Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/EM

María

Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/EM

Mensaje por María »

Hola a todos,
Inicio de nuevo estudio, (corregirme si me equivoco), siguiendo la linea de investigación con la premisa del fallo mitocondrial y los metabolitos "tóxicos" resultantes de la disfunción celular.
El estudio lo llevan a cabo el Dr. Robert Naviaux, el Dr. Ronald Davis con la colaboración del Dr. Paul Cheney y del Dr. Eric Gordon’s. Grandes! :clap:

http://www.openmedicinefoundation.org/2 ... dy-begins/" onclick="window.open(this.href);return false;

Mi intuición (y lo que he leído, claro) me indica que el fallo miticondrial puede abrir un gran campo de estudio tanto etiológico como terapéutico en nuestra enfermedad. Es muy interesante...y por qué no decirlo, esperanzador.

Un abrazo a todos
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Náufrago
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por Náufrago »

Gracias Maria!

Pues sí, por lo visto el Dr. Naviaux es un gran experto en mitocondrias además de tener experiencia en inmunología/infecciones si no recuerdo mal y ha sido el último en unirse al OMF del Dr. Davis que sin duda está dando un empujón a la investigación del SFC nunca vista hasta ahora! Se ve que al ser un reconocido genetista, está consuiguiendo los apoyos necesarios.

Además la financiación, a pesar de ser privada, está siendo constante y creo que en lo poco que llevan, ya han recaudado más de 5 millones de dólares :V: . Con lo cual ya han podido cubrir al completo el estudio de los pacientes severamente afectados y poner en marcha el de las mitocondrias!

Si esta gente no encuentra algo, dudo que nadie pueda!

Saludos :wave:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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coco
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por coco »

Creo que la incógnita no es que encuentren algo, ya sabemos que van a ver las mitocondrias más quemadas que la moto de un hippie... :mrgreen: el asunto es si algún día podremos tener acceso en España a los test que demuestren lo rotos que estamos a nivel energético. :wave:
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virtual
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por virtual »

Hola.

Personalmente no llego a entender estos estudios mas lejos que de demostrar la enfermedad, a nivel terapeutico no supone nada para nosotros, ni siquiera a nivel de curación.

El unico tratamiento mitocondrial esta ahi y ya lo sabeis todo, no hay nada nuevo para las enfermedades mitocondriales, y no aparece nada en el horizonte.

Si fuese genético no se pude sustituir la enzima defectuosa, y si fuese secundario no avanzamos nada.
María

Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por María »

Hola a todos,

Yo por el contrario pienso q si se desgranan por completo todas las reacciones químicas de la mitocondria disfuncional en el SFC/EM seguramente tendríamos algún tratamiento sustitutivo más eficaz. Desde luego no la curación pero sí se podría estabilizar el cuadro de síntomas q presentamos y así el paciente podría retomar su vida con normalidad. Claro q son todo teorías pero a mí, como decirlo, me parece muy lógico.
Lo mejor es q hayan varios frentes abiertos en lo q a investigación se refiere en una enfermedad multifactorial como esta. Nunca se ha investigado como ahora, seguro que avanzamos.

Un abrazo.
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por virtual »

El problema es que la realidad es distinta, las enfermedades mitocondriales ya llevan muchos años en estudio.

Hay niños que no pueden moverse y con agujeros en el cerebro por los defectos en las mitocondria, y el tratamiento es el que es, Q10, carnitina, b1,b2,creatina....con resultados muy pobres.

