Miopatia mitocondrial

[Peter Man]

Hola muy buenas tardes a tod@s me llamo Pedro y padezco una miopatia mitocondrial que me la detectaron en 2007,soy nuevo por aqui y si alguien fuera tan amable de guiarme como va esto se lo agradeceria,saber si hay mas gente con esta enfermedad y porque no conocer a gente y si puedo ayudarla en algo para mi seria un placer,podriamos compartir cosas que a cada uno nos van bien.Espero que alguien conteste o si teneis grupo por facebook o algo me lo digais,de nuevo saludos para tod@s

[Klass]

Hola Pedro: @Peter Man

En primer lugar, bienvenido al foro. Espero que halles información de interés para ti .

Y para entender un poco más tu caso y aprender de él, unas preguntitas :

¿Qué síntomas tenías antes de ser diagnosticado? ¿Qué pruebas te hicieron para ese diagnóstico? ¿Tomas medicación o suplementacion? ¿Qué ha significado esta enfermedad en tu día a día con respecto a antes de enfermar?

Estoy pensando que quizá haya gente erróneamente diagnosticada de SFC y realmente pueda tener una miopatía mitocondrial... o a lo mejor no es excluyente (estoy pensando en @cacoya). Nunca he entendido esto, porque ¿no se supone que si existe patología que pueda explicar la fatiga crónica, NO ES SFC?

[Peter Man]

Muy buenas,pues cada vez me encontraba mas cansado y perdia fuerza sobre todo de los brazos,me hicieron analisis genetico,biopsia muscular,prueba deglucion,respiraroria y electro.Mi madre esque tambien la padece y yo al ser el primer hijo y varon me la transmitió. Actualmente me estoy tomando decorenone 6 pastillas al dia,carnicor 2 ampollas al dia,auxina 1 pastilla al dia y me estuve informando sobre un alga llamada espirulina y se lo comente a mi neurologa,la verdad que noto menos cansancio y me va bastante bien,la recomiendo pero antes comentar a vuestros medicos.Actualmente como no trabajo porque ya me han concedido la invalidez absoluta permanente,para no estar en casa y volverme loco voy todos los dias a nadar y a hacer algo de ejercicio al gimnasio si fatigar el musculo,las máquinas que hago con poco peso para que el musculo no se me atrofie y mantenerme un poco.Desde que me la diagnosticaron en 2007 a ahora lo que mas he notado es perdida de movilidad en extremidades superiores.Me llevan un control en la Fe,yo soy de manises pero el hospital de aquí no me gusta nada y el trato muy mal,como ya estaba diagnosticado no se molestaban mucho y me hacian sentir peor por la forma en que dicen las cosas,que somos personas un poco de tacto.Quien quiera preguntarme algo mas o darme algun consejo aqui estoy,un saludo

[Peter Man]

La verdad que desde que me lo diagnosticaron cambio mi vida y mi forma de ser,he perdido autoestima,ilusion y me falta alegria

[Klass]

Pues ya me gustaría poder ayudarte más pero no sé mucho sobre tu dolencia. Alguna vez he leído por aquí que la D-ribosa también se toma en caso de miopatía mitocondrial para ayudar con la energía.

Con respecto a redes sociales, sí que hay grupos de enferm@s de síndrome de fatiga crónica aunque lo sé de oídas porque no tengo perfil de Facebook. Si hay de enfermos con miopatía mitocondrial, ni idea, pero prueba en el buscador de la propia página. Quizá también haya asociación y puedas ponerte en contacto... la soledad no es buena en la enfermedad.

[cacoya]

@Klass
Hola, si algunos especialistas dicen que si hay una patología de base, como una miopatía mitocondrial, ya no es SFC.
Pero lo cierto, es que yo creo, que esta condición de base, como otras, son un detonante del SFC, junto con una infección viríca, como fue mi caso.

Creo que todos los SFC, tiene otra patología de base, y un desencadenante. Por eso a ninguno nos funcionan las mismas cosas. Y por eso es tan difícil encontrar un marcador común, porque la patología de base de cada uno es diferente.

Yo tengo una miopatía mitocondrial, que hace que con una primera infección a los pocos meses, yo tuve una tosferina muy mala, los niños mueran.
Cuando un médico ve que tienes esta patología, piensa que si superaste la niñez, ya no te puede afectar.
Y otros muchos creen que si todo el mundo se lo mirase, todos tendríamos alguna miopatía mitocondrial, así que no le dan valor ninguno.

Sea como fuere, no llegamos al SFC porque sí. Cada uno llega, por lo que llega. Y a mí personalmente, estas distinciones médicas, no me sirven. Porque solo con medicación para la patología mitocondrial, que en mi caso no hay (no es un problema de la mitoncondria en sí, es la falta de una enzima en el plasma de la célula, que hace que llegue muy poco oxígeno a la mitocondria), no me hubiera recuperado ni una décima parte de lo que estoy.

Solo con Ribosa, quizá me hubiera ayudado si me lo hubieran diagnosticado hace 30 años, cuando empecé con síntomas de SFC. Pero tardé 24 años en tener un diagnóstico, con lo que el daño producido en mi cuerpo durante tantísimos años, afecta a todos mis sistemas (endocrino, nervioso, linfático, inmune,muscular, oseo, articulaciones y tendones, vista, oído, cognitivo, etc....)

Besos

[Klass]

Gracias @cacoya, entiendo lo que dices y tiene muchísima lógica, desde luego.

Gracias por exponerlo, un abrazo,
Klass