cinco cifras. Muchas, la mayoría, de tres.

Las razones para que lo hagan son varias, y yo, algunas, las entiendo perfectamente. La principal es individual: si yo dispongo de unos fondos, que en algunos casos he tenido que obtener a crédito, los usaré en intentar mejorar mi estado de salud. Esto, creo que no es ni discutible ni reprobable.

Otro motivo es que quienes ofrecen esos servicios a cambio de pequeñas fortunas no son ni tontos, ni son pocos. Llevan en esto años, tienen su infraestructura y una buena red de mercadeo y captación.

Otra es que vivimos en un país en el que arrastramos aún una carga de ignorancia, y explotarla es un oficio y hasta un estilo de vida; y esto me duele decirlo, pero es así.

Y en este escenario apareces tú, pidiendo fondos, para algo ininteligible -ininteligible para el 98% de los enfermos-. Por dos veces, casi seguidas. Y a base de escuetos comunicados.
Además, por qué callarlo, a través de una portavoz, que en varias ocasiones anteriores no ha sabido transmitir el mensaje y por ese motivo, varias personas se han sentido engañadas.

Pides un esfuerzo complicado, José Luis.
Hablo por mí, pero por indicios pienso que más de uno piensa igual que yo.
En la anterior ocasión muchos que ayudaron, lo hicieron más, por fe, que por convencimiento. Aún así se hizo lo que se pudo y un poquito más.
Esta vez, la fe ha desaparecido, y el convencimiento sólo lo conservamos, creo, unos cuantos.

O se corrige este fallo o, por mucho que se te quiera ayudar, -que en el fondo es ayudarnos a todos-, nos va a ser difícil conseguirlo.

Un saludo, y ya sabes, que en la medida de mis posibilidades, estoy a tu disposición.

[binizzy]

Hola Emilio,

no hay ofensa, al contrario agradezco tus palabras.

Las cosas siempre se pueden hacer mejor, pero para eso, hay que arremangarse (no es ninguna indirecta, hablo por mi) y una vez en faena, la realidad siempre supera a la ficción y el día a día es agotador.

No se trata de ponerse medallas ni nada parecido.

La complejidad, cuando intentas algo en serio, es impresionante y más si lo haces empezando desde fuera, sin ser nadie y sin tener ni el dinero ni los apoyos necesarios. Pero, así fue.

Es comprensible, porque yo como afectado también lo hice y lo sigo haciendo, probar lo indecible y gastar cantidades ingentes de dinero en buscar la mejoría o algo que se le parezca, en "comprar" lo que sea sólo porque el papel lo aguanta todo y porque necesitamos tener esperanzas, y de ahí los captadores de los que me hablas.

Pero si no apostamos por la investigación y no creemos en quien pueda llevarla a cabo (y eso, lamentablemente no se cuece ni en los foros ni en las redes, sin querer ofender, ya que yo tb me considero hijo de éstas) y dicha investigación tenga una practicidad a medio plazo estamos perdidos porque, lamentablemente ni todo el dinero del mundo puede curarnos ni permitirnos el acceso por ej. a tratamientos con una eficacia manifiesta (relativa) como el Rituximab.

Lamentablemente, no se puede montar un argumentario técnico y lanzarlo a las redes, dando pelos y señales de investigaciones y/o tratamientos, sin antes pasar ciertas etapas sin las cuales todo esto podría acabar fracasando.

Mi sensación, es que avanzamos por tendencias, sin acabar de demostrar realmente y de forma definitiva hacía donde vamos: ciclo de metilación, XMRV, Lyme...? Sin ánimos de polemizar, se que hay personas en este foro que podrán contraargumentar mucho mejor que yo y no creo que valga la pena ya que por el momento todo vale y vaya usted a saber donde esta la verdad?!

Cuando estás metido en investigación, o al menos un poquito, te das cuenta que nada es fácil ni evidente y que la uniformidad no existe y tendremos que trabajar duro para que muchas personas se hagan eco de esa realidad.

Lo estamos intentando. Estamos luchando por el colectivo, y no está siendo fácil. Nuestra postura es ciertamente débil y compleja y a veces las fuerzas fallan.

Pensamos que vale la pena, de eso estamos convencidos y aunque sea quemando todas la naves lo vamos a intentar hasta el final, aunque sea la última vez que lo hagamos.

