El Clínic y la Fundación BBVA lanzan una web de salud

[crisis]

Gracias, cobi, me sentía en minoría y como si los enfermos viviéramos en universos paralelos.

Me parece que hay notables diferencias entre los enfermos severos y los leves o moderados. Yo estoy en nivel II y practico natación tres veces a la semana, también hago sauna a continuación. Me va de maravilla. En general sigo el protocolo de la doctora Myhill.

El dichoso PDF de marras que tanto habéis criticado, es información muy útil para todo tipo de enfermos crónicos; intenta mejorar la calidad de vida de personas muy arrumbadas por una enfermedad para que no entren en depresión. Casualmente voy a empezar un curso de canto.

Yo lo que me estoy planteando es que en mi nivel de afectación hay un montón de actividades que no puedo hacer. Trabajo de forma limitada, hago natación, cocino y hago compras y recados y con las pocas energías que me quedan procuro hacer algo de vida social: salir al menos una vez a la semana al cine y como he notado que si las salidas no sobrepasan las tres horas quizá pueda hacer algo más. Ahora es canto, pero también me apunté a excursiones (todas de entre hora y media y dos horas) por parques de Madrid.
Es decir estoy intentando optimizar mi vida con menos del 50% de energía que una persona sana y como no sé si empeoraré aprovecho para hacer todas esas cosas que te han apetecido siempre y que por una u otra razón has pospuesto. procuro mantenme alegre y feliz. Yo soy muy feliz con muy poquito. Como empecé con una enfermedad grave con 19 años tengo antigüedad en el oficio de enferma crónica.

Además, para todos los críticos de lo que dice el Clínic: uno de los aspectos del perfeccionismo es magnificar o peyorativizar una cosa porque algo, una pequeña parte no está bien. Te jodes tú mismo tu calidad de vida de manera importante, dejas de prestar atención a cosas que a lo mejor te interesan porque un simple y minúsculo aspecto de esa cosa no está bien. ¡¡¡¡PERFECCIONISTAS!!!!

[Náufrago]

dejas de prestar atención a cosas que a lo mejor te interesan porque un simple y minúsculo aspecto de esa cosa no está bien. ¡¡¡¡PERFECCIONISTAS!!!!

Bueno crisis, yo no considero que el aspecto sea simple ni minúsculo.

Si soy perfeccionista por no tolerar ni conformarme con una información sesgada, falaz y desactualizada sobre una enfermedad que me impide la mayoría de los días salir de casa ó incluso ducharme, pues bien, soy perfeccionista.

Gracias a ese "perfeccionismo" se ha podido desbaratar el pernicioso estudio PACE, Jen ha conseguido que Unrest vea la luz, Ron Davis ha podido formar la OMF y etc.....

Bendito perfeccionismo/inconformismo/activismo!

Y lo digo desde el respeto y la más absoluta calma. Aquí, desde el sofá donde paso mi vida, probablemente porque no soy todo lo optimista que los "expertos" recomiendan.

Un abrazo a tod@s

[Katai]

Gracias, cobi, me sentía en minoría y como si los enfermos viviéramos en universos paralelos.

Me parece que hay notables diferencias entre los enfermos severos y los leves o moderados. Yo estoy en nivel II y practico natación tres veces a la semana, también hago sauna a continuación. Me va de maravilla. En general sigo el protocolo de la doctora Myhill.

El dichoso PDF de marras que tanto habéis criticado, es información muy útil para todo tipo de enfermos crónicos; intenta mejorar la calidad de vida de personas muy arrumbadas por una enfermedad para que no entren en depresión. Casualmente voy a empezar un curso de canto.

Yo lo que me estoy planteando es que en mi nivel de afectación hay un montón de actividades que no puedo hacer. Trabajo de forma limitada, hago natación, cocino y hago compras y recados y con las pocas energías que me quedan procuro hacer algo de vida social: salir al menos una vez a la semana al cine y como he notado que si las salidas no sobrepasan las tres horas quizá pueda hacer algo más. Ahora es canto, pero también me apunté a excursiones (todas de entre hora y media y dos horas) por parques de Madrid.
Es decir estoy intentando optimizar mi vida con menos del 50% de energía que una persona sana y como no sé si empeoraré aprovecho para hacer todas esas cosas que te han apetecido siempre y que por una u otra razón has pospuesto. procuro mantenme alegre y feliz. Yo soy muy feliz con muy poquito. Como empecé con una enfermedad grave con 19 años tengo antigüedad en el oficio de enferma crónica.

