L.D.I. Mi experiencia. Cande.

[cacoya]

Bienvenida, aunque siempre es un poco amargo dar la bienvenida a un nuevo enfermo, es bueno que nos hayas encontrado.
Aquí podrás conocer todas nuestras experiencias y los avances científicos que se van produciendo, y sentirte un poquito menos sola.

Solo una pregunta, cuando dices que tienes "....otras infecciones activas como Epstein Barr VCA que tengo 750, Clamidia Pneumonae o Herpes virus tipo 6..."
Tienes positivos los marcadores IgG o IgM?

Te lo comento porque casi todos nosotros tenemos marcadores IgG altos, pero para la mayor parte de los médicos, estos marcadores son por infecciones pasadas, no presentes, con lo que no hacen ni caso.

En cuanto al LDI, yo no te puedo aportar nada, porque no tengo este tratamiento, pero hay compañeros que sí, mira todo lo que ya hay en el foro, y seguro que alguno te da alguna sugerencia, como indicas.

Besos

[Náufrago]

Bienvenida Carmen!

Es un placer tenerte por aquí. Son ya vari@s l@s compañer@s que están tratándose con LDI ó a punto de empezarlo. (Sergio, Cande, Koletxa, Amapola, Esteban.....).

Yo os sigo muy de cerca pues es mi intención darle una oportunidad a medio plazo.

Sólo se me ocurre recomendarte paciencia y una esperanza calmada.

Me interesa también saber, como comenta la compi Cacoya, que tipo de IGs tienes altas. Yo tengo varias IgGs positivas, y especialmente altas las de Epstein Barr y Coxsackie.

Qué pruebas te hicieron para el diagnóstico de Borrelia?

Yo tengo el famoso y controvertido Elispot LTT muy alto y las CD57 muy bajas ( casi como las tuyas), pero ningún médico de los que he visto lo considera un diagnóstico fiable sólo con eso.

Además, salvo IgMs positivas, parece ser más una cuestión de infecciones pasadas que pudieran actuar como detonantes de la enfermedad y por eso, sobre todo en quienes llevamos años enfermos, ni los antibióticos ni los antivirales parecen ser la solución, sino que habría que modular/reeducar al sistema inmune, bien con inmunosupresores, inmunomoduladores....ó con LDI, que me parece, al menos sobre el papel, la mejor opción.

Un abrazo y espero te sientas cómoda aquí!

[Esteban976]

Ayer tuve mi segunda consulta.
Tras ver el efecto que la rifaximina me ha producido, diarreas al principio y aumento de la fatiga durante unos 10 días, y luego una mejoría´-nunca doy nada por sentado, puede que sea casual- bastante evidente de unos 4 días (igual podrían haber sido más, pero claro, al verme mejor forcé la máquina) parece que el LDI va a centrarse en Lyme Mix + Campylobacter.
Pero antes de eso aun queda un mes de tratamiento para eliminar los parásitos encontrados en heces y también las levaduras, más concretamente a tratar con fluconazol para ver si hay respuesta al tratamiento de la cándida, en cuyo caso sería un tercer componente en los viales de LDI.

Por lo demás, me sigue pareciendo que la doctora tiene una gran calidad humana y profesional, y que se muestra receptiva y humilde, con ganas de aprender del proceso y con ilusión. Y eso ya es mucho.

[Samuel]

Hola, Esteban976! A mí también me mandó la Dra.Alonso la rifaximina por 2 semanas, ya que soy de los del colon / intestino jodido por mas de 10 años ( estreñimiento principalmente, y cólicos, con periodos puntuales de diarreas brutales en 6-7 ocasiones... ), así como colibiogen, que según me comento, es un suplemento para sellar o bajar la permeabilidad intestinal, de la cual estoy diagnosticado por otro médico , con pruebas mas o menos fiables. No lo he comprado aún. Yo he tomado por temporadas glutamina, si bien me estriñe mas, quizás sí me haga mejorar algo. Probióticos tomo ahora syngut, y tiempo atrás vivomixx ( el antiguo VLS-3) y ferzim plus. El vivomixx es el que mejor me va.

