Me ha comentado la Dra Garcia Quintana que van a hacer esta semana proxima un analisis sobre una proteina diagnostica del SFC pero no me dio detalles.
Alguien sabe algo? Si seguimos sin marcadores vale esto de marcador. Se ve el bloqueo de la metilacion al menos? .
Gracias.
Prueba en Belgica
Re: Prueba en Belgica
Hola agua102:
A día de hoy, lamentablemente no hay ninguna prueba diagnóstica definitiva.
En algunos estudios se ha puesto de manifiesto que hay algunos parámetros que se encuentran alterados en muchos pacientes con SFC, y por ello, pueden apoyar el diagnóstico clínico o guiar al especialista (pero ten en cuenta que no son imprescindibles para él). En España, además, no es habitual que los médicos españoles con conocimientos en SFC, pauten tratamientos que pudieran estar relacionados con estos parámetros (por ejemplo, Gcmaf -del que Endsfc ha escrito bastante en el foro-), con lo cual la utilidad de saber sobre ellos es limitada en nuestro entorno. Ten en cuenta también, que solo los especialistas en SFC pueden darte información sobre lo que significan (para el resto, son determinaciones que no manejan y que no les dirán nada).
En el laboratorio Redlabs de Bélgica, donde te han dicho que se mandará la muestra, y que dirige el Dr de Meirleir, se hacen este tipo de pruebas.
En mi caso, varios de los parámetros analizados han salido bastante por encima de los límites. A mi se me pidió lo siguiente (pongo una pequeña reseña de cada cosa, aunque es mucho más complejo):
C4AS: pueden ser indicativos de Lyme, o estar relacionados con reacciones inflamatorias.
CD57: suelen bajar en caso de Lyme crónico u otras infecciones no resueltas, indicando
problemas de supresión del sistema inmune.
Elastase Expression: es un marcador de inflamación, y su alteración puede implicar daños en tejidos y problemas inmunológicos (esta determinación está relacionada con la famosa RNasa-L)
Perforin mRNA expression: sus niveles indican también problemas en el control inmunitario de infecciones.
sCD14: sube en caso de inflamaciones/infecciones crónicas
Nagalasa (miden varios parámetros relacionados): Infecciones y células malignas liberan esta enzima afectando negativamente al sistema inmune (contribuye a desactivarlo por decirlo de alguna manera). Esto puede hacer que esas infecciones se hagan crónicas o las células malignas proliferen.
En resumen, estos parámetros, pueden poner de manifiesto algunas alteraciones inmunológicas que pueden estar presentes con SFC y que no se consiguen detectar con pruebas convencionales. Pero no son imprescindibles para el diagnóstico aunque pueden ser útiles para apoyarlo.
También son interesantes para precisar algunas alteraciones inmunes, y proponer algún tratamiento (para ver cual es más indicado y ver evolución del paciente). Pero en España, en esto último estamos un poco flojos.
Espero te sirva la información
Un abrazo
A día de hoy, lamentablemente no hay ninguna prueba diagnóstica definitiva.
En algunos estudios se ha puesto de manifiesto que hay algunos parámetros que se encuentran alterados en muchos pacientes con SFC, y por ello, pueden apoyar el diagnóstico clínico o guiar al especialista (pero ten en cuenta que no son imprescindibles para él). En España, además, no es habitual que los médicos españoles con conocimientos en SFC, pauten tratamientos que pudieran estar relacionados con estos parámetros (por ejemplo, Gcmaf -del que Endsfc ha escrito bastante en el foro-), con lo cual la utilidad de saber sobre ellos es limitada en nuestro entorno. Ten en cuenta también, que solo los especialistas en SFC pueden darte información sobre lo que significan (para el resto, son determinaciones que no manejan y que no les dirán nada).
En el laboratorio Redlabs de Bélgica, donde te han dicho que se mandará la muestra, y que dirige el Dr de Meirleir, se hacen este tipo de pruebas.
En mi caso, varios de los parámetros analizados han salido bastante por encima de los límites. A mi se me pidió lo siguiente (pongo una pequeña reseña de cada cosa, aunque es mucho más complejo):
C4AS: pueden ser indicativos de Lyme, o estar relacionados con reacciones inflamatorias.
CD57: suelen bajar en caso de Lyme crónico u otras infecciones no resueltas, indicando
problemas de supresión del sistema inmune.
Elastase Expression: es un marcador de inflamación, y su alteración puede implicar daños en tejidos y problemas inmunológicos (esta determinación está relacionada con la famosa RNasa-L)
Perforin mRNA expression: sus niveles indican también problemas en el control inmunitario de infecciones.
sCD14: sube en caso de inflamaciones/infecciones crónicas
Nagalasa (miden varios parámetros relacionados): Infecciones y células malignas liberan esta enzima afectando negativamente al sistema inmune (contribuye a desactivarlo por decirlo de alguna manera). Esto puede hacer que esas infecciones se hagan crónicas o las células malignas proliferen.
