Unidad de enfermedades raras de La Paz (Madrid)

[DML]

Buenas a todos.

Una abogado que lleva mi caso (SQM/Lyme/SFC) me ha dicho que pida cita en la Unidad de Enfermedades Raras del hospital La Paz.

El caso es que he buscado por internet y no encuentro esa unidad "como tal", no se si estara adscrita a la especialidad de Medicina Interna y por eso no figura en las especialidades del hospital.

¿Alguien ha ido a dicha unidad o tiene mas informacion?

Saludos y gracias.

PD: el abogado me ha dicho que existe, que antes lo llevaba un tal doctor Montoya.

[Dandelion]

Hola,

Está dentro de medicina interna, se llama "unidad de enfermedades minoritarias" y el Dr. Montoya ya no está. Ha habido bastantes problemas al respecto ya que una vez que el Dr. Montoya "dejó" la unidad, se dio de alta a todos los enfermos de SFC que llevaba, excepto los que pertenecen al propio hospital, claro, que no sé en qué situación han quedado.
La asociación SFC Madrid ha estado presentando quejas por las altas masivas.

[AlmaMadrid]

Hola, es importante que se conozca la figura del Internista Consultor. En Madrid existe esta figura en todos los Hospitales, son profesionales con alta trayectoria profesional dentro de la asistencia médica, al que se les deriva pacientes de todo el ámbito de la sanidad (Atención Primaria, neurología, reumatología y el resto de especialidades, También pacientes pluripatológicos). Se puede solicitar un PIC (parte de inrerconsulta) a cualquiera de los médicos seleccionados. El internista consultor os puede hacer una primera valoración y tras recabar toda la información os puede derivar para pruebas u otro especialista.

[albersumin]

Buenas tardes.

Recientemente fui visto en esta unidad, por el doctor Aquilino Snchez Purificacion, el cual tras escuchar mi historia completa y comprobar todas mis pruebas y analíticas, acabó afirmando a falta de unas pruebas adicionales que me quería realizar, que todo apuntaba a que el diágnóstico que llevaba de SFC si era correcto, aunque a un nivel moderado y no extremo.

Tras esto me dijo que era una enfermedad de sobra conocida y psicosomática, que había consultado y tratado a multitud de pacientes con esta patología y que el problema que tenían era que que no aceptaban la realidad. Esto no quería decir que la gente estuviera loca o deprimida, sino que el cerebro es un órgano del cuerpo como otro cualquiera y que esta enfermedad era un problema del mismo. Tras eso, al ver que mi caso era moderado me comentó que tenía muchas posibilidades de que con una terapia psicológica junto con algún medicamento antidepresivo mejoraría hasta el punto de poder volver a tener una vida con una actividad más o menos normal.

¿Qué opinais?

Gracias y un saludo!

[coco]

Yo antes de ir a un doctor hice la prueba física y la cognitiva (más info en el foro de preguntas frecuentes, mira tooodo ese subforo mejor). Así me convencí de que era real y ningún médico me llevó la contraria. Es una idea...

[albersumin]

Gracias por la respuesta @coco!!!
Perdonad si no me expliqué bien. Preguntaba de forma irónica para simplemente compartir mi experiencia en lo que se supone es uno de los hospitales más reputados del país y con un médico especializado en enfermedades minoritarias. (ya que en mi caso no mereció nada la pena)

Tras explicarle y comentarle algunos de los estudios de algunos profesionales como Montoya, Davis, Fluge&Mella, Klimas etc etc no tardó ni un segundo en decirme que casi todo lo que se publica en la red es falso, que la verdad es que era psicosomática y ya está. El motivo por el que luché para que me derivasen a este hospital es porque tras el caso de la chica tratada en el con Rituximab en dicho hospital, pensé que estarían en general más puestos en el tema en cuanto a esta enfermedad.

[Sanat Kumara]

Yo hace mucho tiempo que me di cuenta de que intentar razonar con personas (en este caso médicos ) con un nivel de inteligencia bajo mínimos no merece la pena.

A un medicucho como ese ya puedes llevarle los mejores estudios ratificados por 20 premios Nobel de medicina que si las conclusiones finales interfieren con su visión del mundo y de las enfermedades los rechazara de forma irracional.

La única información de la red que el considerara fiable será la que refendre sus ideas y vaya en su.línea de pensamiento.En fin......Está claro que no.podemos esperar nada de esta clase de cenutrios.

[Elpis]

Pues para que la indignación no decaiga...

Este Dr, además de trabajar en La Paz dirige una Unidad de Enfermedades Raras en un Hospital Privado de Madrid.

Si os bajáis el PDF dónde dan más detalles de lo que allí se hace, mencionan bien clarito el SFC. Es muy coherente todo. Trastorno de personalidad cambiante por billetes? Esto no se lo deberían hacer mirar? Así de primeras no parece muy "normal" este patrón de conducta.

https://www.clinica-santa-elena.org/es/ ... ades-raras

Qué paciencia, compañeros...

Mucha fuerza y un abrazo a todos!

[lugg]

Pues en las manos de esos cenutrios estan nuestras vidas, y en muchos casos como el mio la enfermedad me la causaron ellos por un diagnostico malo y un tratamiento peor.

No puedo remediar lo que siento por ese colectivo que echó mi vida a pique.