La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Traducción del vídeo:
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0:16
Hola
0:18
Gracias
0:19
[Jennifer Brea es sensible al sonido. A la audiencia en vivo se le pidió que aplaudiera al estilo ASL, en silencio.]
0:24
Bueno, hace cinco años, esta era yo:
Era una estudiante de doctorado en Harvard y me encantaba viajar. Justo me había comprometido a casarme con el amor de mi vida. Tenía 28 años y como muchos de nosotros cuando estamos sanos, me sentía como si fuera invencible.
0:45
Entonces, un día tuve una fiebre de 40,3º. Probablemente debería haber ido al médico, pero nunca había estado realmente enferma en mi vida, y sabía que por lo general, si tienes un virus, te quedas en casa, haces un poco de sopa de pollo, y en pocos días todo estará bien. Pero esta vez no estuvo bien.
Después de que la fiebre se pasara, durante tres semanas estuve tan mareada que no podía ni salir de mi casa. Caminaba directamente hacia los marcos de las puertas. Tenía que abrazarme a las paredes sólo para llegar al baño. Esa primavera tuve infección tras infección, y cada vez que fui al médico, me dijo que no había absolutamente nada mal. Realicé sus test de laboratorio, que siempre salían normales.
Todo lo que tenía eran mis síntomas, que yo podía describir pero nadie más podía ver. Sé que suena absurdo, pero tienes que buscar una manera de explicarte cosas como estas a ti misma, así que pensé que tal vez sencillamente estaba envejeciendo. Tal vez esto es lo que se siente al pasar los 25 años.
1:52 (Risa)
1:55
Entonces comenzaron los síntomas neurológicos. A veces descubría que no podía dibujar el lado derecho de un círculo. Otras veces no era capaz de hablar ó moverme en absoluto. Vi a toda clase de especialistas: Médicos de enfermedades infecciosas, dermatólogos, endocrinos, cardiólogos. Incluso vi a un psiquiatra. Mi psiquiatra dijo, “Está claro que estás realmente enferma, pero no con nada psiquiátrico. Espero que puedan averiguar lo que te pasa.”
2:29
Al día siguiente, mi neurólogo me diagnosticó un trastorno de conversión. Me contó que todo – las fiebres, los dolores de garganta, la infección de los senos nasales, todos los síntomas gastrointestinales, neurológicos y cardiacos – estaban siendo causados por algún trauma emocional lejano que yo no podía recordar. Los síntomas eran reales, dijo, pero no tenían causa biológica.
2:55
Yo estaba preparándome para ser una científica social. Había estudiado estadística, teoría de la probabilidad, modelado matemático, diseño experimental. Sentí como si no pudiera sencillamente rechazar el diagnóstico de mi neurólogo. No parecía cierto, pero sabía debido a mis estudios que la verdad es a menudo contraintuitiva, muy fácilmente oscurecida por lo que queremos creer. Así que tuve que considerar la posibilidad de que él tenía razón.
3:24
Aquél día, hice un pequeño experimento. Volví andando los 3,2 kilómetros desde la oficina de mi neurólogo hasta mi casa, con mis piernas envueltas con un tipo de dolor extraño, casi eléctrico. Medité sobre aquél dolor, pensando como mi mente podría haber generado todo eso.
Tan pronto como atravesé la puerta, colapsé. Mi cerebro y mi médula espinal estaban ardiendo. Mi cuello estaba tan rígido que no podía tocar mi barbilla contra mi pecho, y el más leve sonido – el crujir de las sábanas, mi marido caminando descalzo por la habitación de al lado – podía provocar un dolor insoportable. Pasé la mayor parte de los siguientes dos años en cama.
4:10
¿Cómo pudo mi médico haberse equivocado tanto?. Pensé que tenía una enfermedad rara, algo que los doctores nunca habían visto. Y entonces entré en Internet y encontré miles de personas de todas partes del mundo con los mismos síntomas, aislados de forma similar, sin ser creidos de forma similar.
Algunos aún podían trabajar, pero tenían que pasar las noches y los fines de semana en cama, sólo para poder aparecer el próximo Lunes. En el otro extremo del espectro, algunos estaban tan enfermos que tenían que vivir en completa oscuridad, incapaces de tolerar el sonido de la voz humana o el tacto de un ser querido.
4:48
Me diagnosticaron Encefalomielitis Miálgica. Probablemente habréis oido llamarla “Síndrome de Fatiga Crónica”. Durante décadas, ese ha sido el nombre culpable de que esta:
haya sido la imagen dominante de una enfermedad que puede ser tan seria como esto:
El síntoma principal que todos compartimos es que cada vez que nos sobreesforzamos –física o mentalmente– lo pagamos, y lo pagamos caro. Si mi marido sale a correr, puede estar dolorido un par de días. Si yo trato de caminar medio bloque, puedo estar encamada durante una semana. Es una prisión personalizada perfecta.