En resumen, estos parámetros, pueden poner de manifiesto algunas alteraciones inmunológicas que pueden estar presentes con SFC y que no se consiguen detectar con pruebas convencionales. Pero no son imprescindibles para el diagnóstico aunque pueden ser útiles para apoyarlo.
También son interesantes para precisar algunas alteraciones inmunes, y proponer algún tratamiento (para ver cual es más indicado y ver evolución del paciente). Pero en España, en esto último estamos un poco flojos.
Espero te sirva la información
Un abrazo
Elpis
Re: Prueba en Belgica
Muchas gracias.
Crees que podremos tener un marcador en un futuro a medio plazo 1-5 años?
Crees que podremos tener un marcador en un futuro a medio plazo 1-5 años?
Re: Prueba en Belgica
Ojalá que los estudios (sobre todo en el campo de la inmunología) nos regalen alguna buena noticia al respecto, pero no me atrevo a aventurar un plazo. Esperemos que sea pronto.
Hoy por hoy el diagnóstico sigue basado en criterios clínicos.
Hoy por hoy el diagnóstico sigue basado en criterios clínicos.
Elpis
Re: Prueba en Belgica
Yo me lo he hecho y sale el sCD14 y el mRNA elevados = antibióticos y matabichos.
Espero que los dolores musculares que tengo estén relacionados con mi intestino.
Espero que los dolores musculares que tengo estén relacionados con mi intestino.
Re: Prueba en Belgica
Hola compañeros,
Me han llegados los análisis de Belgica, y me siento angustiada y preocupada porque no me esperaba esto.
Me ha dado positivo:
PERFORIN ( expresion), ELASTASA ( Expresion), CD57, sCD14 ( soluble) y C4AS.
Sé lo que significa cada uno porque viene en un archivo adjunto el significado y tengo cita para junio con la doctora.
¿ A alguien más le os ha dado resultados así? ¿ Os habeis puesto con tratamientos? ¿ Que os han dicho los médicos?
Muchas gracias y un saludo!!
Me han llegados los análisis de Belgica, y me siento angustiada y preocupada porque no me esperaba esto.
Me ha dado positivo:
PERFORIN ( expresion), ELASTASA ( Expresion), CD57, sCD14 ( soluble) y C4AS.
Sé lo que significa cada uno porque viene en un archivo adjunto el significado y tengo cita para junio con la doctora.
¿ A alguien más le os ha dado resultados así? ¿ Os habeis puesto con tratamientos? ¿ Que os han dicho los médicos?
Muchas gracias y un saludo!!
Re: Prueba en Belgica
Hola Lena!
Todos esos parámetros los mira el Dr. De Meirler y los asocia a la Enfermedad de Lyme Crónica. De hecho, disculpa que te pregunte: Por qué te mandó tu Dra. esos análisis? ( lo siento, no he leído tus mensajes anteriores).
No mencionas si los resultados son muy elevados ó no pero en principio no te asustes y espera a ver qué te dice tu Dra. Much@s pacientes tienen/tenemos alteraciones más ó menos marcadas en esos parámetros.
La cuestión está en saber si esos resultados justifican el controvertido tratamiento que el Dr. De Meirler suele proponer: Antibióticos orales e intravenosos, antivirales, etc. Para algunos esos análisis son un claro indicativo de Enfermedad de Lyme y otr@s no lo tenemos tan claro. (De hecho por si sólos no son exclusivos de Lyme).
Espero haberte aclarado algo. Seguro que Sergio puede profundizar mucho más..
Un saludo
Todos esos parámetros los mira el Dr. De Meirler y los asocia a la Enfermedad de Lyme Crónica. De hecho, disculpa que te pregunte: Por qué te mandó tu Dra. esos análisis? ( lo siento, no he leído tus mensajes anteriores).
No mencionas si los resultados son muy elevados ó no pero en principio no te asustes y espera a ver qué te dice tu Dra. Much@s pacientes tienen/tenemos alteraciones más ó menos marcadas en esos parámetros.
La cuestión está en saber si esos resultados justifican el controvertido tratamiento que el Dr. De Meirler suele proponer: Antibióticos orales e intravenosos, antivirales, etc. Para algunos esos análisis son un claro indicativo de Enfermedad de Lyme y otr@s no lo tenemos tan claro. (De hecho por si sólos no son exclusivos de Lyme).
Espero haberte aclarado algo. Seguro que Sergio puede profundizar mucho más..
Un saludo
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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Re: Prueba en Belgica
Muchas gracias Naufrago!
Pues ha sido la doctora Quintana quién los pidió, el motivo no lo sé.
Pues los indices son:
PERFORIN: me da alto ( 1168)
ELASTASA: también alto ( 211)
CD57: da bajo ( 23)
SCD14: bastante alto ( 3229)
C4AS: Alto ( 3,1)
sabes, lo que me extraña es que el análisis de Borrelia que me hice aquí me da negativo, y en teoría es esta la bacteria de la enfermedad de Lyme. Esto no lo entiendo.
Un saludo Naufrago y que pronto dejes de serlo y llegues a un buen puerto compañero!!
Pues ha sido la doctora Quintana quién los pidió, el motivo no lo sé.
