Buenas noches.
Mi condición pega grandes picos y a veces tengo brotes muy severos (soy muy malo con el pacing) pero si estoy mucho tiempo tumbado (60-75%) del día parece que la condición se hace más llevadera, incluso he podido observar que puedo leer un rato largo.
La cuestión es que arrastro una depresión enorme, ya me he dado por vencido, pero quiero distraerme todo lo que pueda el tiempo que pueda. Hay alguien aquí que es unas condiciones similares esté estudiando alguna asignatura a distancia.
PD: Con esto me he dado cuenta que tengo un POTS bastante considerable. Puedo andar a veces entre una hora y dos con mucho malestar, pero me cansa igual que estar ese mismo tiempo sentado; además si me siento a leer no duro ni 10 minutos sin sentirme horrible.
estudiar con SFC
Re: estudiar con SFC
Hola Jarca!
En mi caso estar semitumbada es lo que mejor me va, y lo poco que estoy de pie, mejor en movimiento, despacito, que estática.
Yo trabajo un poco, a un ritmo bajo, parte en casa (semitumbada) y parte me tengo que desplazar (aquí hago mil trucos para poder tumbarme de vez en cuando).
El pacing es FUNDAMENTAL para mi, todo depende del momento en el que esté pero en general, durante el día, por cada hora de trabajo tengo que descansar otra hora.
A veces, si puedo, añado alguna siesta.
Cuando me encuentro mejor, me despisto y estoy más tiempo frente al ordenador de lo que debo pero con el tiempo he aprendido a detectar muy rápido cuando empiezo a cansarme, a estar "atontada" y sé que tengo que parar porque seguir adelante no me traerá nada bueno.
Todo se aprende con el tiempo, si de forma "natural" no te organizas con el pacing (a mi me pasaba al principio, siempre queriendo hacer más), ponte alarmas en el móvil o un despertador, que te avise de cuando parar y oblígate a descansar de verdad, como si te ataran al sofá o a la cama, como si te ataran las manos para no abrir de nuevo los apuntes o el libro o lo que sea mientras estás en tu momento de descanso.
Una vez escuché a Isabel Allende decir que ella tenia avisos cada 45 minutos en el ordenador para hacer descansos, porque si no se olvidaba del mundo mientras escribía. Pues en nuestro caso con más razón ya que nos va el mantenimiento de nuestras pocas fuerzas en ello.
Ánimo con esos estudios, elige algo que realmente te guste muuuucho y siempre será más "fácil" (ya se que nada es fácil estando así.).
Un beso
En mi caso estar semitumbada es lo que mejor me va, y lo poco que estoy de pie, mejor en movimiento, despacito, que estática.
Yo trabajo un poco, a un ritmo bajo, parte en casa (semitumbada) y parte me tengo que desplazar (aquí hago mil trucos para poder tumbarme de vez en cuando).
El pacing es FUNDAMENTAL para mi, todo depende del momento en el que esté pero en general, durante el día, por cada hora de trabajo tengo que descansar otra hora.
A veces, si puedo, añado alguna siesta.
Cuando me encuentro mejor, me despisto y estoy más tiempo frente al ordenador de lo que debo pero con el tiempo he aprendido a detectar muy rápido cuando empiezo a cansarme, a estar "atontada" y sé que tengo que parar porque seguir adelante no me traerá nada bueno.
Todo se aprende con el tiempo, si de forma "natural" no te organizas con el pacing (a mi me pasaba al principio, siempre queriendo hacer más), ponte alarmas en el móvil o un despertador, que te avise de cuando parar y oblígate a descansar de verdad, como si te ataran al sofá o a la cama, como si te ataran las manos para no abrir de nuevo los apuntes o el libro o lo que sea mientras estás en tu momento de descanso.
Una vez escuché a Isabel Allende decir que ella tenia avisos cada 45 minutos en el ordenador para hacer descansos, porque si no se olvidaba del mundo mientras escribía. Pues en nuestro caso con más razón ya que nos va el mantenimiento de nuestras pocas fuerzas en ello.
Ánimo con esos estudios, elige algo que realmente te guste muuuucho y siempre será más "fácil" (ya se que nada es fácil estando así.).
Un beso
Última edición por Dandelion el 08 Mar 2017, 15:37, editado 1 vez en total.
"La misma de siempre pero ya no la de antes" 
Re: estudiar con SFC
Hola Jarca!
Que alegria saber que te encuentras un poco mejor (al menos de los brotes).