Conozco bailarines de ballet que no pueden bailar, contables que no pueden sumar y estudiantes de medicina que nunca serán doctores. No importa lo que fuiste una vez, ya no puedes hacerlo nunca más. Han pasado cuatro años, y todavía nunca he estado tan bien como estuve el minuto antes de que caminara a casa desde la oficina de mi neurólogo.
5:49
Se estima que alrededor de 15 a 30 millones de personas en todo el mundo tienen esta enfermedad. En los Estados Unidos, de donde yo soy, son alrededor de un millón de personas. Eso hace que sea aproximadamente dos veces más común que la Esclerosis Múltiple. Los pacientes pueden vivir durante décadas con la función física de alguien con insuficiencia cardiaca.
Un 25% de nosotros estamos encerrados en casa ó encamados, y entre un 75 y 85% de nosotros ni siquiera podemos trabajar a tiempo parcial. Sin embargo los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia. ¿Cómo podría una enfermedad tan común y devastadora como esta haber sido olvidada por la medicina?
6:30
Cuando mi médico me diagnostico un trastorno de conversión, estaba invocando un linaje de ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace 2500 años. El médico romano Galeno pensaba que la histeria era causada por la deprivación sexual en mujeres particularmente pasionales. Los griegos pensaban que el útero literalmente se secaría y vagaría por el cuerpo en busca de humedad, presionando órganos internos –Sí– causando síntomas desde emociones extremas a mareos y parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.
7:05
Estas ideas permanecieron mayormente sin cambios durante varios milenios hasta 1880, cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria. Sigmund Freud desarrolló una teoría de que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos al tratar con memorias ó emociones demasiado dolorosas para ser manejadas por la mente consciente. El subconsciente convierte estas emociones en síntomas físicos. Esto significaba que los hombres podían ahora sufrir histeria pero, por supuesto, las mujeres seguían siendo las más susceptibles.
7:34
Cuando comencé a investigar la historia de mi propia enfermedad, me sorprendió encontrar cómo de profundas estas ideas siguen corriendo. En 1934, 198 doctores, enfermeras y personal sanitario del Hospital General del Condado de Los Angeles enfermaron gravemente. Tenían debilidad muscular, rigidez en el cuello y espalda y fiebres. Todos los mismos síntomas que tuve cuando me diagnosticaron.
Los médicos pensaron que era una nueva forma de Poliomielitis. Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados en todo el mundo, de una enfermedad post-infecciosa sorprendentemente similar. Todos estos brotes han tendido a afectar desproporcionadamente a las mujeres, y con el tiempo, cuando los doctores fracasaron al no encontrar la causa única de la enfermedad, pensaron que estos brotes eran histeria en masa.
8:20
¿Por qué esta idea tuvo tal poder de permanencia? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero también creo que fundamentalmente, los doctores quieren ayudar. Ellos quieren conocer la respuesta, y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar enfermedades que no tienen explicación. El problema es que esto puede causar verdadero daño.
En 1950, un psiquiatra llamado Eliot Slater estudió una cohorte de 85 pacientes que habían sido diagnosticados con histeria. Nueve años después, 12 de ellos habían muerto y 30 habían quedado discapacitados. Muchos tenían condiciones sin diagnosticar como Esclerosis Múltiple, Epilepsia y Tumores Cerebrales. En 1980, la histeria fue oficialmente renombrada a “desorden de conversión”. Cuando mi neurólogo me dió aquél diagnóstico en 2012, estaba repitiendo textualmente las palabras de Freud, e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.
9:19
El problema con la teoría de la histeria o enfermedad psicogénica es que nunca puede ser demostrada. Es, por definición, la ausencia de evidencia, y en el caso de la Encefalomielitis Miálgica, las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica. En todo el mundo, la Encefalomielitis Miálgica es una de las enfermedades menos financiadas.
En los Estados Unidos, gastamos cada año aproximadamente 2.500 dólares por cada paciente de SIDA, 250 dólares por cada paciente de Esclerosis Múltiple y sólo 5 dólares al año por cada paciente de Encefalomielitis Miálgica.
Esto no fue sólo un rayo. Yo no tuve sólo mala suerte. La ignorancia que rodea a mi enfermedad ha sido una elección, una elección hecha por las instituciones que se supone deberían protegernos.
10:06
No sabemos por qué la Encefalomielitis Miálgica a veces se da en familias, por qué puedes cogerla después de casi cualquier infección, desde Enterovirus al virus de Epstein-Barr ó la Fiebre Q, o por qué afecta a mujeres entre 2 y 3 veces más que a hombres. Este problema es mucho más grande que sólo mi enfermedad.
Cuando enfermé por primera vez, viejas amigas me contactaban. Pronto me encontre siendo parte de una cohorte de mujeres de veintitantos años cuyos cuerpos se estaban desmoronando. Lo impactante era cuántos problemas estabamos teniendo para ser tomadas en serio.
