NECESITO OPINIONES

[AlmaMadrid]

En 1998, en primera consulta con la Unidad del Dolor me diagnosticaron Fibromialgía. Desde entonces mi vida ha sido un calvario. Después del diagnostico y tras derivación al Rehabilitador, éste me echo de la consulta diciendo que lo que quería era una baja, me quedé echa polvo. Al volver al médico de la U.D. me dijo que se había equivocado de diagnóstico. En la puerta de Rehabilitación había un cartel de la asociación AFIBROM, comencé a buscar información sobre lo que era. Estuve 9 meses de IT, el dolor era tan intenso que tenía que ir turbándome en los bancos porque no podía soportarlo y lo único que me calmaba un poco era vomitar, que lo hacia espontáneamente o me lo provocaba yo.

Tuve que vender mi coche por la imposibilidad de manejarlo ya que, me producía tantísimo dolor que llegaba a vomitar. No podía subir en los autobuses por el mismo motivo. A través del médico de familia me vieron en neurología y en otras especialidades, acudía a urgencias y me decían que hiciera natación. Hasta que finalmente me derivaron nuevamente a la U.D.

En la primera consulta de la U.D. me derivaron a la U. del Sueño, Reumatología que confirmaron el diagnóstico, maxilofacial que me diagnosticó de bruxismo, al psicólogo que me puso terapia de grupo semanal por la S.S. durante 5 años. Desde entonces me han llevado en la U.D. con diversos tratamiento: antidepresivos, antinflamatorios, benzodiacepinas, Neurontín, calmantes de rescates, etc...

Desde entonces llevo con tratamiento médico. Me cambiaron el puesto de trabajo, yo hacía noches y podía estar 48h sin poder entrar en sueño aún tomando la medicación, mis dolores no mejoraban con el tratamiento, pero dado mi estado no me quedaba más remedio que tomarlos. Me dolía el trapecio, las cervicales, el cuero cabelludo, las orejas, los músculos intercostales (no me permitía respirar) y un dolor difuso en todo el cuerpo, agotamiento físico. Me incorporé a trabajar porque decían "que tenia que aprender a convivir con el dolor". En el trabajo buscaba las camillas que había libres y me sabía los horarios de todas las que quedaban libres para poder descansar. Me pasaba llorando durante el horario de trabajo y tenía que ausentarme de golpe para meterme en un servicio, llorar y volver de nuevo.

Cuando volvía para mi casa después del trabajo no podía ni comer del dolor tan insoportable. Ya en el metro, volvía llorando y al llegar a casa me tenia que tumbar y pasaba la tarde llorando para poder recuperarme ¡Un infierno! Como a los 10 años de este sin vivir, comencé a tener vértigos prácticamente a diario, me podían dar en cualquier sitio. Sentía como un golpe en la nuca y sabía que me iba a dar, me tumbaba dónde podía y comenzaba a vomitar. Se me han desencadenado en la calle, en el trabajo, en casa, me han llegado a atender hasta en el metro. Me derivaron al neurólogo, al ORL... Me hicieron numerosos estudios y me dijeron que era psicológico, hasta que un día en la Unidad del Dolor dí con un médico que me propuso una infiltración en el nervio de Arnold (en la base del cráneo). Pues bien, se me quitaron los vértigos desde el momento uno.

Mi vida estaba sujeta al dolor y al trabajo. Si iba al cine tenía que ir con un collarín y un cojín y me tenía que salir antes de terminar la película. Tuve que dejar de viajar, de conducir, no podía leer y en la cama las parestesias me producían tanto dolor que me despertaba. Para darme la vuelta en la cama tenía que cogerme los brazos para ayudarme. Para levantarme igualmente me era imposible. Iba al trabajo drogada con la medicación y encima con los dolores que no terminaban de quitármelos. He sufrido la gran incomprensión de mis compañeros, dejándome el peor trabajo y el que no quería nadie, sin dirigirme la palabra, aún viéndome llorar por los pasillos. El día que me incorporé al nuevo puesto por traslado forzoso, me dice una compañera que la fibromialgía era de personas conflictivas.

