POTS con hipertensión

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Montseniana
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Montseniana »

mmmmh.. pues no te sabria decir porque es ... pero no falla, aire frio, trancazo que me como... a parte de el dolor de piernas por los problemas vasculares, que con el calor perfecto, pero a la que noto algo de frio, aunque sea eso de "ai que bien que fresquito mas bueno", me van a doler las piernas fijo...

Si es que es una mierdaca gorda, porque por un lado nos perjudica el calor, y por otro el frio, yo aun no he conseguido encontrar el equilibrio.. por lo menos en esta casa.. bueno, si, donde la sala de estar, que tiene frescor natural como de cuevita, pero ahi no puedo dormir ni de coña, a parte de que por la noche el peque esta super alerta y como note que no estoy se pone en modo "llamando a mama desesperadamente"..

La solucion para estas mandangas caseras y alguna otra mas, es mudarme de esta casa de las narices pero ya... (ya ando buscando donde ir ya).

Ah! si si! la sequedad de mucosas con los aires acondicionados fatal... yo creo que es parte del problema de los catarros tambien... si ya de por si tengo sd seco de mucosas, con algo que lo seque, tela..

ains...
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santi elche
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por santi elche »

Yo pongo el aire muy suave porque me pongo malo enseguida y me da tos cronica.
Aun asi en el piso no se porque pero me paso la mitad del dia sudando.

El aire muy fuerte nos hace mucho daños porque no podemos soportar esas temperaturas y nos ponemos malos.
Las piernas con el aire se me suelen helar.
Lauri
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Lauri »

Se me acaba hoy el tiempo y no puedo enrollarme mucho, a ver.
Primero, Montseniana, lo siento por la respuesta del otro dia, pero entiendelo tambien, que a base de cabezazos no me ha quedado mas remedio que ser muy critica con los medicos, con TODOS, alternativos y oficiales. Y que veo que tienes info sobre fitoterapia, y yo en eso tengo esperanza y lo conozco un poco, era una parte y la base mi trabajo y de hecho es la base de la farmacia, pero tengo presente que hay limitaciones. Que algunas cosas no las vamos a poder curar con plantas.
Mas como duda que como consejo:
Uncaria tomentosa tiene muchas aplicaciones si uno hace caso a lo que pone por ahi. Yo me ciño a los estudios serios y los que yo tengo dicen que estimula el sistema inmunitario, no em ha dado tiempo a revisarlos a fondo ara ver que parte concreta, pero veo que tienes, en la firma lo pones, no he podido ver ma´s, Schrojen (nunca lo escribo bien, sorry me) y SCI. Dos síndromes que parece que tienen etiología autoinmune. ¿Seguro que es buena idea tomar algo que potencia el SI? Hmmm. Aprovecho y perdona: si no entiendo mal, lo he leido un poco rapido, eso te lo ha recetado Rigau. Si es asi, por esas cosas es que yo la pongo en duda, pero a lo mejor ella sabe por que lo hace. Leo tambien que te ha hablado de Rene Quinton, pero eso es un tema aparte.

Vale. No se si tambien te da estevia. Yo tengo por ahi estudios que la desaconsejan si hay sospecha de reactividad inmunitaria, por ejemplo asma y piel atopica, y veo que tambien la dan porque parece que esta de moda.
Y luego algo que yo tambien miro antes de tomar mas de una preparacion de plantas es que multiplica la posibilidad de interacciones y recciones cruzadas, que en aso de tomar varios medicamento de farmacia es mas controlable. Supongo que esa marca usara extractos estandarizados de la mejor calidad, pero aun asi no es un destilado o purificado.
De Uncaria tengo a mano esto https://salud.uncomo.com/articulo/contr ... 44231.html

y esto, mas fiable pero hay mucha info. http://www.rain-tree.com/catclaw.htm#.WXHobITygdU
Hoy no tengo mas tiempo, a ver si el martes que viene tengo mas.
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Notjustfatigue
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Notjustfatigue »

Lauri escribió:Yo me ciño a los estudios serios y los que yo tengo dicen que estimula el sistema inmunitario, no em ha dado tiempo a revisarlos a fondo ara ver que parte concreta, pero veo que tienes, en la firma lo pones, no he podido ver ma´s, Schrojen (nunca lo escribo bien, sorry me) y SCI. Dos síndromes que parece que tienen etiología autoinmune. ¿Seguro que es buena idea tomar algo que potencia el SI? Hmmm. Aprovecho y perdona: si no entiendo mal, lo he leido un poco rapido, eso te lo ha recetado Rigau. Si es asi, por esas cosas es que yo la pongo en duda, pero a lo mejor ella sabe por que lo hace.