Gracias por todo,

JoseL

[Emilio Monís]

Así a primera lectura.
Las redes deberían ser la herramienta que consiguiera lo que no han conseguido ni van a conseguir las asociaciones.
Y voy a puntualizar: no se trata de unir al colectivo como me canso hasta el hastío de leer, sino de poner en contacto a la gente que vale. Interprétese este "que vale" como cada quién quiera o sepa, porque también eso es un esfuerzo valioso.
Ocuparse de lo demás es una rémora. En primer lugar porque hay que explicar cuarenta veces lo mismo, para que al final uno sólo vuelva con un argumento cíclico y desbarate lo avanzado; tiempo perdido que se podría haber dedicado a otra labor.

A veces vale más menos que más. No es un galimatías. Calidad por cantidad.

Tampoco se trata de dar información súper técnica y detallada, sino de tratar de darla con tiempo, y si es posible, que haya alguien dispuesto a estar ahí para responder las preguntas. TODAS las preguntas.

Por muy elevado que sea el objetivo, éste arranca de abajo del todo; en medios de llevarlo a cabo, no en calidad. Y hay competencia; tampoco es algo ajeno a la investigación, menos aún si ésta es independiente y sin atisbo de beneficio inmediato. Si los recursos son escasos, y lo son, el argumento "la nuestra es primordial" es poco útil.
Eso sí, cuando alguien diga "¡Eureka!" saldrán novios de debajo de las piedras.

En fin, trato de ser objetivo y realista.

[elipoarch]

Hola! Lamento que me haya costado tanto, pero al final he decidido dividir el hilo sobre el estudio para poder dar difusión a esta nueva etapa.

Si alguien llega a este mensaje sin conocer los trabajos previos, los podéis conocer aquí_
http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... &start=280" onclick="window.open(this.href);return false;

Evidentemente, sabeis que apoyo incondicionalmente este estudio. A ver si por fín podemos recaudar lo necesario para poder publicarlo!

Un abrazo a todos!

[Náufrago]

Evidentemente, sabeis que apoyo incondicionalmente este estudio. A ver si por fín podemos recaudar lo necesario para poder publicarlo!

Un abrazo a todos!

Yo también lo apoyo incondicionalmente. No se me ocurre ningún precedente en España de este nivel. Estamos hablando de la posible publicación de un estudio que asocia biomarcadores inmunes con estas enfermedades. En una muestra potencialmente importante de pacientes y siguiendo una estricta metodología científica. Todo ello realizado desde cero, sin apoyo institucional, por y para los enfermos.

Esto, junto con la creación de un centro médico donde ofrecer terapias hasta ahora vetadas ( por ignorancia o desinterés).

Dicho esto, entiendo que es dificil comprender la necesidad de este nuevo impulso económico y tener la paciencia suficiente para seguir apoyando un proyecto que se dilata en el tiempo y cuyo beneficio directo para los pacientes no está claro. Yo es ahí donde veo la mayor dificultad.

Pero es que soy incapaz de imaginar las inmensas dificultades, los palos en las ruedas, las cuestiones técnicas, burocráticas y logísticas a las que se deben estar enfrentando desde Asssem para que esta publicación sea una realidad. No podemos obviar que todo lo que sea ir a favor de la objetivación, el reconocimiento, la voluntad REAL y sincera de ayudar y la búsqueda de tratamientos controvertidos pero con verdadero potencial de marcar una diferencia, todo ello es ir contra corriente, contra los 4 de siempre que tienen su feudo y su negocio y contra todos aquellos que pretenden que comulguemos con ruedas de molino.

Yo personalmente estoy agotado, mi fe muy mermada también y mis posibilidades de tener una vida digna por los suelos pero quiero creer en este proyecto. Quiero intentarlo, esperando que sea el último empujón y el movimiento definitivo para no perder lo que se ha logrado hasta ahora. Sería como quedarse a las puertas del objetivo tras años de andadura.

Cuál es la alternativa? Nos están hablando constantemente de psicoterapia, ejercicio, talleres de pintura y gilipolleces diversas cuando fuera de nuestra frontera hay premios Nobel, virólogos e inmunólogos mapeando el cerebro, el genoma, el sistema inmune, el microbioma y tratando a los pacientes con antivirales, antibióticos, inmunomoduladores y quimioterapia.

