coco escribió:
Se me olvidaba comentarlo.
Si voto por la EM es porque veo claro qué pedir: que cualquier internista de la SS mande las pruebas necesarias para el diagnóstico y cuantificación de las limitaciones reales para la vida laboral.
Para el dx. me temo que a día de hoy, por mucho que queramos creer otra cosa sólo hay una cosa. Criterios diagnósticos. Más acertados los Canadienses de 2003 o los internacionales del 2011 y más aceptados los de la IOM y, desgraciadamente, por encima de todos ellos los de Fukuda, pero no nos olvidemos de que a día de hoy no hay prueba diagnóstica alguna aceptada para la EM (el dx es exclusivamente clínico, exactamente igual que el de la SQM). Otra cosa muy distinta es cómo realizan las pruebas de esfuerzo para diagnostica o excluir problemas cardiacos p.e. o las valoraciones neurocognitivas para evaluar si existe Demencia o Alzheimer, en cuyo caso son pruebas diagnósticas porque pretenden diagnosticar a nivel clinico ciertas patologías (igual que si te hacen Rx para ver si tienes una pierna rota). No verás que la Seguridad Social realice p.e. una biomecánica para delimitar el alcance incapacitante a nivel laboral de una cervicalgia postraumática. Lo harán las mutuas, el EVI (o ICAM) o el propio paciente por lo privado. Es una cuestión de competencias y a la Sanidad Pública (o más concretamente al Servicio Público de Salud, no le compete el valorar el alcance incapacitante o no de una patología o unas lesiones, sino diagnosticarlas y tratarlas).
Respecto a la cuantificación de las limitaciones reales para la vida laboral vuelvo a hacer hincapié en que para mí las pruebas funcionales reflejan un estado puntual y dado las fluctuaciones inherentes a la patología no son en todos los casos fiel reflejo del estado real del paciente, debería prevalecer la estadificación en base a la clínica. Además no existe consenso en cuanto a la metodología ni de unas (pruebas de esfuerzo) ni de otras (neurocognitivas), ni tampoco en cuanto a su interpretación. No obstante, aunque reflejaran fielmente las limitaciones para el trabajo, no serían competencia de la Sanidad Pública. Esta tiene que velar por la preservación de la salud de los ciudadanos y las pruebas funcionales desde el mismo momento en el que no son pruebas diagnósticas (sino como su nombre bien indica funcionales) no son competencia de la Seguridad Social. La SS está (o debería estar) para diagnosticar y tratar adecuadamente a los ciudadanos, no para decidir si pueden o no pueden trabajar. Para eso hay otros mecanismos, nos gusten o no, que son los Equipos de Valoración de Incapacidades del Instituto Nacional de la Seguridad Social y los Tribunales de lo Social.
En cuanto a correcta dx y repercusión en la vida para mí hay dos cosas muy sencillas:
- En EM/SFC está definida la escala Clinic/Catsalut y el grado III ya sabemos lo que implica. Ahora sólo hay que luchar porque se aplique la justicia. Hay varias sentencias de diferentes TSJ que indican claramente que el SFC en su grado III implica una IPA en la generalidad de los casos (no puede decir en todos, pero, ojo!! con un cáncer terminal con metástasis tampoco, nuestra LGSS contempla la evaluación de los enfermos, no de las enfermedades, es decir, cada caso es único (por eso la vías terminan en el TSJ y los recursos al TS carecen de interés casacional).