10:37
Me enteré de una mujer con esclerodermia, una enfermedad autoinmune del tejido conectivo, a la que le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza. Entre el momento de inicio y el diagnóstico, su esófago estaba tan profundamente dañado, que nunca será capaz de volver a comer. Otra mujer con cáncer de ovario, a la que durante años le dijeron que era menopausia precoz. Un amigo de la universidad, cuyo tumor cerebral fue mal diagnosticado durante años como ansiedad.
11:05
Aquí está lo que me preocupa: Desde los 50, las tasas de muchas enfermedades autoinmunes se han duplicado hasta triplicarse. A un 45% de los pacientes que son finalmente diagnosticados con una enfermedad autoinmune reconocida, se les dice inicialmente que son hipocondriacos. Como la antigua histeria, esto tiene que ver con el género y con aquellas historias en las que creemos.
Un 75% de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres, y en algunos casos, es tan alto como el 90%. Incluso si estas enfermedades afectan desproporcionadamente a mujeres, no son enfermedades de mujeres. La Encefalomielitis Miálgica afecta a niños y a millones de hombres. Si eres una mujer, se te dice que estás exagerando tus síntomas, pero si eres un chico, se te dice que seas fuerte, que te animes. Los hombres pueden tener incluso más dificultad para ser diagnosticados.
12:08
-LAPSUS-
Mi cerebro no es lo que solía ser.
12:24
Aquí está la parte buena: A pesar de todo, aún tengo esperanza. Muchas enfermedades se consideraban psicológicas hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos.
Los pacientes con Epilepsia podían ser forzosamente institucionalizados hasta que el electroencefalograma fue capaz de medir la actividad eléctrica anormal en el cerebro. La Esclerosis Múltiple podía ser mal diagnosticada como parálisis histérica hasta que el TAC y la resonancia magnética descubrieron lesiones cerebrales. Y recientemente, solíamos pensar que las úlceras de estómago eran casuadas sencillamente por estrés, hasta que descubrimos que la H. Pylori era la culpable.
La Encefalomielitis Miálgica nunca se ha beneficiado del tipo de ciencia del que otras enfermedades lo han hecho, pero eso está empezando a cambiar. En Alemania, científicos están empezando a encontrar evidencia de autoinmunidad, y en Japón, de inflamación cerebral. En los Estados Unidos, científicos en Stanford han encontrado 16 anomalías en el metabolismo de la energía. Y en Noruega, investigadores están realizando un ensayo clínico en Fase III sobre un fármaco contra el cáncer que en algunos pacientes causa una remisión completa.
13:36
Lo que también me da esperanza es la resiliencia de los pacientes. Nos juntamos online y compartimos nuestras historias. Devoramos la investigación que encontramos. Experimentamos con nosotros mismos. Nos convertimos en nuestros propios científicos y nuestros propios médicos porque tenemos que serlo.
Y poco a poco sumé un 5% aquí, un 5% allá, hasta que finalmente, en un buen día, fui capaz de salir de casa. Aún tenía que tomar decisiones ridículas: ¿Me sentaré en el jardín 15 minutos, ó me lavaré el pelo hoy? Pero obtuve la esperanza de que podía ser tratada. Tenía un cuerpo enfermo, eso era todo. Y con la ayuda adecuada, tal vez algún día podría mejorar.
14:26
Me reuní con pacientes de todo el mundo, y empezamos a luchar. Hemos llenado el vacío con algo maravilloso, pero no es suficiente. Aún no sé si alguna vez seré capaz de volver a correr, ó caminar a cualquier distancia, o hacer cualquiera de esas cosas enérgicas que ahora sólo puedo hacer en mis sueños. Pero estoy muy agradecida por lo lejos que he llegado. El progreso es lento, y tiene subidas y bajadas, pero estoy un poquito mejor cada día.
15:05
Recuerdo cómo lo pasé cuando estaba encerrada en aquél dormitorio, cuando habían pasado meses desde que vi el sol. Pensé que moriría allí. Pero aquí estoy hoy, con vosotros, y es un milagro.
15:27
No sé qué hubiera pasado si no hubiera sido uno de los afortunados, si hubiera enfermado antes de Internet, si no hubiera encontrado a mi comunidad. Probablemente ya me habría quitado la vida, como tantos otros han hecho. ¿Cuántas vidas podríamos haber salvado, hace décadas, si hubieramos hecho las preguntas adecuadas?. ¿Cuántas vidas podríamos salvar hoy si decidimos empezar de verdad?
15:56
Incluso una vez que la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta, si no cambiamos nuestras instituciones y nuestra cultura, volveremos a hacer esto otra vez con otra enfermedad. Vivir con esta enfermedad me ha enseñado que la ciencia y la medicina son esfuerzos profundamente humanos. Los médicos, científicos y responsables políticos no son inmunes a los mismos prejuicios que nos afectan a todos.