Yo no podria en este momento estudiar ninguna enseñanza reglada, que requiera dar examenes cada tanto, porque mi estado es demasiado malo.
Pero se me ocurre que una buena idea para testar hasta qué punto lo puedes hacer es comenzar con algún MOOC (Masive Online Open Courses) de tu interés. Son cursos online gratuitos que ofertan distintas universidades del mundo (incluso Harvard ofrece cursos en linea), de los más variados asuntos, y te permite llevar los estudios a tu ritmo, sin demasiadas exigencias, y de paso ver hasta donde llega tu capacidad cognitiva. Si ves que vas bien, podrias luego apuntar a la UNED!
Uno de los portales que ofrece MOOCs gratuitos y en castellano, muchos ofertados por excelentes universidades, es:
https://miriadax.net/cursos
Pero hay muchos otros.
Un saludo!
Que alegria saber que te encuentras un poco mejor (al menos de los brotes).
Yo no podria en este momento estudiar ninguna enseñanza reglada, que requiera dar examenes cada tanto, porque mi estado es demasiado malo.
Pero se me ocurre que una buena idea para testar hasta qué punto lo puedes hacer es comenzar con algún MOOC (Masive Online Open Courses) de tu interés. Son cursos online gratuitos que ofertan distintas universidades del mundo (incluso Harvard ofrece cursos en linea), de los más variados asuntos, y te permite llevar los estudios a tu ritmo, sin demasiadas exigencias, y de paso ver hasta donde llega tu capacidad cognitiva. Si ves que vas bien, podrias luego apuntar a la UNED!
Uno de los portales que ofrece MOOCs gratuitos y en castellano, muchos ofertados por excelentes universidades, es:
https://miriadax.net/cursos
Pero hay muchos otros.
Un saludo!
Re: estudiar con SFC
Gracias por vuestras respuestas.
No puedo hacer nada muy serio por lo que los MOOC serían una buena idea; de hecho, el trabajo de fin de grado que estaba realizando trataba sobre TIC y educación. Tampoco puedo ir a exámenes de forma presencial sin pasar un muy mal rato.
Mis brotes siguen siendo purísimos sobre todo por la urticaria que es enloquecedora pero hay momentos en que puedo hacer alguna cosa sin demasiado impacto. De todas formas, más que nada, necesito darle un sentido a mi vida y he pensado que ocupar la cabeza es lo mejor.
Por otro lado, aunque puedo andar, creo que hacerme con una silla de ruedas sería algo positivo para poder tomar el sol o estar en compañía de alguien.
Un saludo.
No puedo hacer nada muy serio por lo que los MOOC serían una buena idea; de hecho, el trabajo de fin de grado que estaba realizando trataba sobre TIC y educación. Tampoco puedo ir a exámenes de forma presencial sin pasar un muy mal rato.
Mis brotes siguen siendo purísimos sobre todo por la urticaria que es enloquecedora pero hay momentos en que puedo hacer alguna cosa sin demasiado impacto. De todas formas, más que nada, necesito darle un sentido a mi vida y he pensado que ocupar la cabeza es lo mejor.
Por otro lado, aunque puedo andar, creo que hacerme con una silla de ruedas sería algo positivo para poder tomar el sol o estar en compañía de alguien.
Un saludo.
-
Montseniana
- Mensajes: 441
- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: estudiar con SFC
Hola jarca,
Yo te puedo decir que cuando llevaba 1 año de tratamiento ya con Rigau, y además cambié de casa en esa época, antes vivia al lado de la via del tren, con la linea de alta tension que me pasaba por encima de casa casi, y me afectaba mucho, estaba en una via con mucho paso de coches en girona, una casa que la habian pintado antes de ir a vivir yo alli, que aun no sabia que teia SQM tambien, un cuadro vaya, me fui a una casa aislada en un pueblito, y entre esto y el tratamiento con Rigau que ya empezaba a hacer efecto, bueno, empezó antes a hacer efecto, pero yo lo empecé a notar entonces, pues me decidí a ponerme a estudiar.