Buenas Lauri. No pongo en duda para nada tu rigor a la hora de ceñirte a estudios serios, pero, en mi modesta opinión, creo que para permitirte el lujo de cuestionar el criterio clínico de una pedazo de Dra. como la Sra. Josepa Rigau deberías procurar el mismo rigor a la hora de informarte del tema que vas a hablar, antes de hacer aseveraciones tan erróneas sobre la etiología de las enfermedades padecidas por la compañera Montseniana, poniendo como digo en duda el criterio clínico de la Dra. Rigau partiendo desde premisas que son totalmente equivocadas. En la anterior firma de la compi no ponía que tuviese Sd. de Sjögren que efectivamente sí tiene carácter autoinmune, sino Sd. Seco de Mucosas (que puede o no ser Sjögren - en el caso de la compañera no, luego no era autoinmune- y este a su vez puede ser primario o secundario). Por otro lado, con el SII vuelve a ocurrir lo mismo. Creo que por precipitarte en tu crítica vuelves a errar en los conceptos. El SII no tiene carácter autoinmune, a diferencia de otra patología relacionada a nivel sintomalógico como es el Crohn que sí que lo tiene. Otra vez, la compañera Montseniana lo que tenía escrito en su anterior firma era que sufría SII y no Crohn.


Lauri escribió: Leo tambien que te ha hablado de Rene Quinton, pero eso es un tema aparte.



Respecto a este punto, te puedo asegurar que yo no tiendo a pecar de magufo y que hasta enfermar mi posición se acercaba más a la de ciertos mal autodenominados escépticos (y digo mal autodenominados, porque precisamente adolecen de lo que presumen, es decir de ser reflexivos, dado que simplemente cuestionan "by default" todo lo que no encaja con sus ideas preconcebidas) que a la de "los crédulos". La propia experiencia y observación me ha llevado a una posición más de "skeptikos" en su verdadero significado etiomológico, es decir más reflexiva y más "abierta" al empirismo y el pragmatismo (sí, hay veces que hay cosas que se escapan a la razón, como el que las dosis homeopáticas de LDI funcionen EXACTAMENTE igual que las no homeopáticas - sobre esto te puede aclarar más el compañero Sergio, EndSFC-).

Centrándonos en el tema, tras escuchar una de las ponencias del Congreso de Medicina Ambiental celebrado recientemente en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid titulada "Matriz Extracelular: un importante sistema regulador" e impartida por el Director Médico de los laboratorios del suero que le recomendó la Dra. Rigau a la compañera Montseniana, el Dr. Marco Francisco Payá Torres (entre otras cosas miembro de la Academia de Ciencias de Nueva York - entre las tres más antiguas de EEUU -, la Sociedad Española del Dolor, la Asociación Internacional de Estudio del Dolor, la Sociedad Española de Valoración del Daño Corporal o la Asociación de Peritos Judiciales de la Comunidad Valenciana, las cuales imagino estarás de acuerdo que no parecen pecar de magufería por ningún lado), "me picó la curiosidad" y estuve revisando algún concepto sobre la matriz extracelular y el sistema de regulación basal, el sistema básico de Pischinger, etc, la verdad, a la vista de lo que pude releer y de diversos hallazgos recientes como el de los galardonados con el premio nóbel de química en 2003 Rodrick MacKinnon sobre los canales de potasio reguladores del transporte de señales electroquímicas en el organismo y cómo los seres humanos estamos hechos de aproximadamente un 70% de agua salada y los iones de sal y agua son transportados dentro y fuera de las células del cuerpo y Peter Agre sobre los poros celulares que permiten el paso de las moléculas de agua, así como todo el resto de publicaciones y estudios sobre las aquoporinas y p.e. su relación con la protección mitocondrial en los espermatozoides de las doradas tras su activación con agua de mar o estudios como este de la Universidad de Alicante https://web.ua.es/es/actualidad-univers ... nismo.html cuyos resultados han sido replicados por otras universidades españolas como la de Granada o la de Murcia, al menos me hacen tener una duda razonable sobre la más que probable efectividad del agua de mar en nuestras células.


Lauri escribió: Vale. No se si tambien te da estevia. Yo tengo por ahi estudios que la desaconsejan si hay sospecha de reactividad inmunitaria, por ejemplo asma y piel atopica, y veo que tambien la dan porque parece que esta de moda.