Además, para todos los críticos de lo que dice el Clínic: uno de los aspectos del perfeccionismo es magnificar o peyorativizar una cosa porque algo, una pequeña parte no está bien. Te jodes tú mismo tu calidad de vida de manera importante, dejas de prestar atención a cosas que a lo mejor te interesan porque un simple y minúsculo aspecto de esa cosa no está bien. ¡¡¡¡PERFECCIONISTAS!!!!

Hola, crisis!

En primer lugar, decirte que me alegro mucho de que estés solo en un grado II. Tienes muchísima razón cuando afirmas que hay notables diferencias entre los enfermos severos, moderados y leves.

Es una diferencia tan abismal que si no se ha experimentado un grado severo (aunque sea en recaídas breves) apenas se puede comprender ni imaginar lo que supone vivirlo cada día.

Cuando tú enumeras las actividades que haces de manera habitual... te envidio. Me vienen a la cabeza borrosos recuerdos de cuando yo era un ser activo y funcionante. Pero es algo que me queda muy lejos, en un terreno nebuloso y onírico. Aprovéchalo y disfruta, tú que puedes.

Algunas de las cosas que afirmas en tu mensaje no suenan muy empáticas hacia otros compañeros que, por tener menos suerte que tú, están mucho más afectados.

Lo de que tú procuras mantenerte alegre y que eres feliz con muy poquito, me parece estupendo. Pero es que con esta frase pareces mostrar que no tienes ni la más remota idea de lo que supone vivir cada minuto de cada día de tu vida con un grado III o IV. Quiero creer que no era tu intención, pero suena a reproche encubierto, como si insinuaras que los demás no intentan estar alegres (dentro de sus grandes limitaciones) o que son exigentes (en vez de disfrutar y ser felices con muy poco, como tú).

Creo que es obvio y fácil de deducir que lo que significa "poquito" para tí y lo que significa "poquito" para otro compañero severamente enfermo puede estar a siglos luz de distancia. Tal vez, "el dichoso PDF de marras que tanto habéis criticado" (según tus palabras textuales), no tome en cuenta ni refleje las terribles y devastadoras condiciones en las que tienen que vivir los enfermos más graves. Y, por tanto, me parece legítimo y humano que éstos se pronuncien al respecto y puedan expresar libremente su opinión o su frustración, especialmente en este foro.

Respecto a lo que dices en tu último párrafo sobre el perfeccionismo...

En mi opinión, partiendo de una definición neutra, haces demagogia, culpas a los enfermos y acabas a gritos en plan insulto. Esto me parece irrespetuoso hacia el resto de miembros del foro (perfeccionistas o no) y está absolutamente fuera de lugar.

Voy a mencionar a @elipoarch, @Náufrago
y @veronique para que valoren esta cuestión.

Por último, quiero ofrecer mi apoyo y ánimo a todos los valientes compañeros que están en grados severos y que, pese a ello, viven cada día con el mejor humor que pueden sacar de la nada, intentan disfrutar con cualquier pequeñez, tienen proyectos y sueños desde sus camas y continúan en esta lucha feroz por seguir adelante hasta que se encuentre alguna solución.

Más tarde o mañana, cuando descanse de esto, hablaré de lo que opino sobre el tema principal del hilo.

Salud y alegría, compañeros!

[Katai]

dejas de prestar atención a cosas que a lo mejor te interesan porque un simple y minúsculo aspecto de esa cosa no está bien. ¡¡¡¡PERFECCIONISTAS!!!!

Bueno crisis, yo no considero que el aspecto sea simple ni minúsculo.

Si soy perfeccionista por no tolerar ni conformarme con una información sesgada, falaz y desactualizada sobre una enfermedad que me impide la mayoría de los días salir de casa ó incluso ducharme, pues bien, soy perfeccionista.

Gracias a ese "perfeccionismo" se ha podido desbaratar el pernicioso estudio PACE, Jen ha conseguido que Unrest vea la luz, Ron Davis ha podido formar la OMF y etc.....