Lo primero que hice fue un curso de homeopatia, era densillo la verdad, y me lo saqué bien, al no poder tomar medicamentos queria tener info de que hacer si tenia un dolor de cabeza, o cualquier cosilla así, porque me di cuenta de que no tenia ni idea de que hacer nunca... total que busqué un curso para poder tener este conocimiento para uso personal, y me lo saqué bien
Después me animé, y me saqué el curso de técnica en herbodietetica en una escuela online afiliada a COFENAT, la escuela donde estudié esto elabora los programas de estudios basandolos en las Guías de Formación del Institut d’Estudis de la Salut, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Esta guía se elaboró el año 2007, por profesionales especializados en la materia, con la intención de regular los estudios y la profesión de las técnicas naturales y manuales, pero que no se hizo oficial por distintos motivos. El Gremio de Escuelas de APTN- COFENAT la utiliza como base para unificar e impartir un mínimo común y con la intención de garantizar a los estudiantes un alto grado de formación y conocimiento tanto a nivel teórico como práctico. Esto sirve para que si un dia deciden homologar los estudios, estemos todos estudiando con las mismas bases y no haya lios y sea mas fácil la trasicion, convalidaciones etc..
Me lo saqué bién y con buena nota no es para fardar, pero con muy buena nota 
A lo que comentas de la silla de ruedas hay también esos andadores con asiento incluido que lo puedes usar para ayudarte a andar y si necesitas sentarte siempre tienes una silla a mano...
Yo te puedo decir que cuando llevaba 1 año de tratamiento ya con Rigau, y además cambié de casa en esa época, antes vivia al lado de la via del tren, con la linea de alta tension que me pasaba por encima de casa casi, y me afectaba mucho, estaba en una via con mucho paso de coches en girona, una casa que la habian pintado antes de ir a vivir yo alli, que aun no sabia que teia SQM tambien, un cuadro vaya, me fui a una casa aislada en un pueblito, y entre esto y el tratamiento con Rigau que ya empezaba a hacer efecto, bueno, empezó antes a hacer efecto, pero yo lo empecé a notar entonces, pues me decidí a ponerme a estudiar.
Lo primero que hice fue un curso de homeopatia, era densillo la verdad, y me lo saqué bien, al no poder tomar medicamentos queria tener info de que hacer si tenia un dolor de cabeza, o cualquier cosilla así, porque me di cuenta de que no tenia ni idea de que hacer nunca... total que busqué un curso para poder tener este conocimiento para uso personal, y me lo saqué bien
Después me animé, y me saqué el curso de técnica en herbodietetica en una escuela online afiliada a COFENAT, la escuela donde estudié esto elabora los programas de estudios basandolos en las Guías de Formación del Institut d’Estudis de la Salut, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Esta guía se elaboró el año 2007, por profesionales especializados en la materia, con la intención de regular los estudios y la profesión de las técnicas naturales y manuales, pero que no se hizo oficial por distintos motivos. El Gremio de Escuelas de APTN- COFENAT la utiliza como base para unificar e impartir un mínimo común y con la intención de garantizar a los estudiantes un alto grado de formación y conocimiento tanto a nivel teórico como práctico. Esto sirve para que si un dia deciden homologar los estudios, estemos todos estudiando con las mismas bases y no haya lios y sea mas fácil la trasicion, convalidaciones etc..
Me lo saqué bién y con buena nota
no es para fardar, pero con muy buena nota A lo que comentas de la silla de ruedas hay también esos andadores con asiento incluido que lo puedes usar para ayudarte a andar y si necesitas sentarte siempre tienes una silla a mano...
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: estudiar con SFC
Jarca, si te sirve de algo, creo que estas dos frases definen un punto de inflexión. Creo que por fín le estás poniendo el pie al cuello de la depresión y te estás reinventando. A partir de aquí, trabaja el pacing como te han aconsejado otros compañeros y remontarás. No digo que te vas a curar, pero sí que empezarás a pillarle la delantera a esta enfermedad.jarca escribió: ↑08 Mar 2017, 06:00 De todas formas, más que nada, necesito darle un sentido a mi vida y he pensado que ocupar la cabeza es lo mejor.
Por otro lado, aunque puedo andar, creo que hacerme con una silla de ruedas sería algo positivo para poder tomar el sol o estar en compañía de alguien.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: estudiar con SFC
Gracias. Justo hoy escribo esto y me he sobrepasado. He visto salir el Sol y no he podido evitar andar un buen rato. Gran estupidez por mi parte.
Re: estudiar con SFC
Lo más difícil (con diferencia) de esta enfermedad es aprender tus propios límites Y MANTENERTE dentro de ellos con un margen de seguridad...
Poco a poco y paciencia.