No sé si en el caso de Montseniana la Dra. Rigau le prescribiría la toma de Stevia pero, precisamente, en un caso de infección por Borrelia como es el de dicha compi, el extracto de Stevia es uno de los tratamientos que podría tener incluso mejores resultados que las terapias farmacológicas con antibióticos. En este caso, el estudio es de Eva Sapi una de las mayores expertas en investigación sobre Borreliosis a nivel mundial http://www.newhaven.edu/faculty-staff-p ... a-sapi.php https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... d=26716015 y este extracto está siendo usado parece que con bastante éxito entre otros doctores por el Dr. Richard Horowitz, también uno de los mayores expertos sobre Borreliosis, en este caso desde el lado clínico:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4681354/


Un saludo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
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Lauri
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Lauri »

Bueno, esperaba respuesta pero la verdad es que esperaba otra. Lo primero es que gracias por el tono diplomatico, eso esta bien porque segun que respuestas animan a contestar en tono igual o subirlo y a mi me cuesta no sulfurarme.
Te contesto por partes.
Respecto a este punto, te puedo asegurar que yo no tiendo a pecar de magufo y que hasta enfermar mi posición se acercaba más a la de ciertos mal autodenominados escépticos (y digo mal autodenominados, porque precisamente adolecen de lo que presumen, es decir de ser reflexivos, dado que simplemente cuestionan "by default" todo lo que no encaja con sus ideas preconcebidas) que a la de "los crédulos". La propia experiencia y observación me ha llevado a una posición más de "skeptikos" en su verdadero significado etiomológico, es decir más reflexiva y más "abierta" al empirismo y el pragmatismo (sí, hay veces que hay cosas que se escapan a la razón, como el que las dosis homeopáticas de LDI funcionen EXACTAMENTE igual que las no homeopáticas - sobre esto te puede aclarar más el compañero Sergio, EndSFC-).

Soy investigadora de profesion. Investigadora cientifica y esas dos palabras son en su significado que es facil de definir: busco y contrasto info y la cotejo con lo aparente para ver si coincide o no, si no coincide intento ver donde esta el error. Como cientifica me tengo que ajustar a la evidencia, la valida que haya en el momento aunque eso no significa que desprecie lo que no esta demostrado, pero no puedo partir de elucubraciones. Cuando reviso bibliografia, sea lo que sea, un estudio de una farmaceutica o de ciencia basica, es decir, no aplicada (hay pocos pero los hay y en mi campo se manejan) una monografia o un metaestudio de revision tengo que profundizar, no me vale un abstract, tengo que empollarme el full text y a veces rastrear la biblio y los related articles, pero no puedo desechar automaticamente lo que no encaja. Claro, hay limitaciones, yanadie trabaja
por su iniciativa y a su riesgo o ventura y seria absurdo, los Ramon y Cajal han pasado a la historia barridos por la enormidad de datos que tenemos, es imposible que una persona pueda manejarlos todos y hoy ya se trata de rellenar los huecos que esos genios dejaron porque no tuvieron los medios o hoy se ha descubiero qe tenian errores. A cambio, miles de personas a menudo sin nombre vamos encontrando pequenas cosas para rellenar esos huecos y tratar de hacer la vida mas facil a los semejantes o librarlos de la enfermedad. Asi funciona la investigacion en ciencia.
Y los cientificos filosofos del XIX como Goethe por ejemplo tampoco tienen ya sitio en nuestro tiempo en parte por lo mismo, saber hoy de geologia, petrogradia, botanica y filosofia, directamente no tenemos tiempo en una vida y hay otro detalle que nunca se dice pero importante, hoy el dinero se consigue de otra forma que entonces pero me desvio y paro porque el tema me encanta y no pararia.

Un investigador moderno no es como los de las novelas policiacas, hoy se trabaja en equipo y su equipo trata de comunicarse con otros equipos, en el mismo laboratorio o en otros hasta fuera del pais. Para todo eso hay protocolos y el que esta en la maquina de recuento celular o en el espectrografo de masas o de gases no es el que escribe y lee los correos . Una o uno se puede pasar la vida entre la ultracentrifuga y el espectrografo, preparando muestras, limpiando y ajustando las maquinas y dando al compañero el informe sin que su nombre salga ni siquiera en las firmas, pero sabe que con su trabajo va a ayudar a millones de personas y eso le compensa o deberia.

Ahora sobre tu excursion pedagogica, excursion en el sentido academico de la expresion. Sin tomar a nadie del foro por ignorante entiendo que en cultura general cada uno sabra lo suyo y lo que mejor le han podido dar o ha podido aprender por sus medios o su trabajo. La mayoria supongo entramos aqui buscando tratamiento y punto y eso es lo que yo entiendo como principal interes del foro y aparte de lo que yo pueda aportar es el mio principal. Para pedagogia hay otras vias, y tambien no quiero perder de vista que mi lenguaje sea entendible para todos AQUI. Otra cosa que nadie dice o no se da cuenta pero es un obstaculo es el lenguaje de los expertos, y tambien por mi experiencia veo que los que empiezan a opinar de cualquier tema en vez de aprender de eso y tratar de ser claros, lo que hacen es ponerse el mismo vestido y empezar a hablar raro. No digo que sea tu intencion pero pasa. O sea, que yo te entiendo a que te refieres cuando me hablas de etimologias y te puedo escribir la raiz griega, la copio/pego del wiktionary por ejemplo que es un buen recurso en linea, mira:
From Latin *scepticus, only in plural Sceptici (“the sect of Skeptics”), from Ancient Greek σκεπτικός (skeptikós, “thoughtful, inquiring”), from σκέπτομαι (sképtomai, “I consider”), compare to σκοπέω (skopéō, “I view, examine”).
Ten en cuenta que el escepticismo sin esto es como un coche sin volante, no sin gasolina, sin volante, no es lo mismo y eso es lo que adolecen los falsos escepticos. Ten cuidado que es facil caer en lo mismo.
https://en.wikipedia.org/wiki/Epistemology

