Fernandez Solá explicando los SSC a médicos de familia

[Sanat Kumara]

Gran exposición de este doctor en una de las jornadas del camfic (sociedad catalana de la familia y la medicina comunitaria) explicando todo lo que ya sabemos a médicos que no saben nada y que ojala se pongan las pilas y sigas la estela de Solá.Esta en catalan pero se entiende practicamente todo:

https://vimeo.com/237523936

[cobi]

Está muy bien el video.
A ver si va llegando la información a los médicos de cabecera.
Gracias @Sanat Kumara.

[Anni]

Hola. @Sanat Kumara

Disculpa pero yo no entiendo nada, titulas tu post "Fernández Solá explicando la enfermedad a..."

¿Qué enfermedad?

[Sanat Kumara]

Hola. @Sanat Kumara

Disculpa pero yo no entiendo nada, titulas tu post "Fernández Solá explicando la enfermedad a..."

¿Qué enfermedad?

Hola @Anni.

He editado el titulo por si lleva a confusion.Tenia pensado poner SFC pero como el doctor engloba la enfermedad en los Sindromes de Sensibilización Central he editado en encabezamiento con las siglas SSC.Se que cuando lees SSC te pones a la defensiva pero como ya te lo he comentado otras veces en mi opinión la teoria que propone este doctor es la correcta.Otra cosa es que quienes ya sabemos aprovechen esta teoria para ningunearnos y maltratarnos más de lo que ya lo hacen.Por ejemplo "recetando" marchas nordicas a enfermos de SFC pero creo que es importante separar la teoria de esas otras cosas.

[Ktengokvengaya]

En el blog "Punto de Encuentro" de la Dra Eva Martín, explica breve y claramente las diferencias entre Encefalitis mialgica( neurologica) y Fibromialgia (reumatologica). Y en sus charlas indica que síndrome de sensibilidad central puede ser hasta una artritis de rodilla,sino recuerdo mal.

[Sanat Kumara]

En el blog "Punto de Encuentro" de la Dra Eva Martín, explica breve y claramente las diferencias entre Encefalitis mialgica( neurologica) y Fibromialgia (reumatologica). Y en sus charlas indica que síndrome de sensibilidad central puede ser hasta una artritis de rodilla,sino recuerdo mal.

Lo se pero yo no estoy de acuerdo.La fibromialgia no es una enfermedad reumatologica por mucho que quieran meterla en esa especialidad médica.Pero en fin,al margen de esta polemica creo que el video esta muy bien y merece la pena verlo sobre todo para quienes lo desconozcan todo sobre este sindrome.

[elipoarch]

El vocablo SSC me hace salir sarpullidos...

[omega]

SSC es una teoría sin sentido ninguno. Incluso el propio creador de este engendro, Yunus, reconoce que es algo que no está probado de que sea así. Eso de inventarse cosas sin dar pruebas es muy fácil pero bien que nos fastidia a los enfermos de SFC/EM

[cobi]

Se que hay mucha polémica con esto del SSC. Y supongo que viene de lejos por la historia que hay detrás. Lo desconozco la verdad pero a mi estas cosas me dan un poco igual. Si han decidido ponerlas bajo el mismo paraguas por un tema práctico organizativo no me parece tan mal. Al fin y al cabo son comorbidades. Y ya digo, tampoco me gusta nada ver como en las unidades de SSC de Cataluña nos tratan a todos como fibromiálgicos. Sólo he tenido una visita con ellos y la verdad fue bastante patético. Se limito a decirme que me tenía que mover y a pautarme vitamina D. Pues nada, como he leído por aquí otras veces "fibroparkings". Por cierto, el internista me dijo que el jefe de la unidad era un psiquiatra. Pues espero que sea un psiquiatra con la mente muy abierta porque sino mal vamos.

[Notjustfatigue]

No puedo aportar demasiado porque estoy pachuchillo pero hay mucha literatura al respecto.

Coincido al 100% con Sanat en todo lo que ha expuesto.