En breve actualizo mi hilo de LDI, que haré 1 semana desde la primera dosis, pero ya te adelanto que me ha aumentado la fatiga por momentos, si bien me ha disminuido la visión borrosa / sensación rara de visión , y parece que algo menos de niebla. Las gallinas que entran por las que salen...bueno, la verdad es que prefiero menos niebla

Todo es muy pronto, y como tu bien dices, no necesariamente atribuible los cambios que estoy padeciendo, a la ingesta de la primera dosis LDI. Pueda ser así de la misma enfermedad, que como todos bien sabemos, es fluctuante en la sintomatología

Un abrazo

[Yedra1989]

Hola a todos! Alguno ha tomado o toma reconnect???? Y se han pinchado vitamina b12? Yo ahora mismo estoy con eso pero la verdad que no noto mejoría

[Yedra1989]

Y otra pregunta, cuàndo os referís a la dra Alonso os referís a Belén Alonso internista?

[coco]

Yedra, es la doctora Laura Alonso y el tratamiento no tiene que ver con esos complementos. Puedes usar el buscador de arriba para buscar info sobre esos complementos.

Saludos.

[CarmenG]

Cacoya, Naufrago, gracias por el recibimento, es muy reconfortante poder compartir esta lucha tan dura con personas que te entienden.
Entiendo que las igg positivas son enfermedades pasadas, que tuvieron su igm activa cuando la enfermedad estaba aguda, y despues se negativizo, pero al tener el sistema inmune y las defensas como las tenemos, se han vuelto a activar, y algunas muy activas. Los médicos expecializados en Lyme creo que así lo contemplan. Laura Alonso me ha mandado tomar atibiótico Spiraxin 200 para intentar negativizar la clamidia Neumonae, porque dice que afecta al corazón.
Entiendo que estos virus y bacterias son menos resistentes que las coinfecciones del lyme, no se si vosotros habeis hecho algún tratamento de los protocolos hervales de Cowden, dra clark, Buhner, Dietrich Klinghardt... que pueden ser útiles para bajar la cantidad de virus y bacterias que tenemos, y que son toxicas, y nos agotan, Yo dudaba si hacerlo antes del tratamiento LDI, ahí ando algo confusa.
Para mi muy interesante quitarse mercurio. Yo con esto noté una gran mejoria.
Nos vamos contando, cuidaros mucho.

[CarmenG]

Naufrago, perodona que no te conté donde me hice los análisis de borrelia en el laboratorio Echevarne, pero no lo entiendo bien, he pedido que me lo expliquen, no se si vosotros entendeis, tampoco se adjuntarlo, anoto los resultados
Borrelia Respuesta inmune
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
CONTROL POSITIVO (POKEWEED) >50 spots
ESTIMULACIÓN BASAL 1 spots
OSP-mix 7 spots
OSP-mix/basal 7,00 ratio

Positivo
Borrelia B31 4 spots

He leido los comentarios de Cande tratandose con el LDI, pero no he visto los de
Sergio, Koletxa, Amapola, Esteban.....). me gusarias poder leer sobre ello.
Teneis una página estupenda llena de información!! pero estoy francamente agotada y soy autonoma y mi trabajo me quita todo el tiempo y las pocas fuerzas, no se que hacer para que me den la baja, necesito tiempo para informarme y para descansar.
besos!!!!

[koletxa]

Hola CarmenG!

Mis comentarios (y los de algunos otr@s compañer@s) estan en el hilo "LDI con la Dra. Laura Alonso".

Si quieres, me mandas un privado, nos pasamos los teléfonos y hablamos tranquilamente.

[Esteban976]

Es muy posible que la explicación a este flare, (tras una dosis tan pequeña es poco común, pero existe siempre este riesgo) se deba a que me he pasado con alguno de los bichitos de la mezcla de lyme, probablemente babesia (pues los.síntomas mas agudos fueron los que corresponden a esta espiroqueta) , razón por la cual Dr. Ty Vicent me recomienda en la próxima dosis, separar antígenos y tomar por separado borrelia y babesia, pues parece que son los causantes principales de todos mis síntomas. Esta nueva estrategia segun la experiencia del.doctor permitirá que el ldi actúe de forma mas eficaz.