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trastevere
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Re: estudiar con SFC
Hola jarca,
tambien como mejor puedo leer sin quemarme demasiado es tumbada o semitumbada
Si te interesan los idiomas hay una aplicacion que se llama Babbel. Yo ahora estoy en eso, es bastante sencilla y amena.
Antes realizaba cursos en las plataformas MOOC de las universidades. A parte del que nombra veronique te dejo otros que conozco:
Coursera https://es.coursera.org
Uned https://unedabierta.uned.es/catalogo/
Google activate https://www.google.es/landing/activate/formate/
tambien como mejor puedo leer sin quemarme demasiado es tumbada o semitumbada
Si te interesan los idiomas hay una aplicacion que se llama Babbel. Yo ahora estoy en eso, es bastante sencilla y amena.
Antes realizaba cursos en las plataformas MOOC de las universidades. A parte del que nombra veronique te dejo otros que conozco:
Coursera https://es.coursera.org
Uned https://unedabierta.uned.es/catalogo/
Google activate https://www.google.es/landing/activate/formate/
Re: estudiar con SFC
Buenas aportaciones, gracias!
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Re: estudiar con SFC
Hola,
Por favor, alguien me puede decir que es eso del "pacing" del que habláis?
Si es alguna técnica que ayude me gustaría saber de ello.
Gracias!
Por favor, alguien me puede decir que es eso del "pacing" del que habláis?
Si es alguna técnica que ayude me gustaría saber de ello.
Gracias!
Re: estudiar con SFC
Hola Lena!
El "pacing" es la herramienta más fundamental para cualquier enfermo de SFC, y quizas la más dificil de aplicar.
Es encontrar el balance adecuado entre la actividad y el descanso, que mas favorezca a tu estado actual de enfermedad.
Significa encontrar cuales son tus limites dentro de los cuales puedes desenvolverte sin tener severas recaidas. Lo que se busca evitar es estar en constante bucle de mejora y recaida.
Es dificil encontrar esos limites, porque hay dias que te sientes mejor y haces mas de la cuenta, y luego lo pagas. A veces el costo puede ser muy alto y no existir retorno (hay que evitar a toda costa empeorar en grado). Algunos pueden trabajar medio dia, otros nada, hay quienes no pueden estar de pie mas de 15 minutos, otros no pueden levantarse de la cama sin recaer. Hay que estar muy atento, porque lo que puedes hacer tampoco es fijo, va variando con el tiempo.
Al principio, se sugiere hacer la mitad de lo que crees que puedes hacer. Y ver qué tal estás al dia siguiente, e ir ajustando de a poco.
http://www.cfidsselfhelp.org/library/ho ... manage-cfs
Saludos!
El "pacing" es la herramienta más fundamental para cualquier enfermo de SFC, y quizas la más dificil de aplicar.
Es encontrar el balance adecuado entre la actividad y el descanso, que mas favorezca a tu estado actual de enfermedad.
Significa encontrar cuales son tus limites dentro de los cuales puedes desenvolverte sin tener severas recaidas. Lo que se busca evitar es estar en constante bucle de mejora y recaida.
Es dificil encontrar esos limites, porque hay dias que te sientes mejor y haces mas de la cuenta, y luego lo pagas. A veces el costo puede ser muy alto y no existir retorno (hay que evitar a toda costa empeorar en grado). Algunos pueden trabajar medio dia, otros nada, hay quienes no pueden estar de pie mas de 15 minutos, otros no pueden levantarse de la cama sin recaer. Hay que estar muy atento, porque lo que puedes hacer tampoco es fijo, va variando con el tiempo.
Al principio, se sugiere hacer la mitad de lo que crees que puedes hacer. Y ver qué tal estás al dia siguiente, e ir ajustando de a poco.
http://www.cfidsselfhelp.org/library/ho ... manage-cfs
Saludos!
Re: estudiar con SFC
Muchas Gracias Veronique!
Reflexionando sobre lo que dices me hace pensar que debía tener un grado leve al principio e ignoraba lo que me pasaba. Me forze mucho sin parar y llegué al grado grave sin retorno del que hablas ....
En fin .... exigirme ignorando las consecuencias
Ahora entonces a no subir de Grado!
Un Abrazo!
Reflexionando sobre lo que dices me hace pensar que debía tener un grado leve al principio e ignoraba lo que me pasaba. Me forze mucho sin parar y llegué al grado grave sin retorno del que hablas ....
En fin .... exigirme ignorando las consecuencias
Ahora entonces a no subir de Grado!