El concepto SSC (como conjunto de patologías con nexos etiopatogénicos y fisiopatológicos comunes, entre otros y muy específicamente al Sistema Nervioso Central) y solapamientos y comorbilidades entre sí me parece muy acertado y acorde, con esta u otra terminología (al final las palabras son lo de menos y lo importante es saber qué tenemos y cómo se puede solucionar/minimizar) a las teorías de muchos investigadores que proponen un origen y unos mecanismos comunes a todas ellas (véase Ciclo NO/ONOO- de Pall, CDR de Naviaux, etc).

A mí personalmente ni me gusta ni me disgusta el nombre (sí me toca la moral el uso/apropiación que parte de la corriente biopsicosocial especialmente británica ha hecho de la terminología), es decir me daría igual que las llamen SSC o que las cambien por NBA, JFK o USB, porque lo que veo realmente importante es que varias enfermedades que cada vez está más claro que comparten nexos comunes sean agrupadas de forma adecuada y a partir de ahí que tengan el mejor abordaje posible tanto a nivel investigación, como a nivel de tratamientos. Creo (y esto ya es algo subjetivo, totalmente personal e igual incluso infundado) que hay/puede haber tantas o más similitudes entre un SFC "x" y SQM "y" (véase FM, GWS, etc) que entre dos SFC o dos SQM.


Por mucho que estén clasificadas a día de hoy así, me temo que ni la fibromialgia es reumatológica (no se ven marcadores de inflamación reumatológica como en otras enfermedades que sí lo son y cada vez está más claro que el mecanismo fisiopatológico subyacente es el trastorno en el procesamiento de los estímulos relacionados con el dolor o lo que es lo mismo la percepción anómala del dolor, lo cual hace que NO sea reumatológica por definición), ni el SFC es neurológico, sino que ambas (y otras muchas) son enfermedades muy complejas que afectan a todos los órganos y sentidos (y principalmente a los niveles inmune, neurológico y endocrino).

SSC es una teoría sin sentido ninguno. Incluso el propio creador de este engendro, Yunus, reconoce que es algo que no está probado de que sea así. Eso de inventarse cosas sin dar pruebas es muy fácil pero bien que nos fastidia a los enfermos de SFC/EM

Es lógico que Yunus en el momento de postular la teoría (hace 24 años!!!) dijera que no estaba probada y era una hipótesis (es lo que tienen las teorías, que en el momento de teorizarlas no están probadas).

Por un lado, por poner un símil actual, tampoco está probado que exista una Respuesta de Peligro Celular y no por eso se puede ir diciendo alegremente que (y cito textualmente) "el propio creador del engendro del CDR" (en este caso Naviaux) reconoce que no está probado.

Por supuesto que no lo está y por supuesto que lo reconoce. Pero eso no le resta valor. Se llaman hipótesis. Y en este caso concreto lo que ya (tras 24 años) sí está probado es que existe una disfunción a nivel de SNC e inmune que hace que sea hiperexcitable a ciertos estímulos (infecciones, estrés físico y emocional, alimentos, fármacos, químicos, campos electromagnéticos, etc).


Sin ir más lejos, esto es una de las cosas que dice el Documento de Consenso Internacional (y concretamente cito aposta a Goldstein que ha salido a relucir hace bien poco en el foro debido al ensayo clínico con CT38) https://www.sfc-em-investigacion.com/vi ... f=4&t=4934

"Goldstein proposes a plausible mechanism for the dysregulation of sensory information. Gating is the process whereby the prefrontal cortex (PFC) assigns relative importance to the sensory information it receives. When there is abnormal gating (for example a high relevance may be given to insignificant distractions), there is dysregulation of the signal to noise ratio. Patients will experience this when they are unable to exclude background noise. The overload of noise can be fatiguing or give rise to panic attacks. A similar dysregulation also amplifies the sensory input of the olfactory system when previously tolerated foods, drugs and odors can now make one ill"


o lo que viene siendo una hipersensibilización a nivel central en forma de disregulación de la información sensorial



También Fluge y Mella dicen en el paper "B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment":

"It is worth noting that POTS is detected in approximately 15% of ME/CFS patients, and both POTS and CRPS are seen primarily in young women and have features that partly overlap with ME/CFS such as fatigue, brain fog, and central sensitization".



O sea que el fenómeno de Sensibilización Central en todas estas enfermedades (ahora me refiero a SFC, FM, SQM y EHS, pero se podría extender a más) es algo que está cada vez más meridianamente claro.


