Hola, soy Jon

[Jon]

Muy buenas a todos,

me llamo Jon, soy un chico de 29 años de Vitoria-Gasteiz.

Os sigo desde hace un año aproximadamente, y por fin os escribo, motivado principalmente por averiguar más sobre el LDI, y quizá empezar con el tratamiento a no mucho tardar. Vaya por delante que la información y el compañerismo que aquí se maneja es excelente, casi me parece un oasis. Habéis sido un gran apoyo para mí.

Voy a intentar ser lo más breve posible comentando la evolución y síntomas, prefiero no alargarme excesivamente aquí, ya habrá tiempo y ocasión de ir pormenorizando.

He sido diagnosticado de SFC/EM con FM comórbida bastante recientemente, en diciembre de 2017. Sin embargo, esto no es nuevo para mí: me siento mal desde hace por lo menos 10-12 años, y los últimos 6, de manera muy acusada. Es más, incluso diría que la enfermedad ha estado ahí prácticamente desde siempre, ya que nunca me he sentido lo que se dice BIEN (numerosas infecciones durante infancia y adolescencia, asma, cólico de lactante, 2 neumonías...), en fin, que siempre me pasaba algo. Resumiendo, la enfermedad ha cursado en mí de forma muy progresiva, hasta establecerse completamente y llegar al estado actual. El periplo médico previo al diagnóstico, os lo podéis imaginar.

En cuanto a mis síntomas: fatiga constante y demoledora, malestar post-esfuerzo, sueño poco reparador, dolor/debilidad de articulaciones (especialmente en el lado izquierdo), neuritis en el lado izquierdo, acné en espalda y pecho, dolor en el lado izquierdo del pecho, acúfenos, hipersensibilidad al frío acompañada de temperatura corporal baja, pies y manos fríos y sudorosos, niebla mental, y últimamente bastante deterioro a nivel cognitivo (me cuesta barbaridades leer). Para mencionar aparte son mis síntomas digestivos: numerosísimas sensibilidades alimentarias, digestiones pesadas, sensación de hambre constante (como si estuviera desnutrido)... soy consciente de que me dejo muchas cosas pero no quiero ser prolijo abundando en cosas comunes.

En estos momentos estoy atravesando uno de mis peores brotes: salgo poco o nada de casa, si bien con enormes limitaciones más o menos me manejo para prepararme la comida, fregar, estar en el ordenador, y poco más. Quiero decir que no estoy encamado todo el día, intento no pasar en la cama más de 10 horas al día, pero necesito mucho descanso entre actividad y actividad.

Este pasado curso he conseguido estar más estable y con una base mejor de la que os acabo de relatar, y he conseguido trabajar un tercio de jornada como profesor de música en una escuela de música. Ha resultado muy positivo para mí, pero lo he logrado a base de no hacer literalmente nada más salvo alimentarme y descansar.

Bueno, como sabéis bien, esta es una enfermedad muy dura y creo que su mayor dificultad radica en que nos aísla de manera insospechada, realmente te detiene en la mayoría de los aspectos de la vida si no es en todos, realmente te saca de la VIDA. Sin embargo creo que es muy importante ser proactivos y mantener el ánimo en la medida de lo posible, más aún en estos momentos en que se empiezan a vislumbrar ciertas esperanzas, dicho sea con toda la prudencia.

Hechas las presentaciones os quiero preguntar por el LDI. Me he empapado de esta terapia tanto aquí (me he leído prácticamente todos los hilos) y me he visto/estudiado casi todos los vídeos del Dr. Ty Vincent. Realmente el planteamiento de la inmunoterapia a dosis bajas me parece una pasada, increíblemente coherente y uno de los abordajes terapéuticos con más sentido. Y hay resultados, ya están ocurriendo, aquí mismo. Pero me da la sensación que el tema está ahora un poco en barbecho en el foro (no sé si serán las vacaciones). Especialmente me acuerdo del caso de Cande (precioso su hilo), y de los demás, perdonadme que no os nombre pero es que no me quiero equivocar. ¿Cómo os va?

En relación a esto:

-¿En qué quedo lo del grupo de LDI?

-¿Sigue siendo la Dr. Laura Alonso la única que trabaja aquí con LDI, de la mano del Dr. Vincent?

-¿Existe algún doctor en el País Vasco, que sepáis, esté trabajando o esté dispuesto a hacerlo con Vincent?

Tengo muchas preguntas, pero no quiero saturar este primer hilo.

Muchas gracias a los administradores, moderadores y resto de foreros.

Un abrazo,

Jon

[cacoya]

Hola Jon, no conozco ni utilizo el LDI, pero queria darte la bienvenida, y gracias por tus halagos.

Supongo que algún compañero que sepa más de esto te ayudará. Ojalá puediera ser @EndSFC, pero no sé si está preparando exámenes para septiembre.

Besos

[Jon]

Muchas gracias @cacoya por tus palabras de recibimiento.