pero aqui yo quiero que me entienda hasta Manolo el electricista y Juanita la verdulera si a lo mejor uno pregunta porque piensa que esta enfermo por culpa de los contadores nuevos que empezo a cambiar hace tres años y a la otra le han dicho que esta enferma por culpa de los pesticidas que toca todos los dias. Te entro de todas formas pero no lo tomare por costumbre.

El empirismo nosotros lo tenemos que dejar en la taquilla cuando nos ponemos la bata de trabajo. Si sirve para algo es solo en la preparacion, los preliminares y ya en el momento de diseñar el metodo hay que olvidarse de el hasta tener delante los resultados. A veces encaja con lo empirico y otras no, cuando no encaja a veces descubres por que encaja y no tiene nada que ver con lo esperado a priori. Pero si no lo neutralizas antes de empezar caes en el sesgo de confirmacion, que seguro que sabes lo que es.
El escepticismo es algo personal que en el trabajo se nos queda muy al margen y con tu permiso, cada uno se lo ajusta a su manera, hoy todos son escepticos y todos son progresistas y normalmente es mas por dar una imagen de correccion politica que por lo real. El escepticismo vale tanto como la virtud de la doncella o el valor del soldado, se suponen a priori y se demuestran en su momento, no basta con declararlo y si me permites un dato personal siendo feminista y antimilitarista he puesto esas dos comparaciones con toda idea, o sea, ironia ON.
Buenas Lauri. No pongo en duda para nada tu rigor a la hora de ceñirte a estudios serios, pero, en mi modesta opinión, creo que para permitirte el lujo de cuestionar el criterio clínico de una pedazo de Dra. como la Sra. Josepa Rigau deberías procurar el mismo rigor a la hora de informarte del tema que vas a hablar, antes de hacer aseveraciones tan erróneas sobre la etiología de las enfermedades padecidas por la compañera Montseniana, poniendo como digo en duda el criterio clínico de la Dra. Rigau partiendo desde premisas que son totalmente equivocadas. En la anterior firma de la compi no ponía que tuviese Sd. de Sjögren que efectivamente sí tiene carácter autoinmune, sino Sd. Seco de Mucosas (que puede o no ser Sjögren - en el caso de la compañera no, luego no era autoinmune- y este a su vez puede ser primario o secundario). Por otro lado, con el SII vuelve a ocurrir lo mismo. Creo que por precipitarte en tu crítica vuelves a errar en los conceptos. El SII no tiene carácter autoinmune, a diferencia de otra patología relacionada a nivel sintomalógico como es el Crohn que sí que lo tiene. Otra vez, la compañera Montseniana lo que tenía escrito en su anterior firma era que sufría SII y no Crohn.
Tambien por partes.
La aclaracion te la agradezco, ya te he dicho que hoy la especializacion no permite conocer con detalle lo que se sale del campo propio y el mio no era (no es) la inmunologia- Como si fuera a vuelta de correo te contesto que si Monseniana no tiene Crohn ni Sjogren (a ver si me lo aprendo a escribir bien) si­ que creo recordar que en su firma ponia que tiene SFC, y eso ya es mas probable que tenga como base algo de autoinmunidad. Si me estoy esforzando con entender lo del LDI es porque yo lo creo asi, y ademas he llegado al foro en realidad para eso, y hasta donde he conseguido entender en lo que estoy revisando, se parte de esa base, que hay una autoinmunidad, o en parte hay una A I mediada por patogenos o por sus productos. De momento no entiendo que si son patogenos que se integran en el genoma el LDI vaya a poder con ellos, pero me lo tomo como si lo estaria investigando en mi trabajo. No lo descarto, hay que profundizar.
En todo caso si en el SFC hay A I mi duda, no es una critica a SuperRigau sino una duda y siento que te lo haya parecido, sigue siendo valida, que no es bueno estimular asi sin tener una diana definida un sistema inmunitario que por lo que parece no sabe bien a donde dispara, porque en vez de arreglar algo a lo peor estropearemos lo que aun no esta tocado.
Precisamente lo que creo que entiendo es que un LDI bien administrado va a buscar la diana terapeutica y en eso se parece a los anticuerpos monoclonales sean totalmente homologos humanos o quimericos si los primeros que son los mejores no hay. Y sigo sin ver donde veis nadie la homeopatia. Si quieres te invito a que me lo aclares en mi hilo y lo discutimos o me lo señalas en el hilo de EndSFC (ya he visto que es el Sergio que me decia Monseniana) para no tenerlo que buscar. Pero repito, que es una duda, no lo se seguro, ojala.

