SSC

[M.Paz]

Supongo que esto os ha pasado a todas, pero soy nueva en el tema. Hace una semana acudí a un reumatólogo por recomendación de mi medico de cabecera. Tengo múltiples dolores musculares, cansancio constante, dolores de cabeza, etc.
Acudí a uno de la clínica Teknon, me pareció amable en la primera visita, me pidió analítica muy completa y salio casi todo bien, excepto alguna vitamina y que produzco muchos anticuerpos. Me envió a digestivo y nutricionista. Me hizo un par de preguntas y me diagnóstico así sin mas Síndrome de sensibilidad Central, algo que nunca había escuchado. No entendí nada de lo que me dijo, solo se que para encontrarme mejor tengo que hacer 5 sesiones de acupuntura , que me hará él y por el módico precio de 60 euros la sesión. Solo se que no se nada, no entiendo lo que me esta pasando, si estoy enferma o si no lo estoy. Si tengo que buscar otro médico o ser obediente y someterme a ese tratamiento. Sin contar que fui al ambulatorio y cúando le dije lo del SSC me miró con cara de no entender ni lo que estaba diciendo. ¿que me aconsejais? No me encuentro nada bien y tengo 29 años

[Auxi]

Yo te aconsejaría que antes que nada vayas a un especialista en nuestras enfermedades, aquí en el foro lo puedes buscar e ir a quien te venga mejor.
Recuerdo que hace tiempo en Sevilla nos hicieron un estudio para los enfermos de SFC dándonos sesiones de acupuntura y por supuesto que no cura, si bien a algunos los mejoró momentáneamente.
Para que tengas un diagnóstico claro y sepas situarte (y estar al tanto de los tratamientos que te puedan aliviar y los que vengan en el futuro) creo que es fundamental que vayas a un especialista en SSC. Mejor que te gastes el dinero en eso que en acupuntura, de momento. Ya en un futuro, según lo que te diagnostiquen, podrás probar los tratamientos que mejor te vengan.
Un abrazo grande.

[Notjustfatigue]

Supongo que esto os ha pasado a todas, pero soy nueva en el tema. Hace una semana acudí a un reumatólogo por recomendación de mi medico de cabecera. Tengo múltiples dolores musculares, cansancio constante, dolores de cabeza, etc.
Acudí a uno de la clínica Teknon, me pareció amable en la primera visita, me pidió analítica muy completa y salio casi todo bien, excepto alguna vitamina y que produzco muchos anticuerpos. Me envió a digestivo y nutricionista. Me hizo un par de preguntas y me diagnóstico así sin mas Síndrome de sensibilidad Central, algo que nunca había escuchado. No entendí nada de lo que me dijo, solo se que para encontrarme mejor tengo que hacer 5 sesiones de acupuntura , que me hará él y por el módico precio de 60 euros la sesión. Solo se que no se nada, no entiendo lo que me esta pasando, si estoy enferma o si no lo estoy. Si tengo que buscar otro médico o ser obediente y someterme a ese tratamiento. Sin contar que fui al ambulatorio y cúando le dije lo del SSC me miró con cara de no entender ni lo que estaba diciendo. ¿que me aconsejais? No me encuentro nada bien y tengo 29 años

Yo, siendo de los que considera que el término "Síndromes de Sensibilización Central" como conjunto de enfermedades relacionadas entre sí con fisiopatologías muy similares y parece que, al menos en muchos casos, factores de predisposición y etiopatogénicos también coincidentes (ciertos SNP desfavorables, procesos infecciosos, exposición a ciertos productos químicos, alteraciones en el microbioma, etcétera) es bastante acertado, te diría que no te quedases con la etiqueta "Síndrome de Sensibilización Central" como entidad clínica propia y que, como bien te ha recomendado la compañera Auxi, vayas a un especialista en estas enfermedades que te "desgrane" y te concrete lo que tienes, dado que si bien hay pautas generales que creo que deberían ser comunes a todos los enfermos (p.e. un Control Ambiental ajustado a las posibilidades de cada uno, una buena alimentación basada en productos a poder ser ecológicos y poco procesados y, en muchos casos, evitación de ciertos alimentos, etcétera), la aproximación terapeútica difiere bastante entre todas ellas, siendo p.e. el eje central en la SQM y la EHS la evitación de la exposición a los agentes desencadenantes y en EM/SFC el pacing y el evitar en la medida de lo posible actividades por encima del umbral de tolerancia a partir del cual aparece el agotamiento postesfuerzo a nivel neuroinmune ("el brotazo", vaya...). Por ejemplo, cierto grado de actividad aeróbica podrá beneficiar en algunos casos el dolor y el entumecimiento en FM, pero a partir de un grado "normalito" de SFC será MUY contraproducente.

Como te ha comentado la compañera Auxi, la acupuntura como terapia complementaria dentro de un plan de abordaje completo del cuadro clínico que tengas (con sus distintas patologías) puede ser interesante pero, desde luego, si con el diagnóstico SSC se refieren a SFC, FM, SQM y/o EHS (una, todas o cualquier combinación de ellas), la acupuntura no te va a curar y el mejor consejo es que acudas a un buen profesional EXPERTO en estas patologías y que te diagnostique EXACTAMENTE lo que tienes. Por un lado, decirte que el profesional adecuado para tratar estas patologías es el especialista en Medicina Interna (un buen inmunólogo o un buen neurólogo, deberían ser buenas opciones también, pero dada la limitada difusión del conocimiento de las mismas y dado que los Internistas son los que tienen una visión más "holística" y más conocimiento de todos los órganos y sistemas del cuepo, un Internista es la mejor opción). Además delimitarte cuál/cuales patologías de las que se pueden encuadrar dentro del concepto de "Síndromes de Sensibilización Central", deberían descartarte la posibilidad de tener otras enfermedades que aparecen de forma comórbida con relativa frecuencia como trastornos endocrinos, autoinmunes, etcétera. Desde luego el reumatólogo NO es el profesional adecuado para este menester y la acupuntura no es la solución a lo que sea que tengas.