16:22
Necesitamos pensar de manera más matizada sobre la salud de las mujeres. Nuestros sistemas inmunes son un campo de batalla para la igualdad igual que el resto de nuestros cuerpos. Necesitamos escuchar las historias de los pacientes, y necesitamos estar dispuestos a decir, “No lo sé.” “No lo sé” es una cosa maravillosa. “No lo sé” es donde empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que desconocemos, entonces, en vez de temer a la incertidumbre, tal vez podamos recibirla con una sensación de asombro.
16:57 Gracias.
17:03 Gracias.
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0:16
Hola
0:18
Gracias
0:19
[Jennifer Brea es sensible al sonido. A la audiencia en vivo se le pidió que aplaudiera al estilo ASL, en silencio.]
0:24
Bueno, hace cinco años, esta era yo:
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Era una estudiante de doctorado en Harvard y me encantaba viajar. Justo me había comprometido a casarme con el amor de mi vida. Tenía 28 años y como muchos de nosotros cuando estamos sanos, me sentía como si fuera invencible.
0:45
Entonces, un día tuve una fiebre de 40,3º. Probablemente debería haber ido al médico, pero nunca había estado realmente enferma en mi vida, y sabía que por lo general, si tienes un virus, te quedas en casa, haces un poco de sopa de pollo, y en pocos días todo estará bien. Pero esta vez no estuvo bien.
Después de que la fiebre se pasara, durante tres semanas estuve tan mareada que no podía ni salir de mi casa. Caminaba directamente hacia los marcos de las puertas. Tenía que abrazarme a las paredes sólo para llegar al baño. Esa primavera tuve infección tras infección, y cada vez que fui al médico, me dijo que no había absolutamente nada mal. Realicé sus test de laboratorio, que siempre salían normales.
Todo lo que tenía eran mis síntomas, que yo podía describir pero nadie más podía ver. Sé que suena absurdo, pero tienes que buscar una manera de explicarte cosas como estas a ti misma, así que pensé que tal vez sencillamente estaba envejeciendo. Tal vez esto es lo que se siente al pasar los 25 años.
1:52 (Risa)
1:55
Entonces comenzaron los síntomas neurológicos. A veces descubría que no podía dibujar el lado derecho de un círculo. Otras veces no era capaz de hablar ó moverme en absoluto. Vi a toda clase de especialistas: Médicos de enfermedades infecciosas, dermatólogos, endocrinos, cardiólogos. Incluso vi a un psiquiatra. Mi psiquiatra dijo, “Está claro que estás realmente enferma, pero no con nada psiquiátrico. Espero que puedan averiguar lo que te pasa.”
2:29
Al día siguiente, mi neurólogo me diagnosticó un trastorno de conversión. Me contó que todo – las fiebres, los dolores de garganta, la infección de los senos nasales, todos los síntomas gastrointestinales, neurológicos y cardiacos – estaban siendo causados por algún trauma emocional lejano que yo no podía recordar. Los síntomas eran reales, dijo, pero no tenían causa biológica.
2:55
Yo estaba preparándome para ser una científica social. Había estudiado estadística, teoría de la probabilidad, modelado matemático, diseño experimental. Sentí como si no pudiera sencillamente rechazar el diagnóstico de mi neurólogo. No parecía cierto, pero sabía debido a mis estudios que la verdad es a menudo contraintuitiva, muy fácilmente oscurecida por lo que queremos creer. Así que tuve que considerar la posibilidad de que él tenía razón.
3:24
Aquél día, hice un pequeño experimento. Volví andando los 3,2 kilómetros desde la oficina de mi neurólogo hasta mi casa, con mis piernas envueltas con un tipo de dolor extraño, casi eléctrico. Medité sobre aquél dolor, pensando como mi mente podría haber generado todo eso.
Tan pronto como atravesé la puerta, colapsé. Mi cerebro y mi médula espinal estaban ardiendo. Mi cuello estaba tan rígido que no podía tocar mi barbilla contra mi pecho, y el más leve sonido – el crujir de las sábanas, mi marido caminando descalzo por la habitación de al lado – podía provocar un dolor insoportable. Pasé la mayor parte de los siguientes dos años en cama.
4:10
¿Cómo pudo mi médico haberse equivocado tanto?. Pensé que tenía una enfermedad rara, algo que los doctores nunca habían visto. Y entonces entré en Internet y encontré miles de personas de todas partes del mundo con los mismos síntomas, aislados de forma similar, sin ser creidos de forma similar.
Algunos aún podían trabajar, pero tenían que pasar las noches y los fines de semana en cama, sólo para poder aparecer el próximo Lunes. En el otro extremo del espectro, algunos estaban tan enfermos que tenían que vivir en completa oscuridad, incapaces de tolerar el sonido de la voz humana o el tacto de un ser querido.
