Montoya: CFS: Scientific Discoveries and Future Targeted Treatments

[Dandelion]

Video del Dr. Montoya.

Sólo he visto un poco del incio donde presenta el caso de una mujer que desarrolló SFC tras un Herpes Zoster, habla del SFC en general y el peregrinaje de los enfermos y más adelante algunas preguntas interesantes y que nos pueden resultar curiosas, como un enfermo diciendo que cuando lleva la información de la web de Stanford a sus médicos, aún así se niegan a prescribirle antivirales.
Con curioso me refiero a que quizás algunos pensábamos, y me incluyo, que acceder a ciertas medicaciones en USA era casi como un juego de niños... pues no.

A ver si este el viernes puedo verlo completo.

https://m.youtube.com/watch?v=ADVQvzXwD ... e=youtu.be

[poetessinmotion]

Gracias por compartirlo, súper interesante!

He alucinado con lo de que el tratamiento con antivirales a largo plazo debe extenderse a 5 años. ¿Se sabe qué efectos secundarios tienen? Veo que también lo combina con antiinflamatorios.

Me ha "gustado" mucho también el concepto de "cytokine storm". Realmente vale la pena escuchar esta charla.

Ahora me asalta la duda de si es mejor optar por la terapia con antivirales + antiinflamatorios o el LDI. Yo tomaré esa decisión pronto, en función de lo que me salga en los resultados de una analítica y tras comentarlo con mi médico.

Desde luego, con esta enfermedad una nunca se aburre

[coco]

No puedo ver el vídeo porque no se inglés, así que gracias por los comentarios.

El antiviral con menos efectos secundarios de los que se suelen usar es el Famciclovir. El Valganciclovir tiene más amplio espectro, cuesta el doble y sus efectos secundarios son de cuidado, requiere el seguimiento constante de un médico sí o sí.

Tenía entendido que hace falta 6 años para "limpiar" el tema y darle tiempo a que se renueve inhibiendo la replicación viral. ¿No lo dijo Lerner?

De todas maneras hay que estar mínimo 6 meses para saber si hace algo.

[Katai]

Gracias, @Dandelion! Tiene muy buena pinta

A ver si puedo verlo mañana, que estaré más despejada.

@coco, el Dr. Montoya tiene una pronunciación del inglés muy "española" . Si tienes una idea básica de inglés, sumado a los numerosos términos médicos que usa (que son fácilmente identificables), se le puede entender bastante bien

[Notjustfatigue]

Molto grazie @Dandelion . En cuanto tenga un día un poco "deslechugado" lo veo.

[coco]

He puesto los subtítulos en español y son muy buenos, fáciles de seguir.

Muy interesante lo del marcador cerebral y lo del tofacitinib.

Me alucina igual que al doctor que los antivirales ayuden MUCHO a un subgrupo muy grande y que no se usen en la mayoría de pacientes para la EM. Necesitamos cambiar eso. Yo por mi parte este año ya estoy dando información a los médicos sobre esto. Sería genial un vídeo del doctor explicando los diferentes antivirales y en qué casos son indicados. El Valganciclovir es muy caro de momento, impagable 5 o 6 años para la mayoría de nosotros.

Nunca he visto a otro doctor respondiendo preguntas con tanta autoridad, humildad y sentimiento. Mis 10.

[lugg]

Por loq ue veo en el video, cada enfermo es de su padre y de su madre vamos, que hay muchos tipos de condiciones que originan la fatiga cronica.

Ese señor tiene consulta?

[Dandelion]

Sip, pasa consulta en Stanford, tienen 2 años de espera (mínimo) porque están más centrados en la investigación, y tampoco son la panacea, me refiero, hay personas que han mejorado con sus tratamientos y personas que no.

[EndSFC]

Muy buen vídeo. He aquí algunas notas que he tomado en inglés. No tengo fuerzas para traducirlo. No tiene desperdicio!:

Charla:”Chronic Fatigue Syndrome: Scientific Discoveries and Future Targeted Treatments” Dr. Montoya Stanford January 17 2018

Main points (which called my attention):

- 10% of people who have acute EBV, Q fever, Zoster virus, Ross River virus, west Nile virus, end up with ME/CFS.

- The analysis review from 2015 published by the IOM is a breakthrough: definite proof that ME/CFS is real and severe.