Hola, Cande. Quería preguntarte una cosa y aprovecho para ver qué tal estás, si sigues mejorando...Bueno, si puedes ya contarás.

Mi pregunta igual está por ahí respondida pero no me encuentro en condiciones de buscar mucho: Dónde puedo encontrar los síntomas de las diversas espiroquetas? (babesia, borrelia...). He comenzado con el LDI y he empeorado. Me gustaría analizar mi sintomatología.


Saludos y gracias por adelantado!

[Cande]

Hola a todos,

¡Hace meses que nos os actualizo así que allá voy!

Como os comenté en julio me tomé la dosis 15C de Borrelia que me fue de lujo: estuve un mes al 70% y las siguientes tres semanas fui empeorando paulatinamente hasta llegar a mi estado base. Fue una auténtica maravilla.

Como era lógico, repetí dosis pasadas las siete semanas correspondientes, y sin embargo NO me hizo EFETO ALGUNO. En un principio lo achaqué a haber forzado mucho las dos semanas previas a la dosis, en las que ya no me encontraba tan bien, a pesar de estar por encima de mi estado base inicial. Y sobre todo, lo achaqué también a haberme tomado Rubifen (Metilfenidato-funciona como una anfetamina) por no querer perderme la boda en otra ciudad de una buena amiga. Lo que fue una verdadera paliza, a pesar de las pastillas y me vi obligada a forzarme mucho. Creí que todo esto habría interferido en la dosis, como me había pasado en ocasiones anteriores con los antiinflamatorios. Pues el estrés y los sobre esfuerzos juegan un papel importante en el sistema inmune y en consecuencia también en la efectividad de las dosis.
De forma que esperé siete semanas (esta vez portándome muy bien, sin pastis, sin forzar y descansando, ya que mi estado base no me permite gran cosa: paso el 80% del día encamada) para tomar de nuevo 15C de Borrelia. Y de nuevo NO ME HIZO NADA DE EFECTO.

Hablé con Ty y me explicó que era bastante común necesitar aumentar la dosis core, según vas mejorando. Y que de hecho esto es un indicativo de que el sistema inmune está más fuerte y por ello requiere dosis más concentradas. Me propuso ir subiendo dosis cada semana/diez días mientras no notara cambios (o si estos eran muy leves).

Y desde entonces me hallo de nuevo buscando dosis, en un principio fui aumentando dosis de media C en media C, al ver que no mejoraba, desde hace dos semanas estoy subiendo C enteras y ya voy por 10C, que me la tomé hace dos días y sigo sin sentir cambios.

Lo único reseñable es que con 13C en Navidad sí que noté una clara mejora, pero tan solo de 3 días. Esto me hizo pensar que estaba muy cerca, he seguido subiendo desde entonces y no he vuelto a notar nada. Por lo que hoy por hoy, mi estado base es el de antaño: encamada el 80% del día, con mucha fatiga física y mental, debilidad muscular, sin poder salir de casa y requiriendo ayuda de familiares para mis necesidades del día a día. Sin embargo, sí que he de decir, que desde julio la menstruación se me ha regulado y ya no padezco de síndrome premenstrual, ni dolores tan fuertes, ni intensificación de síntomas en esos días. Además, a pesar de que las dosis ni me mejoran ni me empeoran mis principales síntomas, siempre que me las tomo, durante varios días se me regula el sueño y desaparece el insomnio. Lo que en realidad es un detalle nimio comparado con mis principales síntomas, no deja de ser llamativo.

He tardado tanto en escribir porque en este estado me cuesta un mundo, espero sin embargo, muy pronto volver a daros buenas noticias y contaros todas las aventuras que el LDI me ha permitido realizar.

Cualquier duda decidme, trataré de ir respondiendo según las fuerzas me lo permitan y os animo también desde aquí a que dejéis todas las preguntas relacionadas con la terapia en el hilo que he abierto para ello, y así dilucidar entre todos cómo hacer funcionar mejor el LDI y poder sacar nuestras conclusiones basándonos en la experiencia de cada uno de nosotros.