4:48
Me diagnosticaron Encefalomielitis Miálgica. Probablemente habréis oido llamarla “Síndrome de Fatiga Crónica”. Durante décadas, ese ha sido el nombre culpable de que esta:
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haya sido la imagen dominante de una enfermedad que puede ser tan seria como esto:
- sfc re.PNG (568.09 KiB) Visto 3032 veces
El síntoma principal que todos compartimos es que cada vez que nos sobreesforzamos –física o mentalmente– lo pagamos, y lo pagamos caro. Si mi marido sale a correr, puede estar dolorido un par de días. Si yo trato de caminar medio bloque, puedo estar encamada durante una semana. Es una prisión personalizada perfecta.
Conozco bailarines de ballet que no pueden bailar, contables que no pueden sumar y estudiantes de medicina que nunca serán doctores. No importa lo que fuiste una vez, ya no puedes hacerlo nunca más. Han pasado cuatro años, y todavía nunca he estado tan bien como estuve el minuto antes de que caminara a casa desde la oficina de mi neurólogo.
5:49
Se estima que alrededor de 15 a 30 millones de personas en todo el mundo tienen esta enfermedad. En los Estados Unidos, de donde yo soy, son alrededor de un millón de personas. Eso hace que sea aproximadamente dos veces más común que la Esclerosis Múltiple. Los pacientes pueden vivir durante décadas con la función física de alguien con insuficiencia cardiaca.
Un 25% de nosotros estamos encerrados en casa ó encamados, y entre un 75 y 85% de nosotros ni siquiera podemos trabajar a tiempo parcial. Sin embargo los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia. ¿Cómo podría una enfermedad tan común y devastadora como esta haber sido olvidada por la medicina?
6:30
Cuando mi médico me diagnostico un trastorno de conversión, estaba invocando un linaje de ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace 2500 años. El médico romano Galeno pensaba que la histeria era causada por la deprivación sexual en mujeres particularmente pasionales. Los griegos pensaban que el útero literalmente se secaría y vagaría por el cuerpo en busca de humedad, presionando órganos internos –Sí– causando síntomas desde emociones extremas a mareos y parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.
7:05
Estas ideas permanecieron mayormente sin cambios durante varios milenios hasta 1880, cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria. Sigmund Freud desarrolló una teoría de que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos al tratar con memorias ó emociones demasiado dolorosas para ser manejadas por la mente consciente. El subconsciente convierte estas emociones en síntomas físicos. Esto significaba que los hombres podían ahora sufrir histeria pero, por supuesto, las mujeres seguían siendo las más susceptibles.
7:34
Cuando comencé a investigar la historia de mi propia enfermedad, me sorprendió encontrar cómo de profundas estas ideas siguen corriendo. En 1934, 198 doctores, enfermeras y personal sanitario del Hospital General del Condado de Los Angeles enfermaron gravemente. Tenían debilidad muscular, rigidez en el cuello y espalda y fiebres. Todos los mismos síntomas que tuve cuando me diagnosticaron.
Los médicos pensaron que era una nueva forma de Poliomielitis. Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados en todo el mundo, de una enfermedad post-infecciosa sorprendentemente similar. Todos estos brotes han tendido a afectar desproporcionadamente a las mujeres, y con el tiempo, cuando los doctores fracasaron al no encontrar la causa única de la enfermedad, pensaron que estos brotes eran histeria en masa.
8:20
¿Por qué esta idea tuvo tal poder de permanencia? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero también creo que fundamentalmente, los doctores quieren ayudar. Ellos quieren conocer la respuesta, y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar enfermedades que no tienen explicación. El problema es que esto puede causar verdadero daño.
En 1950, un psiquiatra llamado Eliot Slater estudió una cohorte de 85 pacientes que habían sido diagnosticados con histeria. Nueve años después, 12 de ellos habían muerto y 30 habían quedado discapacitados. Muchos tenían condiciones sin diagnosticar como Esclerosis Múltiple, Epilepsia y Tumores Cerebrales. En 1980, la histeria fue oficialmente renombrada a “desorden de conversión”. Cuando mi neurólogo me dió aquél diagnóstico en 2012, estaba repitiendo textualmente las palabras de Freud, e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.
9:19
El problema con la teoría de la histeria o enfermedad psicogénica es que nunca puede ser demostrada. Es, por definición, la ausencia de evidencia, y en el caso de la Encefalomielitis Miálgica, las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica. En todo el mundo, la Encefalomielitis Miálgica es una de las enfermedades menos financiadas.
En los Estados Unidos, gastamos cada año aproximadamente 2.500 dólares por cada paciente de SIDA, 250 dólares por cada paciente de Esclerosis Múltiple y sólo 5 dólares al año por cada paciente de Encefalomielitis Miálgica.