Seguro que en Asssem no son perfectos y cometerán errores pero entre su perspectica, iniciativa y proyecto y los talleres de pintura, la terapia Gestalt y el "parece que sé mucho y te ayudo pero me importa una mierda", yo apuesto por Asssem. Aún a riesgo de equivocarme y de estrellarme contra un muro cual murciélago ebrio en mitad de la noche.

Saludos.

[villanelle]

No puedo hablar en nombre de nadie más, José Luis, pero la sensación que tuve cuando empecé a recibir correos hablando de que había que repetir las pruebas y pagar por ellas 170 € más, fue de aunténtico desconcierto. Parece que ahora el pago obligado de una nueva cantidad se ha aparcado (no sé si desestimado definitivamente) en favor del intento de conseguir financiación voluntaria por parte de los enfermos y de otras personas que quieran colaborar.

No me cierro en banda a hacer nuevas aportaciones (de hecho, es mi intención) pero encuentro a faltar más transparencia en la explicación de como se ha desarrollado todo el proceso. En algún momento he perdido el hilo, quizá es fallo de mi cabeza, no lo niego, pero no entiendo cómo se ha pasado de realizar visitas diagnósticas en ASSSEM de cara a la publicación del estudio a plantear que hay que volver a repetir las extracciones y dejar caer sin más que IrsiCaixa ya no está en el estudio. A mi me suena todo muy raro, seguro que por falta de información, pero quizá esa falta de información puede ser la causa que muchas personas se muestren reticentes a seguir apoyando el proyecto. Creo que en un tema tan delicado, que afecta la salud y la economía de todos, habría que mantener una claridad exquisita en aras a mimar la confianza de los enfermos y potenciar el compromiso para sacar adelante la iniciativa.

No es una crítica, de veras, sólo expreso las sensaciones que estoy teniendo desde hace un tiempo y las preguntas que me rondan por la cabeza: ¿qué ha pasado?, ¿por qué IrsiCaixa se ha descolgado?, ¿los requisitos de publicación no se conocían desde antes? Seguro que son preguntas con una respuesta fácil y clara, pero si estos datos no se conocen es muy difícil hacerse cargo de la situación y de en qué punto estamos, algo necesario para comprender la urgencia y la necesidad de dar un empujón más en la misma dirección.

Hace ya tiempo que quería plantear estas dudas y no lo hacía porque me sabía mal que se interpretara com una desautorización al trabajo de tantos enfermos que dedicáis tiempo y fuerzas que no tenéis para el bien de todos. Pero ya que ha surgido la oportunidad, lo dejo sobre la mesa, siempre desde el cariño y la complicidad.

Villanelle

[binizzy]

Gracias a todos,

el simple hecho de pensar que el cambio es posible, lo posibilita todo.

Emilio, se como eres y te respeto. Cuestionarlo todo es una buena manera de que no nos engañen aun más, pero ahora nos toca seguir adelante.

Eli, gracias por darnos siempre todo el apoyo, estar ahí cuando te hemos necesitado y dándole coherencia a toda esta serie de acontecimientos.

Amigo Naúfrago. No se cómo decirlo?! Me duele tanto que personas como tu se encuentren en tal situación de desaliento y falta de opciones reales, que no podemos tirar la toalla -si pensarlo en días bajos- , aunque los que tengamos que liderar todo esto, o una pequeña parcelita, no tengamos tampoco demasiadas fuerzas y las opciones no sean nunca claras ni definitivas.


Enhorabuena a todos/as por mantener vivo este foro.
Ahora me toca volver al trabajo
Un saludo!
JoseL

[binizzy]

Hola Villaneve,

no es por no dar todas las respuestas a todas las preguntas que planteas, y sin duda las daré porque es necesario hacerlo. Pero danos un poco de tiempo, vale?

Si por favor me das un correo te explico.

Lamento no poder hacerlo en abierto pero podríamos poner en riesgo todo el proyecto,

JoseL

[villanelle]

Entiendo que se trata de información sensible, ya lo imaginaba, por eso también dudaba en preguntar, no quería poneros en un apuro.

Te enviaré un privado. Espero que no te hayas molestado por mis dudas, valoro mucho todo el esfuerzo que estáis haciendo. Por supuesto, aportaré para la publicación.

Gracias, José Luis

[coco]

Jose Luis. Lo que plantea villanelle es lo que quería yo escribir pero era mucho esfuerzo explicarlo tan bien.