Después de los 10 primero años con asistencia de la U.D. y pagándome una psicóloga semanal tras los 5 primeros años con el psicólogo de la SS, hasta el día de hoy, me ponen duloxetina, para mi fue como si me hubieran quitado una mochila de montañero, hasta en el trabajo me llegaron a preguntar qué tomaba que me había cambiado la cara, supuso un antes y un después. Aunque sigo teniendo dolor y mucho cansancio, la vida es más llevadera.

He intentado durante 20 años no coger más IT, aún estando en situaciones lamentables (había que aprender a vivir con dolor). En 2015, por voluntad propia hago un cambio de trabajo para no tener que aguantar los transportes públicos y poder ir andando a diez minutos de mi casa. Pues bien, comienzo a sufrir un acoso laboral que dura ya 3 años. Esto me ha hecho volver diez años atrás por lo que he decidido, ante la negativa de PRL a adaptarme el puesto a pedir una discapacidad y quiero pedir una incapacidad puesto que casi a punto de jubilarme no he tenido vida social y tanta incomprensión me hace imposible seguir aguantando.

Para colmo os digo, que soy enfermera y que he tenido que aguantar el menosprecio del sistema hacía mi persona, la falta de comprensión por parte de la dirección de mi trabajo incluido a nivel de la Gerencia, he tenido que defender a pacientes en las consultas que pasaba cuando veía como se les despreciaba por estas patologías. Estoy harta del sistema y casi de vivir. Necesito poder tener vida propia.

Para mi, tengo que decir, que ha sido importante seguir las pautas terapéuticas que se me ha ido ofreciendo, así como la terapia psicológica que he recibido, ya que me ha ayudado a sobreponerme a las situaciones estresantes y me he sentido comprendida. He podido ver las cosas con más distancia y sobreponerme a tanto mal trato recibido. Ahora me están ayudando para tramitar las el reconocimiento de mis limitaciones.

Me gustaría saber si alguno de vosotros ha pasado por estos tratamientos tan largos y si habéis recibido ayuda psiquiátrica/psicológica y en que medida os ha ayudado para la solicitud de incapacidad. Si habéis pedido la incapacidad estando trabajando. Muchas gracias.

[coco]

Lamento la situación. No obstante hablando en plata imagino que en la terapia de psicólogos que no conocen realmente la EM ni su pronóstico te han "comido la oreja" para esforzarte, empeorar y a la vez sufrir muchísimo y renunciar a una Incapacidad Permanente que mereces hace muchos años.

Necesitas una IT y mínimo unos 8.000-10.000 euros entre abogado (lee el seguro del hogar, igual te cubre), perito, viajes, pruebas y diagnósticos. Lee todo el subforo de Preguntas Frecuentes, entrevístate con VARIOS abogados de los que recomienda SFC-Madrid y... ¡A por ello!

[AlmaMadrid]

Gracias a dios nadie me ha comido la oreja en ese sentido. El problema es que soy una persona de carácter y me han negado la baja más de una vez y he sacado fuerza de donde he podido, me negaba a lo evidente. He sido, dentro de este calvario, una afortunada pues en la U.D. y los psicólogos me han comprendido. Creo realmente que el psicologo ayuda y que hay grandes prejuicios sobre ellos incluido entre los médicos que cuando ven a un paciente con tratamiento psiquiátrico los estigmatizan.

Si te duele el estómago vas al gastro ¿por qué si te duele el alma no vas a que te ayuden?

Si lo hago ahora es por la falta de sensibilidad de los responsables de mi trabajo que han consentido que tenga otro brote y me han hecho volver a años atrás.

Muchísimas gracias.

[rosatgn]

Hola @@AlmaMadrid
a mi me dieron la incapacidad absoluta, hace algo mas de un año, gracias principalmente a los informes de la psiquiatra y de la psicóloga.
Si quieres que te cuente algo más puedes enviarme un privado.
Un saludo,

[AlmaMadrid]

Muchas gracias @rosatgn