Otro tema y aqui me meto a fondo, yo no cuestiono un diagnostico, primero porque no le voy a pedir a Monseniana ni a nadie que me certifique que tiene esto o lo otro, despues porque como he dicho no soy medico y tercero porque aunque lo sabria seguro, lo repito, no es mi campo. He contestado segun la poquita info que tengo y si lees bien veras que no contesto categoricamente.
Pero esto se extiende a todo el foro, ¿no? o sea que todos nos lo tenemos que creer o no creernoslo lo que diga otro de buena fe y dar la opinion de lo que sabemos. Partiendo de ahi que me parece importante la duda que tiene Monseniana me parece seria y la tomo en cuenta porque se encontraba medio estable dentro de lo mal y de repente tiene un bajonazo. Y aunque en estas cosas yo tengo presente (escepticismo bien practicado) que una correlacion no implica causalidad, (o como dice Sheldon Cooper Post hoc ergo propter hoc, y eso lo tendriamos que copiar cien veces antes de hablar de resultados de tratamientos), si no es por una de nuestras fluctuaciones, otra de las posibilidades (y lo repito, soy cansina, con los datos que ella da), puede ser por una estimulacion inmunitaria. Y eso si es mi campo y puedo opinar con base:

Los alcaloides indolpentaciclicos (perdon :D ) que dan sus propiedades a U tomentosa o mejor dicho al producto comercial uña de gato extracto de corteza, y lo mismo pasaria si habri­a hablado de los triterpenos del Ganoderma lucidum o reishi que tambien esta de moda, estimulan inespecificamente el S I si se dan asi a lo loco. Tenemos que empezar por muy bajo nivel, hablar de la diferencia entre dar una aspirina a una persona con fiebre o darsela a una que no tiene, no siempre actua igual. Y eso es muy basico, si nos metemos a profundizar nos perdemos. De los dos enlaces que he traido uno tiene muchisima info, pero se puede empezar por esta que lista todos los principios activos de U tomentosa.
http://www.rain-tree.com/catclaw-chemicals.pdf
Da vertigo, ¿verdad? Pues eso es el principio de todo y gracias a que ya esta hecho. De otras ni siquiera hay eso y se venden como panacea, por ejemplo, Kalanchoe daigremontiana y un dia hablare de ella.

Yo no se si Rigau se ha leido toda la biblio que hay, pero te lo digo yo y creo que no me equivoco: NO, Rigau no es Super Rigau y tiene que hacer como el 99% de todos los medicos, sean oficiales o integrativos, no le daria tiempo de eso aunque querria y hace caso o se fia de lo que el representante le aconseja, si es medicamento de farmacia como si es un extracto de fitoterapia, no le queda mas remedio. Tambien veo raro que Monseniana no la consultase a ella primero y depues si eso lo aclare luego aqui, pero ya que lo hace yo le traigo el segundo enlace que he traido, habla del efecto que tiene U tomentosa extracto sobre una clase de celulas especificamente activadas, y por ahi se podria tener una pequeña guia, a lo mejor. O a lo mejor no pero al menos es una opcion. Rigau no va a venir aqui a aclararlo, eso seguro.

Ahora esto es mas delicado y quiero que no me malentiendas: ante una opinion tan apreciativa sobre Rigau yo tengo que presumir tu buena fe pero desde fuera cualquiera puede pensar que es promocion. Para unos y veo que para ti tambien es una queridisima e intocable doctora y supongo que eres de los que os ha ido bien, pero hay que saber tambien a cuantos no les ha ido bien, o no les ha ido nada ni bien ni mal porque no se han vistado con ella. Haciendo numeros, somos dos millones de afectados en España y de ellos no creo que un 1% se hayan visitado con ella. Tampoco creo que solo visite afectados de SFC, de FM y de SQM, eso aun baja mas el porcentaje. Ya que me hablas de escepticismo estamos dando por bueno un sesgo de muestra de manual. Pero bueno, si mi intencion era buena y la tuya tambien estas dudas son las que ayudan a sacar las cosas claras a veces.

Pero esto, no es nuevo para mi y sigo sin entender porque a la que criticas a un medico (ademas privado, que los que te firman un parte de baja o informe son otra cosa), aparezca siempre alguien con un palo. Como enfermos y como clientes no solo deberiamos decir lo bueno sino criticarlos, decir que un medico es un pedazo de medico asi porque yo lo valgo, o porque lo decimos cien o mil que nos ha ido bien o al menos nos lo creemos, no ayuda nada en plan colectivo y siembra la duda. Como he escrito antes, es un sesgo de muestra que no casa nada con un escepticismo tan cuidado.