Un fuerte abrazo a todos,
Cande

[coco]

Mucho ánimo.

¿Ir con escalones más grandes en la dilución es arriesgado? Has ido con muuuucha paciencia.

Entiendo que los antígenos a parte de un flare poco más mal pueden hacer.

Saludos.

[veronique]

Hola Cande!

Gracias por mantenernos al tanto de tu evolución.

Ojalá vuelvas a toparte pronto con esa maravilla de core dose y que esta vez no se escape! Enhorabuena por la valentia y por la paciencia de llevar a cabo tamaña busqueda y tambien detenerte cada tanto a contar la experiencia a los compañeros (tambien a Samuel, Esteban, Koletxka, Adela, CarmenG, MariaSP y todos los que vuelven a contarnos qué tal van )

Un abrazo

[Esteban976]

Gracias por contarnos, Cande. Vaya...buenas noticias lo de las tres semanas, pero malas la vuelta al estado basal. Espero que Ty esté en lo cierto...ánimo.

[Dandelion]

Muchas gracias, @Cande , por mantenernos al día

Siento que estés tan fastidiada ahora pero... ¡OLE y OLE por ese mes al 70%!!! Nena... que te quiten lo bailao!

[Cande]

Muchas gracias compis por vuestros ánimos!!

Coco, te respondo: el único riesgo de aumentar concentración más rápido es el flare. En mi caso, por un lado creí que estaba muuuy cerca de mi dosis, porque a pesar de que sí es común tener que ajustar la concentración, normalmente ésta no varía más de 2C (como en todo, siempre hay excepciones, y de hecho parezco una de ellas. Además, conozco un caso de una chica que habiendo encontrado su dosis core, tuvo que subir 8C en seis meses. Así que esto pasa y Ty lo tiene muy presente). De modo que entre que creía estar muy cerca de mi nueva dosis core, y que con un flare has de esperar siete semanas, en vez de siete días, consideré conveniente ir despacio, como estrategia para llegar antes a mi nueva dosis.

Ánimo a todos y saludos!
Cande

[coco]

Entendido. Gracias

[Samuel]

Hola, @Cande ! Siento que no te esté funcionando por ahora las dosis mas concentradas que estás tomando de Lyme. Mucho ánimo.

¿El Dr.Ty ha sopesado que puedas tener co-infecciones que se te hayan activado o hayas adquirido por el mal funcionamiento del sistema inmunológico?. ¿ Tienes pruebas de co-infecciones?

Yo me trato con Ty Vincent, y a partir de la segunda dosis empecé a mejorar razonablemente, hasta que llegó un momento que empecé a retroceder a mi estado basal previo, o incluso peor, siguiendo sus indicaciones. Mejoré de 14C a 12C, y empecé a caer en 11C. Ahora ya voy por 7C.... En la última consulta vía e-mail, hace una semana, me ha sugerido TV incluir otro antígeno diferente al que ingiero como tratamiento base, adicional, en función también a mi sintomatología, pero que además coincide con positivo en mis analíticas de Arminlab.

Por otro lado, quizás estés en un brote por sobrepasar tu techo de esfuerzo, por lo que cuentas, y el LDI no sea suficiente para hacerte mejorar ( frase no textual pero que me apuntó el doctor estadounidense). Yo cuando caí en 11C fue por una carga de estrés emocional y sobre esfuerzos físicos mantenidos varios días, o por lo menos coincidió con la falta de efectividad de la dosis última tomada. Dr.Ty quiere que llegue a 5C, si bien es probable que vuelva a 14C, dejando unas semanas, si en 5C no obtengo los resultados previstos, y con ello, vuelta a empezar.

Un saludo y que mejores pronto. Suerte

[jorge89]

Feliz día a tod@s esperemos qu este año vayan las cosas a mejor y que se nos visualice más en una sociedad para la que no exisitimps.

@Cande como va tu evolución? Has conseguido encontrar ya tu dosis core?

Un saludo y michísimo animo a tod@s
Un abrazo