Los anticuerpos elevados, ¿sabes cuáles eran y de qué tipo eran?.

Un abrazo.

[trastevere]

Bienvenida M.Paz,

coincido con lo que te estan comentando. Y te diria que si de verdad tienes un SSC - ya sea Fibromialgia, Sindrome de Fatiga cronica o Sensibilidad Quimica y Ambiental Multiple- no me da buena espina quien te esta viendo. Te dio algun informe? Si lo tienes, y quieres, nos podrias poner por aqui exactamente lo que puso, porque asi de buenas a primeras que te diga eso, mas sesion de acupuntura, no me termina de encajar

Lo primero que te diria es que consigas un diagnostico con un profesional que te ayude a entender bien la enfermedad y lo que te pasa. Despues ya puedes pensar que tratamientos o pasos seguir. Mientras tanto y como precaucion los consejos que te estan dando aqui los companeros te pueden hacer bien.

Cualquier cosas que se pueda hacer por aqui estaremos

[M.Paz]

Muchas gracias por sus respuestas prontas. Os copio lo que dice la analítica:
Citomegalovirus anticuerpos IgG 210,1 AU/mL (<6,0)
Hepatitis B, anticuerpos antígeno de superficie 769,04 (<11,50)
Epstein Barrio VCA anticuerpos IgG >8,0 AI (<1,1)
Parvovirus B19 anticuerpos IgG 10,76 (<1,10)

No se si estos niveles quieren decir algo. Y desde luego buscare un médico que me explique con pelos y señales lo que tengo. El de Teknon parecía que sabia del tema y es medico Internista y Reumatólogo. Voy a buscar por aquí algún médico que me ayude a ser posible que entre por mutua.
Gracias por toda su comprensión

[veronique]

Buen día MPaz, bienvenida al foro!

Suscribo lo que te comentan mis compañeros, un diagnostico de SSC "a secas" no es específico, se trata más bien de un diagnótico "paraguas" que engloba cuatro patologías principales:
- SFC/EM: Sindrome de Fatiga Cronica o Encefalomielitis Mialgica
- FM: Fibromialgia
- SQM: Sensibilidad Quimica Multiple y
- EHS: Electrosensibilidad
Además solemos tener numerosas comorbilidades y multiplicidad de sintomas. El nivel de afectacion tambien es muy variable, y puede ir de estar afectado en un 50% comparado con nuestra vida previa a no poder ni levantarnos de la cama, ni comer, ni hablar, etc.

Creo que en primer lugar lo indicado sería que encuentres un especialista que especifique el diagnostico (y no olvides pedir siempre informes por escrito). Una vez que sepas qué es lo que tienes, podrás orientar tu busqueda de médico de acuerdo a tus necesidades. Lamentablemente el tema es complejo y no todos los medicos brindan todo lo que los enfermos solemos necesitar: algunos quizás solo te sirvan para obtener un diagnostico e informes si los necesitas y otros intentarán alguna via de tratamiento. Si está dentro de tus posibilidades, quizas te convenga consultar alguno de los médicos que se recomiendan ampliamente por los compis del foro.

En cuanto a los anticuerpos IGG elevados, es algo bastante comun en nuestros cuadros (especialmente EBV, CMV, Herpes Virus, Clamidia Peneumoniae, etc), pero si no estan presentes los IGM activos, los médicos en general no le dan importancia, dado que suelen explicar que los IGG se trata de infecciones pasadas. Solo algunos, interpretan los IGGs muy elevados como reinfecciones o reactivaciones. A ver qué te comentan a tí cuando muestres las analiticas.

Te dejo algunos enlaces para que leas antes de que acudas nuevamente al medico:
- Que es el sindrome de fatiga cronica: viewtopic.php?f=73&t=7
- Criterios diagnosticos actuales, mirar el primer archivo en castellano Guia para Medicos: viewtopic.php?f=73&t=4193
- Diferencias entre SFC y Fibromialgia: viewtopic.php?f=73&t=4341
- Que es la SQM viewtopic.php?f=50&t=60

Un abrazo

[Montseniana]

Y no solo estas 4, engloba a varias mas, como el sd de la guerra del golfo, el sd de piernas inquietas, sd dolor miofascial, SII, y no se cuantas mas...

Si se molestan en poner este diagnostico, que se mojen y aclaren cual de todas las enfermedades que engloban los SSC consideran que tiene la paciente, me parece de traca que pongan algo tan generico y se queden tan panchos...

[veronique]

Y no solo estas 4, engloba a varias mas, como el sd de la guerra del golfo, el sd de piernas inquietas, sd dolor miofascial, SII, y no se cuantas mas...

Si se molestan en poner este diagnostico, que se mojen y aclaren cual de todas las enfermedades que engloban los SSC consideran que tiene la paciente, me parece de traca que pongan algo tan generico y se queden tan panchos...

Toda la razon.... aunque algunas como el SII yo las interpreto más como comorbilidades, he editado el mensaje y aclarado que las 4 son las patologias "principales"

[M.Paz]

Tenéis razón, pediré una nueva cita y que me explique bien y también buscare otro médico que me ayude.
Desde luego cuando me dijo que tenia esto yo pensé que era una especie de estrés y al buscar información vi que es algo un poco mas complicado. Me siendo abrumada. Gracias, muchas gracias por todo

[Tanit]

Hola soy nueva por aqui me pasa lo mismo que a M.paz fui dla tecknon de barcelona y exactamente igual, aunque no me dio nada por escrito.