Lo de los Laboratoires Quinton since 1998 (Cox, Alicante, Spain) y ese señor al que nombras, eso me ha pillado muy de sorpresa. Ni te imaginas, que casi me he caido de la silla. Igual me arrepiento, no me quiero meter en ese jardin, pero ya que has abierto la verja tendre que meterme, de todas formas para darte una respuesta a eso lo tengo que ordenar, por la tela que hay que cortar y ya me noto presion en la cabeza y tengo que parar, sera la proxima vez. Pero te sugiero una cosa y sirve de aviso a navegantes y de paso me ayudas. Busca el trabajo de ese enlace que me traes, el que dices ademas que han replicado en dos unis. Lo que hay ahi es un articulo, el estudio no aparece por ningun sitio. Tambien he buscado en el XIV congreso de Inmunologia en 2010 en Kobe Japan que dice en el articulo que lo defendieron, casi nada, y a no ser que sea en un programa paralelo ahi no sale nada con ese nombre, el del autor, ese tal Sempere tendria que estar al menos. Ya te adelanto yo que casi 100% no lo vas a encontrar, y si fuera de Bilbao te echaria un envite en plan si lo encuentras te pago tratamiento y estancia en Noruega o en la clinica de tu eleccion hasta el mismo precio que un ritu y seguimiento de dos años, pero como solo tengo familia vasca por parte de padre y es vizcaina y no guipuzcona por pocos Km, como mucho te invito a uns tigres en La Mejillonera en Donostia, que son ricos y baratos y tienen agua de mar y capsaicina del picante que tiene muchas propiedades tambien. Y hasta aqui es lo que me da tiempo hoy.
Miedito me da.
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Sanat Kumara
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Sanat Kumara »

Lauri escribió: 25 Jul 2017, 13:43

Pero esto, no es nuevo para mi y sigo sin entender porque a la que criticas a un medico (ademas privado, que los que te firman un parte de baja o informe son otra cosa), aparezca siempre alguien con un palo. Como enfermos y como clientes no solo deberiamos decir lo bueno sino criticarlos, decir que un medico es un pedazo de medico asi porque yo lo valgo, o porque lo decimos cien o mil que nos ha ido bien o al menos nos lo creemos, no ayuda nada en plan colectivo y siembra la duda. Como he escrito antes, es un sesgo de muestra que no casa nada con un escepticismo tan cuidado.

No lo dice asi porque yo lo valgo o por que este compinchado con Rigau y reciba dinero bajo la mesa cada vez que la alaba en el foro sino porque la compara con los demas médicos a los que a visitado (y que como yo y como la mayoria de los enfermos de SFC seran docenas o incluso cientos).

Rigau no lo sabe todo,obviamente, pero si lo sabe casi todo referente a nuestra enfermedad y está al tanto de los últimos estudios que aparecen cosa que no se puede decir de la mayoria de sus compañeros.Yo me he visitado con ella y en su momento gracias a su tratamiento mejoré.Tambien he visto cosas que no me han gustado pero poniendolo en una balanza la recomendaria sin duda.Conozco otros enfermos que con ella no han mejorado nada despues de dejsarse un buen dinero pero eso no cambia que comparado con el 95% de sus compañeros de profesión sea una fuera de serie.



Saludos.
Última edición por Sanat Kumara el 25 Jul 2017, 17:35, editado 1 vez en total.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Náufrago »

Lauri escribió: 25 Jul 2017, 13:43 como mucho te invito a uns tigres en La Mejillonera en Donostia, que son ricos y baratos y tienen agua de mar y capsaicina del picante que tiene muchas propiedades tambien.
Ayyy yo también quiero! :P
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veronique
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por veronique »

Aviso de moderación:

Hemos eliminado los dos últimos mensajes del hilo. Parece increíble que no podamos en algunos casos mantener un debate sano, sin ofensas ni polémicas personales.

En este hilo, ya hemos tenido que intervenir en repetidas ocasiones, y la verdad, resulta muy agotador.

Por favor, mantened la educación, el respeto y la temática del hilo (para debatir de otras cuestiones, abrid uno nuevo, que es gratis).