Bendito perfeccionismo/inconformismo/activismo!

Y lo digo desde el respeto y la más absoluta calma. Aquí, desde el sofá donde paso mi vida, probablemente porque no soy todo lo optimista que los "expertos" recomiendan.

Un abrazo a tod@s

***Disculpad el doble post, pero Náufrago escribió mientras yo terminaba y enviaba mi mensaje***

[Anni]

Yo también soy masoca y he leído esta pagina:

https://portal.hospitalclinic.org/cuida ... uena-ayuda

La verdad es que no entiendo como estando Fernández Solá detrás de ello permite que se escriban semejantes mierdas.Incluso se recomienda el ejercicio moderado o nadar para mejorar de la enfermedad.Les ha faltado poner que subir a los pirineos o hacer la Iron Man tambien podria ayudar porque así se generarian mas endorfinas y se respiraria aire mas puro.Es de locos la verdad.

Sanat, sí, es lo mismo a lo que yo había hecho mención.

Pero vaya, que era por destacar lo que me parecía más inaceptable, la guinda que completaba el pastel. Este subapartado en concreto no lo firma este doctor, pero el resto de los apartados sí van firmados por él, por lo tanto entiendo que no se trata de que "permita" o no este subapartado, sino del conjunto de la información que se está dando, con la que tengo discrepancias en numerosos puntos.

Si soy perfeccionista por no tolerar ni conformarme con una información sesgada, falaz y desactualizada sobre una enfermedad que me impide la mayoría de los días salir de casa ó incluso ducharme, pues bien, soy perfeccionista.

Gracias a ese "perfeccionismo" se ha podido desbaratar el pernicioso estudio PACE, Jen ha conseguido que Unrest vea la luz, Ron Davis ha podido formar la OMF y etc.....

Náufrago + 1000

[Náufrago]

Voy a mencionar a @elipoarch, @Náufrago
y @veronique para que valoren esta cuestión.

Hola Katai! Bueno, por lo que a mi respecta no me he sentido insultado por las palabras de la compañera crisis.

Soy partidario de permitir la libertad de expresión de una manera flexible.

Yo mismo reconozco haber sido demasiado explícito en mis comentarios y entiendo que ello puede haber favorecido esa réplica.

Me gustaría que este hilo se mantenga en su cauce. De hecho yo no voy a participar más en él ( salvo por alusiones ), pues ya he dicho todo lo que tenía que decir.

Abrazos a tod@s!

[Katai]

@Náufrago!

[Ktengokvengaya]

Yo solo sé que el otro día escuché una conferencia de Antonio F. Sólá,que dice que trabaja desde hace años con su hermano: unifican sindrome sensibilidad central agrupando sfc fm shc y sqm.Y que no coincide para nada con lo que expone la Dra Eva Martin o lo que investiga Iñigo Murga. Que al final llegas a este foro y que todo el mundo tiene síntomas dispares e inicios distintos, terapias y analíticas que no entiendo. Y unido a que desde hace unas semanas me encuentro regular y hoy en cama sin poder retener información alguna, todo por tener que llevar una vida a un tercio de gas fuera de casa para poder cubrir gastos ...para mi es demasiado y cada vez entiendo menos.

[Anni]

@Katai de acuerdo 100% contigo. Suscribo tus palabras y te las agradezco

[cobi]

Compañer@s, no nos enfrentemos entre nosotros. No ganamos nada. Si alguien se siente ofendido puede explicar los motivos y seguro que nos acabaremos entendiendo.

Trabajar la parte psicológica es importante para adaptarse a las limitaciones de la enfermedad. Supongo que todos, cada uno en su grado, tiene un margen de mejora por pequeño que sea. Dicho esto, también es igual de importante matizar muy bien las informaciones que se dan porque pueden herir la sensibilidad de los enfermos más graves y los consejos que pueden ser adecuados para unos son completamente contraproducentes para otros. Y como todos vosotros yo también lo he sufrido en mis carnes.

La web del clínic dice sosas muy contundentes que ya nos gustaría que dijeran muchos otros organismos. Si no nos ayudan estos ¿quien lo va a hacer?:

La fatiga crónica es una enfermedad compleja que se caracteriza por la presencia de fatiga física y mental intensa, debilitante y grave.