Voy a intentar plantear ciertas preguntas en los lugares que toca, es el primer foro en el que participo y no controlo mucho la nomenclatura.

Abrazos

[Náufrago]

Hola @Jon ,

No puedo extenderme mucho pero quería darte la bienvenida, decirte que es un placer lo bien que te explicas y que lamento mucho que estés atravesando por esto tan joven y desde hace tanto tiempo. Yo también enfermé muy joven y con toda una trayectoria de mala salud desde la infancia.

Sobre el LDI, la idea del grupo no llegó a materializarse, que yo sepa Laura Alonso sigue siendo la única que lo aplica en España aunque el Dr.Ty tiene un intermediario que envía los antígenos desde España, evitando así los problemas de aduanas por lo que podrías tratarte con él directamente, si puedes afrontar la primera consulta por Skype y salvar la barrera idiomática.

Yo estoy probándolo y tengo pendiente abrir un hilo con mi experiencia. De momento no he notado nada pero tengo muchos antígenos que probar aún.

En el foro ha habido un par de abandonos, @coco por falta de respuesta y @poetessinmotion por empeoramiento, si no recuerdo mal.

Creo que hay algún grupo en Facebook sobre la terapia pero no manejo las redes sociales.

Espero haberte despejado alguna duda.

Te reitero la bienvenida y la enhorabuena por la forma tan respetuosa e impecable de expresarte.

Un saludo!

[Jon]

Muy buenas @Náufrago,

¡muchas gracias por tus palabras de bienvenida!

De modo que compartimos esa característica, la de habernos puesto así piano-piano, con una salud "dudosa" desde siempre. La mayoría de casos que he leído son más disruptivos, de caer enfermos de golpe... quizá es más común, no lo sé. Gracias por compartir conmigo eso que compartimos.

Sobre el LDI, la idea del grupo no llegó a materializarse, que yo sepa Laura Alonso sigue siendo la única que lo aplica en España aunque el Dr.Ty tiene un intermediario que envía los antígenos desde España, evitando así los problemas de aduanas por lo que podrías tratarte con él directamente, si puedes afrontar la primera consulta por Skype y salvar la barrera idiomática.

Yo estoy probándolo y tengo pendiente abrir un hilo con mi experiencia. De momento no he notado nada pero tengo muchos antígenos que probar aún.

Había leído que el Dr. Ty había solucionado el asunto de aduanas, pero leyéndote entiendo que a partir de ahora también se aviene a preparar las diluciones específicas y mandarlas, ¿es así? Yo había entendido, oyéndole a él y leyendo aquí, que él solo manda las dosis preparadas a pacientes dentro de EEUU, porque mandarlas a todo el mundo le resultaría un trabajo ímprobo e irrealizable. Por eso manda los antígenos y aquí un médico te prepara las dosis (y éste es nuestro mayor problema).

La pregunta sería: en el estado actual de las cosas en España con el Dr. Ty, ¿sigue siendo imprescindible un médico aquí que prepare las dosis? ¿O ya nos podemos tratar 100% directamente con él? Espero que se me entienda.

¿Tú estás con Laura Alonso, @Náufrago? Ya nos contarás en tu hilo, en cualquier caso.

Muchísimas gracias de nuevo.

Por cierto, me suena de haber leído por ahí que eres también de por aquí cerca, ¿me equivoco?

Un abrazo

[Notjustfatigue]

Buenas @Jon y lo primero de todo bienvenido al foro. Como comenta el compi Náu, da gusto ver cómo te expresas, la verdad.

La respuesta te la ha dado Náu, aunque igual no le has comprendido bien. La única opción "directa" para tratarse en España es L.A. que si no me equivoco está de baja y todavía no se coge nuevos pacientes, pero ya hay un intermediario que envía las diluciones desde España para la gente que se trata directamente con él, luego la respuesta es sí, te puedes tratar directamente con el Dr.Ty, siempre que puedas salvas la barrera idiomática (con esto el compañero se refiere a que pilotes el suficiente inglés - no solo "de calle o de academia" -, sino terminología médica ya que vas a tener que describir signos, síntomas, sensaciones, los datos para que te haga una anamnesis y pueda acercarse lo más posible a tu dosis core u organizarlo de alguna forma contratando un intérprete técnico y haciendo la consulta mediante una conferencia a tres).

Espero poderte haber aclarado un poquito más.

Un abrazo y bienvenido de nuevo al foro!!!

[Jon]

¡¡Hola, @Notjustfatigue!!

Muchas gracias a ti. Perfecto, ahora entiendo: el Dr. Ty Vincent manda los antígenos a España, son recibidos por el intermediario, que ya sí que te manda tus diluciones específicas. Supongo que será así. Y que el intermediario tiene sus honorarios. De todas formas voy a preguntar directamente en Global Immunotherapy LLC.

Lo del inglés es como dices, estoy pensando en un posible intérprete.

¡¡Un abrazo y hablamos por aquí!!