Pues los indices son:
PERFORIN: me da alto ( 1168)
ELASTASA: también alto ( 211)
CD57: da bajo ( 23)
SCD14: bastante alto ( 3229)
C4AS: Alto ( 3,1)
sabes, lo que me extraña es que el análisis de Borrelia que me hice aquí me da negativo, y en teoría es esta la bacteria de la enfermedad de Lyme. Esto no lo entiendo.
Un saludo Naufrago y que pronto dejes de serlo y llegues a un buen puerto compañero!!
Re: Prueba en Belgica
He ahí el quid de la cuestión!Lena escribió: sabes, lo que me extraña es que el análisis de Borrelia que me hice aquí me da negativo, y en teoría es esta la bacteria de la enfermedad de Lyme. Esto no lo entiendo.
Un saludo Naufrago y que pronto dejes de serlo y llegues a un buen puerto compañero!!
Seguramente si te hicieras el famoso test Elispot LTT te saldría positivísimo, mientras que el resto de determinaciones para Borrelia suelen salir negativas. Y esa es la controversia: Es válido un diagnóstico de Lyme Crónico y su consecuente tratamiento, basándose en un test muuuuuy controvertido ( LTT ) y los parámetros que citas?? Hay quien opina que sí y hay quien opina que no...
Y en esas estamos..... Tienes antecedente de picadura de garrapata ó eritema migrans?Convendría, si puedes, que editases tu mensaje anterior e incluyeses los rangos de referencia, para contextualizar mejor los resultados.
No obstante he revisado mis análisis y puedo decirte que los valores de Perforina y SCD14 los tenemos prácticamente idénticos. Las CD57 a mí me salen algo más altas (80, siendo el rango 60-360). La Elastasa me sale normal y la C4AS no me lo miraron. Por contra, la Prostaglandina E2 también me sale alta ( No sé si te lo han mirado).
Qué significa todo esto?? Ni idea
En teoría son parámetros indicativos de inflamación. Es esta inflamación exclusiva de Lyme Crónico? No. Es indicativa de ello? Puede ser.
En cualquier caso son parámetros que el Dr. De Meirleir va siguiendo durante el transcurso de sus tratamientos, que puede ser de 3 años. No obstante a veces estos valores suben y bajan durante el tratamiento por lo que es una locura el tema. Si se disparan se achaca a que el tratamiento produce una exacervación de la inflamación y si bajan entonces es que el tratamiento funciona..... En fin.
Lo único que puedo decirte es que estés preparada para más pruebas y gasto. Y posiblemente a una propuesta de tratamiento peliaguda...
. Yo no me metí en ese terreno, por escepticismo y cobardía a partes iguales.Seguiré navegando y espero nos vayas contando! Si conoces algún puerto tranquilo y de buenas gentes, dame las coordenadas a ver si por suerte divina llego remando con los brazos
Un saludo
Pd. Acabo de leer el mensaje de Elpis y lo explica muy bien también. Pido disculpas por la redundancia
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Re: Prueba en Belgica
Compañero Naufrago,
Muchas gracias por la información.
En primer lugar quiero decirte que tomar la decisión de no hacer el tratamiento no me parece cobardía sino sensatez!
Creo que debemos tener mucho cuidado con lo que nos quieren medicar.
Te cuento, hace unos años vivía en el campo y tenía un perrito, por las noches se venía para el sofá conmigo y veíamos las pelis juntos. Aunque le ponía pipeta y todo tipo de protección, en el verano era imposible, y las garrapatas campaban a sus anchas por mi perrito y el sofá, y yo como a un bebé se las quitaba y las mataba. Pero no soy consciente de que me picase alguna.
De cualquier manera eso fue hace 4 años y mis síntomas de fatiga empezaron en el mes de Agosto pasado en cuestión de una semana.
Como tu, me hallo en busca de puerto! Y aunque aún no hallé el puerto definitivo, sumergiéndome en las profundidades de este gran océano en el que estamos, si he encontrado pequeñas calitas donde recalar y repostarme de descanso, esperanza, energía y bienestar.
Encantada de compartirlo contigo!
Muchas gracias por la información.
En primer lugar quiero decirte que tomar la decisión de no hacer el tratamiento no me parece cobardía sino sensatez!
Creo que debemos tener mucho cuidado con lo que nos quieren medicar.
Te cuento, hace unos años vivía en el campo y tenía un perrito, por las noches se venía para el sofá conmigo y veíamos las pelis juntos. Aunque le ponía pipeta y todo tipo de protección, en el verano era imposible, y las garrapatas campaban a sus anchas por mi perrito y el sofá, y yo como a un bebé se las quitaba y las mataba. Pero no soy consciente de que me picase alguna.
De cualquier manera eso fue hace 4 años y mis síntomas de fatiga empezaron en el mes de Agosto pasado en cuestión de una semana.
Como tu, me hallo en busca de puerto! Y aunque aún no hallé el puerto definitivo, sumergiéndome en las profundidades de este gran océano en el que estamos, si he encontrado pequeñas calitas donde recalar y repostarme de descanso, esperanza, energía y bienestar.
Encantada de compartirlo contigo!