La enfermedad deteriora mucho su calidad de vida y actividades de vida cuotidiana y puede producir aislamiento social y soledad .

El aspecto físico no diagnostica la enfermedad y los pacientes con síndrome de fatiga crónica pueden tener un aspecto completamente saludable.

Poco a poco se puede intentar aumentar la intensidad, pero sin realizar un sobreesfuerzo que pueda empeorar la enfermedad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1991 calificó el síndrome de fatiga crónica como una enfermedad orgánica de esfera neurológica con repercusión sistémica. Cabe decir, que no es correcto calificarla como una enfermedad psiquiátrica o por somatización.

Actualmente, la Sociedad Científica Internacional de SFC (ISCFS-EM) no admite la posibilidad de curación de esta enfermedad, sino solo la de mejora evolutiva adaptativa.Eso se debe a que en la síndrome de fatiga crónica se produce una disfunción no reversible del control límbico cerebral.

¿Es una enfermedad invalidante?
Sí, claramente. Afecta a la funcionalidad física y cognitiva de la persona afectada y su calidad de vida. En el grado leve de afectación, la persona no puede hacer ni el 50% de su actividad previa global. Puede requerir ocasionalmente alguna baja laboral. En el grado moderado de afectación, la persona solo puede trabajar de manera parcial (30-50% de la actividad previa) y con la necesidad de momentos de descanso o baja laboral. En los grados intensos (grado III) no es posible mantener una mínima actividad continuada, existe una afectación grave por debajo del 30%. La calidad de vida del paciente depende también del grado de afectación de síndrome de fatiga crónica y de la coexistencia de otras enfermedades (comorbilidad). A mayor número de comorbilidad, peor calidad de vida.

[cobi]

Yo creo que la clave es que cada uno administre su energía de la mejor manera posible en función de su grado de severidad. Para un enfermo de grado II, ir a nadar 3 días a la semana seguro que le aporta muchas cosas buenas siempre y cuando no cronifique su enfermedad. En cambio para un enfermo de grado III como podría ser mi caso, salir a comprar y preparar la comida me hace sentir bien porqué no necesito ayuda externa. En cambio si me voy a nadar tres veces por semana a lo mejor lo podré hacer pero cuando llegue a casa no podré cuidar de mi mismo. No se si me explico.
Y un enfermo de grado IV ahí ya ni me atrevo a hablar porque tiene que ser muy muy duro.
El problema, como ya he comentado en otro hilo, es que en este aspecto los médicos nos dejan abandonados a nuestra suerte. Y tenemos que ser cada uno de nosotros los que adaptemos nuestro día a día en función de nuestras sensaciones cruzando los dedos de que no forzemos más de la cuenta a veces incluso sin ser conscientes. Porqué a lo mejor no notas el sobreesfuerzo el día siguiente, o el otro o el otro pero se van acumulando poco a poco esos sobreesfuerzos y un buen día te preguntas porqué estás peor que el año pasado.

[Sanat Kumara]

En la web hay información molona.

Cobi,no te digo que en esa web no se digan cosas correctas (aunque he encontrado algunas contradicciones flagrantes) lo que ocurre es que todo eso que se dice y que has adjuntado en tu mensaje se va a la basura cuando uno llega a esta pagina:

https://portal.hospitalclinic.org/cuida ... uena-ayuda

Siempre estamos con lo mismo,con los mensajitos positivistas y de tipo culpabilizador del estilo usted se debe querer mas y poner más de su parte para mejorar y tal y pascual.Consejitos que curiosamente nunca veo aplicados a otras enfermedades solo a las nuestras.

Imaginate que esas recomendaciones para una vida saludable en el SFC lo leé algun familiar de un enfermo.Va a ser leer esas cosas y olvidarse de todo lo leido anteriormente para un momento despues decirle al enfermo que debe poner mas de su parte,irse a bailar,sonreir más,irse a la piscina o ser más positivo.


[/img]

[Sanat Kumara]

Fijate también @cobi en lo que se dice en este apartado y recuerda que estamos en 2018 y se ha demostrado que el estudio PACE es un fraude:


"¿Cuál es el mejor tratamiento para esta enfermedad?