El que salga un problema mitocondrial en SFC , no supone ningun alivio para nosotros.
koke
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por koke »

Hola a todos, a mi mujer la diagnosticaron Miopatía Mitocondrial después de 4 biopsias, tras diagnosticarle SFC, y hoy en día en La Paz, en enfermedades raras, no lo tienen claro.
María

Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por María »

Hola Virtual :wave:
Sí, eso es cierto pero aún así tengo confianza en que el problema no sea exactamente el mismo y sí se pueda suplementar....
Aunque "sólo" se consiguiera un marcador biológico diagnóstico, cambiaría nuestro futuro de manera importante. Los pacientes que están peor tendrían cubiertas sus necesidades: ayudas, suplementos, minusvalías....tarjeta de parking de minusválido ( tal y como estamos me encantaría tener una! ;) ) Todo esto sería un gran salto.
Yo no soy una persona especialmente optimista, soy más realista tirando pesimista ya sabes....pero en este caso mi intuición me inclina hacia el optimismo. :V: (me encanta este emoticono)

Un saludo!
car
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por car »

yo creo que es un buen camino; en mi opinión un enfermo mitocondrial tiene un defecto en las mitocondrias, a día de hoy irreparable; sin embargo un enfermo de sfc le funcionan mal las mitocondrias como consecuencia de la enfermedad y no como causa de la misma.
Es opinión basada en leer mucho nada mas.
Por este motivo creo que cualquier avance en enfermedades mitocondriales puede reportarnos de manera indirecta algún tipo de tratamiento efectivo.
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Náufrago
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por Náufrago »

Estoy de acuerdo con vosotr@s en todo... A pesar de que intento mantener una actitud positiva en mis aportaciones al foro, después de más de 15 años enfermo, soy bastante escéptico e Im-paciente. Vamos, que estoy bastante harto de todo.... :roll:

Pero hay que recordar que Ron Davis se está dejando la piel por su hijo, el cual está en un estado muy grave, incluso con riesgo de muerte. El propio Davis ha dicho que sus investigaciones van a contrareloj para salvar la vida de su hijo. Por tanto, dudo que se conforme con un biomarcador ó una anomalía concreta que requiera de algunos suplementos. No me cabe la menor duda de que su objetivo último es más ambicioso y busca una cura, ó un tratamiento que de verdad marque la diferencia.

El estudio mitocondrial es sólo algo complementario a todo lo que están mirando ya ( genes, mapeado inmune e infeccioso, metabolitos y todo lo que el dinero y la tecnología les permite).

Esta gente no tiene pinta de querer aparentar que hacen algo para en realidad sacarnos el dinero y vivir del cuento ( como pasa en España ), sino que están trabajando con una calidad e implicación personal muy elevadas. Eso es lo único que me hace ser optimista.

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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por María »

Efectivamente Naúfrago, eso es a lo que yo me refiero. Hay un movimiento verdaderamente importante, con un interés más allá de lo puramente científico, un interés personal muy potente. Ron Davis necesitaba dinero y ahora ya lo tiene. La cura no sé, pero que saldrá algo que cambiará la dinámica científica de esta enfermedad, estoy segura. Por eso soy optimista. No pienso en la curación, pienso que hay muchas enfermedades que con tratamiento son asintomáticas.

Un abrazo a todos.
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coco
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por coco »

¿Hay algún documento en español que explique en qué andan metidos? No estaría mal tenerlo a mano por si algún médico muestra interés.
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Náufrago
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por Náufrago »

coco escribió:¿Hay algún documento en español que explique en qué andan metidos? No estaría mal tenerlo a mano por si algún médico muestra interés.
No conozco ningún documento ó enlace en castellano al respecto. Habría que traducir. De todas formas, yo con l@s médicos que no se apañan en Inglés, ya ni me molesto :think:

Un saludo compi :wave:
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Náufrago
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por Náufrago »

Actualizo algo de info:

El Dr. Davis ha participado recientemente en un acto de protesta (#MILLIONSMISSING), en San Francisco. Dicho acto se ha realizado simultáneamente en otros lugares de EEUU, Londres, Australia...

Ha dicho algunas cosas interesantes que complementan lo aquí expuesto (traducción made in Náufrago :lol: ):

Comenta que están haciendo avances importantes y que no quiere utilizar el dinero obtenido únicamente en su laboratorio, sino incluir a otros investigadores de otros laboratorios para trabajar paralelamente, y que eso es lo que van a hacer ahora.