Un Abrazo!
Re: estudiar con SFC
Asi es Lena, lamentablemente y todavia, es muy dificil que a alguien le diagnostiquen un sfc en un grado I, asi que con la demora en el diagnostico, y el total desconocimiento por parte del enfermo de qué le sucede, llega el empeoramiento logico a lo largo de los años.
No paramos a tiempo y en muchisimos casos llegamos a niveles muy graves.....
A cuidarse mucho!!!
Un abrazo!
No paramos a tiempo y en muchisimos casos llegamos a niveles muy graves.....
A cuidarse mucho!!!
Un abrazo!
Re: estudiar con SFC
Buenas, he llegado al foro investigando la causa de mi enfermedad y he leído tu comentario. Yo también tengo POTS, aguanto caminando 5 minutos máximo o 1 km en mis mejores días. ¿Como te lo diagnosticaron? ¿En tu caso está relacionado con la fatiga crónica?jarca escribió: ↑07 Mar 2017, 22:46 Buenas noches.
Mi condición pega grandes picos y a veces tengo brotes muy severos (soy muy malo con el pacing) pero si estoy mucho tiempo tumbado (60-75%) del día parece que la condición se hace más llevadera, incluso he podido observar que puedo leer un rato largo.
La cuestión es que arrastro una depresión enorme, ya me he dado por vencido, pero quiero distraerme todo lo que pueda el tiempo que pueda. Hay alguien aquí que es unas condiciones similares esté estudiando alguna asignatura a distancia.
PD: Con esto me he dado cuenta que tengo un POTS bastante considerable. Puedo andar a veces entre una hora y dos con mucho malestar, pero me cansa igual que estar ese mismo tiempo sentado; además si me siento a leer no duro ni 10 minutos sin sentirme horrible.
Re: estudiar con SFC
@men100
Prueba a que un neurólogo te pida la prueba de la mesa basculante.
Prueba a que un neurólogo te pida la prueba de la mesa basculante.
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___________
Re: estudiar con SFC
@elipoarch , gracias, pero ya llevo unas 3 o 4 realizadas. La primera pedida por mi internista privado, el unico que se puso manos a la obra y se creyó mis sintomas. Fue desagradable porque estaba en la fase aguda y, además, me administraron un vasodilatador al final jeje. Las otras fueron en sitios más especializados y precisos, donde ven mejor el desajuste de forma menos "invasiva".
En la primera, los datos fueron:
Yo la disautonomía y el POTS ya los tengo documentados. Lo que busco documentar es algo más específico como el fallo mitocondrial o infecciones de las que hablais por aquí.
En la primera, los datos fueron:
Yo la disautonomía y el POTS ya los tengo documentados. Lo que busco documentar es algo más específico como el fallo mitocondrial o infecciones de las que hablais por aquí.
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Ktengokvengaya
- Mensajes: 202
- Registrado: 04 Jul 2017, 20:13
Re: estudiar con SFC
Perdonad pero yo sigo sin entender lo de la disautonomia....la TA esta en rango más bien subido (( a partir de 140-90 hipertension). Y hay "taquicardia" aun en reposo, que solo aumenta ligeramente pasados los minutos. La taquicardia puede ser por muchos motivos. Y aún te su mistral adrenalina? Maaare....
Explicame lo @men@men100 porfa.
Explicame lo @men@men100 porfa.
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Ktengokvengaya
- Mensajes: 202
- Registrado: 04 Jul 2017, 20:13
Re: estudiar con SFC
Es que cualquier médico viendo eso te encasquetaria un antihipertensivo, un ansiolítico y dieta hiposodica.
Y quiero saber por qué valores ahí determinan que es disautonomia.
Y quiero saber por qué valores ahí determinan que es disautonomia.
Re: estudiar con SFC
@Ktengokvengaya , determinan POTS para ser más concretos. La verdad es que empecé con pulsaciones altas en esa prueba, esta muy sensible por aquella. Fue un poco rara la prueba por eso mismo, porque lo normal era que al estar tumbado yo tuviese 60-70 ppm y al levantarme 140-150ppm. La tension va subiendo acorde con las pulsaciones, eso siempre me sale bien por mucha tension que tenga a muchas pulsaciones. Yo en parado y descansado siempre tengo 8 / 12. Y la dieta al contrario, recomiendan comer con sal para reterner liquidos y que no baje tanto la tension. POTS tiene un manejo dificil (basicamente tener cuidado con TODO).