- Possible brain image biomarker:

Increased thickness of certain parts of the brain of patients with ME/CFS was found, and it was correlated with the severity of the disease. Within 1.5 years this study could be replicated and this could be a plausible image biomarker unique in ME/CFS:

(Anisotropy is the property of being directionally dependent, which implies different properties in different directions. Fractional anisotropy (FA) is a scalar value between zero and one that describes the degree of anisotropy of a diffusion process.(…)FA is a measure often used in diffusion imaging where it is thought to reflect fiber density, axonal diameter, and myelination in white matter)

http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079

(…)In the CFS population, FA was increased in the right arcuate fasciculus (P = .0015), and in right-handers, FA was also increased in the right inferior longitudinal fasciculus (ILF) (P = .0008). In patients with CFS, right anterior arcuate FA increased with disease severity (r = 0.649, P = .026). Bilateral white matter volumes were reduced in CFS (mean ± standard deviation, 467 581 mm3 ± 47 610 for patients vs 504 864 mm3 ± 68 126 for control subjects, P = .0026), and cortical thickness increased in both right arcuate end points, the middle temporal (T = 4.25) and precentral (T = 6.47) gyri, and one right ILF end point, the occipital lobe (T = 5.36). ASL showed no significant differences.(…) Bilateral white matter atrophy is present in CFS. No differences in perfusion were noted. Right hemispheric increased FA may reflect degeneration of crossing fibers or strengthening of short-range fibers. Right anterior arcuate FA may serve as a biomarker for CFS.(…)

- Also found less white matter volume.

- CytokineTGF-Beta was found very high in ME/CFS: It is an anti-inflamatory cytokine in low doses, but it is pro-inflammatory in high doses: it could be the link of ME/CFS and lymphomas. This particular cytokine could be targeted for future treatments.

- 17 cytokines were found high in ME/CFS; 13 were found to be pro-inflammatory. The higher the cytokines the more severe the patients. The pattern showed both inflammation of the acquired and innate immune system, therefore therapies must address most parts of the immunity; this is the reason why Rituximab didn’t work (because it only affects the CD20 cells which are just a part of the acquired immunity); the same applies to IL-1 inhibitors not working. In addition: the main functions of these cytokines include eosinophils growth, differentiation and trafficking; they were also involved in the IgE response and related to the Th2 brand: this would explain the hypersensitivity of the immune system and that any stressor causes crashes.

(Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5576836/))

- A good candidate Anti-inflammatory drug to test because of the above would be TOFACITINIB (an inhibitor of the enzyme janus kinase 1 (JAK1) and janus kinase 3 (JAK 3), which means that it interferes with the JAK-STAT signaling pathway.

- Large study proved that HLA variants predispose to develop ME/CFS and also predicts the severity.

- ANTIVIRALS: In his previous study they found that Valganciclovir improved the ME/CFS subtype with high herpes virus titers (HHV-6 and EBV), regardless of how long had they been sick. The improvement is very slowly. The improvement could be due to the property of this drug to decrease microglia inflammation. It was shown to also increase Th1 (IL-2,12, IFN-g). The duration of the treatment must be at least of 5 years:

Response to valganciclovir in chronic fatigue syndrome patients with human herpesvirus 6 and Epstein-Barr virus IgG antibody titers. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504)

Side effects of antivirals are scary mainly because they have been studied under the context of transplant rejection, where patients are taking many other drugs…they should not be that scary.

- There are some cases of patients with cerebrospinal fluid leak who get cured after having patched the leak: do check for this condition (especially if headaches, POTS…).

[Samuel]

MUY INTERESANTE.

Traducción por Google Translator:
Charla: "Síndrome de fatiga crónica: descubrimientos científicos y futuros tratamientos dirigidos" Dr. Montoya Stanford 17 de enero de 2018

Puntos principales (que me llamaron la atención):

- El 10% de las personas que tienen EBV agudo, fiebre Q, virus Zoster, virus del río Ross, virus del Nilo occidental, terminan con EM / SFC.

- La revisión del análisis de 2015 publicada por el IOM es un gran avance: una prueba definitiva de que el ME / CFS es real y severo.

- Posible biomarcador de imagen cerebral:

Se encontró un mayor grosor de ciertas partes del cerebro de los pacientes con EM / SFC, y se correlacionó con la gravedad de la enfermedad. Dentro de 1.5 años este estudio podría ser replicado y podría ser un biomarcador de imagen plausible único en EM / SFC:

(La anisotropía es propiedad de ser direccionalmente dependiente, lo que implica diferentes propiedades en diferentes direcciones. La anisotropía fraccional (FA) es un valor escalar entre cero y uno que describe el grado de anisotropía de un proceso de difusión. (...) FA es una medida frecuente utilizado en la difusión de imágenes donde se cree que refleja la densidad de la fibra, el diámetro axonal y la mielinización en la sustancia blanca)

http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079

(...) En la población de CFS, FA se incrementó en el fascículo arqueado derecho (P = .0015), y en los diestros, FA también se incrementó en el fascículo longitudinal inferior derecho (ILF) (P = .0008). En pacientes con SFC, la FA arqueada anterior derecha aumentó con la gravedad de la enfermedad (r = 0,649, P = 0,026). Los volúmenes de sustancia blanca bilateral se redujeron en el SFC (media ± desviación estándar, 467 581 mm3 ± 47 610 para los pacientes frente a 504 864 mm3 ± 68 126 para los sujetos control, P = 0,0026), y el grosor cortical aumentó en ambos puntos finales arqueados derechos, las circunvoluciones temporales medias (T = 4.25) y precentrales (T = 6.47), y un punto final ILF derecho, el lóbulo occipital (T = 5.36). ASL no mostró diferencias significativas. (...) La atrofia bilateral de la sustancia blanca está presente en el SFC. No se observaron diferencias en la perfusión. El FA aumentado en el hemisferio derecho puede reflejar la degeneración de las fibras cruzadas o el fortalecimiento de las fibras de corto alcance. FA arqueada anterior derecha puede servir como un biomarcador para CFS. (...)

- También encontró menos volumen de materia blanca.

- CytokineTGF-Beta se encontró muy alta en ME / CFS: es una citocina antiinflamatoria en dosis bajas, pero es proinflamatoria en dosis altas: podría ser el vínculo entre ME / CFS y linfomas. Esta citoquina en particular podría ser el objetivo para futuros tratamientos.

- Se encontraron 17 citocinas altas en ME / CFS; 13 fueron proinflamatorios. Cuanto más altas sean las citocinas, más severos serán los pacientes. El patrón mostró tanto la inflamación del sistema inmune adquirido como el innato, por lo tanto, las terapias deben abordar la mayoría de las partes de la inmunidad; esta es la razón por la cual Rituximab no funcionó (porque solo afecta a las células CD20 que son solo una parte de la inmunidad adquirida); lo mismo se aplica a los inhibidores de IL-1 que no funcionan. Además: las principales funciones de estas citocinas incluyen el crecimiento, la diferenciación y el tráfico de eosinófilos; también participaron en la respuesta de IgE y se relacionaron con la marca Th2: esto explicaría la hipersensibilidad del sistema inmune y que cualquier factor estresante causa bloqueos.

(Firma de citoquina asociada con la gravedad de la enfermedad en pacientes con síndrome de fatiga crónica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5576836/))

- Un buen candidato Antiinflamatorio para evaluar debido a lo anterior sería TOFACITINIB (un inhibidor de la enzima janus quinasa 1 (JAK1) y janus quinasa 3 (JAK 3), lo que significa que interfiere con la vía de señalización JAK-STAT .

- Un gran estudio demostró que las variantes de HLA predisponen a desarrollar EM / SFC y también predice la gravedad.

- ANTIVIRALES: en su estudio anterior encontraron que el valganciclovir mejoró el subtipo ME / CFS con títulos altos de virus del herpes (HHV-6 y EBV), independientemente de cuánto tiempo estuvieron enfermos. La mejora es muy lenta. La mejora podría deberse a la propiedad de este medicamento para disminuir la inflamación de microglia. Se demostró que también aumentaba Th1 (IL-2,12, IFN-g). La duración del tratamiento debe ser de al menos 5 años:

Respuesta a valganciclovir en pacientes con síndrome de fatiga crónica con títulos de anticuerpos de herpesvirus humano 6 y virus de Epstein-Barr IgG. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504)

Los efectos secundarios de los antivirales son aterradores principalmente porque se han estudiado en el contexto del rechazo de trasplantes, donde los pacientes toman muchas otras drogas ... no deberían ser tan aterradoras.

- Hay algunos casos de pacientes con fuga de líquido cefalorraquídeo que se curan después de haber reparado la fuga: verifique esta condición (especialmente si tiene dolores de cabeza, POTS ...).

MUCHO ANIMO , SERGIO!!!

[men100]

["- Hay algunos casos de pacientes con fuga de líquido cefalorraquídeo que se curan después de haber reparado la fuga: verifique esta condición (especialmente si tiene dolores de cabeza, POTS ...)."

La leche...¿y como podemos verificar eso?!!!

[Anni]

Muchas gracias @Dandelion , @EndSFC y @Samuel (por la traducción)

Muy muy interesante

[Dandelion]

Gracias Sergio por el resumen, quería hacer la traducción entera del video pero no estoy en el momento más adecuado

Gracias @Samuel el por la traducción

@EndSFC

Bss

[santi elche]

Como se comprueba la fuga de liquido cefaloraquideo? Con una resonancia?

[Candela]

Muchas gracias a los tres. Muy interesante y esperanzador