Dice también que están ya muy cerca de encontrar un biomarcador y que empiezan a entender en qué consiste la enfermedad. Creen que se trata fundamentalmente de un "apagón" en el sistema de generación de energía del cuerpo y que lo están viendo en todas las moléculas que examinan. Están coleccionando cantidades masivas de datos mediante el desarrollo de tecnología específica para ello y cuentan con grandes profesionales para el análisis de dichos datos. Realmente el problema parece residir en las mitocondrias.

Dicho problema mitocondrial puede causar todos los síntomas que se observan. Pueden hacer un modelo que explica prácticamente todo lo que se observa en el SFC/EM, desde los problemas en el sistema inmune, los problemas cerebrales....etc

Dice que el problema ahora consiste en averiguar qué es lo que está fallando exactamente y cómo revertirlo. Para lo cual, necesitaran más personal para encontrar la manera de reactivar el sistema de producción energética del cuerpo.

Afirma ser optimista en cuanto a poder lograr dicho objetivo, ahora que empiezan a entender cuál es el problema realmente y que de hecho están persiguiendo activamente compuestos y compañias farmacéuticas que puedan ayudar. Lo quieren hacer rápido. Quieren poder encontrar el problema, encontrar la manera de diagnosticarlo y buscar cosas para tratarlo lo antes posible.

Advierte, no obstante, que todo eso no será posible si el Gobierno sigue negándoles fondos. Está teniendo muchas "peleas" en este sentido porque no cree que el Gobierno entienda como funciona la investigación. Cuenta que las dos peticiones de fondos le fueron denegadas porque no tenían una hipótesis. A lo que él respondió: "Claro que no, lo que tienes que hacer cuando empiezas a estudiar una enfermedad es realizar muchas observaciones y encontrar lo que es. Y desde ahí, generas la hipótesis y después haces un test."

"Cuando lanzamos el Proyecto del Genoma Humano, no teníamos una hipótesis, pero fue increíblemente exitoso y está revolucionando totalmente la medicina en este momento". ( Recordar que el Dr. Davis fue un integrante clave en dicho proyecto).

Continúa diciendo que lo que necesitan para el SFC/EM es partir de un tratamiento estandar del que pasar a tratamientos personalizados ya que creen que probablemente muchos pacientes son ligeramente distintos en sus "apagones energéticos".

Una vez localizado el problema y encontrados algunos tratamientos, tienen que buscar la manera de diseminar todas esas ideas al resto de la comunidad médica para que todo el mundo pueda ser tratado, una labor muy dificil, una vez más, si el Gobierno sigue sin financiarles. A pesar de lo cual es optimista! :V:

------------Fin de la cita ------------ :lol: (Alguien tiene un mazo de herrar borricos para darme en la cabeza y dejarme inconsciente un ratito?) :crazy:

Fuente original: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... lem.44821/" onclick="window.open(this.href);return false;

IMPORTANTE: Enlace para aportaciones a este equipo (L@s compañer@s del Phoenix Rising ya están haciendo sus aportaciones, por pequeñas que sean ):

http://www.openmedicinefoundation.org/d ... s-project/" onclick="window.open(this.href);return false;

Marcho a morir un rato..... Saludos :wave:
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María

Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por María »

Buen trabajo naúfrago!
La razón por la q yo sí creo posible que haya tratamiento efectivo aunque sea un defecto mitocondrial es por lo siguiente: nuestra enfermedad no es irreversible. Hay días malos, buenos y regulares, verdad? Es decir lo que sea que no funciona en nuestro cuerpo , llámese mitocondria, inmunidad....hay días que sí funciona. Conclusión: el defecto es reversible.

Por ejemplo en la Esclerosis lateral amiotrofica ( ELA) y en la esclerosis múltiple (EM) el sistema nervioso va degenerando de manera irreversible. En estas enfermedades es mucho más complicado encontrar un tratamiento ya que hay daño irreparable del sistema nervioso. Pero en el SFC/ EM podemos tener días casi asintomáticos.