Esto no fue sólo un rayo. Yo no tuve sólo mala suerte. La ignorancia que rodea a mi enfermedad ha sido una elección, una elección hecha por las instituciones que se supone deberían protegernos.
10:06
No sabemos por qué la Encefalomielitis Miálgica a veces se da en familias, por qué puedes cogerla después de casi cualquier infección, desde Enterovirus al virus de Epstein-Barr ó la Fiebre Q, o por qué afecta a mujeres entre 2 y 3 veces más que a hombres. Este problema es mucho más grande que sólo mi enfermedad.
Cuando enfermé por primera vez, viejas amigas me contactaban. Pronto me encontre siendo parte de una cohorte de mujeres de veintitantos años cuyos cuerpos se estaban desmoronando. Lo impactante era cuántos problemas estabamos teniendo para ser tomadas en serio.
10:37
Me enteré de una mujer con esclerodermia, una enfermedad autoinmune del tejido conectivo, a la que le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza. Entre el momento de inicio y el diagnóstico, su esófago estaba tan profundamente dañado, que nunca será capaz de volver a comer. Otra mujer con cáncer de ovario, a la que durante años le dijeron que era menopausia precoz. Un amigo de la universidad, cuyo tumor cerebral fue mal diagnosticado durante años como ansiedad.
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Aquí está lo que me preocupa: Desde los 50, las tasas de muchas enfermedades autoinmunes se han duplicado hasta triplicarse. A un 45% de los pacientes que son finalmente diagnosticados con una enfermedad autoinmune reconocida, se les dice inicialmente que son hipocondriacos. Como la antigua histeria, esto tiene que ver con el género y con aquellas historias en las que creemos.
Un 75% de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres, y en algunos casos, es tan alto como el 90%. Incluso si estas enfermedades afectan desproporcionadamente a mujeres, no son enfermedades de mujeres. La Encefalomielitis Miálgica afecta a niños y a millones de hombres. Si eres una mujer, se te dice que estás exagerando tus síntomas, pero si eres un chico, se te dice que seas fuerte, que te animes. Los hombres pueden tener incluso más dificultad para ser diagnosticados.
12:08
-LAPSUS-
Mi cerebro no es lo que solía ser.
12:24
Aquí está la parte buena: A pesar de todo, aún tengo esperanza. Muchas enfermedades se consideraban psicológicas hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos.
Los pacientes con Epilepsia podían ser forzosamente institucionalizados hasta que el electroencefalograma fue capaz de medir la actividad eléctrica anormal en el cerebro. La Esclerosis Múltiple podía ser mal diagnosticada como parálisis histérica hasta que el TAC y la resonancia magnética descubrieron lesiones cerebrales. Y recientemente, solíamos pensar que las úlceras de estómago eran casuadas sencillamente por estrés, hasta que descubrimos que la H. Pylori era la culpable.
La Encefalomielitis Miálgica nunca se ha beneficiado del tipo de ciencia del que otras enfermedades lo han hecho, pero eso está empezando a cambiar. En Alemania, científicos están empezando a encontrar evidencia de autoinmunidad, y en Japón, de inflamación cerebral. En los Estados Unidos, científicos en Stanford han encontrado 16 anomalías en el metabolismo de la energía. Y en Noruega, investigadores están realizando un ensayo clínico en Fase III sobre un fármaco contra el cáncer que en algunos pacientes causa una remisión completa.
13:36
Lo que también me da esperanza es la resiliencia de los pacientes. Nos juntamos online y compartimos nuestras historias. Devoramos la investigación que encontramos. Experimentamos con nosotros mismos. Nos convertimos en nuestros propios científicos y nuestros propios médicos porque tenemos que serlo.
Y poco a poco sumé un 5% aquí, un 5% allá, hasta que finalmente, en un buen día, fui capaz de salir de casa. Aún tenía que tomar decisiones ridículas: ¿Me sentaré en el jardín 15 minutos, ó me lavaré el pelo hoy? Pero obtuve la esperanza de que podía ser tratada. Tenía un cuerpo enfermo, eso era todo. Y con la ayuda adecuada, tal vez algún día podría mejorar.
14:26
Me reuní con pacientes de todo el mundo, y empezamos a luchar. Hemos llenado el vacío con algo maravilloso, pero no es suficiente. Aún no sé si alguna vez seré capaz de volver a correr, ó caminar a cualquier distancia, o hacer cualquiera de esas cosas enérgicas que ahora sólo puedo hacer en mis sueños. Pero estoy muy agradecida por lo lejos que he llegado. El progreso es lento, y tiene subidas y bajadas, pero estoy un poquito mejor cada día.
15:05
Recuerdo cómo lo pasé cuando estaba encerrada en aquél dormitorio, cuando habían pasado meses desde que vi el sol. Pensé que moriría allí. Pero aquí estoy hoy, con vosotros, y es un milagro.