- En SQM (patología inclusa en nuestro CIE) hay un cuestionario validado por el Grupo de Consenso Internacional de Bartha et al. y desarrollado por la doctora Claudia Miller, el cuestionario ESSI o en su versión reducida, más conocida y usada, QESSI, donde una de las escalas mide directamente el impacto sobre la AVD (más claro no puede estar). Además dicho cuestionario fue traducido y escalado en un consenso entre el Hospital Clinic de Barcelona y el Hospital Rio Hortega de Valladolid, en la escala SANOXA que estadifica la enfermedad en cuatro grados.
coco escribió:
Ni voy a votar pedir unidades, ni que en todos los hospitales haya zonas aptas para SQM ni otras medidas utópicas. Tengo los pies en el suelo y se en este momento hay cosas que directamente son un disparate a nivel económico. Hay gente que se está muriendo por los recortes, y hacer apaños ahí da más votos que atender nuestras demandas. Es muy bonito soñar, pero, estando limitados de fuerzas miremos bien en qué las vamos a gastar. A la administración les encanta que pidamos utopías... pasan de todo o hacen fibroparkings... foto anual con las asociaciones en mayo y a seguir a su rollo.
Las cosas no son tan negras como las pintas. Con organización, tesón y sabiendo qué hacer y cómo se consiguen pequeñas cositas. El año pasado en Asturias conseguimos que vinieran las Dras. Valls y Mar Gimena a dar un curso a médicos de Att. Primaria sobre SQM y este año se vuelve a repetir pero esta vez abierto también a Pediatras y especialistas en Medicina Interna. En Madrid ya se ha hecho al menos una vez y este año también se vuelve a repetir. En cuanto a Unidades Especilizadas, en pronto aún, pero hay negociaciones abiertas y en el Hospital Privado más importante de la provincia conseguimos un protocolo de asistencia para enfermos de SQM (y te hablo de una de las C.A. "menos importantes" del país). Lo que dices no es exacto.
coco escribió:
Y no, no es mirarme al ombligo. Tengo comorbilidades y ese camino del diagnóstico ya lo recorrí por privado.
No digo que sea mirarte el ombligo tal cual. Sólo digo que si tu caso en lugar de ser estar destruido en cama y tener cierto grado de SQM, fuese el caso de Mar1991 y tener síntomas SFC-like pero, sobre todo, una intolerancia química brutal, probablemente lo vieses de forma distinta. Tú, yo y cualquiera. Es inherente al ser humano. Si no, estaríamos hablando de organizar campañas para la Esclerosis Múltiple o el Lupus, que son cosas muy jodidas pero que no tenemos (es un ejemplo, me refiero a cualquier enfermedad grave y desconocida pero que no suframos) pero eso no lo hacemos ninguno (por supuesto que me incluyo).
coco escribió:
Seguir haciendo ruido con patologías difíciles o imposibles de objetivar con los medios que dispone la SS me parece maaaaaaas de lo mismo y una lucha poco o nada fructífera.
La EM por mucho que queramos es igual de difícil o imposible de objetivar. Se objetiva de dos formas, por descarte y por el cumplimiento o no de ciertos criterios diagnósticos. Al igual que se diagnostican el resto.
Lo demás, igual que te puedes hacer una RNASA-L en RedLabs(o perforinas o lo que sea) o un perfil mitocondrial en Acumen para SFC, te puedes hacer un análisis de tóxicos en grasas (p.e. en GreatPlains o incluso el propio perfil mitocondrial que también se puede considerar para el dx de SQM en muchos casos), de sensibilidad linfocitaria o pruebas de provocación para SQM (ahora no recuerdo pero Econs en su clínica hace algo similar a las de provocación) o tanto para SQM como para EHS los niveles de nitrotirosina marcador de la producción de peroxinitrito y de la apertura de la BHE que, de acuerdo con la teoría de Martin Pall del NO/ONOO-, debería servir también para objetivar el SFC al ser un marcador de la producción de ONOO-, la proteína S100B marcador de la apertura de la BHE, los anticuerpos antimielina, los niveles 6-Hidroximelatonina, o incluso pruebas de imagen como el ecodoppler pulsado para comprobar el flujo sanguíneo cerebral.
Un abrazote enorme!!! Luego seguimos....
Conviene hacer una explicación bien sintetizada para obtener una petición muy clara. 
, no puedo hacerme cargo de este proyecto, y pido a los que os habéis ofrecido a poner manos a la obra.