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Notjustfatigue
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Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Notjustfatigue »

Lauri escribió: 25 Jul 2017, 13:43 Busca el trabajo de ese enlace que me traes, el que dices ademas que han replicado en dos unis. Lo que hay ahi es un articulo, el estudio no aparece por ningun sitio. Tambien he buscado en el XIV congreso de Inmunologia en 2010 en Kobe Japan que dice en el articulo que lo defendieron, casi nada, y a no ser que sea en un programa paralelo ahi no sale nada con ese nombre, el del autor, ese tal Sempere tendria que estar al menos. Ya te adelanto yo que casi 100% no lo vas a encontrar, y si fuera de Bilbao te echaria un envite en plan si lo encuentras te pago tratamiento y estancia en Noruega o en la clinica de tu eleccion hasta el mismo precio que un ritu y seguimiento de dos años, pero como solo tengo familia vasca por parte de padre y es vizcaina y no guipuzcona por pocos Km, como mucho te invito a uns tigres en La Mejillonera en Donostia, que son ricos y baratos y tienen agua de mar y capsaicina del picante que tiene muchas propiedades tambien. Y hasta aqui es lo que me da tiempo hoy.
Miedito me da.
Agur.

Un pequeño offtopic por alusiones (o mejor dicho por invitación a convite):

Como una invitación a un buen ágape es algo que no puedo dejar pasar, te diré que no soy muy de bivalvos (ni de moluscos en general), pero que gustosamente te cambio esos mejillones tigre por un buen chuletón de buey a la piedra aderezado con unos buenos pimientitos (que también tienen capsaicina) y si tal ya invito yo luego a los chupitos de Quinton.

Así para empezar:

En el CV del profesor Sampere dice que donde hizo la presentación (en el artículo habla de exposición, no de defensa) fue en Berlín en el "European Congress of Immunology" del 2009, así que probablemente en Tokyo fuera también una presentación y no una ponencia como tal y quizás por eso no lo encuentras (o quizás sea que al igual que el artículo, no lo has buscado demasiado bien....).

https://cvnet.cpd.ua.es/curriculum-brev ... iguel/5913

Página 73 del pdf (PB04/29)


El estudio también lo he encontrado (con poco más de cuatro clicks), pero como veo que parece que te manejas bien con la búsqueda de papers, te dejaré que lo sigas buscando. Seguro que no lo has hecho con el suficiente ahínco.

En cuanto encuentre lo del de Tokyo, si me confirmas que me cambias los mejillones por el chuletón, te lo paso y si todavía no has podido encontrar el artículo, ese va "de regalo".


Respecto al resto, por respeto a la petición de los mods y del resto de compis que entrarán en el hilo a leer sobre el tema del topic, no voy a contestar a los anteriores puntos de tu mensaje en este hilo. Aceptaré gustosamente la invitación de pasarme por tu hilo de LDI e indicarte dónde se deja claro que muchas dosis de LDI son diluciones homeopáticas y que funcionan exactamente igual y, quizás, si veo algo algo más que sea merecedor de gasto de tiempo y energía en debatir, como bien nos sugieren Náufrago y Veronique, abriré otro hilo para ese menester.


Un saludo,
Adjuntos
EJI 39-S364.pdf
(5.24 MiB) Descargado 37 veces
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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santi elche
Mensajes: 580
Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por santi elche »

Una pregunta!
Le llamamos hipotension tambien a por ejemplo una tension de pie de 12 y 8 con 95 pulsaciones?
O para ser hipotension con que sea un poco menor la tension de pie que sentado es suficiente?
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veronique
Moderador
Mensajes: 727
Registrado: 16 Oct 2015, 05:03

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por veronique »

Hola Santi, no....eso no sería hipotension. Una tensión de 12/8 está dentro de la media, es normal (de todos modos, lo de "normal" es siempre teniendo en cuenta la tensión normal habitual que suele tener cada persona).

Hipotension:
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007278.htm

Hipotension ortostatica:
Para que haya hipotension ortostatica tiene que disminuir por lo menos 20 mmHg la sistolica o 10 mmHg la diastolica dentro de los 2 minutos de ponerte de pie
http://www.mayoclinic.org/es-es/disease ... c-20324956

POTS:
http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=30
trastevere
Mensajes: 604
Registrado: 13 Mar 2017, 20:48

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por trastevere »

En mi caso el frio lo tolero bastante bien pero el calor nada de nada. Como no puedo con los aires acondicionados lo que hago es duchas de agua muy fria o pasarme cubitos de hielo por el cuerpo, sobre todo por la cabeza, cara y por la nuca que me alivia bastante.
santi elche
Mensajes: 580
Registrado: 07 Ene 2013, 00:35

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por santi elche »

Ostras que frio! Yo con el aire suave puedo aguantar.
El tema que sin aire estas sudando a todas horas.
Con 32grados en la ccalleda miedo hasta ir al medico.
Lauri
Mensajes: 36
Registrado: 27 Jun 2017, 10:45

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Lauri »