15:27
No sé qué hubiera pasado si no hubiera sido uno de los afortunados, si hubiera enfermado antes de Internet, si no hubiera encontrado a mi comunidad. Probablemente ya me habría quitado la vida, como tantos otros han hecho. ¿Cuántas vidas podríamos haber salvado, hace décadas, si hubieramos hecho las preguntas adecuadas?. ¿Cuántas vidas podríamos salvar hoy si decidimos empezar de verdad?
15:56
Incluso una vez que la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta, si no cambiamos nuestras instituciones y nuestra cultura, volveremos a hacer esto otra vez con otra enfermedad. Vivir con esta enfermedad me ha enseñado que la ciencia y la medicina son esfuerzos profundamente humanos. Los médicos, científicos y responsables políticos no son inmunes a los mismos prejuicios que nos afectan a todos.
16:22
Necesitamos pensar de manera más matizada sobre la salud de las mujeres. Nuestros sistemas inmunes son un campo de batalla para la igualdad igual que el resto de nuestros cuerpos. Necesitamos escuchar las historias de los pacientes, y necesitamos estar dispuestos a decir, “No lo sé.” “No lo sé” es una cosa maravillosa. “No lo sé” es donde empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que desconocemos, entonces, en vez de temer a la incertidumbre, tal vez podamos recibirla con una sensación de asombro.
16:57 Gracias.
17:03 Gracias.
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DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Excelente, gracias compis! 
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Quiero agradecerle a Coco haber colgado el vídeo de la charla, ayudar con la traducción y realizar las capturas para intercalar en el texto. Ha sido un verdadero trabajo en equipo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Acabo de releer el texto... me ha saltado la frase: es la ausencia de evidencia...
Decía Carl Sagan: "La ausencia de evidencia no es la evidencia de la ausencia"
Decía Carl Sagan: "La ausencia de evidencia no es la evidencia de la ausencia"
"La misma de siempre pero ya no la de antes" 
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Espectacular! Gracias por el trabajazo! 
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Me encanta esa frase, ha sido mi firma de Wasap durante mucho tiempo
Y la charla de Jen Brea me parece fabulosa! 17 minutos brillantes. Lo bueno de las charlas TED es que son bastante conocidas en EEUU y no están circunscritas a un tema en concreto, por lo que es muy, muy importante que Jen nos haya representado a tod@s y que miles de personas (lleva ya más de 135.000 visionados), que probablemente no hayan escuchado nunca hablar de la EM, conozcan la dura realidad que afrontamos.
Ver llorar a algunas personas del público me ha dejado impactado, y es que estamos tan acostumbrad@s al maltrato y la indiferencia que, cuando ves la reacción de la gente ajena a este mundo cuando se le traslada sencillamente la verdad, da que pensar.
Además esta mujer ha hecho el documental "Unrest" (antes titulado "Canary in a Coal Mine"), que se estrena mañana en el festival de cine de Sundance.
Hoy me ha llegado el boletín de noticias de Enero del "Open Medicine Foundation", de Ron Davis y compañía, y se hacían eco tanto de la charla como del próximo estreno del documental. Al final todo suma y es cuestión de tiempo que la realidad quede expuesta.
Un saludo.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Genial!! Muchísimas gracias chicos 
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Muchas gracias por tu trabajo Coco!
Es la primera vez que oigo a alguien hablar de la (no) investigación de EM/SFC como un PROBLEMA DE GÉNERO. Y me alegro mucho, porque aunque sea una enfermedad que nos afecta a tod@s y a cualquier edad, la percepción general fuera de los que estamos enfermos (y lo he visto en muchos médicos también) es que es una enfermedad de "mujeres" y es un tema "emocional y de de hormonas". Y ésto último es opinión de mi "especialista" en SFC. Pero aunque estas opiones fueran ciertas (que no lo son) la falta de interés en investigación nunca estaría justificada.
Y espero que , de una vez, se cambie la manera de mirar las cosas.
Es la primera vez que oigo a alguien hablar de la (no) investigación de EM/SFC como un PROBLEMA DE GÉNERO. Y me alegro mucho, porque aunque sea una enfermedad que nos afecta a tod@s y a cualquier edad, la percepción general fuera de los que estamos enfermos (y lo he visto en muchos médicos también) es que es una enfermedad de "mujeres" y es un tema "emocional y de de hormonas". Y ésto último es opinión de mi "especialista" en SFC. Pero aunque estas opiones fueran ciertas (que no lo son) la falta de interés en investigación nunca estaría justificada.
Y espero que , de una vez, se cambie la manera de mirar las cosas.
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Vaya trabajo Náufrago y Coco!!
Muchas gracias por hacer accesible una conferencia tan interesante!!
Muchas gracias por hacer accesible una conferencia tan interesante!!