Todo esto, quizás me equivoque, el tiempo (y creo que poco pasará) demostrará una cosa o la contraria, está MUY relacionado con todo el tema de la disfunción límbica que cada vez está más clara.


Aprovecho para dejar un texto de la propia web de Corteneinc (los que están llevando a cabo el ensayo clínico con CT38):

"ME/CFS is one of a group of etiologically unexplained diseases, including:

fibromyalgia syndrome;
chronic lyme disease;
Gulf War Illness;
post-traumatic stress disorder;
atypical depression;
irritable bowel syndrome; and
others"



O sea que por mi parte me reitero. 100% de acuerdo con lo que argumenta Sanat y si la agrupación es correcta (y todo apunta a que lo es), me da igual los acrónimos que usen y, puestos a elegir, casi suena mejor "Síndrome de Sensibilización Central" que "Síndrome de Fatiga Crónica Postviral" o que "Encefalomielitis Miálgica Benigna" (porque, nos guste o no, en el CIE nuestra patología lleva esos dos apellidos, o postviral o benigna y ni todas son postvirales, ni ninguna es "benigna").


Un abrazo,

[omega]

El tiempo dirá y los estudios científicos aclararán la verdad

[AlmaMadrid]

¡Qué pena que no esté traducido!

[cobi]

¡Qué pena que no esté traducido!

Si tengo un rato intentaré traducirlo. No prometo nada.

[lotto1]

¡¡¿Qué pasa que solo hay médicos de familia catalanes?!! Me indigna mucho que se no se use un idioma más universal. Así no hay manera de que todo el mundo se informe.

[cala60]

Hola, tranquilizate y no te indignes tanto.
Como la sesión va dirigida a un público catalan por un docente catalan en un centro catalan, lo logico, es que sea en este idioma.
Y ya veras como a poquito que te esfuerces lo entiendes todo.

[cala60]

Disculpas, he olvidado citar el anterior mensaje, era para @lotto1

[Imma]

lotto1: así no.

[lotto1]

Pues nada. Para vosotros. Así es imposible que llegue a todo el mundo ¿A poquito que me esfuerce? Qué ironía..

[cala60]

Venga @lotto1 que se trata de catalan no de Swahili.
Ambas lenguas, castellano y catalan provienen del latin, de origen romanico, por eso te decia lo de que a poco que te esfuerces.
No era ironía, en todo caso era pedirte un poquito de esfuerzo, mucho menos del que pedias tu. Total, ese video no iva dirigido a ti, te aseguro que si la idea hubiera sido la de una mayor difusión, se hubiera planteado de otra manera.

[Arsaytoma]

¡Qué pena que no esté traducido!

Hola! Hace siglos que no entraba en el foro... Ahora que he entrado y he visto este hilo, aprovecho para decir que el vídeo me pareció muy interesante cuando lo vi hace unos días, tanto que lo traduje al castellano para la asociación a la que pertenezco. No tengo subtítulos, sino la intervencion de Fernández-Solà transcrita y traducida al español. Cuelgo el documento en hilo aparte en la zona restringida del foro, para evitar que el texto aparezca en búsquedas abiertas sin el permiso del ponente.

El concepto SSC (como conjunto de patologías con nexos etiopatogénicos y fisiopatológicos comunes, entre otros y muy específicamente al Sistema Nervioso Central) y solapamientos y comorbilidades entre sí me parece muy acertado y acorde, con esta u otra terminología (al final las palabras son lo de menos y lo importante es saber qué tenemos y cómo se puede solucionar/minimizar) a las teorías de muchos investigadores que proponen un origen y unos mecanismos comunes a todas ellas (véase Ciclo NO/ONOO- de Pall, CDR de Naviaux, etc).

Por cierto, aunque tengo la impresión de que en algunos ámbitos oficiales se está malinterpretando interesadamente la idea de "sensibilidad central", coincido con las apreciaciones de Notjustfatigue y de Sanat en este hilo.

Hay algunos detalles de la intervención de Fernández-Solà con los que no coincido, pero en general me parece muy clara y útil.

Y en fin, la charla se impartió para un público especializado pero local, por lo que es absolutamente lógico que sea en catalán. Pero para eso estamos los traductores.

Incluyo el texto aquí: viewtopic.php?f=64&t=5065