A ver. Entiendo que es difícil para los moderadores, yo no se si me atrevería a meterme en ese jardín, ya es dificil moderar un foro "normal" estando "normal" asi que esto puede ser la muerte. También no irse por las ramas cuesta y además, que tampoco se puede decir que un hilo es de uno, que en un foro cada uno tiene un nivel y si los que saben mas de algo por trabajo, estudio o curiosidad se ponen o nos ponemos en plan profe con los que saben de eso a lo mejor en vez de audar aburres.
El limite entre lo que se hace de buena fe o la intencion de desviar es dificil de ver. Luego esta el tema de los magufos, no me gusta mucho la palabra porque no distingue entre los que creen de buena fe y los que se aprovechan de ella, aunque al final tampoco importa demasiado porque sa por una o por otra cosa llenan los foros de paja conspiranoica. Yo lo siento, cuando empecé a comentar en los blogs de divulgación era de las que intentaba debatir sin ironías y metía la bronca a los que iban de listillos faltones escépticos, que Notjust, que sé como son y los he tenido delante funcionan igual, da lo mismo lo que aportes su postura es inamovible, son los extremos que se tocan y los dos pecan de lo mismo, irracionalidad solo cambia el tamiz por el que pasan la información. Pero hay diferencias, una es que los pseudoescepticos son muchos menos y nunca son mayoria, hay que ser muy muy burro para que te bloqueen en un foro científico. Los magufos son más, son más insistentes y tocan todos los palos, y tienen un arsenal a la distancia de un click y sin que tengan casi ni que leerlo, y el dedo de bloquear some loose nut way. Yo ya hace tiempo que cambie de actitud con ellos, ya no trato de debatir, ya tampoco me rio porque al fin y al cabo ese es su funcion, hacer perder el tiempo y crear mal ambiente.

Sanat Kumara, gracias por editar el comentario, y el otro que han eliminado con el mío, leo que se han borrado dos, ni lo he visto, mejor. Pero lo que has dejado no es tampoco inocente, mejor relee la parte de todo mi comentario que citas y supongo que con un poco de buena fe y ya más en frío verás la diferencia entre mi sugerencia con su puntito entremedias de tacto, y el señalar con el dedo a Notjust como títere de alguien, es que tu cobras de fulanito y estás aqui pagado por él y para darle clientela, no es que lo insinuas, me acusas claramente. Yo no creo en conspiraciones, sí se que hay maquinaciones, que es otra cosa distinta, en todo lo que haya dinero o prestigio de por medio, pero si no las puedo demostrar ponerme a gritarlo no sirve de nada. Y decirle aqui recién llegar a un miembro del foro que lleva más tiempo que yo, que no es un ignorante y de paso si le podría acusar de algo no es de decantarse por ningún médico del país hasta lo que he podido leer, eso es echarme yo tierra encima. Hay el suficiente trecho para que entre Notjust y yo podamos seguir por el cauce de las buenas formas, con cachondeo incluido si es que tenemos el dia para eso, con acaloramiento que tampoco pasa nada, mientras uno no rompa una bandeja de incubación a la cabeza a la otra o la encierre desnuda en un cuarto de contencion biológica nivel P3 (es el máximo que hay en España si no es que los militares tengan alguno de nivel P4 secreto). A lo mejor acabar en algo productivo, o a lo mejor no, pero según cómo se dicen las cosas él me puede mandar directamente a paseo y yo tendré que callarme. Si tu no ves la diferencia entre una y otra manera, te lo digo a buenas, pues a lo mejor es que el debate no es lo tuyo, en ese caso si que diplomática pero claramente te voy a pedir que si no te puedes morder la lengua te abstengas de contestarme así, lo que hagas con los demás no puedo obligarte. Yo como sé que tengo mi genio intento no contestar en tiempo real, pero cuando puedo, a veces me van la boca o los dedos más rápido, por eso esto mismo por ejemplo lo estoy escribiendo tranquilamente off line y de paso lo ordeno y corrijo la ortografía y le haré un copia/pega. Es un consejo de buen rollo.
Lauri
Mensajes: 36
Registrado: 27 Jun 2017, 10:45

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Lauri »

Buah, vaya dia llevo. He dicho que le iba a contestar a Kaiser y ahora veo que aqui no esta lo que yo le contestaba. Algo sobre la sal del Himalaya. Bueno ya lo buscaré, no tengo mucho tiempo, sorry me.
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Náufrago
Moderador
Mensajes: 1922
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: POTS con hipertensión

Mensaje por Náufrago »

Bueno Lauri,

En vista de que pareces incapaz de zanjar las alusiones personales y aceptar que puedas no tener la última palabra, nos vemos obligados a cerrar este hilo tal y como habíamos advertido.

Para debates irrelevantes respecto al tema en cuestión tenéis los privados u otro tipo de plataformas.

Con los conceptos tan complejos que manejáis, tan difícil es de entender esto? Pues parece que sí....

Atentamente,

Náufrago & Veronique

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