Partiendo de la base de que no hay tratamiento curativo, se tiene que informar al paciente y ayudarlo a adaptar sus actividades globales al grado de funcionalidad que la enfermedad le permita. El mejor tratamiento es el que se basa en la evidencia científica, con un abordaje multidisciplinar, que combina psicoterapia de apoyo con una aproximación conductual cognitiva adaptada al paciente; ejercicio físico aeróbico adaptado con pautas progresivas y personalizadas; tratamiento farmacológico sintomático adaptado a cada paciente y tratamiento de la comorbilidad que aparezca evolutivamente."

[coco]

Mis 10 @Sanat Kumara.

Debería ser denunciable que la web de la unidad española de referencia sea cómplice del empeoramiento de los enfermos.

[elipoarch]

No tengo fuerzas para contestar... serà que no soy lo bastante positiva... por eso siempre me dicen que si no sonriera tanto y llorara más tal vez los médicos me tomarían en serio.

Suscribo lo dicho por las voces más críticas. Si lo único que van a hacer por nosotros en vez de INVESTIGAR, que es su trabajo, es decirnos "sí, estàis muy graves, tenéis una enfermedad terrible pero sonríe, baila y sé feliz" es que nos están dando la razón como a los locos. Pues si me lo dicen a mí a la cara, les digo que se vayan a la mierda en un cohete supersónico. Eso sí desestresa y contribuye a mi bienestar inmediato.

Lo siento, pero tras 14 años grave, y más de 5 "del sofá a la cama y de la cama al sofá" y poco más, aún me río y hago cachondeo, pero si me tocan lo que no suena, los envío a tomar por donde amargan los pepinos, que ya me hago vieja y no estoy para poner la otra mejilla.

Y si tenemos en cuenta que esta gente es la que está hablando de SSC y diciendo que todas estas enfermedades son la misma, cosa que la literatura científica desmiente claramente... nada me hace pensar que no nos están vendiendo por 30 monedas de plata para mantener su chiringuito privado con vida. Esta gente ya no me inspira la más mínima confianza.

[Rosa Entrealmendros]

Pues si me lo dicen a mí a la cara, les digo que se vayan a la mierda en un cohete supersónico. Eso sí desestresa y contribuye a mi bienestar inmediato.

[rosatgn]

@Sanat Kumara @elipoarch
Es el mismo discurso neoliberal e individualista que llevamos oyendo unos cuantos años en todos los ámbitos: "si estás mal (enfermo, sin trabajo...) es que algo has hecho mal" "es tu responsabilidad" "si quieres, puedes" etc, etc.
Si nos lo acabamos creyendo, dejaremos de exigir a los verdaderos responsables que hagan su trabajo: investigación médica, mejorar la sanidad pública, sueldos dignos...
Este "positivismo" absurdo de libro de autoayuda, tan de moda, esta creando gente sin pensamiento crítico alguno.

[Sanat Kumara]

@Sanat Kumara @elipoarch
Es el mismo discurso neoliberal e individualista que llevamos oyendo unos cuantos años en todos los ámbitos: "si estás mal (enfermo, sin trabajo...) es que algo has hecho mal" "es tu responsabilidad" "si quieres, puedes" etc, etc.
Si nos lo acabamos creyendo, dejaremos de exigir a los verdaderos responsables que hagan su trabajo: investigación médica, mejorar la sanidad pública, sueldos dignos...
Este "positivismo" absurdo de libro de autoayuda, tan de moda, esta creando gente sin pensamiento crítico alguno.

Asi es Rosa.hace bastantes años Clara Valverde (por cierto que lleva dessaparecia un tiempo) escribió un magnifico articulo denunciando esto mismo que has comentado.Es este:

http://eltrabajonoshacelibres.blogspot. ... etete.html

[Hana]

¿No se podría quitar lo de "fiable" del encabezado? Me hace daño a la vista y creo que puede dar lugar a confusión
Muchas gracias

[Náufrago]

¿No se podría quitar lo de "fiable" del encabezado? Me hace daño a la vista y creo que puede dar lugar a confusión
Muchas gracias

Coincido. Ya lo he quitado.