Yo estuve los dos primeros años muy mal y en septiembre del tercer año comencé a experimentar algún día "bueno". Los días buenos al principio eran una vez a la semana, después dos días a la semana y al cabo de los meses tenía más días buenos que malos. Así me mantengo después de siete años.

La clave podría estar, una vez que se hayan etiquetado los perfiles de cada grupo de enfermos ( mitocondriales, inmunológicos, infecciosos...), en estudiar pacientes del mismo perfil, comparando los que presentan grado III/IV y los que han logrado una mejoría estable (grado I/II).

Será largo, claro, todos lo sabemos.
Las farmacéuticas si ven negocio lo impulsarán y aunque sea caro, el gobierno lo tendrá que asumir. ¿Acaso no es caro el tratamiento de la diabetes, el SIDA, la hepatitis C?......es cuestión de normalizarlo.
Soy una persona bastante escéptica y lo tener esperanza no va conmigo. Siendo realista, creo que este estudio va a ser crucial.

Un abrazo.
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coco
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por coco »

Gracias Náufrago.
María

Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por María »

Hola coco,
Por si quieres presentarle a tu médico la web traducida, me he dado cuenta de que arriba a la derecha hay posibilidad de traducción ("Translate website into your languaje"). Yo lo he probado y va bien. Así tu médico puede ver quién es Ron Davis y todos los estudios que están desarrollando.
Cuando elijas el idioma español, el traductor se equivoca y te lo traduce a eslovaco o algo así pero luego hay otra casilla para volver a elegir español y ya te lo traduce. Suerte!
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virtual
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por virtual »

Hola.

¿Alguien sabe exactamente que han analizado para llegar a la conclusión de que hay fallo mitocondrial?

Yo por ejemplo (y conozco mas casos de SFC ) tengo hechas biopsias en varias partes del cuerpo y la respiracion mitocondrial esta perfecta, aparte de aminoacidos en orina, carnitinas....y mi SFC es principalmente físico y muscular.

Para afirmar con rotundidad lo que comentan, habia que desglosarlo mejor. Yo no tengo todas conmigo de que el fallo esté en la mitocondria y esta este dañada. Mucha gente pasa de un dia horrible a un dia bueno en cuestión de horas, eso no suena mucho a daño mitocondrial.

Pero bueno, por eso comento que estaria bien saber lo estudios específicos que se han hecho.
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Sanat Kumara
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

Mensaje por Sanat Kumara »

Estoy con Maria.Yo he pasado varias veces de no poder subir una cuestecilla,de estar de morirme y notar que me quemaban los musculos a llegar a casa y para dormir tomar media pastilla de trazodona,otra vez fué viagra o algun otro medicamento vasodilatador del que no recuerdo su nombre ahora mismo -era la primera vez que probaba estos medicamentos- y al dia siguiente levantarme sintiendome curado,hacer pesas de forma moderada sin cansarme demasiado,salir a pasear,etc lo que demuestra que esta enfermedad es sobre todo neurologica.

A mi me parece que estan buscando oro en las minas equivocadas.Centrarse en las mitocondrias o en el sistema inmunologico dejando a un lado el cerebro me parece un grave error.

Ya puse hace tiempo un enlace al trabajo del doctor Jay Golstein pero lo pongo de nuevo por si a Maria le parece interesante.

http://www.cfstreatmentguide.com/dr-jay ... ments.html
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.
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Re: Comienza nuevo estudio mitocondrial-metabólico para SFC/

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koke escribió:Hola a todos, a mi mujer la diagnosticaron Miopatía Mitocondrial después de 4 biopsias, tras diagnosticarle SFC, y hoy en día en La Paz, en enfermedades raras, no lo tienen claro.

Hola koke.

¿Puedes contarnos algo mas? ¿en "la paz" que le han comentado? ¿Dr. Montoya?

Supongo que si fué a la cuarta biopsia, no sería de origen genético.Osea no hay una enfermedad mitocondrial.¿Se ha realizado un exoma mitocondrial?

Saldria afectado solo algun complejo de la respiracion mitocondrial supongo.
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