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Ja ja ja, la verdad Náufrago es que esa frase viene ni que pintadaNáufrago escribió: ↑19 Ene 2017, 00:52Me encanta esa frase, ha sido mi firma de Wasap durante mucho tiempo
[...]
Hoy me ha llegado el boletín de noticias de Enero del "Open Medicine Foundation", de Ron Davis y compañía, y se hacían eco tanto de la charla como del próximo estreno del documental. Al final todo suma y es cuestión de tiempo que la realidad quede expuesta.
Y que interesante tanto el video como lo del documental... hay que verlo!!
Gracias a ambos de nuevo
"La misma de siempre pero ya no la de antes"
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Me ha encantado la historia de Jennifer Brea. Está muy bien explicado todo. Gracias a los que lo hayas traducido (no sé quién ¿Naúfrago?). Voy a ver si lo pongo en mi Facebook para que lo vean mis amigos y familia. 
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Muchísimas gracias por el trabajo, por el cariño y por seguir luchando cada día. Casi no escribo, pero os leo y sois parte de mi día a día. Por todo, GRACIAS.
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Gracias, por vuestro trabajo.
-
Titiritero
- Mensajes: 44
- Registrado: 04 Ago 2016, 13:22
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Hola a todos.
Jennifer Brea, la autora del Tedtalks, ha hecho un documental sobre el SFC y describiendo como es el día a día con la enfermdad. El documental de momento solo ha sido presentado en festivales, y ya ha recibido varios premios. Aún no se puede ver completo, pero viendo como realizó la exposición en Tedtalks seguro que está muy bien.
Os dejo un adelanto del documental y la página oficial.
Un abrazo.
https://www.youtube.com/watch?v=9L7s0IfCNb8
http://www.unrest.film/
Jennifer Brea, la autora del Tedtalks, ha hecho un documental sobre el SFC y describiendo como es el día a día con la enfermdad. El documental de momento solo ha sido presentado en festivales, y ya ha recibido varios premios. Aún no se puede ver completo, pero viendo como realizó la exposición en Tedtalks seguro que está muy bien.
Os dejo un adelanto del documental y la página oficial.
Un abrazo.
https://www.youtube.com/watch?v=9L7s0IfCNb8
http://www.unrest.film/
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
El sábado se celebró una jornada científica sobre Enfermedades Raras en mi ciudad y me acerqué, por solidaridad con ese colectivo y para agradecer la ayuda que me prestaron cuando hace años buscaba diagnóstico.
Para mi sorpresa me encontré reflejada en una de las charlas en la que un psicólogo mostraba un pequeño estudio sobre el impacto de la falta de diagnóstico en la salud del enfermo. (Ni que decir que en nuestro caso se añade el impacto por el trato degradante una vez que se tiene el diagnóstico).
Y se me movieron los cimientos cuando, para acabar su exposición, nos puso una parte del vídeo de J. Brea. No me lo esperaba y fue durillo mantener el tipo
Pero ahí estaban hablando del SFC entre gente que no era enferma de ello. Me pareció una grata novedad y quería compartirla con vosotros.
Por cierto, un internista comentó conocerla y reconoció la dificultad de acceder a la discapacidad. Y otro médico dijo que al no haber marcadores el diagnóstico era complejo al basarse en criterios.
Para mi sorpresa me encontré reflejada en una de las charlas en la que un psicólogo mostraba un pequeño estudio sobre el impacto de la falta de diagnóstico en la salud del enfermo. (Ni que decir que en nuestro caso se añade el impacto por el trato degradante una vez que se tiene el diagnóstico).
Y se me movieron los cimientos cuando, para acabar su exposición, nos puso una parte del vídeo de J. Brea. No me lo esperaba y fue durillo mantener el tipo
Pero ahí estaban hablando del SFC entre gente que no era enferma de ello. Me pareció una grata novedad y quería compartirla con vosotros.
Por cierto, un internista comentó conocerla y reconoció la dificultad de acceder a la discapacidad. Y otro médico dijo que al no haber marcadores el diagnóstico era complejo al basarse en criterios.
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Vaya Mayi!
Gracias por compartirlo
Una patita más del SFC que asoma por la puerta... a ver si dejan de dar garrotazos cada vez que asoma!
Quizas esos médicos podrían ser de ayuda en tu ciudad.
Bss
Gracias por compartirlo
Una patita más del SFC que asoma por la puerta... a ver si dejan de dar garrotazos cada vez que asoma!
Quizas esos médicos podrían ser de ayuda en tu ciudad.
Bss
"La misma de siempre pero ya no la de antes"
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Angelessan
- Mensajes: 19
- Registrado: 31 Oct 2017, 11:30
Re: La historia de la enfermedad de Jennifer Brea.
Gran historia,,, y la de muchs,,, gracias a los k lo habeis exo posible k lo pueda leer,, mi ingles es casi como mi cuerpo( pesimo)jij. Un abrazo