Si te limitas a responder esa información a ella por privado nos seguiremos quedando muchos con obvias dudas y por ello sin donar. No parece nada serio cómo se vuelve a pedir financiación sin dejar claro por qué el esfuerzo anterior no ha servido.

Gracias por tu trabajo.

Te mando mis mejores deseos. Y ojalá esos mejores deseos se puedan acompañar pronto de una aportación económica.

[binizzy]

Hola Villanelle y Coco,

lo lamento, de verdad, pero por el momento no puedo explicar más de lo que explicado, sopena de poner en riesgo todo este proyecto.

Entiendo que tengáis dudas y cuestiones que son completamente razonables tener y que con gusto explicaré personalmente a todos los que queráis contactarme -aunque ando muy muy saturado-, pero no puedo hacerlo ni aquí ni ahora...nos jugamos demasiado.

Prometo, también, escribir mis memorias (si es que para entoces me queda algo en la sesera?! ) y no dejarme nada en el tintero.

Si podéis ayudarnos adelante, sino, iremos con lo que podamos,

Un abrazo,
JoseL

[Emilio Monís]

Bueno, yo vuelvo a declarar que mi confianza en José Luis y en el valor del estudio es completa.
Soy unos de los que aportó muestra para el inicio del estudio, así que muestra e ilusión iban en el lote.
Las dudas, pues ya puedo comprobar que, ni soy el único que las alberga, ni de forma distinta a los demás, ni soy tampoco el único que no las expresó abiertamente en su momento por miedo a ser malinterpretado.

Bien, aunque hemos hablado a través del correo, José Luis, escribo aquí para que quede constancia, y en lo que esté en mi mano, ayudar con la información que sea posible dar.

Yo conozco y entiendo las limitaciones. No es que las acabe de conocer por tu mano, es que este es uno de mis temas de batalla, aquí y en las redes: la investigación es compleja, la financiación, insegura e insignificante. Y en biomedicina, esos escollos son mayores aún, por los costos de los procedimientos y los protocolos éticos que deben seguirse obligatoriamente.

Mi dificultad actual no está en dejarme convencer, que lo estoy. Pero yo ya he tocado todas las teclas que tenía al alcance. Te las he enumerado en el último correo. Ahora no podría aportar más que una cantidad ínfima, y bueno, con gotas no se llenará esa balsa.
Mi esperanza en obtener algo más, haciendo una nueva campaña a nivel nacional, objetivamente, es escasa, y ya he dicho por qué. No creo que sea pesimista en exceso, más bien realista.

Mi pregunta es: ¿no hay ninguna alternativa?
Alargar el plazo para obtener los fondos, aumentar el radio de alcance, dar un tiempo a que se pueda informar -y motivar, muy importante- otras personas... pero el factor tiempo es imprescindible, a mi modo de ver.

Un último apunte:

Emilio, se como eres y te respeto. Cuestionarlo todo es una buena manera de que no nos engañen aun más, pero ahora nos toca seguir adelante.

En este caso, más que cuestionar, lo que trato es de encontrar la manera de ayudar.
Pero sin hacer una serie de preguntas no es posible dar pasos.

[crisis]

Yo sí que quiero donar y me parece muy razonable lo que se pide: que cada uno de los que frecuentamos el foro hagamos una aportación de 5 euros. A mí me parece perfectamente posible donar esa cantidad. Si cada uno de nosotros donamos 5 euros...
Es que creo que es importante la investigación en biomarcadores. Me parece fundamental. Nos va mucho en ello.

Solo lamento que la forma de donar sea complicada, o así lo veo yo -excusas tengo un poco de niebla-. Preferiría un botón como el de "dona" que tiene el foro que es muy sencillo.

Yo sí voy a donar. Por favor ponedmelo a un click. Gracias.

Saludos

[villanelle]

Yo también voy a donar. Sé que será difícil llegar a la cantidad necesaria, pero que cada cuál contribuya según sus posibilidades. Sí que estoy de acuerdo con Emilio en que quizá sería más realista ampliar el plazo para las aportaciones.

[binizzy]

Gracias por donar.

En la web de asssem, arriba a la derecha, hay un botón donde pone "DONAR" basta con clicar y hacer la aportación con tarjeta o Paypal.

http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Merci,
JoseL